WWW.TOCZEN.PL

[slodka_istota]

Witam
Ciagle sie zastanawiam... po dzis dzien... czy to dobrze, ze zgodzilam sie na intensywne leczenie tocznia? (wiazalo sie to z tym czy planuje dziecko)

Tak bylo 4 lata temu jak jzu trafilam do Akademii Medycznej w Gdansku i byly zrobione badania. Wowczas bylam jeszcze panienka ale juz z moim partnerem myslelismy o przyszlosci - a tu lekarz postawila mnei przed wyborem ..... hmmm wowczas nie wydawalo mi sie to takie straszne - eh najwyzej rzez rok (bo tak planowo to mialo byc) bedzie to intensywniejsze leczenie a z dzieckiem nie spieszylo nam sie jeszcze.
No tak ale niestety na tym roku sie nei skonczylo - wrecz przeciwnie robi sie coraz gorzej, coraz wiecej roznych rzeczy dochodzi, urazow, uszkodzen, dolegliwosci, efektow ubocznych i wiecej mocniejszych lekow.

Ciagle zastanawiam sie czy to nie byl blad - moze jakbym nie zgodzila sie na to intensywniejsze leczenie , moze teraz nie bylo by tych pogorszen i zastrzenia stanu mego i moglibysmy miec bobasa. EH:(
Teraz jedynie pozostaje mi czekac na remisje - ale kiedy ona nastapi i czy wogole bedzie?????
Boszzzzzz ... dla czego to wsyzstko jest taie dolujace?

Mam nadzieje, ze Was nei zanudzam (bo jakos nie umiem krotko pisac eh) .

Czy ktos mial podobne problemy lub ma???? Prosze pomozcie bo te mysli mnie powoli zabijaja:(.

Pozdrawiam
slodka

[Monika B]

Dziewczyno!..nie mysl co by bylo gdyby......nie znajdziesz odpowiedzi ......a moze byloby gorzej......Musisz wierzyc ze bedzie remisja
...bedzie dobrze......znam mnostwo osob ktore urodzily dzieci chorujac na toczen......powoli ...powoli......bedzie lepiej.......je3szcze sie doczekasz...
bedziecie mieli dziecko ......a ty dosyc sil aby je wychowac.. mysl o tym a bedzie dobrze ......na wszystko bedzie pora.....mam kolezanki ktore maja dzieci .....ktore zaszly w ciaze na sterydach ........przyjdzie odpowiedni moment...jak sie tego chce bardzo chce...to sie spelni...
Trzymaj sie ......idzie wiosna .bedzie lepiej......i nastroj sie poprawi......
Bardzo Ci tego zycze
Monika

[slodka_istota]

Oj Monika oby tak bylo - wiem ze to glupie tak gdybac ale to jest silniejsze ode mnie - nie potrafie sie jeszcze pogodzic z ta choroba, mimo, iz kawal czasu sie z nia mecze.
Kiedys wszystko przychodzilo mi latwiej .. bolala mnei ciagle mocno glowa - a to tlumaczylam sobei ze to migrena albo od pogody, jak stawy czy kregoslup - a to ze pewnei za cienko sie ubralam i przewialo mnie no i tez, ze od pogody ...itd. hmmm teraz wiem, ze to nei migrena, ze to nie za cienko sie ubralam - ze to ten TOCZEN wrrr ........... tak wiec poki co to choroba ze mna wygrywa i mimo, iz sobie tak mowie, mysle czy marze to jednak nie potrafie sie otrzasnac - Tak wiem powiesz, ze z tym mozna zyc ... tak ale co to za zycie: same ograniczenia, zakazy, pilnowanie sie na kazdym kroku, unikanie znajomych jak tylko ktos katarem ma, zakaz wychodzenia z domu latem przez sloncze a w innych porach przez zla pogode i latwosc zlapania infecji... czuje sie jak w wiezieniu a przeciez nic zlego nei zrobilam.
Ze tez to moj organizm pozbawil mnie marzen jakie mialam i celow - no i jak tu sie z tym pogodzic???

Moze tu znajde jakas drabine by wylesc z tego dna z Wasza pomoca

Pozdrawiam
slodka

[Lidia]

Witaj.Fajnie ,że jest nas więcej .Poczytaj uważnie stare posty a przekonasz się że Monika ma rację .Zobaczysz" i w twoim ogródku zaświeci sloneczko "
Wypisz wszystkie rozterki i znajdziesz wyjście .Wpadłam w dołek i przesympatyczne BABECZKI pomogły pozbierac w jedną całość moje nadwyrężone "ja" Można pisać na forum,można gawędzić na GG,aż się lepiej żyje.Pozdrawiam serdecznie i nie daj się byle toczniowi.
Lidia

[marzanka]

Nie upadaj na duchu!W tej chorobie ,jak w kazdej innej niezbedne jest pozytywne myslenie.Powiesz ,to sa banaly.Byc moze !Ale z wlasnego doswiadczenia wiem ,ze duzo zalezy od psychiki. Gdy jednych katar zwala z nog ,inni mimo ciezkich chorob zachowuja sile i dobry nastroj.
Jestes bardzo mloda kobieta .To ,ze nie masz jeszcze dziecka jest na pewno dolujace ,jak kazda mlodą mezatke ,ktora chce miec dziecko i z jakich powodow miec nie moze. Ja cierpliwie oczekiwalam na ciaze przez 4 lata malzenstwa.
W koncu sie udalo i mam dwoje dzieci. Sa juz dorosle.
Co miesiac bezskutecznie oczekiwalam na ciaze .Nie tracilam jednak nadziei , wierzylam ,ze nadejdzie ten dzien.Nie pomylilam sie!
Postaraj sie zalozyc ,ze bedziesz miala upragnione dziecko ale nie badz niecierpliwa. Zaufaj ,ze tak bedzie i od razu poczujesz sie lepiej.Pomysl,ze na Zachodzie matkami zostaja czesto bardzo dojrzale panie .Robia to z wyboru. Ty potraktuj to jako twoj wybor." Zostane mama ,gdy osiagne odpowiedni wiek!" Nie bedziesz wtedy czula rozczarowania i nie bedziesz miala pretenscji do zycia .Bardzo mocno zycze ci dziecka i jestem przekonana ,ze bedziesz je miala.
_________________
Marzanka

[Asia]

Czytając Twoj post słodka istotko jakbym czytała o sobie. Też choruje od przeszło 4 lat i ciągle musze walczyc i zmagac się z choroba.Nie wiem czy duzo wczesniej przed diagnozą byłam juz chora, ale dziś mi to juz nie pomoże. Czasem zadaje sobie pytania.Dlaczego ja? Kiedy skończy się ten koszmar i nadejdzie remisja? A tu ciągle jakieś nowe tabletki, leczenie choc chyba juz tez mam za sobą wszystkie mozliwości.
I zastanawiam sie co by było gdybym się nie leczyla. Ale to chyba nie jest dobre, pewnie ciagle cierpiałabym z bólu a możeby mnie juz nie było?
Skutkiem tocznia przyszła nadczynnośc tarczycy, jaskra posterydowa, teraz mam nadciśnienie, częste problemy z żoładkiem. Ale mimo wszystko nie załamuje się , choć chwile zwatpienia przychodzą, odpędzam je.
Tez pragne urodzić kiedyś dziecko, ale wiem że na razie jest to niemożliwe. Narazie przelewam wszystkie uczucia na bratanka ale instykt sie odzywa nie powiem.Lata tez lecą (27wiosna niedługo nadejdzie), wszyscy wokół mają dzieciaki a ja mogę być tylko dobrą ciotką.
Dobrze, że odnalzałaś tę stronkę, zawsze będzie Ci raźniej, wiedząc że nie jestes sama ze swoimi problemami.
Gdybys chciała pogadać, podaję mój nr gg 2964141 lub email:azjapoczta@o2.pl.

[slodka_istota]

BOszzzzz naprawde kochani jestescie:)))) moze to zabrzmi dziwnie ale od najblizszych nie mam tyle zrozumienia i wsparcia co od Was ... to naprawde buduje .

I owszem mam tu zalegle posty do przeczytania - zajmie mi to troche czasu ale co tam tak jak nei lubie czytac to zapewne wchone w sibei )

Dziekuje za wsparcie - traz to dla mnie najwazniejsze.

Pozdrawiam
slodka;))

[Monika B]

Nikt nie zrozumie tak dobrze chorego jak drui chory.......rodzina patrzy...
...ale nie czuje twojego bolu......chociazby nie wiem jakby byli kochani .....nie wejda w twoja chorobe.....nie poznaja niektorych dolegliwosci.....twjego strachu ...twoich dolow.....
Trzymaj sie zycie przed toba...i wcale nie musi byc tak zle jak jest teraz.....bedzie czas na..bol i placz ale takze na szczescie i radosc.....slowem na normalne zycie.....Czeka cie jeszcze duzo duzo dobrego ........a na dziecko masz czas ........teraz zdrowe mlode kobiety bardzo czesto decyduja sie na malucha po 30 stce......masz czas .......
Teraz z toczniem zyje sie lata cale..... jeszcze doczekasz i dzieci i wnukow
Znam sporo takich osob ktore choruja od lat ......i zostaly matkami babciami.....w czasie choroby....Poczytaj .......posty ......dowiesz sie z nich suzo ...ten temat juz byl.....
Trzymaj sie i uwierz bedzie dobrze

Monika

[slodka_istota]

Monia heeh to jesli pozwolisz to ja wole te dni bez lez i bolu ) i Wam tez oczywiscie takich tylko zycze - yyy no w ostatecznosci poplakac to sie mozecie ale ze smiechu no

Pozdrawiam
slodka;)

[monika.kala]

czytam zalegle posty. I trafilam na twoj i jak bym czytal swoje mysli.Ja mam tocznia trzy miesiace i chcialam starac o dziecko.teraz to moge sie z tym pozegnac.Moja siostra tez choruje wiec troche wiem jak to jest.Teraz ja zachorowalam.Latek 28 i duzo lekow.Narazie nie moge miec dziecka wiec wezmiemy psa.Moj chlopak bardzo chce miec psa.A ja siedza sama w domu to moze pies to tez rozwiazanie.Bede musiala go wyprowadzac to sie rozruszam.

[martek]

Dziewczyny nie załamujcie. Jeszcze przyjdzie na Was pora. Zobaczycie. Wiem to z własnego doświadczenia. Jeszcze troszkę, jeszcze troszeczke i nadejdzie ten szcześliwy dzień. A żyjecie w takim czasie gdzie moda jest na późne macierzyństwo
Nie słuchać co mówia znajomi, rodzina (co nie wiedzą o chorobie), nie stresować sie , słuchać lekarza , uśmiechać sie .
Serdecznie pozdrawiam i odwagi do walki z wilkiem.
Rozumiem Was bardzo, nie raz i nie dwa byłam w dołku .
_________________
Martek

[slodka_istota]

eh kochane - dolki to chyba czesc nas - ale po tu jestesmy by sobie nawzajem pomagac z nich sie wydostac - czyz nie??!!

ja od dawna jzu pragnelam dzidziusia - wyszlo jak wyszlo - byc moze juz nigdy nie bede go miec - ale jeszcze gdzies tam w srodku mnei walcze z ta mysla ze moze jednak bede je miec - no ilez mozna miec pecha i po dupie dostawac?? - wkoncu musi nieco szczescia przyjsc - i przyjdzie - ajak nie to oj lepiej mi z drogi schodzic eheheh

Pozdrawiam
slodka

[kropek15]

miałam ten sa problem, baaaardzo chciałam mieć dzieci,
po rozpoznaniu choroby moja pani doktor powiedziała że na pewno będzie to możliwe

potem wyszłam za mąż i zaczeliśmy się z mężem starać...

w tym czasie brałam leukeran, no i niestety straciłam okres, ginekolog powiedział że niestety jestem bezpłodna...

to było straszne nie tylko dla mnie, ale idla mojego męża bo on chciał dzieci chyba jeszcze bardziej niż ja,
bałam się nawet o moje małżeństwo....ale zdecydowaliśmy się na adopcię,
ja miałam obawy, co będzie gdy mi śię pogorszy, ale mąż tryskał optymizmem.

przeszliśmy przez kurs, zdecydowano że nie możemy adoptować niemowlaka, tylko dziecko starsze. co tydzień dzwoniliśmy do ośrodka adopcyjnego aż w końcu przedstawiono nam 2 i pół letnią dziewczynkę...
zdecydowalśmy się od razu.
dziś Karunia ma 6 lat, połowę swego życia spędziła w domy dziecka, ale prawie wszystko nadrobiła,

JESTEŚMY RODZINĄ, moje obawy nadal są, ale mam dla kogo żyć, przecież muszę być na jej rozdaniu świadectw maturalnych, na jej ślubie,
chcę doczekać się wnuków...

WIĘC WSTRĘTNE CHORUBSKO WYNOCHA
_________________
uśmiechnij się , jutro będzie lepiej!!!

[Monika B]

Fantastycznie ........gratuluje ...jest tyle dzieci .ktore czekaja na milosc....uwazam ze rodzice to ci ktorzy wychowuja dziecko a nie ci ktorzy dali zycie i traktuja gorzej niz psa .lub pilke do treningu.......Macie dziecko i to jest najwazniejsze .........mala was kocha i wy kochacie ja ....
Zycze wam duzo radosci w pelnej rodzinie .....i wiele sily dla ciebie .zebys mogla ja wychowac .i patrzec jak rosnie .........
Monika

[kropek15]

słodka..
przypuszczam, że myśli o EWENTUALNYCH kłopotach z zajściem w ciąże, są dla ciebie czymś strasznym... ale to jeszcze nie jest przesądzone...na pewno będzie dobrze, widzisz co na ten temat mówią dziewczyny

ale gdyby jednak okazało się to najgorsze...pomyśl o adopcji...
kiedy po raz pierwszy pojechaliśmy do domy dziecka żeby spotkać się z naszą przyszłą córunią i zobaczyliśmy te wszystkie dzieci....
naprawdę to jest coś strasznego ile dzieci tam jest...niby wszyscy to wiemy, ale gdy się je zobaczy to chciałoby się zabrać je wszystkie....

pozdrawiam
_________________
uśmiechnij się , jutro będzie lepiej!!!