WWW.TOCZEN.PL

[Nula]

Cześć Kasiu,
Ja też miałam podejrzenie fibromialgii, jak również podobne - "zespół przewlekłego zmęczenia".
Wątek o fibromialgii poniżej:

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=582&highlight=fibromialgia

W tym pierwszym charakterystyczne są bolesne miejsca pod wpływem ucisku. U mnie to nie występowało, więc lekarz zdiagnozował podobną dolegliwość "zespół przewlekłego zmęczenia", również nie dającą wyników laboratoryjnych, charakteryzujące się wyczerpaniem, stanami podgorączkowymi i bólami mięśni oraz stawów. Ucieszyłam się, że nareszcie wiadomo. I tak jak pisałam, miały pomóc ćwiczenia i leki antydepresyjne, które regulują przewodzenie nerwów i obniżają próg bólowy.
Nie pomogły. Nie czuję się ani wyczerpana jakoś specjalnie, nie mam też żadnej depresji (wręćz przeciwnie , ale nadal bolą i pieką mnie mięśnie, stawy, mam stany podgorączkowe, wysuszoną śluzówkę nosa i różne wysypki np. na plecach.
Pozdrawiam inne "znaki zapytania" i życzę szybkiej diagnozy.

[Robert]

Podczepię się pod ten wątek, bo nawet tytuł idealnie pasuje.
Na razie, jak to się mówi, po kiju szukałem z braku czasu, więc nie zaszkodzi podpytać. Co nieco wprawdzie wiem. Się naczytało trochę tutaj i na zewnątrz, ale pytanie będzie. Niby oczywiste, lecz nie do końca. Przynajmniej dla mnie. O staw skokowy chodzi. Nie wiem, czy to obciążenie, czy jakiś uraz (w sumie niezauważony), albo w istocie coś związanego z ciśnieniem. Boli. W zasadzie głównie wtedy, gdy jest "w użyciu". Czasem pojawia się opuchlizna, która schodzi dość szybko. Cholera wie od czego. Stanu zapalnego niby nie ma - ani OB, ani CRP nic nie wykazuje.
Wybiorę się na przestrzał promieniami X albo USG - zależnie co tam pierwszy kontakt (i reumatolog w jednej osobie) zaleci.
Pytam z ciekawości. Dzięki z góry za chociaż chwilkę zainteresowania

[kasiakuc]

Robert ja też kiedyś miałam problem z bolem stawu skokowego był też opuchnięty..wyniki były dobre nawet z punkcji stawu..pokilkunastu dniach wszystko przeszło i wiązano to z wybrykiem tocznia ..a u Ciebie jak to długo trwa?i co o tym myśli lekarz....
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Robert]

U mnie ostatnio zrobiło się to regularne. Wcześniej nie zawsze. Do lekarza tak czy siak się wybieram. Dziwne, bo sprawa dotyczy tylko lewego stawu.

[kasiakuc]

może to jednak jakiś uraz o ktorym nie wiesz może Rtg lub USg bedzie w stanie stwierdzić co naprawdę jest powodem tego stanu..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Ani]

Wiecie co, to wszystko to jest bardzo dziwne. Mam regularnie popołudniami stany podgorączkowe, (dziś co prawda tylko 37,5), lekki, ale nie natrętny ból stawów, głównie kolanowych, skokowych i nadgarstkowych, cała twarz mnie piecze, skóra się ściąga (mam treningi na dworzu i przebywam tam po kilka godzin), a obecne wyniki badań krwi wręcz idealne, nie znam tylko ANA, ale to już w czwartek...

[Monika B]

wiesz to raczej nie jest dzwine czesto tak włsnie wyglada toczen, i daje takie objawy, coz trzymaj sie do czwartku nie daleko
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Ani]

Ano trzymam się całkiem nieźle, gdyż na ogół jestem optymistką, do tego bardzo upartą, w piątek wyjeżdżam na całe 15 dni i jedyną obawą jest to, aby nic mnie na wyjeździe nie złapało...

[kasiakuc]

Ani na wszelki wypadek powinnaś bardziej zadbać o siebie i w miare możliwości unikać dużych skupisk ludzi by nie załapać jakiejś infekcji..poza tym trzymam za Ciebie kciuki by było wszystko dobrze....jutro wyniki ANA daj znać a optymiż pielęgnuj i nie daj by Cie opuścił to zawsze jakaś forma wsparcia wlasnego i tak trzymaj
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[aniams]

Zagladam tu co jakiś czas i z rególy nie mam nic do powiedzenia ponieważ mam wrażenie ze znalazłam sie na złym forum te wszystkie leki które których nazwy tu padają są dla mnie czarną magią.
A tu w końcu idealny temat dla mnie.
Diagnoza " Toczeń Uogólniony" padla w roku 1999 gdy miałam 21 lat. Pierwszy atak choroby miałam jednak w wieku 16 lat. wyniki zawsze idealne, ANA w normie, OB, płytki, morfologia - wszystko idealne. Głupi przypadek sprawił z ponownie wrócili do diagnozy pod kątem kolagenoz - zasinienie rąk. Koniec konców wyniki pzeciwciał metodą fluorescencyjną wykazały że jestem chora.
Zażywałam leki przez 4-5 lat, teraz jeste w remisji od prawie 4 lat , bez lekow. W między czasie urodziłam zdrową córke teraz 27 stycznia kończy juz 3 lata.
Od wszesnia zeszłego roku znowu pojawily mi sie gorączki do 38 st. ale wyniki znowu idealne. Ku mojemu ogolnmu zdzieweniu temperatury same spadły pod koniec grudnia.
Niestety stany podgorączkowe do 37,4 utrzymuja sie niezmiennie od 8 lat oczywiście straszne bóle stawów, mięsni i co jakiś czas objawy od strony nerek - bóle, krinkomocz czasem białkomocz.

[Monika B]

jesli nazwy leków sa dla ciebie magią to znaczy ,że ich nie bierzesz, wierz mi gdybys je zażywała znałabys nie tylko nazwy ale tez kształty i kolory , jesli leków nie bierzesz to tylko sie cieszyć, rzadko jest tak aby choroba bez leków nie postepowała,
oby tak dalej a wyniki coz nie zawsze świadczą o stanie naszego zdrowia, jesli jednak wszytkie wyniki sa w porządku to jak zdiagnozowano chorobe ?na początku przeciez cos musiało byc w wynikach jesli postawiono taką diagnozę, same temperatury i bóle to za mało teraz juz cos ci wyszło i byłas leczona , ale widocznie teraz leki nie sa potrzebne i oby tak bylo zawsze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[aniams]

diagnoza została postawiona na podstawie przeciwciał przeciwjądrowych metodą fluorescencyjną. Miałam gorączki nawet do 38.5 które cały czas skakały, zmieniały się co pół godz. raz rosły raz malały. Ordynator od razu podejrzewał jakąs kolagenozę, ale wyniki zwykłe były ujemne. Miałam problemy z przełykaniem, bóle stawów i mięśni, charakterystyczny motyl na twarzy. Nie pamiętam co jeszcze bo to dawno było.
Jak zażywałam leki to : encorton. leukeran i azathriopine- w dość dużych dawkach.
U mnie rzuty są zawsze po dużym stresie. Choroba uśpiła się kiedy wyprowadziłam się z domu - ojciec jest alkoholikiem , wieczne awantury i stres robiły swoje.
Poki co powiedzmy że cieszę się zdrowiem, ale to niestety nigdy nie można być pewnym.

[Monika B]

no wiec miałas podobnie jak ja na początku , wyniki dobre a temperatury do 39 stopni co chwile inna , tez nic nie wychodziło
to prawda stres jest wrogiem choroby doswiadczyłas tego na sobie, oby teraz remisja trwała bardzo długo
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[aniams]

Oby. Szkoda tylko że przy kolejnych rzutach mam coraz wyższe temperatury i czuje sie coraz gorzej, a dziekiem trzeba sie zając bo niestety mąz pracuje po całych dniach i wraca do domu o 20.

[Nula]