|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Sob Sty 15, 2005 10:29 pm Temat postu: |
|
|
No niestety obrady sie nie odbyly. Pani Agnieszka sie ze mna nie skontaktowala. Czekalem cala sobote, dzwonielem, nagralem sie na sekretarke i nic. Moze ma jakies klopoty albo dalej jest w szpitalu.
Narazie strona w starym miejscu cos sie chrzani, a forum dziala w nowym wilczym wygladzie
Tylko kurcze gdzie wszystkich wywialo? |
|
Powrót do góry |
|
|
martek Master butterfly
Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552
|
Wysłany: Sob Sty 15, 2005 11:22 pm Temat postu: |
|
|
Strona fajna!
Tylko właśnie gdzie wszystkich wywiało?????? _________________ Martek |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 9:48 am Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Narazie strona w starym miejscu cos sie chrzani |
no właśnie, ale o tym jak pisałam, powiadomił mnie webmaster - myślałam, że wszyscy dostali taką wiadomość, jeśli nie to pozwole sobie wkleić:
Cytat: |
Szanowni Państwo!
W związku z przeprowadzaną konserwacją serwerów, na których znajdują się strony fundacji „Toczeń” w dniach 15-16 stycznia 2005 wystąpią problemy z dostępem do strony www.
Za wszelkie niedogodności najmocniej przepraszamy!
Pozdrawiam
Webmaster |
A wywiało wszystkich bo pewnie nie potrafią wejść bez pośrednictwa strony, albo tak jak ja wstrzymują się w oczekiwaniu na załatwienie formalności - co liczyłam że stanie się w sobotę...
Trudno, poczekamy jeszcze a tymczasem wkleję nowy wątek o zaburzeniach pamięci przy toczniu - żeby nie było że całkiem nic się nie dzieje...oczywiście w odpowiednim dziale tematycznym |
|
Powrót do góry |
|
|
Iwona Junior
Dołączył: 06 Lis 2003 Posty: 27 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 11:58 am Temat postu: |
|
|
Witam,
zauważyłam zmiany w nagłówku forum. Czy oznacza to, że chcecie zawęzić krąg osób do chorych na toczeń? Wiem, że tych było dotychczas najwięcej, ale byli też ludzie z innymi chrobami autoimmunologicznymi. Jestem chora na sklerodermę i chetnie tu zaglądałam i byłoby mi b. przykro, gdyby rzeczywiście taki był zamiar. Nas (skleroderma) jest mniej, a przecież w jedności siła. Jako większa grupa mamy potencjalnie większą możliwość nacisku. Co o tym myślicie?
Pozdrawiam
Iwona |
|
Powrót do góry |
|
|
klasyka Master butterfly
Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 1:22 pm Temat postu: |
|
|
jakis czas mnie nie bylo i tyle sie pozmienialo...
sądzilam, ze ta sprawa zostala juz wyjasniona i ze wymaga jedynie dopelnienia formalnosci,
mam jednak nadzieje,ze forum pozostanie
w Twojej gestii i dyspozycji, Piotrze
i wtedy wszystkie niepewnosci zostana raz na zawsze rozwiane,
czego zycze Wam i sobie oczywiscie |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 1:35 pm Temat postu: |
|
|
Cytat: |
Czy oznacza to, że chcecie zawęzić krąg osób do chorych na toczeń? |
no mam nadzieję, że nie!
zresztą taki pomysł jeszcze chyba nikomu do głowy nie przyszedł, w każdym razie nie zauważyłam tu takich głosów.
jak tylko toczeń to ja sobie odpuszczam... |
|
Powrót do góry |
|
|
Iwona Junior
Dołączył: 06 Lis 2003 Posty: 27 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 1:49 pm Temat postu: |
|
|
Ja też mam taką nadzieję, ale nazwa forum sugeruje coś zupełnie innego i wobec tego może być myląca (jeżli zamiary są inne...).
Iwona |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 4:58 pm Temat postu: |
|
|
Pewnie ze nic nikt nie ma zamiaru zawezac.
Super by bylo gdybyscie wymyslili jak maja brzmiec nazwy poszczegolnych grup na naszym forum i podgrup. Powiem szczerze ze jezeli chodzi o wymyslanie tekstow na strony www to mnie szlag trafia na sama mysl o tym
Takze zapraszam do dyskusji. Co wspolnie ustalimy to ja wprowadze w zycie w mgnieniu oka |
|
Powrót do góry |
|
|
Iwona Junior
Dołączył: 06 Lis 2003 Posty: 27 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 6:38 pm Temat postu: |
|
|
Nie wiem czy warto dzielić forum na podgrupy odpowiadające jednostkom chorobowym. Zauważyła, ze najwięcej uczestników forum jest chora na toczeń, niewiele na pozostałe choroby autoimmunologiczne. Nie wiem dlaczego. Być może szukając w internecie informacji z trudem docierali do Fundacji. Teraz też, jezeli zostaniemy przy nazwie WWW.TOCZEŃ.PL, nie bedzie łatwiej. Może rzeczywiście jest nas mniej? Jednocześnie pomimo różnic łączy nas wiele. Podobny sposób leczenia, te same leki, podobne problemy. Więc może nie dzielić? Co o tym sadzicie?
Iwona |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 6:52 pm Temat postu: |
|
|
Nie dzielić!
Wyodrębnianie jednostek chorobowych jest niepotrzebne, bo zresztą często nawet naszym lekarzom się to jednoznacznie i szybko nie udaje
Osoby szukające informacji o swoich dolegliwościach i tak przeszukują net wedle różnych kluczy, nie zawsze po nazwie choroby, czesto wpadają tu osoby zaniepokojone wynikami badań np. przeciwciał ANA, czy swoimi objawami np. siniejącymi palcami i dopiero później dowiadują się że może chodzić o Reynauda, prawda?
Różnie bywa...
Zatem ja mam wstępną propozycję co do ogólnego zarysu forum. Podzieliłam całe forum na 3 duże działy, każdy składa się z z kilku poddziałów, a w nich będą poszczególne wątki (istniejące należy poprzesuwać do odpowiednich miejsc - podaje przykładowe już istniejące u nas wątki), obejrzyjcie i skorygujcie co potrzeba:
Medycyna i zdrowie: dział I
Info o chorobach: objawy, diagnostyka, leczenie, leki, suplementy, diety:
• Przeciwciała ANA
• Sklerodermia
• Leki - co wam podają
• Syndrom Sjogrena
• Jakie badania?
Porady i Doświadczenia: co zrobić gdy, jak sobie radzić z..., szukam lekarza, oddam/kupię lek:
• Uporczywe wymioty
• Częste krwawienia z nosa
• Okazyjnie
• Poszukiwania Motylkowego Ginekologa
Nowości – medyczne i paramedyczne: doniesienia o nowych terapiach, odkryciach, badaniach:
• Antykoncepcja
• Rituximab
• Nadzieja LDN
• NIEKONWENCJONALNE METODY -CZY KORZYSTALISCIE Z BIOTERAPI ?
Problemy prawne i inne: refundacja leków, renty, orzeczenia o niepełnosprawności, recepty:
• Orzeczenie o niepełnosprawności
• Renta w toczniu
• Stworzenie listy...
• Nowa lista leków
Fundacja i Forum: dział II
Sprawy Organizacyjne: ogłoszenia, info o spotkaniach, działaniach fundacji, apele:
• Telefon do fundacji
• Zlot motylków
Problemy Techniczne: problemy ze stroną, forum, pocztą, postami, emblematami, czatem:
• Nasz chat
• Strona nie działa
Hyde Park: dział III
Rozmowy Różne: pozachorobowe, co lubimy czytać, oglądać, co nas poruszyło ostatnio, miejsce do narzekania i pochwalenia się, coś o sobie samych i o świecie - wszystko co jest Off Topic czyli nie na temat – chorób, szukanie przyjaciół, wymiana zdjęć i nr gg:
• Życzenia noworoczne
• Szukam przyjaciół z toczniem
Humor: rozrywka, chwila relaxu
• Trochę śmiesznych tekstów
• Fotohumory
------------
A teraz wasze opinie i propozycje! Raz, raz do roboty |
|
Powrót do góry |
|
|
Iwona Junior
Dołączył: 06 Lis 2003 Posty: 27 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 7:16 pm Temat postu: |
|
|
Jestem za Nenya. Podział na choroby znacznie ogranicza, a tak np. doświadczenia w stosowaniu tych samych leków możemy wykorzystać także przy innej jednostce chorobowej, prawda? Propozycja podziału forum podoba mi się, jest bardzo logiczna. Tylko co sądzą inni?!
Iwona |
|
Powrót do góry |
|
|
klasyka Master butterfly
Dołączył: 01 Gru 2004 Posty: 408
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 8:04 pm Temat postu: |
|
|
nenya,
jestes niezastapiona
Twoj pomysl bardzo przypadl mi do gustu,
pozdro |
|
Powrót do góry |
|
|
Piotrek Site Admin
Dołączył: 20 Maj 2004 Posty: 243 Skąd: Katowice
|
Wysłany: Nie Sty 16, 2005 8:38 pm Temat postu: |
|
|
Mnie tez pomysl Nenya przypadl do gustu tylko nie da sie umiescic tulu informacji w opisach. musialoby to wygladac tak:
Medycyna i zdrowie - dzial glowny ktory teraz nazywa sie "Choroba toczen""
Opis: Nie da sie zrobic w grupach glownych opisu.
1. Porady i Doświadczenia - pierwszy z dzialow ktory teraz nazywa sie "Porady czytelnikow"
Opis: czy ma to byc: "co zrobić gdy, jak sobie radzić z..., szukam lekarza, oddam/kupię lek"
czy
"• Uporczywe wymioty
• Częste krwawienia z nosa
• Okazyjnie
• Poszukiwania Motylkowego Ginekologa "?
Opis nie moze byc zbyt duzy.
2. Nowości – medyczne i paramedyczne - ten dzial nazywa sie w chwili obecnej "Najnowsze zdobycze nauki"
Opis: czy ma to byc: "doniesienia o nowych terapiach, odkryciach, badaniach"
czy
"• Antykoncepcja
• Rituximab
• Nadzieja LDN
• NIEKONWENCJONALNE METODY -CZY KORZYSTALISCIE Z BIOTERAPI ?
Problemy prawne i inne: refundacja leków, renty, orzeczenia o niepełnosprawności, recepty:
• Orzeczenie o niepełnosprawności
• Renta w toczniu
• Stworzenie listy...
• Nowa lista leków "?
jezeli ten drugi to zdecydowanie za dlugi.
Fundacja i Forum - dzial drugi ktory teraz nazywa sie "Inne choroby z rodziny kolagenoz"
Opisu jak w poprzednim zrobic sie nie da.
1. Sprawy Organizacyjne - ten dzial obecnie nazywa sie "Wymiana doświadczeń"
Opis: podobnie jak poprzednio musiscie sprecyzowac czy ma to byc: "ogłoszenia, info o spotkaniach, działaniach fundacji, apele"
czy
"• Telefon do fundacji
• Zlot motylków "
2. Problemy Techniczne - przeniesiony z obecnego "Forum dyskusyjne"
Z opisem analogicznie prosze o sprecyzowanie.
problemy ze stroną, forum, pocztą, postami, emblematami, czatem:
• Nasz chat
• Strona nie działa "
Hyde Park
1. Rozmowy Różne: obecne "nowosci w farmakologii" z dzialu "Inne choroby z rodziny kolagenoz"
Opis jak poprzednio prosze o doprecyzowanie.
pozachorobowe, co lubimy czytać, oglądać, co nas poruszyło ostatnio, miejsce do narzekania i pochwalenia się, coś o sobie samych i o świecie - wszystko co jest Off Topic czyli nie na temat – chorób, szukanie przyjaciół, wymiana zdjęć i nr gg:
• Życzenia noworoczne
• Szukam przyjaciół z toczniem
2. Humor: - pozostaje bez zmian
Opis
rozrywka, chwila relaxu
• Trochę śmiesznych tekstów
• Fotohumory |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Sty 17, 2005 7:50 am Temat postu: |
|
|
ej no, te opisy do poddziałów to było tłumaczenie o co chodzi, czego się można spodziewać i czego gdzie szukać głównie na mój użytek, żeby mi się nie popierniczyło - to mogłoby być ewentualnie ostateczne opisy umieszczone pod nazwą poddziału (oczywiście można je zmienić)
natomiast punkty pod proponowanymi poddziałami to przykładowe wątki już istniejące na forum, które trzeba będzie posegregować, chodziło mi o po prostu o pokazanie jaki mniej więcej charakter będą miały wątki pasujące do proponowanych rozdziałów!
punkty to nie opis, punkty to tylko przykłady! |
|
Powrót do góry |
|
|
laleczka Stary wyjadacz
Dołączył: 19 Lis 2003 Posty: 108 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Sty 17, 2005 11:53 am Temat postu: |
|
|
piękny wilczek- jestem zachwycona!!!! |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|