WWW.TOCZEN.PL

[laleczka]

zbierałam się i zbierałam, aż w końcu się zebrałam.
od jakiegoś czasu jestem w posiadaniu pracy dok pewnego pana, której tematem jest ciąża u kobiet z toczniem. ze względu na to, ze nie kontaktowałam się z nim, a nie mam pojęcia jak to jest z prawami autorskimi, nie będę podawać żadnych nazwisk (jeżeli któraś byłaby zainteresowana, to drogą mailowa podam namiary na te prace), a jeżeli pan dojdzie i wytoczy sprawę, to proszę szanowne koleżanki o stworzenie jakiejś grupy wsparcia i wysyłania co tydzień paczek z żywnością do jakiegoś miłego wiezienia, do którego akurat mnie wsadza. z racji tego, ze praca jest dosyć obszerna i ma ok. 100 stron, skupie się jedynie na podsumowaniu wyników i wnioskach. (ogólnie to strasznie naukowy język).

charakterystyka grupy badanej

"...W grupie badanej prześledzono przebieg 42 ciąż u 32 pacjentek. Z dalszej analizy wyłączono jedną pacjentkę, u której dokonano terapeutycznego przerwania ciąży. Wiek pacjentek wahał się od 20 do 35 lat. U 16 kobiet (50%) stwierdzono zajęcie nerek procesem chorobowym, trzy chore miały dodatkowo utrwalone nadciśnienie tętnicze.
W badaniach immunologicznych omawianej grupy kobiet odnotowano: przeciwciała przeciwjądrowe u 21 (66%), przeciwciała antykardiolipidowe u 15 (47%), przeciwciała anty Ro/SSA u 13 (41%), przeciwciała anty La/SSB u 9 (28%), przeciwciała anty nDNA u 6 (19%). 6 kobiet spełniało kryteria zespołu antyfosfolipidowego, 3 miały zakrzepowe zapalenie żył głębokich, a u 1 odnotowano w wywiadzie ogólnym zakrzepicę żyły nerkowej.
U 7 kobiet (16,6%) TRU ujawnił się w trakcie ciąży, chociaż 1 z nich leczona była w przeszłości z powodu małopłytkowości. U pozostałych 35 pacjentek toczeń układowy rozpoznano przed ciążą, a czas trwania choroby do chwili zajścia z ciążę wynosił od 1 do 19 lat.

Podsumowanie wyników

1. w grupie kobiet chorych na toczeń rumieniowaty układowy odnotowano wysoki odsetek strat ciąż (31%) oraz porodów przedwczesnych (51%). W obu przypadkach odsetek ten był znamiennie wyższy w porównaniu z grupą kontrolną (odpowiednio 16% i 6%). Szczególnie wysokie było w grupie kobiet z TRU ryzyko obumarcia ciąży w drugim trymestrze (14% - w grupie kontrolnej 0.8%).


2. w grupie chorych na TRU przypadki hipotrofii wewnątrzmacicznej były rozpoznawane częściej niż w grupie kontrolnej (13.7% vs. 2.7%).


3. wśród kobiet z TRU odnotowano wysoki odsetek cięć cesarskich (62%); był on znamiennie wyższy niż w grupie kontrolnej (12.6%).

4. spośród 31 noworodków matek chorych na TRU u 3 (10%) odnotowano objawy zespołu tocznia noworodkowego: u jednego rozpoznano izolowany, przedsionkowo-komorowy blok serca III stopnia, u pozostałych 2 mijające zaburzenia hematologiczne tj. w jednym przypadku niedokrwistość dużego stopnia, w drugim małopłytkowość. W dalszej obserwacji niezaobserwowano u tych dzieci innych objawów NLE, a ich rozwój był całkowicie prawidłowy. U pozostałych 28 noworodków nie obserwowano powikłań w okresie obserwacji.

5. wymieniony przypadek wrodzonego bloku serca był jedyną wadą wrodzoną w analizowanym materiale ciąż współistniejących z TRU. Odsetek wad rozwojowych (3.4%) był podobny jak w grupie kontrolnej (2.7%).

6. u kobiet z obecnością w surowicy przeciwciał antyfosfolipidowych stwierdzono znamiennie wyższy odsetek strat ciąż niż w grupie kobiet bez przeciwciał; szczególnie duże było w grupie kobiet z przeciwciałami aPls ryzyko obumarcia ciąży w drugim trymestrze.

7. w przypadku współistnienia ciąży z zaostrzeniem choroby stwierdzono wyższy odsetek porodów przedwczesnych (67%) niż w przypadku remisji (41%), choć różnica ta nie osiągnęła znamienności statystycznej. Aktywność choroby podczas ciąży i hipotrofii.

8. obecność przeciwciał przeciwjądrowych, anty Ro i anty La nie miała wpływu na wyniki ciąż. Podobnie nie stwierdzono różnic w wynikach ciąż u kobiet z nefropatią toczniową i bez zajęcia nerek.

9. śledząc przebieg tocznia rumieniowatego układowego podczas ciąży i połogu stwierdzono:

- pogorszenie przebiegu choroby w związku z odbytą ciążą u 41 % kobiet (u 19% w ciąży i u 22% w połogu), u pozostałych 59% częściową lub całkowitą remisję objawów TRU w trakcie trwania ciązy lub połogu.
- Dużą aktywność choroby w okresie całej ciąży i połogu u kobiet, u których ujawnienie TRU nastąpiło w ciąży.
- U kobiet będących w remisji, u któ&ych doszło w ciąży do zaostrzenia TRU, ujawnione objawy choroby były mało nasilone i przebiegały najczęściej pod postacią umiarkowanego białkomoczu lub wzrostu ciśnienia krwi.

10. w żadnym z 27 przypadków stosowania leków sterydowych podczas ciąży, ani u matek ani u dzieci nie odnotowano poważnych powikłań, które można by wiązać w sposób jednoznaczny z przewlekłą sterydoterapią.

11. u 35% kobiet wraz z ujawnieniem się objawów choroby pojawiły się zaburzenia cyklu miesięcznego, z czego w 26% nastąpiło trwałe zatrzymanie miesiączki.

12. wśród ankietowanych kobiet chorych na TRU u 9 (10.5%) istniały przejściowe lub trwałe trudności z zajściem w ciążę, z czego w większości przypadków przyczyny niepłodności nie udało się ustalić.

13. najczęściej stosowane metody regulacji poczęć wśród kobiet z TRU to: stosunek przerywany, prezerwatywa i metody naturalne(85,5%), spiralę antykoncepcyjną stosowało 6 (8%), a doustnie leki antykoncepcyjne 5 kobiet (6,5%). Tylko 13 kobiet (17%) stosowało metody regulacji płodności zgodnie z zaleceniem lekarza. (nie napisałam wcześniej, ale była robiona ankieta wśród kobiet z TRU )


Wnioski

1. wzajemne relacje pomiędzy toczniem rumieniowatym układowym a przebiegiem i wynikiem ciąży są bardzo złożone i nie do końca jasne.

2. ciąża u kobiet chorych na TRU wiąże się bezspornie ze zwiększonym ryzykiem obumarć wewnątrzmacicznych, porodów przedwczesnych i hipotrofii płodów. Wpływ TRU na ryzyko wczesnych poronień jest niewielki. Związek pomiędzy toczniem układowym a nadciśnieniem indukowanym ciążą jest niejasny, ze względu na trudność w odróżnieniu tego powikłania od toczniowego zapalenia nerek.

3. poród u kobiet chorych na TRU łączy się ze zwiększonym ryzykiem cięcia cesarskiego.

4. wady wrodzone u noworodków matek chorych na TRU występują z częstością podobną do noworodków zdrowych kobiet. Przyjmowanie podczas ciąży leków sterydowych nie zwiększa ryzyka wad rozwojowych, a stosowanie glinkokortykoidów w umiarkowanych dawkach wydaje się być względnie bezpieczne dla matki i dziecka.

5. obecność ciał antyfosfolipidowych jest związana ze zwiększonym odsetkiem strat ciąż, natomiast obecność innych autoprzeciwciał nie ma wyraźnego, swoistego wpływu na przebieg i wyniki ciąż.

6. zarówno zaostrzenie choroby podczas ciąży jak i nefropatia toczniowa nie łączą się w sposób wyraźny ze zwiększonym ryzykiem strat ciąży i innych powikłań związanych z jej przebiegiem.

7. przebieg TRU podczas ciąży i połogu jest trudny do przewidzenia. Możliwa jest zarówno poprawa jak i pogorszenie stanu klinicznego chorych, niezależnie od aktywności choroby przed ciążą. Jeżeli dochodzi do zaostrzenia choroby u kobiet będących przed ciążą w remisji, ma ono zazwyczaj charakter stosunkowo łagodny i przebiega pod postacią ujawnionego lub wzmożonego białkomoczu, umiarkowanego wzrostu ciśnienia tętniczego i/lub nasilenia zmian skórnych. W tych przypadkach nie obserwuje się upośledzenia wydolności nerek.

8. jeżeli ujawnienie się pierwszych objawów TRU następuje w ciąży, choroba pozostaje na ogół aktywna przez cały okres trwania ciąży i połogu, należy również liczyć się w takim przypadku z możliwością burzliwego przebiegu choroby, prowadzącego do znacznego pogorszenia stanu klinicznego ciężarnej.

9. u kobiet z TRU płodność jest zazwyczaj zachowana, z wyjątkiem kobiet, u których doszło do trwałego zatrzymania miesiączki.”

[/i]

[nenya]

dawno mnie tu nie było, dyskusja niemrawa a temat ważki,
to dla podgrzania atmosfery wklejam "stary ale jary" artykuł z onetu o tematyce pokrewnej:

Częsty seks z ojcem dziecka pomaga w czasie ciąży

Dzięki częstym kontaktom z nasieniem ojca dziecka organizm ciężarnej kobiety lepiej toleruje ciążę - informuje najnowszy "New Scientist".

W odróżnieniu od większości istot żywych, ludzie uprawiają seks o wiele częściej niż to potrzebne do zachowania gatunku.
Szczególnie wyraźne stało się to zjawisko po wprowadzeniu antykoncepcji. Wiele par uprawia seks także w czasie ciąży czy karmienia, gdy nie ma możliwości zapłodnienia. Czy poza przyjemnością takie zachowanie ma jakiś cel? - zastanawiają się naukowcy.

Zdaniem biologów z australijskiego University of Adelaide, taki cel istnieje. Nawet seks na rok przed zapłodnieniem nie jest bezowocny, ponieważ dzięki niemu kobieta ma mniej powikłań w czasie ciąży. Co więcej, skutkuje tak nawet seks oralny - pod warunkiem jednak, że partner jest także ojcem dziecka - twierdzą badacze.

Niepłodność lub częste poronienia, nieprawidłowy rozwój, a nawet obumarcie płodu, wysokie ciśnienie krwi w czasie ciąży to skutki odrzucania przez system immunologiczny kobiety płodu oraz łożyska. Są one bowiem zbudowane z białek, które kodują częściowo geny pochodzące od ojca.

Ale odpowiednio wczesne i intensywne współżycie pomaga przezwyciężyć te trudności - twierdzą Australijczycy. Dzieje się to dzięki niedawno odkrytym, obecnym w spermie czynnikom, które pozwalają systemowi immunologicznemu kobiety tolerować obce białka.

Potwierdzają to wyniki wcześniejszych prac Pierre-Yvesa Robillarda, który badał kobiety ciężarne na Gwadelupie. Okazało się, że te z nich, które zachodziły w kolejną ciążę z innym niż poprzednio partnerem, były bardziej narażone na ciężkie powikłania, na przykład stan przedrzucawkowy. Zbyt krótki (mniej niż rok) okres poprzedzającego ciążę współżycia i zastosowanie prezerwatyw także zwiększały ryzyko powikłań.

Z kolei Gustaaf Dekker (wtedy pracujący w Amsterdamie, teraz w Adelaidzie) zauważył, że seks oralny jest nawet lepszą metodą rozwijania tolerancji immunologicznej - ponieważ obce białka i inne potencjalnie uczulające substancje wprowadzone przez przewód pokarmowy są szczególnie dobrze tolerowane. Jednak niektórzy specjaliści zarzucają tym badaniom pewną niedokładność - być może pary uprawiające seks oralny po prostu w ogóle więcej współżyły.

Wyniki badań nie są raczej odbiciem męskich fantazji, a naukowego dążenia do prawdy - kierownikiem grupy z Adelajdy, która powołuje się na wcześniejsze badania Dekkera, jest bowiem kobieta - Sarah Robertson, biolog reprodukcyjny.

Jej zespołowi udało się wykazać, że jeden ze składników nasienia - czynnik wzrostu transformujący komórki-beta (TGF-beta) pełni kluczową role w zapewnianiu przychylności układu odpornościowego. Jego zastosowanie może wspomóc, a w niektórych wypadkach nawet zastąpić seks jako sposób rozwijania immunologicznej tolerancji. Chodzi tu o mężczyzn, których nasienie zawiera za mało TGF-beta. Jego podawanie wraz z białkami potencjalnego ojca powinno pomóc przezwyciężyć trudności z zapłodnieniem.

Być może TGF-beta znajdzie także zastosowanie w leczeniu chorób autoimmunologicznych (w których system odpornościowy uszkadza tkanki właściciela) - na przykład stwardnienia rozsianego czy tocznia rumieniowatego.
-------------------------

Czyli należy zabrać się do intensywnej roboty, bo TO samo zdrowie drogie panie!

[laleczka]

to co, pół szklanki przed snem??

[nenya]

OLaBoga!
cóż za obsceniczności ci do głowy przychodzą
i gratulacje dla twojego faceta - pół szklanki, no, no zuch! pogratulować

[Nati]

no nie wiem , ale chyba to nie zawsze pomaga... ja np. stracilam juz 3 ciaze z powodu obumarcia plodu ( ostatnia w zeszlym miesiacu- bylam w 18 tygodniu!) Jestem zalamana- lekarze dopiero teraz kazali mi zrobic badania na przeciwciala antyfosfolipidowe... nie mialam zadnych bolow stawow - jedyne objawy to przewlekly kaszel i rumien. Czy ktos moglby mi napisac jakie dokladne badania robilyscie i jakie objawy choroby sa najczestsze( i do jakiego lekarza mam trzeba sie zglosic- reumatolog?) aby okreslic dokladnie rodzaj choroby Bardzo prosze
Pozdrawiam cieplo

[nenya]

Nati, problemy z zajściem w ciąże ma cała masa kobiet i nie musi to znaczyć że cierpią na choroby tkanki łącznej np. toczeń. Zrozumiałam, że nie masz żadnej diagnozy, a poronienia nie mają ustalonej przyczyny. Lekarz podejrzewa zespół antyfosfolipidowy.
Dlatego polecam forum na którym dowiesz się dużo o problemach z zajściem i utrzymaniem ciąży, a szczególnie jakie badania zaleca się po poronieniu (zwróć uwagę na pkt 6 – badania immunologiczne, tam jest o zespole antyfosfolipidowym i adresy placówek które się tym zajmują)

badania po poronieniu

I jeszcze raz zebrane linki o zespole:

http://czytelnia.esculap.pl/pnm/2002/04/04.html Zespół antyfosfolipidowy
http://www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/22/10.html Zespół antyfosfolipidowy w ciąży
http://czytelnia.esculap.pl/nm_reumatologia/08.html Ryzyko niepowodzeń położniczych u pacjentek z obecnością przeciwciał antyfosfolipidowych. Leczenie zespołu antyfosfolipidowego w ciąży - doświadczenia własne
http://czytelnia.esculap.pl/nowa_pediatria/2003/01a/47.html Toczeń noworodkowy a choroba matki

Może przed kolejną próbą warto rzeczywiście ustalić co to za rumień i skąd kaszel, dobry lekarz reumatolog powinien skierować się na odpowiednie badania (zazwyczaj cały panel rozmaitych przeciwciał, badania krwi i moczu), o diagnostyce poczytasz na stronie fundacji:
http://www.fundacja.inweb.pl/index.php?d=leczenie
a co do objawów to przy toczniu potrafią być b. rozmaite, co pacjent to inny zestaw dolegliwości i ich natężenia, opis choroby również na stronie fundacji: http://www.fundacja.inweb.pl/index.php?d=opis

Nie załamuj się, nawet jeśli faktycznie masz zespół antyfosfolipidowy to i tak przy odpowiednim nadzorze i leczeniu (np.heparyna) donoszenie zdrowego dziecka jest możliwe!
Ale najpierw zadbaj o siebie,
Trzymaj się.

[Nati]

Dziekuje bardzo za odpowiedz- rzeczywiscie nie mam diagnozy ( czekam na wyniki badan na przeciwciala antykardiolipidowe). Slabo sie na tym wszystkim znam ( a wiele rzeczy juz u mnie wykluczono np. toxoplazmoze , cytomegalia i inne potencjalne przyczyny poprzez badania np. hormonalne) i dlatego tak sie uczepilam chorob immunologicznych ( a stad juz tylko krok do tocznia)
Jeszcze raz baaaaardzo dziekuje za wszystki linki

[nenya]

Wpadł mi w ręce ciekawy artykuł z Polityki o kobietach chcących i zachodzących w ciąże mimo choroby.
Nie ma tam przypadków tocznia, ale generalnie jest dość podnoszący na duchu, na zachęte cytat: