WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Zgadzam się, że rozmowa to konieczność, bo uczciwość i szczerość w związku to podstawa, ale Angela najpierw sama sobie wszystko poukładaj, przemyśl wszystko co chcesz powiedzieć i jak chcesz to zrobić. Teraz mam wrażenie, że sama jesteś trochę zdezorientowana i widzisz wszystko w dramatycznych barwach...
A walorem czy też przekleństem tej choroby jest jej nieprzewidywalność i cykliczność, raz jest gorzej, potem przez lata spokój i nie ma pewności że choroba powróci. Nie możesz więc stanowczo przekonywać faceta, że będzie tragicznie i ciężko - bo kto to może wiedzieć?
Wystarczy że będzie świadomy, że masz chorobę przewlekłą, okresowo dotykac cię mogą pewne ograniczenia i wtedy najbardziej potrzebne ci będzie jego wsparcie i zrozumienie.
Pomyśl też przy tym o sobie, czy to na tyle odpwiedzialny facet, że znajdziesz w nim oparcie?
Trudna rozmowa przed wami i trudne decyzje, ale dajcie sobie trochę czasu, daj mu szanse, ale najważniejsze żeby wnioski i decyzje były Wasze, nie tylko Twoje.
trzymaj się.

[monika.kala]

Angela rozmowa jest wskazana.Moze zapoznaj go z nasza strona.Duzo tu wiadomosci i moze to tez pomoze mu zrozumieniec przez co przechodzisz
i pozna nasza choroba.Szczerosc jest wskazana inaczej czarna mysli cie zjedza.
Powodzenia. Monika k.

[Dota]

Angela tu Dota. Choruje od 26 lat ,diagnoza w wieku 18 lat .Wyszłam za mąż gdy miałam 22 lata imiałam te same myśli co Ty.Lekarze mówili żeby czekać bo mój toczeń wtedy szalał na całego byłam na 100 mg encortonu i był wtedy arechina i coś tam jeszcze nie pamiętam.Ale czekałam cierpiwie 5 lat w między czasie był endoxan i imuran.Ale Agnieszke urodziłam dokładnie 5 lat po ślubie na encortonie.Aga ma teraz prawie 18 lat ,jest zdrowa.
Tak to wygladało u mnie. Więcej nie chciałam próbować bo dziękowałam Bogu za zdrowe dziecko i nie chciałam kusić losu.
cześc Dota

[bazylia]

Najpierw odpowiem - tak -moje enkortonowe dziecko jest okazem zdrowia i fantastycznego rozwoju( ma rok i 10 mieś. i liczy do 10). A swoją drogą może to recepta na geniuszy- encorton ma się rozumieć.
To jest strasznie smutne w jaki sposób oceniamy czasem wartość człowieka- swoją ale tym samym i innych. Wybrakowany towar- przerażające określenie. Też miałam takie pomysły. Choroba wydawała mi się najgorszym przekleństwem. A ja sama - lepiej nie mówić.
Aż musiałam dotknąć jakiegoś psychicznego dna. A więc - byłam chora, nie mogłam mieć dziecka , wycofałam się z życia zawodowego , prawie wszyscy byli wrogami. Siedziałam w domu i wyłam.
Kiedy sytuacja wydawała się beznadziejna nie miałam wyjścia- musiałam zacząć myśleć. Poszłam na terapię.I dowiedziałam się o sobie wielu rzeczy. Po pierwsze- owszem chcę mieć dziecko ale do cholery nie jest to jedyny pomysł na życie jaki mam . Uffffff -od razu mi ulżyło.
To raczej inni próbowali wmówić mi że nie ma innej szczęśliwej drogi(teściowa, mama,ciocie).
Po drugie- zrozumiałam że zamiast traktować życie jak konkurs osiągnięć -także biologicznych- lepiej uznać że to zadanie do przerobienia.
I ode mnie zależy jaki będzie wynik.
Ode mnie a nie od choroby.Bo choroba to też tylko zadanie.
Przyznam tu jednak jeszcze że bardzo jest ważne jakich masz obok siebie ludzi.Jednych mamy od losu ale innych możemy dobrać sami .Warto
powalczyć o takich najlepszych.Najlepszych dla nas.Ja miałam szczęście.
A może i trochę intuicji.Mój mąż i przed ślubem i póżniej zawsze powtarzał że to ja jestem najważniejsza. To bardzo pomogło.
Pomogło. bo kiedy już sobie odpuściłam - jak napisała Monika-wszystko dobrze się potoczyło.Ale warunek - nie za wszelką cenę.

[angela]

Postanowiłam podać Mu adres naszego (w sumie to Waszej, Wy ją stworzyliście) forum, dziś to zrobie
A co do dzieci-to zazdroszcze że niektóre z Was najtrudniejsze momenty mają za sobą. Podjęcie decyzji o dziecku w naszej chorobie moim zdaniem jest czymś odważnym...pewnie teraz tak myśle, gdy choroba wróciła. Wszytsko było takie piękne podczas remisji, żadnych dolegliwości ani infekcji ... tylko łykanie co drugi dzień sterydów przypominało mi, że jestem chora. Powinnam wiedzieć jak ten trudny okres przejść. Poradziłam sobie z depresją i chęcią odejścia, ale znów to powraca i sama siebie się boję... hehe... dziwna jestem dzięki Waszym historiom przynajmniej uświadomiłam sobie, że nie jestem sama... że Byłyście lub jesteście w podobnej sytuacji. Ważne jest teraz dla mnie że jest te forum i że Wy jesteście i mogę liczyć na Was, kiedyś o tym nie wiedziałam i było o wiele wiele trudniej... dziękuje Wam<aż się popłakałam hehe...>
SZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU... ZDROWEGO
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Monika B]

Nie jesteś dziwna....jesteś zupełnie normalą dziewczyną z wieloma problemami z którymi musisz sie uporać....poradzisz sobie........na pewno sobie poradzisz...bedzie dobrze .......życze ci tego z całego serca zasługujesz na to
monika

[Charisma]

Jak czytam o Waszych rozterkach to mi się kręci łezka w oku.Nie miejcie mi za złe,że troche rozwine ten temat,ma on równiez związek z dzieckiem i ciążą.Ale zacznę tak:

Na codzień staram się nie mysleć,że toczeń to moj wyrok. Poprostu łykam co dzien porcje" witaminek" i nie mysle.Gdy odnalazłam to forum zaczęłam inaczej postrzegać siebie i mój problem. Niestety kiedys był to tylko mój problemki,teraz planuje założenie rodziny ,wiec jest to problem nas dwojga. Nigdy nie chciałam okłamywać swojej drugiej połowy.Bardzo szybko zrozumiałam,ze odnalazłam osobe, z która chce spedzic reszte zycia,więc jak najszybciej powiedziałam mu , że jestem chora.Ciężko jest wytłumaczyć komuś czym jest lupus,jesli nie ma się o tym zielonego pojęcia.Kłopoty ze stawami-tylko tak mogłam to uprościc .Potem gdy nasze plany stały sie coraz poważniejsze,czułam że musze mu powiedzieć ,że to nie takie tam bóle stawów-to cos więcej ,to coś co może opanowac każdy mój organ,że w końcu moge stać się wrakiem człowieka.Myśle,że dla niego to było jeszcze trudniejsze niz dla mnie.Mówił mi o swoich lękach , o obawie że nie podoła zadaniu jakie bedzie musiał podjąc ,gdy juz bedzie ze mna źle...Wie,że ciaża to poważna decyzja,sam zaproponował ,że możemy adoptować dziecko jesli ciąza to dla mnie za duże ryzyko ,dla mnie i dla dziecka.
Staram się dostarczać mu wszelkich argumentów ZA i rozwiewam jego obawy jak tylko mogę. Nie ukrywam ,że ze względów materialnych dlugo zwlekaliśmy z powiększeniem rodziny,ale powiedziałam mu, ze albo kasa ,albo juz sama nigdy nie zdecyduje się na dzidziusia,bo potem bedzie zbyt duże ryzyko.Aktualnie intensywnie przygotowuje się do ciązy,planujemy za ok 6 miesięcy zacząć

Narazie biore metotreksat ( + kwas foliowy)by sie piodleczyć,ok maja odstawiam, a po 3 miesiacach zaczynamy działać.Moje leczenie to encoron10mg -teraz z metotreksatem to 7,5/5 mg.Narazie nie mam zadnych poważnych zmian,nerki ok.Planuje jeszcze sanatorium i intensywną rehabilitacje by udzwignąc ten ciężar, ktory będe nosić.Czuje się gotowa fizycznie.

Jestem pełna nadziei ,ze nie bedzie trzeba dlugo czekać na rezultat,oboje bardzo tego pragniemy.
Nikt nie powinien pozbawiac się tej nadziei jesli tylko istnieje kropelka szansy na spełnienie marzeń o dzidziusi,ja zdecydowałam podjąc to wyzwanie i wierze się że uda szczęśliwie donosić i urodzić dzidziusia( a najlepiej dziewczynkę )

Pozdrawiam Wszystkich

[Robert]

Powodzenia życzę i z pewnością usłyszysz (lub poczytaj nawet - szczęśliwych rodziców u nas jest b. dużo! ) wiele optymistycznych głosów. Ja mogę tylko powiedzieć, iż stały kontakt z lekarzami, spokój i dyscyplina to podstawa sukcesu. Z ciekawości możesz przejrzeć ten wątek. Niedawno uzupełniałem o ciekawy artykuł: Ciąża, Dziecko, Toczeń - podsumowanie
Powodzenia raz jeszcze.

PS. Nie traktuj choroby jak wyroku. Dyskutowaliśmy niejednokrotnie o tej kwestii. Po co się niepotrzebnie zadręczać? Przecież i tak nie masz na to wpływu. Dbaj o siebie!

[Charisma]

Juz wszystkie tematy związane z ciążą przerobiłam na tym forum.Każde doświadczenie jest cenne,a problem każdego indywidualny.Dobrze,że mozna się podzielic tu swoimi watpliwościami i pocieszac gdy przyjdzie potrzeba.Pojawiłam się własnie z nadzieją na taka pomoc na tym forum.

[nenya]

Charisma, dobrze że podchodzisz do tego tak rozsądnie i z namysłem, to na pewno zaowocuje bardzo pozytywnie, jeszcze w ramach optymistycznych wieści - w tej chwili mamy dwie forumowiczki "przy nadziei": Gusia i Marta podzieliły się niedawno z nami radosną nowiną, one oczekują a my razem z nimi
w ciągu dwóch lat na tym forum byłam wirtualnym świadkiem narodzin chyba z 4 zdrowych bobasów
na pewno znajdziesz te posty w działach "dolnych" O Nas, i w Rozmowach - łącznie z dokumentacją fotograficzną
niby nic, żadna sensacja, ale myślę że taki zastrzyk optymizmu na pewno nie zaszkodzi
powodzenia!

ETA:
here you go!
laleczka i jej córeczka
Urodziła się córcia
Dzidzia

he, ciekawe że akurat same dziewczynki, czyżby kolejna pomyślna wróżba dla ciebie?

[Monika B]

moja kolazna urodziła chlopka, taki fajny ,ze szok,
co do kawsu foliooego nie odstawiej go wcale, w ciązy i tak profilaktycznie będziesz go brać , mysle ze wszytko sie uda,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Marta]

Charisma, działasz bardzo dobrze Ja też tak robiłam. „Przygotowywałam" organizm do ciąży od stycznia. Zaczęliśmy starać się o bobaska zaraz po ślubie. No i....jestem trzy miesiące po slubie w drugim miesiącu ciąży. Pełna wszelkich obaw, świadoma ryzyka ( juz mam nadciśnienie i jestem na zwolnieniu) ale też bardzo szczęśliwa, bo przedwczoraj po raz pierwszy widzieliśmy Półtoracentymetrowego Jegomościa ( albo Jegomościówę ). I wierzę głeboko, że Ten tam w środku jak cholera chce być z nami, bo fajni jesteśmy hie hie.
Pozdrawiam i trzymaj tak dalej a będzie wszystko ok

[agulka]

ojejku jejku jejku

no to i ja, wracam do Polski w marcu, od razu na badania ( z reszta lekarz sam mi przypomnial ze wszystko trzeba powtorzyc) i wezme sie za siebie bo i ja tj my zaczynamy cos planowac powoli, ale zacznie sie jak wroce na dobre...

oczywiscie juz teraz spac nie moge... ja po prostu uwielbiam dzieci, a czytajac posty Wasze to widze ze wszystkie mamy podobne mysli. Ja na szczescie od 5 lat czuje sie dobrze, czasem cos pobolewa,ale zaostrzen nie widac, ani nie bylo, a lekarka tez powiedziala ze raczej ciązy planowac nie powinnam. Ale ja chce chce chce tak strasznie ze hej.

No ale szczególy jakies podam w marcu.
Pozdrawiam cieplo


no i znowu spac przez te mysli nie moge hihihih ech...
_________________
Kwiatki, bratki i stokrotki
dla Malwinki dla Dorotki
kolorowe i pachnące
malowane słońce

[Marta]

[kinga]