WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

to chyba bylo gdzies tutaj sprawdz wypowiedz Neny
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=27699&highlight=#27699
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

ja sprawdziłam i wygląda na to że linki wygasły
więc wklejam aktualne, na zakupy osoby z Raynaudem powinny udać się do :
'Raynaud's & Scleroderma Association
Warmers
HeatBands

pewnie można coś znaleśc na ebay albo i naszym allegro
powodzenia

[Robert]

Dorzucę jeszcze - bo przypadkiem trafiłem na forum twardzinowców link - Therapy Gloves (rękawice terapeutyczne) ----> dla osób z Zesp. Raynauda i in. dolegliwościami reumatycznymi. Z ciekawości, bo nie mam w tym żadnego interesu

[Olga]

Ponownie wczytałam się w Reynolda , zastanawiam się czy zabiegi fizjoterapeutyczne pomagają i jeśli już to jakie. W pierwszym niedoczytaniu wyłapałam masaż, ale odpadł, sollux przy toczniu -odpada, magnetron? Chyba bedzie trzeba spytać lekarza po nowej kapilaroskopii.
Czy mieliście zlecane zabiegi fizjoterapeutyczne na dłonie, stopy przy Reynoldzie albo acrocyanosis?

[Robert]

Wprawdzie z Raynaudem nie mam nic wspólnego, ale tłumaczyłem co nieco więc trochę się orientuję (w teorii ). O kwestii ćwiczeń, rehabilitacji było trochę tutaj - uciążliwy zesp. Raynauda Jest tam również kilka linków do stron zewnętrznych, m.in. The Importance of Exercise
Mnie się wydaje - chociaż dobrze by było, gdyby zechciali się wypowiedzieć "posiadacze" zespołu - że w tym przypadku najlepsze są zabiegi mówiąc ogólnie - rozgrzewające i rozluźniające.

[sawona]

Od 9 lat jestem jednym z uprzywilejowanych posiadaczy zespołu Raynauda . Jeśli chodzi o zabiegi fizjoterapeutyczne, które mi zalecono ze wzgledu na ten objaw na samym poczatku choroby, to napisałam o nich w 5 odcinku mojego opowiadania w wątku Twardzina układowa. Poza tym miałam stosowane ciepłe kąpiele wodne na stopy i ręce (raczej o watpliwej skuteczności). W literaturze zaleca się okłady parafinowe oraz borowinowe. Jednak wszystkie zabiegi wykorzystujace ciepło, powinny być stosowane w przypadku objawu Raynauda z dużą ostrożnością, ponieważ słabounaczyniona skóra jest bardzo wrażliwa na przegrzanie. Poza tym niedokrwione tkanki przy wzroście temperatury zwiększają zapotrzebowanie na tlen. Wspomina się też o ultradźwiękach.
Tak jak Robert napisał pomocne mogą być również terapie relaksacyjne (rozluźniające) np: trening autogenny. Warto jednak poszukać dobrego lekarza od rehabilitacji, który powinien dobrać indywidualnie dla ciebie odpowiednie ćwiczenia i zabiegi.
Moje osobiste doświadczenie z ostatnich miesięcy wiążące się ściśle z objawem Raynauda, który znacząco złagodniał, opisałam w wątku Regresja choroby
Gorąco pozdrawiam .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Olga]

Dziękuję za wszystkie informacje
sawona czytałam odcinek 5 http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=44563&highlight=#44563, twoje doświadczenia dały mi jakiś poglad co możnaby było jeszcze zdziałać.
Dzisiaj rozmawiałam z rehabilitantką, proponowała oprócz ćwiczeń magnetron, sollux (ale przy toczniu ze względu na UVA odpada), wirówki- ciepłe. Spróbujemy po klinice ustawić naukę manualnego wspomagania

[Robert]

Łatwy tekst, więc potłumaczę (żeby na laurach nie spocząć już na dobre wysyłam komunikat, iż mimo nawału roboty nadal mi się chce i tak łatwo się mnie nie pozbędziecie ). Coś dla "raynaduowców". Kiedyś wspominaliśmy o Nitrocardzie (na bazie nitrogliceryny), ale tutaj jest coś, co wg badaczy przynosi wyraźną ulgę. Na razie w trzeciej fazie testów klinicznych.

Żel nitroglicerynowy stosowany miejscowo wykazuje pozytywne efekty w terapii zesp. Raynauda

1 stycznia 2007
Cheryl Guttman
Dermatology Times

Rezultaty trzeciej fazy badań laboratoryjnych wykazują, iż nowy żel nitroglicerynowy do stosowania miejscowego (NTG) przynosi pozytywne efekty w terapii zespou Raynauda (dr Laura K. Hummers, assistant prof. of Medicine and co-director of the Scleroderma Center, John Hopkins University, Baltimore; American College of Rheumatology).

Badaniami objęto grupę 37 chorych z pierwotnym i wtórnym Zespołem Raynauda, którym przerwano na dwa tygodnie dotychczasowe leczenie rozszerzające naczynia krwionośne. Losowo wybranym osobom zaaplikowano placebo lub właśnie żel NTG (0.5% lub 1.25%) na palce, po czym dokonano ekspozycji na zimno w komorze z temperaturą -20 stopni Celsjusza. Badanie powtórzono w dwóch sesjach.

Obserwacje

Ocenie poddano przepływ krwi przy użyciu laser-Dopplera. Wyniki zebrano przed zastosowaniem NTG, po pięciu minutach od wychłodzenia eksponowanych miejsc, oraz kontynuując co jakiś czas w ciągu 120 minut. Krążenie po ekspozycji na zimno było zredukowane, ale porównanie wyników w przypadku NTG i placebo wskazało jednoznacznie na skuteczność żelu.
Krążenie wróciło do poziomu wyjściowego 30 minut szybciej przy zastosowanym żelu NTG.

Skutki uboczne

Terapia żelem NTG była dobrze tolerowana. Odnotowano lekkie bóle głowy i podrażnienia skóry, ale te objawy wystąpiły w dwóch grupach (NTG i placebo) dotykając jednego lub dwóch chorych. Nie zaobserwowano żadnych zmian ciśnieniowych.

"Żel NTG jest nadzieją dla chorych z pierwotnym lub wtórnym Zespołem Raynauda", mówi Dr. Hummers. "Może byćdoskonałym rozwiązaniem dla osób, które nie tolerują doustnych leków rozszerzających naczynia krwionośne, względnie może stanowić uzupełnienie już stosowanej terapii". (...)

Formuła żelu NTG oparta jest na systemie podawania leków (Topical Amphi-Matrix) zawierających w równych proporcjach składniki stricte chemiczne oraz wodę. Żel nie jest tłusty, nie podrażnia i znika z powierzchni skóry w ciągu kilku minut od aplikacji. Mimo to, są widoczne efekty rozszerzenia naczyń krwionośnych bez znacznego wchłonięcia przez organizm.

"W ciągu pięciu minut od zaaplikowania żelu na palce, przepływ krwi wzrósł od 100 do 300%, lek jest szybko metabolizowany, także nie zaobserwowano poważnych efektów ubocznych", wyjaśnia dr. Frederick J. Dechow, prezes CEO, MediQuest Therapeutics, Bothell, Washington.
Kolejne testy są w najbliższych planach.

(...)

Lek nie jest jeszcze dostępny. Znajduje się dopiero w fazie testów klinicznych. Obecnie w drugiej fazie trzeciej próby.


Topical nitroglycerin gel shows promise as treatment advance for Raynaud's; 19.02.2007
(Info pod kontrolą )

Plus - wzmianka uciążliwy objaw Raynauda

[asti76]

Chodzi mi o Raynauda .Czy są wśród Was osoby które maja tylko Raynauda czy w parze jest zawsze jeszcze inne schorzenie

[agnieszka29]

asti76 jesli dobrze kojarze to jest nas kilka z zespołem RENo( tak to nazywam)ale chyba karzdemu towarzyszy inne schodrzenie z rodziny colagenoz ...choć może wystepowac pierwotny zespół renauda. ale niekojarze jakos nikogo kto by miał tylko zespół Reno w naszym gronie
ja jestem miesancem (MCTD) i towarzyszy mi zespól reno
obenie jak mam czas smaruje raczki mascią nitrocard kiedys któraś z dziewczyn mi poleciła.. doktorka przepisała .. i jestem zadowolona choć czasem moje lenistwo jest takie ze niemam czasu posmarowac raczek ... ale idzie lato wiec masc niebedzie potrzebna..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Robert]

Addendum: dodałem trochę informacji do moich wypocin w poście na stronie 2 z opisem choroby, objawów i sposobu leczenia - artykuł z termedii:
Przewodnik Lekarza 6/2000 6, 64-66
Choroba i zespół Raynauda
Zapraszam do lektury.

[Robert]

Jeden z najnowszych artykułów dot. Zespołu Raynauda. Na razie w j. angielskim. Jak znajdę chwilę, to coś z niego wyciągnę.

The Description and Treatment of Raynaud’s Disease/Phenomenon

Póki co w tabelach info o lekach stosowanych w terapii.

[rodzynka]

Hej, ja mam tocznia (od 17 lat) i ten zespól Raynauda na skutek tocznia też mi się przyplątał. Zimą zazwyczaj płakałam z bólu rąk, masakra. Na początku dawano mi jakieś leki na rozrzedzenie krwi (nie pytajcie jakie bo to bylo kilkanascie lat temu, potem je odstawili mi, i po prostu nie pamiętam ich nazwy) - czy pomagały to nie wiem, bo z bólu wyłam każdej zimy.
Potem jakiś lekarz zalecił mi serię naświetlań dłoni laserem. I wiecie - pomogło! Serio! Nie mam zielonego pojęcia na jakiej zasadzie to zadziałało, ale mogłam zimą w zimnych pomieszczeniach bez problemu nawet grać na gitarze, co wcześniej po prostu było nie możliwe. Do tej pory mimo iż ręce zimą mi marzną no tak normalnie, ale nie jest to takie bolesne jak było kiedyś.

[inessi]

moglabys napisac o jakie konkretnie naswietlania chodzi? gdzie sie cos takiego wykonuje i ile to kosztuje, jesli bym chciala zrobic cos takiego prywatnie? bede bardzo wdzieczna za informacje

[Robert]

- Laseroterapia
- http://pl.wikipedia.org/wiki/Laseroterapia

- artykuł Zastosowanie niskoenergetycznego promieniowania laserowego w leczeniu bólu
Anna Pyszora, Anna Adamczyk
Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika
w Toruniu