WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Na stronie Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków można zlaleść informacje o uruchomieniu "Szkoły życia z reumatyzmem" będzie to cykl wykładów dla chorych i ich bliskich, mają się odbywać w kilku miastach Polski, narazie terminy warszawskie:

http://reuma.idn.org.pl/SZKOLA.htm

jeśli ktoś ma czas w soboty, to niech wpadnie na Spartanską i zda relację!

Oprócz tego, uruchomiono Reumalinię:

w każdą środę do 17 grudnia w godzinach 13:30 - 14:30:
0-22-844-66-33
(opłata według cennika operatora)
czyli dyżur telefoniczny lekarza reumatologa.

[Ewela1]

wydaje mi się,że to bardzo dobry pomysł...byle nie traktowac tego numeru jak telefonu zaufania... -to tylko taki głupi zart..
pozdrawiam-ewela

[nenya]

Nie wiedziałam gdzie przykleić nowy artykuł, bo jest dość ogólnikowy, a jednak myślę że dotyczy w dużym stopniu nas wszystkich, więc będzie tutaj, pod hasłem "reumatyzm"

9 milionów Polaków ma dolegliwości reumatyczne
PAP / 2007-01-17

Na choroby reumatyczne cierpi aż 9 mln Polaków. Najpowszechniejszym z tych schorzeń jest zwyrodnieniowa chorobą stawów - wynika z danych przedstawionych podczas poniedziałkowej konferencji naukowej w Warszawie.
"Z badań epidemiologicznych przeprowadzonych w 2002 roku, wynika, że na częste i doskwierające bóle stawów cierpi 9 mln Polaków, a 1 mln 160 tys. zażywa codziennie leki na choroby reumatyczne" - poinformowała dr Bożena Moskalewicz z Instytutu Reumatologii w Warszawie. Zdaniem reumatologów oznacza to, że stan zdrowia Polaków w zakresie chorób narządu ruchu określić należy jako zły, co ma bardzo negatywnne skutki społeczne.

Lekarze podważyli też stereotyp, że na reumatyzm chorują tylko dorośli, zwłaszcza ludzie starsi. "Badania wykazały, że już w szkołach podstawowych ok. 10 procent uczniów ma dolegliwości kręgosłupa, a w szkołach średnich - odsetek ten przekracza 25 procent. "Znam przypadek młodzieńczego, idiopatycznego zapalenia stawów u 6-miesiecznego dziecka" - powiedziała prof. Amma Romicka z Instytutu Reumatologii w Warszawie.

Jak przypomniał prof. Jacek Szechiński, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii, choroby reumatyczne to różnorodna grupa chorób, których wspólnymi objawami są bóle stawów (lub stawu), połączone z obrzękiem, zaczerwienieniem, podwyższoną temperaturą wokół stawu i ograniczeniem jego zdolności ruchowej.

Specjaliści podkreślają, że schorzenia te mogą powodować dolegliwości ze strony innych narządów, głównie mięśni i tkanek miękkich wokół stawów, a także - choć rzadziej - skóry, błon śluzowych oraz narządów wewnętrznych, jak np. serce, nerki, płuca czy wzrok.

Jak zaznaczyła dr Moskalewicz, choroby reumatyczne nie ustępują same, a nieleczone prowadzą często do bardzo przykrych skutków. Początkowo powodują drobne zaburzenia w wykonywaniu zwykłych czynności, później uniemożliwiają pracę i prowadzą do kalectwa. Z badań wynika np., że aż 40 proc. osób cierpiących na te schorzenia nie będzie w przeciągu kilku lat zdolna do pracy jeśli nie zostanie poddana prawidłowej terapii. Jak wskazują statystyki, około 40 proc. orzeczeń o rencie inwalidzkiej zostało wydanych w 2006 roku z powodu chorób reumatycznych, głównie kręgosłupa.

Tymczasem dostępność polskich pacjentów do wczesnej diagnostyki chorób stawów, jak i do nowoczesnych leków jest ograniczona w porównaniu z mieszkańcami innych krajów Unii Europejskiej - podkreśliła prof. Maria Majdan z Akademii Medycznej w Lublinie. Jej zdaniem, wczesna diagnostyka chorób reumatycznych jest podstawowym warunkiem właściwej terapii, która może zapobiec wczesnej niepełnosprawności chorego. "W Polsce diagnostyka taka dostępna tylko w warunkach szpitalnych" - dodała.

Podczas konferencji zwrócono uwagę, że choroby reumatyczne nie są u nas zaliczane do schorzeń przewlekłych, a przez to pacjenci nie mogą uzyskać takich zniżek na leki, które obniżyłyby koszty terapii i pozwoliły wybrać optymalną dla chorego metodę leczenia.

źródło

[Agnieszka14]

a propo jeszcze powyższego tekstu:

plan konferencji, na podstawie której powstała powyższa relacja: http://www.rynekzdrowia.pl/konferencja,24.html
oraz ciekawe materiały: http://www.rynekzdrowia.pl/media,g,25.html

[nenya]

dzięki Agnieszka, ciekawe te prezentacje w pps'ach, szkoda że wszystkie tylko o rzs'sie

[Agnieszka14]

No fakt większość info dotyczy rzs, ale jednocześnie mówi się o odpowiedniej opiece reum. w ogóle i na całej konferencji temat reumatologii był poruszany pod kątem ogólnie chorych reum. Poza tym mam nadzieję także, że np. przeforsowanie leków biologicznych jako wartych refundacji w rzs, pomoże także uzyskiwać z NFZ nowoczesne leczenie w innych chorobach, też w toczniu. Dodatkowo samo mówienie o chorych reum. jako ważnych pacjentach, którym należy się odpowiednia opieka, oraz zwracanie uwagi jak młodzi pacjenci chorują (toczeń jest tutaj zresztą 'sztandarowym' przykładem ), daje nadzieję na lepsze jutro.
Zresztą nota bene... znasz może dokładne statystyki ile jest chorych na toczeń?... Ciekawe jaki ułamek chorych reum. to Motyle. Tak się ostatnio zastanawiałam.

[nenya]

niestety nie znam liczb, nawet ne wiem gdzie szukać takich danych, jedyne szacunkowe wzmianki pochodzą z artykułu we Wprost w 2004 roku, więc pewnie już nieaktualne, zresztą i tak były raczej wielce nieprecyzjne, a mowa jest, że :

[Agnieszka14]

Znalazłam info, że w populacji rasy białej toczeń występuje u 40-50 osób/100 000.
źródło: Choroby wewnętrzne pod red. prof. Szczeklika

[Robert]

Polska krajem reumatyków

Na częste i doskwierające bóle stawów cierpi 9 mln Polaków, a prawie 1,2 mln zażywa codziennie leki na choroby reumatyczne. Często to ludzie młodzi, a nawet dzieci. Z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu w warszawskim Instytucie Reumatologii odbyła się konferencja prasowa "Oddajmy głos chorym".

Choroby reumatyczne bywają nazywane "samobójstwem na raty". Własny układ odpornościowy pacjenta atakuje i niszczy jego tkankę łączną - głównie kości, stawy i więzadła. Pojawiają się bóle zaatakowanych stawów połączone z obrzękiem, zaczerwienieniem oraz podwyższoną temperaturą i ograniczeniem ruchów. Jednak objawy dotyczą także nerek, serca, naczyń krwionośnych, układu nerwowego czy błon śluzowych.

Mimo wielkiego rozpowszechnienia, przyczyny większości chorób reumatycznych nadal są niejasne. Można je leczyć tylko objawowo, przy czym najskuteczniejsze są tak zwane leki biologiczne. Na przeszkodzie w ich powszechnym wykorzystaniu stoją koszty - nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie.

Jak mówili chorzy, choroby reumatyczne przypominają przedwczesną starość - spowalniają i odbierają radość życia. Przy ciężkich postaciach reumatoidalnego zapalenia stawów czy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa trudne stają się nawet najprostsze czynności - wsiadanie do autobusu, otwieranie opakowań, ubieranie się, obsługa komputera. Chory dwudziestolatek może być mniej sprawny od zdrowego osiemdziesięciolatka. W dodatku choroba skraca życie przeciętnie o 10 lat. Nic dziwnego, że jednym z najczęstszych problemów chorych jest depresja.

Jednak wielu chorych się nie poddaje. Przykładem może być pan Bartłomiej Kuchta, młody prawnik z Wrocławia cierpiący na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, który założył stowarzyszenie pacjentów i po pięciu latach starań wywalczył od Narodowego Funduszu Zdrowia 600 tys. złotych na leki nowej generacji dla 13 osób.

Jak podkreślają specjaliści, problemy i koszty związane z chorobami reumatycznymi można by zmniejszyć wykrywając chorobę odpowiednio wcześnie i energicznie ją lecząc. W Polsce od wystąpienia pierwszych objawów choroby do podjęcia leczenia upływają średnio trzy lata, podczas gdy w Niemczech - trzy miesiące. Wczesne zastosowanie terapii, nawet kosztownych leków nowej generacji, może zapobiec powstaniu bolesnych i nieodwracalnych zmian w chrząstce i tkance kostnej stawów. Można w ten sposób zapobiec postępującej niesprawności i przewlekłym bólom, kalectwu i przedwczesnym zgonom.

PAP - Nauka w Polsce

źródło