WWW.TOCZEN.PL

[didulka]

ja dzieki google

[aneta]

dawno, dawno temu gdy usłyszałam diagnoze mojej córeczki wróciłam do domu i trzęsącymi palcyma napisałam owo hasło w google. Najpierw trafiłam ze swoim pytaniem na forum fundacji i pierwsza odpowiedz jaką dostałam było...zaproszenie do was (nie pamiętam już od kogo). No i tak już siedzę z wami ten roczek, powoli korzonki mi sie tu zapuszczają.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

[DorciaR]

Ja tak jak większość z Was. Szukałam pomocy i informacji w internecie...znalazłam się tutaj. Bardzo przyjemnie zostałam przyjęta i znalazłam tutaj bratnią dłoń. Te forum nie tylko jest skarbnicą wiedzy, ale także skarbnicą fachowych osób i przyznam szczerze że człowiek czuje się tutaj jak w domu.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[kasiakuc]

Ja rownież ktoregoś dnia postanowiłam poszukać wiecej informacji na temat tocznia i po kolei wklepując strony dostalam się na www.toczen.pl...zalogowałam sie i po kilku zrobionych błędach zostałam forumowiczką o jako takiej aktywności.....sama tez polecilam ta strone znajomym chorym na tocznia ale pewnie poza logowaniem obecności ich nie widze....kazda wypowiedż i refleksja może byc dla innych pomocna...tak że warto barc udział aktywny na forum..pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[martek]

Witam serdecznie
To było tak dawno .Muszę się zastanowić. Najpierw zawiązała się Fundacja.W sierpniu 2003r swoje pierwsze kroki skierowałam na forum Fundacji. Poznałam bardzo wiele osób. Potem był grudzień 2004r. maile błagalne do Piotra aby udostępnił nam troszke miejsca u siebie, byśmy mogli dalej się spotykać wirtualnie.
Czuje sie jak weteran ale cieszy mnie jedno , że Forum istnieje, dochodzą nowe osoby i z kraju i z zagranicy-"Rodzina autoagresiarzy"powiększa się
Pozdrawiam wszystkich
_________________
Martek

[agatka03]

Reniu - a gdzie Twój sliczny avatarek???

Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoje dziewczyny.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[KingS]

Ja dowiedziałam się od jednej z kochanych pielęgniarek podczas pobytu w szpitalu. No i pomału zebrałam się na odwagę i kliknęłam "załóż konto"
_________________
"Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!"

[Robert]

Poważnie Mogę zapytać gdzie leżałaś? Parę pielęgniarek u nas też jest.
He, a jednak nas podglądają

[Monika B]

oczywiście ,ze podglądają i to nie tylko pielegniarki kiedys mój profesor powiedzial ,że robimy kawał dobrej roboty ,czyli tez musiał przeglądać, a pielęgniarki z odziału przeglądają od dawna lekarze również i często chwalą
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[KingS]

Robercie, leżałam w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu, co zaznaczałam w poście dotyczącym historii choroby. Taka kochana pani pielęgniarka... Nie pamiętam imienia, ale miła osóbka. Naprawdę, personel na XVI oddziale dermatologicznym był SUPER! Nic dodać nic ująć ( łącznie z s.oddziałową ).
_________________
"Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!"

[aniams]

Widzę że nie powiem nic nowego. Oczywiście wyszukiwarka google. Szukałam róznych nowych wiadomości o toczniu i znalazłam Fundację. Na niej oczywiście odnośnik do naszego forum.
Na początku dużo czytałam dowiadywałam sie dużo nowych ciekawych rzeczy. Bardzo mi to pomogło. Nareszcie poczułam że nie jestem sama z Tym problemem.
Gdyby nie internet i forum dalej żyłabym w częsciowej niewiedzy. Po postawieniu diagnozy 8 lat temu miałam "milczących" lekarzy. Nikt mi nic nie chciał mówic a ja należe do osób ciekawskich i musze wszystko wiedzieć. Przynajmniej wiem czego mogę się spodziewać.

[slodka_istota]

ja tak samo poprzez google ale jak szukalam informacji o toczniu

no i w ten oto sposob jestescie na mnei tu skazani hhehe
_________________
Kochaj i szalej i nie pytaj co dalej )

[dottek]

ja szukałam info w googlach

jak ktoś ma przeziębienie to każdy (lub prawie każdy) wie, co robić
a jak ktoś ma jakąś specyficzną chorobę to jakąkolwiek radę, informację można dostać albo od lekarza albo z "kolejki do lekarza"

nie mówię o kolejce do lekarza pierwszego kontaktu bo w takiej to się można dowiedzieć takich rzeczy, jak nigdzie indziej

[Zosia50]

Mnie powiedziala kolezanka,ale choc bylam ciekawa to pesymistycznie bylam nastawiona.Odpowiedzialam jej "co moga mi pomoc jesli lekarze sa juz bezradni"ale sie na moje szczescie pomylilam,bo w zdrowym ciele zdrowy duch ,tak zdrowie psychiczne ma duzy wplyw na poprawe mojego zdrowia.Drugie to ze nie bywalam w internecie.Jedynie corka zrobila mi okienko na GG.W 2001 lezalam i nie bylo mowy nawet o tym by tu zaistniec.Znow dzieki corce wychodzilam z choroby i zrobilam postepy.A znacie to W zdrowym ciele zdrowe ciele!

[jagula]

Nic oryginalnego w moim przypadku, gdzieś wcześniej czytałam o sjogrenie i nie mogłam sobie przypomnieć gdzie...więc pozostały google i znalazłam www.toczeń...przeraziłam się bo wiem co to toczeń no ale potem przestałam być taka przerażona...