WWW.TOCZEN.PL

[Der-di]

Witam wszystkich na tym forum, chce powiedziec, ze jest to kopalnia wiedzy w tym temacie i chwala osobom, ktore poswiecaja swoj czas na jego rozbudowe (inna sprawa, ze wolalbym zeby nie bylo potrzeby tworzenia takiego forum..)
Problem tocznia dotyczy mojej zony, ktora boryka sie z nim juz od ladnych kilku lat, ciagle experymentuje, szuka rozwiązań, efektem tego są lepsze lata a potem skrajnie zle. jakies 3 lata miala spokoj, ale choroba podstepnie wrocila, i ta bidulka teraz goraczkuje ma owrzodenia na ustach, i b. zle sie czuje. nie wiem jak jej sensownie pomoc
Aktualnie nie stosuje zadnych lekow (tych proponowanych podrecznikowo), stala sie maniaczka glodowek, diety, oczyszczania itp, i nie przyjmuje do wiadomosci innych opcji, a lekarze out..leki i medycyna konwencjonalna out
Inna sprawa ze z lekarzami wiele przecwiczylismy przez te lata i jak to sama mowi, najchetniej by ja "utopili" w encortonie.
ale to tak naprawda b. dluga historia.
Mam nadzieje tu zagladac, moze spadnie mi na glowe jakies jablko i na cos madrego nakieruje, a wtedy nie omieszkam sie z tym podzielic
Zycze wszystkim wielkiej sily w walce z ta choroba, optymizmu i wytrwalosci i coz pozostaja nam poszukiwania...
pozdr Jerzy

[didulka]

witaj!
troche mnie przerazilo to ze twoja zona nie chce slyszec o lekarzach i stosuje takie i inne metody... sama sobie szkodzi... nie wiem co ci poradzic moze pokaz jej to forum i niech zobaczy ze sa tu tacy sami ludzie jak ona i przechodzimy wszyscy przez to samo...
trzymaj sie
pozdro

[Szemek]

Witaj Jerzy w naszym gronie,
na wstępie oprócz Netykiety oraz Wątku specjalnego
proponuję przejrzeć dział dotyczący odżywiania. Uważam, że odżywianie jest bardzo istotne dla większości jakichkolwiek chorób, dolegliwości. Może warto jeszcze spróbować poszukać innych lekarzy.....
Pozdrawiam i życzę wytrwałości w tych trudnych chwilach.

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
czy Twoja żona widziała to forum? jak nie to niech poczyta też
jeśli z nią źle, to bez sensu uciekać od leków, bo może się jej bardziej pogorszyć
Encorton jaki jest taki jest, ale też pomaga zamiast niego można brać np. metypred
a branie sterydów to nie koniec świata serio
niech Twoja żona uważa z tymi eksperymentami, głodówkami itp

trzymajcie się zdrowo
pozdrawiam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[nenya]

witaj, wiesz że jesteś kolejnym facetem, który martwi się o swoją kobietę bardziej niż ona sama trochę przesadzam, ale coś w tym jest - jak widać troskliwych facetów nie brak na świecie!
miło Cię czytać

przechodząć do szanownej małżonki - próbowałeś argumentu, że medycyna poszła trochę do przodu i nie faszeruje się już pacjentów końskimi dawkami sterydów, czasami sterydoterapia bywa nie do uniknięcia, ale to już nie są takie dawki jak kilka lat temu...
poza tym są nowe generacje tych leków - jak kinga wspomniała metypred, solupred czy callcort, kóre mają mieć potencjalnie mniej skutków ubocznych.
dodać nalezy, że są jeszcze antymalaryki i imunosupresanty - spory wybór terapii, bo trudno mi wyobrazić sobie dalsze funkcjonowanie twojej żony bez leczenia, nie chcę cie straszyć, ale z toczniem nie ma żartów, żadna dieta i suplementy nie wyleczą choroby autoimmunologicznej i co gorsza układowej.
zachęć żonę do wizyty u lekarza, poszukaj u nas namiarów na krakowskich specjalistów i po rozmowie z nim niech sama zdecyduje, ale może warto skonfrontować aktualną ofertę medycyny konwencjonalnej z samoleczeniem, zanim toczeń nie rozszaleje się na dobre...
powodzenia i trzymajcie się oboje!

[Monika B]

ta choroba ma lepsze i gorsze dni, ale leczyc sie trzeba, bez leków ona sama skazuje się na smierc, sa okresy kiedy leki nie sa potrzebne , ale kiedy atakuje pełną mocą, bez lekow nie przeżyje, widocznie nie miala jednak złych okresów , a choroba nie zaatakowała głownych narządów, bo jesli by tak bylo, pisałbys , miałem żone,
nie piszesz jak przebiega choroba, ani własciwie nic konkretnego, nie podajesz
co do lekrzy jesli troche czytałeś, musisz wiedziec , że sa rózni , wtedy szuka się innego, tak az znajdzie sie odpowiedniego,
ale jseli jak mówisz zona nie chce słyszec o lekach, to nigdy z żadym się nie dogada, niestety to trzeba leczyć i przynajmniej okresowo brac sterydy ,
jesli nie, moze dojśc do stanu kiedy i te nienawistne sterydy nie pomogą , bo bedzie za pózno na jakąkolwiek pomoc,
my tez nie bierzemy sterydów dla własnej przyjemności chętnie bysmy sie ich pozbyli, ale bez nich w wiekszosci przypadków nie mozna by bylo życ, biorąc je decydujemy się na zycie,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[veg8]

HeY

[Robert]

Witam serdecznie!

Wszystko zostało powiedziane, zatem będzie którko. Zaglądaj, nie krępuj się. Wiedzy nigdy nie za dużo, ale szczególnie liczymy na "zeznania" samych forumowiczy wynikające z ich osobistych doświadczeń, bądź z obserwacji.
Powodzenia życzę, aczkolwiek przewidziane w w tym zakresie leczenie jest konieczne, jeśli myślimy o osiągnięciu pozytywnych efektów i wyciszenia choroby. W przeciwnym razie działamy tylko i wyłącznie na własną szkodę.
Trzymajcie się!

[nenya]

hmm, może to tylko łagodna postać, np. skórna? nic nie dzieje się z nerkami czy układem nerwowym, sercem to faktycznie nie ma panikować, ale naprawdę doradzałabym kontrolną wizyte u sprawdzonego reumatologa, dla świętego spokoju, żeby monitorowac stan zdrowia i nie przegapić czegoś powaznego...
u każdego toczeń przebiega inaczej z inną dynamiką i innymi objawami, leczenie też musi byc indywidualne i adekwatne do aktywności choroby, więc może nie być potrzeby sięgania po sterydy...cholera wie

a ponieważ nie wiem co jeszcze doradzić to może Der-di pogrzeb u nas i upewnij się że żona przynajmniej przestrzega podstawowych zasad toczniowca typu - ochrona przed promieniami UV, słońcem, itp.
Nie wiem czy unikanie leczenia idzie w parze z unikaniem wiadomości o toczniu, są tacyco przyjmują postawę "wyparcia" i negacji choroby, licząc że wtedy sama zniknie...

[agnieszka29]

Witaj...
Wszyscy juz tyle powiedzieli...cóż moge dodac ... warto zachecic zonę do poczytania naszego fgorum jest tu tyle cennych informacji ... z choroba da sie zyc i funkcjonować normalnie..a leki no cóż prawie karzdy je zazywa jedni mniejsze dawki inni większe ..ja jestem dosc długo na lekach (skromne 15latek) ciagle mam nadzieje ze uda mi sie odstawic leki...bo juz tak było chociazby gdy byłam w ciązy i po urodzeniu dziecka tez niebrałm sterydów więc głowa do góry... żona powinna podjąc leczenie... ja tez bałąm sie encortonu jak ognia a teraz ..traktuje go jako dodatkowy posiłek po jedzeniu... 3mcie się i do usłyszenia.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[kasia 72]

Ja też radziłabym poszukać dobrego lekarza.W Krakowie chyba nie brak specjalistów.
Poza tym zmobilizuj żonę do zaglądania na forum. Z pewnością znajdzie tutaj wiele cennych wiadomości....no i przyjaciół oczywiście.
A tak nawiasem mówiąc to Twoja zona może być dumna,że chcesz jej pomóc i zrozumieć toczeń.
Pozdrawiam.

[paulina_87]

witam serdecznie
jak juz moi przedmowcy powiedzieli, Twoja zona nie ucieknie od lekow i leczenia bo chcac pozbyc sie wilka a raczej go wygonic na jakis czas chociaz to konieczne jest przyjmowanie stosownych lekow
mam nadzieje ze uda Wam sie wspolnie znalezc dobre rozwiazanie i przegonicie dziada raz na zawsze
pozdrawiam Ciebie i Twoja zone

[Monika B]

cóz , wydaje mi sie, ze żona nalezy do tych szczęsliwych podwójnie, po pierwsze mając takiego faceta przy boku , latwiej chorować, a druga strona, moze diagnoza toczeń, nie dała jej w kość, trudno bowiem nie brac leków , kiedy padają poszczegolne narządy, kiedy ból nie pozwala na wykonanie żadnego ruchu, kiedy toczy się walke o to aby być,
wtedy bez leków zwyczajnie sie przegrywa, i żadne suplementy, zadne wsparcie nie pomoże, moze uda się żonie ustalic jakies rozsądne dawki leków do przyjęcia, kiedy jest żle, a potem cieszyc się długotrwała remisją, sama nie wiem, ale jednego jej zazdroszczę faceta, który stoi przy niej i wspiera pomaga na kazdym kroku, o ile wtedy łatwiej wiedzą ci , ktorych najbliżsi w takim okresie się wyparli ,
zyczę jej i tobie aby stan taki w którym leki są zbędne utrzymał się wieki całe
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Agnieszka14]

Cześć Der-di

[Der-di]

Dzięki wszystkima za slowa otuchy i wsparcie, na razi z braku czasu nie moge sie za bradzo rozpisywac, gdyz szukam pilnie specjalisty na konsultacje, bedzie potrzebna hospitalizacja, jesli ktos ma jakies podpowiedzi, informacje prosze pisac (specj. z rejonu Katowice, kraków)
pozdr