Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Witam serdecznie wszystkich Der-di
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Nie Sty 07, 2007 7:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Śląsk ma u nas mocną obsadę, zatem spodziewaj się wielu odpowiedzi, ale tutaj mamy wątek z namiarami na specjalistów: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853 Poszperaj. Znajdziesz dane teleadresowe. Powodzenia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Sty 07, 2007 7:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

masz adres i namiary o ktore prosiłeś, na priv. profesor załatwi takze sprawę ewentualnej hospitalizacji
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Nie Sty 07, 2007 9:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Jerzy.Wierze że przekonasz żonę aby zapoznała się z naszym forum. Może nasze pisanie da jej do myślenia i jednak skorzysta z pomocy lekarzy.Szukasz lekarza konsultanta czyli sprawa tak całkiem nie jest przegrana i stwarza nadzieję że się uda. No cóż ma Monika rację. Bez sterydów część z nas nie mogłaby funkcjonować. Są jakie są ale pozwalają żyć a nie wegetować i cierpieć z powodu bólu. Trwaj przy żonie bo to jej bardzo potrzebne i pozwala czekac na jutro.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wam obojgu cierpliwości w walce z lupuskiem no i oczywiście powodzenia a to znaczy bardzo długiej remisji.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Der-di
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lis 2006
Posty: 4
Skąd: Kraków

PostWysłany: Pon Sty 08, 2007 1:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Po 24 00 troche spokoju...
Dzieki Moniko za namiar w kat. , Nasz lekarz proponowal Ochojec, ale widzialem tu sporo negat opinii o tym osrodku.
Podziele sie paroma spostrzezeniami z przebiegu choroby
Problemy Mojej zony Magdy zaczely sie w 96 roku, (jak ten czas leci),
Niby grypka, goraczka, potem swietny antybiotyk(francuski och ach)
temperatura nie bardzo schodzi, jakies plamy na twarzy, bole w nocy pod zebrem, wypadanie wlosow, bole stawow, zwlacza u rak, wizyta u jednego lekarza drugiego itd(nie jeden lekarz takie teorie wymyslal noz sie otwiera w kieszeni ,ze z perspektywy czasu zastanawiam sie skad im sie taka pewnosc siebie w sobie bierze), rzadnej konkretnej diagnozy i tak pierwszy msc, a my zieloni jak trawa na wiosne...
nikt nic nie wie, az w koncu szpital, leczenie mnostwo badan, w koncu rozponano: lupus erythematosus disseminatus i Anaemia
Co to jest??????? w 97 r , a jak to komus wytlumaczyc, no duzo by opowiadac...
Potem powolne wychodzenie z choroby, mnostwo roznych meteod leczenia, ciagle poszukiwania, min wizyta u dr Jonasa w Pradze, rozne metody zielarskie, oczyszczania , dieta, jedna ksiazka nastepna ( a ja tylko regaly w ikea dokupuje i skladam ..zeby korytarzyki sie na podlodze nie tworzyly hehe) Klawiterapia, hipnoza co tylko nowego wpadnie w rece, skutki rozne ale jakos sie zylo, az do
2001 znowu szpital, kryzys i zabawa od nowa.
Ten 2001 byl trudny poniewaz na policzkach zrobily sie wybroczyny i potem strupy, zostala uszkodzona skora i w tych miejscach nie brazowieje (jaa to kojarzylem z usuwaniem masowym amalgamatow z zebow klanaja sie wyklady Wertmana, ... kolejna teoria mojej zony , ale to nie musial byc 100% zwiazek.
Ciekawe czy badaliscie promieniowanie geopatyczne w waszym mieszkaniu, bo my tak nawet mamy odpromiennik, ale czy jest skuteczny na tocznia? Sad
No coz zeby bardziej wglebic sie w problematyke tocznie moja zona wpadla na pomysl otworzenia sklepu zielarskiego, mozna testowac rozne mieszanki ziolowe z calego swiata , specyfiki roznego typu
Byl okres ze wdrazala sie do zycia swiatlem, musze przyznac ze ciekawe
ale jakos trudno mi bylo ...przetrwac w tym czasie (persuasion)
Ale ostatni czas to czas glodowek oczyszczjacych, na such i na mokro dla niej 21 dni postu to pestka brrrr...
Ale cos sie znowu w zyciu podzialo niedobrego ze teraz chroba powrocila, kilka lat spokoju, bez lekow, bez sterydow i klaaapaaa.
Wniosek z tego:
ze nie mozna uspic swojej czujnosci bo wilk cie dopadnie znienacka...
Z moich obserwacji: odpoczynek, zdrowy tryb zycia, odpowiednia dieta, brak stresow, obserwacja w okresach przejsciowych samego siebie, okresowe badania sa bardzo Wazne!!!
Mysle ze mozna doprowadzic organizm do dlugotrwalej remisji ale wymaga to ogromnej wytrwalosci , cierpliwosci i samodyscypliny ale czy damy rade??? ot pytanie
Moze na tyle dzisiaj
dobrej nocy dla wszystkich
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2900
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Pon Sty 08, 2007 7:29 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

o ochojcu kraze malo ciekawe historie...
ja takze lecze sie u profesora hrycka i szczerze polecam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pon Sty 08, 2007 8:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Der-di napisał:
Mysle ze mozna doprowadzic organizm do dlugotrwalej remisji ale wymaga to ogromnej wytrwalosci , cierpliwosci i samodyscypliny ale czy damy rade??? ot pytanie
jasne ze dacie rade we dwoje zawsze raźniej zona ma w Tobie oparcie więc napewno wszystko bedzie oki. tylko najlepiej by było jaby jednak znalazła dobrego lekarza który ją poprowadzi a remisja bedzie osiagnieta.. skoro bywało ze zona bez leków czuła się dobrze... Ja tez bez leków czułam się dobrze... tylko jakoś wyniki zawsze niewychodziły takie jakbym chciała. Rolling Eyes ..choc ja to zapewne mam po lecie...i wychodza teraz ..wojarze na plazy Laughing Powodzenia 3m cie sie ...Hej
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
dorka1
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 26 Paź 2006
Posty: 110
Skąd: Opole

PostWysłany: Pon Sty 08, 2007 10:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Jerzy - życzę cierpliwości i powodzenia.Dobrze,że Twoja żona może na Ciebie liczyć,napewno dacie radę , ja akurat nie mam tocznia,ale jest tu wiele osób z tą przypadłością i jak widać świetnie funkcjonują,zresztą u Was też byly okresy poprawy,życzę Wam tego i oby na wiele lat Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pon Sty 08, 2007 1:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Jurek! Twoja żona jest szczęściarą, że ma takiego wspierającego faceta przy sobie. Nie napiszę raczej nic innego, niż zostało tu już napisane... Twoja żona powinna zaufać lekarzom, bo oni wiedzą, co robią. Co do tego 'topienia' w Encortonie - nikt nie przypisuje leków, jeżeli są one zbędne. Jeżeli Twoja żona musiała brać sterydy, to na pewno nie bez powodu. Teraz są różne alternatywy, nie tylko Encorton... Mamy Metypred, Calcort, Solupred... Może Twoja żona zareagowałaby lepiej na któryś z nich... Organizm organizmowi nierówny... Trzymajcie się oboje i walczcie, bo razem zawsze łatwiej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aniusia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 23 Wrz 2006
Posty: 774
Skąd: Łódź

PostWysłany: Pon Sty 08, 2007 8:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Jerzy! Po pierwsze niech się Twoja żona cieszy,że ma takiego troskliwego męża. Po drugie napewno musi brać leki i raczej napewno sterydy. Też mam tocznia, próbowałam róznych sosobów leczenia i zamiast sobie pomóc to zaszkodziłam i to bardzo poważnie. Po niedługiej kuracji ziołami wylądowałam w szpitalu i ledwo sie z tego wygrzebałam. Tak smo było z homeopatią i innymi sposobami. Teraz wiem, że to nic nie da. Słucham już swojego lekarza i nie prubuję już być mądrzejsza od niego. Napewno nie może stosować diet oczyszczających i głodówek bo to osłabia organizm, a "wilk" to wykorzysta szybciutko. Napewno sobie poradzicie. Powodzenia. Pozdrawiam.
Ania Laughing
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
kasiakuc
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sty 2006
Posty: 4903
Skąd: kraków

PostWysłany: Wto Sty 09, 2007 2:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj Jerzy tak to prawda nie ma wiekszego skarbu w chorobie niz troskiliwy kochajacy mąż coś o tym wiem ...choruję 22 lata a mąż mi pomaga od18 lat zmagać sie z chorobą dobrymi i też dość złymi dniami których nie brakuje w tej chorobie jakim jest toczeń....Trwaj przy Magdzie bo jest to dla niej duża pomoc i mam nadzieję że zdaje sobie sprawę że tylko we dwoje możecie dojść do jej remisji tylko musi się leczyć chodzić do lekarzy a jak trzeba to i pobyć w szpitalu w celu załagodzenia aktywności lupuska...jesteście małżeństwem i z pewnością razem jest łatwiej z ta chorobą sie zmagać...pozdrawiam serdecznie i życzę wytrwałości... Slonko
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Der-di
Junior
Junior


Dołączył: 12 Lis 2006
Posty: 4
Skąd: Kraków

PostWysłany: Wto Sty 09, 2007 10:27 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzieki wszystki,za slowa otuchy,
Dobra wiadomosc to taka ze w czwartek jestesmy umowieni u prof Hrycka!

Powiem wam co dzisiaj moja zona zobaczyla, w pewnym momencia ujrzala jak wpatruje sie wnią glowa wilka z blyskajacym jednym okiem, po czym wilk ten odwrocil sie i odszedl, ale tak ze widac bylo tylko poruszajace sie slady.
dziwne nie sadzicie?
Moze to dobra wizja, tym bardziej ze goraczki ustapily
pozdro dla wysztkich
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Sro Sty 10, 2007 8:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jurek, na pewno wszystko się ułoży - zobaczysz. Macie wizytę u specjalisty, a to już pierwszy krok, kto wie, czy nie najważniejszy. Pozdrowienia i trzymam za Was kciuki Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Sro Sty 10, 2007 3:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No no no taki mąż to skarb. Myślę, że już komplementów Jezry masz dość. Ale tak poważnie. Musisz dbać o swój skarb jakim jest Twoja żona.
Ja ciągle słysze takie ach i och o sobie a już siodmy rok walki z chorobą u mojego dziecka. Tylko ,że troska matki o dziecko to coś normalnego jak dla mnie(zdarzają się wyjątki) a taki mąż jak Ty to naprawdę -ech pozazdrościć.
Dobrze, że juz macie umówiona wizytę u profesora.
Serdecznie pozdrawiam Ciebie i żonę Very Happy Trzymajcie się.
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ewela1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Kwi 2006
Posty: 443
Skąd: Szkocja

PostWysłany: Czw Sty 11, 2007 7:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam..... kolejnego mezczyzne w naszym gronie....
pozdrawiam-ewela
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Pierwsze Kroki na Forum Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group