|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Asia Stary wyjadacz
Dołączył: 27 Lis 2003 Posty: 138 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 1:05 pm Temat postu: Program telewizyjny "Pokonać toczeń" |
|
|
Czy oglądał ktoś wczoraj program telewizyjny na trójce "Pokonac toczeń". Podobno bardzo interesujący. Wypowiadali się ludzie, chorzy na toczeń. opisywali swoje leczenie. Niestety nie oglądałam! |
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 4:50 pm Temat postu: |
|
|
Asia, kilka słów o progrie można przeczytać tu:
http://ww6.tvp.pl/View?Cat=2789&id=455551
dzięki Elka, za wyszukanie!
z tego co widać to chyba podejście było zbliżone do tego z Magdy M. - śmiertelna choroba, która daje mało czasu - kwestia dni czy miesięcy
no cóż, trudno się wypowiadac nie widziawszy, ale opis programu już jest wg mnie mało udany... |
|
Powrót do góry |
|
|
moaz Master butterfly
Dołączył: 25 Lip 2005 Posty: 204 Skąd: Mińsk Mazowiecki
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:38 pm Temat postu: |
|
|
Ja też ne oglądałem tego filmu... Jednakże ten opis mnie delikatnie mówiąc wkur... Po co się wypowiadają na tematy zupełnie im nieznane? Wiadomo, że różnie może byc z nami, ale tekst: " chociaż nie wiedzą, ile dni czy miesięcy im pozostało" jest w mojej opinii beszczelny !!
Ostatnio zmieniony przez moaz dnia Czw Lut 08, 2007 6:47 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:43 pm Temat postu: |
|
|
takei teksy mogą przynieść wiele złego jak ktoś np. dowiedział się ostatnio, że jest chory - jeszcze dużo nie wie o swej "przypadłości" i oglądnął ten program to....masakra po jaką cholerą takie coś puszczają _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:48 pm Temat postu: |
|
|
e, podobno nie było tak źle, jak brzmi opis
a w ogóle to jest - film dokumentalny USA 1999 w reż.: Karin Mellberg, a więc starawy i w dodaku amerykański, więc może nie do końca pasowac do naszych warunków (np. afro-amerykanie przechodzą tocznia zwykle znacznie poważniej)...
no i bez ściemy, toczeń to nie katar, to jednak jest poważna choroba, sama kinga podałas dziś kilka komplikacji u kolezanek, więc lekko nie jest...
oczywiście nie ma co wzbudzać paniki i demonizować choroby
ale bagatelizowanie i fałszywe uspokajanie też może być szkodliwe, prawda? |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:49 pm Temat postu: |
|
|
kinga napisał: |
takei teksy mogą przynieść wiele złego jak ktoś np. dowiedział się ostatnio, że jest chory - jeszcze dużo nie wie o swej "przypadłości" i oglądnął ten program to....masakra po jaką cholerą takie coś puszczają |
Dokładnie! Mogli jeszcze dodać, że z taką chorobą to najlepiej od razu po diagnoozie napisać testament i przygotowywać sie na najgorsze.
Ale co oni tam wiedzą! |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:51 pm Temat postu: |
|
|
bo to robi reklame, take słowa , zostały im dni, miesiące, to jest starszenie widza, ale tym samym i chorego, ktory niewiele wie na ten temat, obojetnie kiedy powstał, jest to po prostu mało rzetelne, a tego typu programy powinny byc w miarę dokładne, niestety realizatorzy liczyli tylko na zrobienie pogramu chwytliwego, a nie na rzetelnośc, , tym pogramem moga zaszkodzic niejednej chorej osobie _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
nenya SuperMOD
Dołączył: 04 Lip 2004 Posty: 6875 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:53 pm Temat postu: |
|
|
hej, wszyscy na razie wypowiadamy się na temat czegoś czego żadno z nas nie widziało!
film mógł być całkiem ok, tylko polski opis na tv3 jest delikatnie mówiąc sensacyjny... |
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:56 pm Temat postu: |
|
|
No tak Nenya! właśnie mnie o to chodzi że sensacje z tego zrobili
Już widze miny tych ludzi, którzy czytając tylko krótki opis beda namnie patrzeć z litościa gdy powiem im, że na toczeń choruję... |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:57 pm Temat postu: |
|
|
chyba ktos odpowiada za ten opis, prawda ? moze sam opis doprowadzić do załamania nerwowego , a tym samym i próbie samobojstwa, bo po co zyc i meczyc się, jak to może byc parę miesięcy ? a potem koniec ?jakis idiota ( sorry )to napisał nie mysląc o tym,że koumuś może zaszdkodzić,
to jest włsnie rzetelnośc informacji _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 6:57 pm Temat postu: |
|
|
wiem, że to poważna choroba, choć chyba za często odpycham tę myśl i dziwię sie że lekarze tak panikują...wolę myśleć to tylko toczeń i jest łatwiej
ale jeśli bym na początku choroby usłyszała, że przeżywalność coś tam coś tam, liczenie dni itp to byłabym w szoku, z resztą zanim jeszcze było to forum, a przed nim strona fundacji to na internecie znajdowałam tylko takie "budujące informacje" że przeżywalność 5 lat jak ja się wtedy bałam....
skorofilm jest taki stary to chyba powinni w tej genialnej TV pomyśleć, że przez te prawie 10 lat medycyna ruszyła i program może byc z deka nieaktualny... _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
angela Master butterfly
Dołączył: 18 Gru 2004 Posty: 746 Skąd: Białystok
|
Wysłany: Czw Lut 08, 2007 8:17 pm Temat postu: |
|
|
Ja oglądałam kawałeczek tylko filmu, gdyż za późno się obejrzałam. Film nie był straszny(nie straszył)... oglądałam i nie wiedziałam o czym... dziewczyna wypowiada się, że w 7 klasie zachorowała i od tamtej pory nie była w szkole... są to opowiadania o takich samych problemach, zmaganiach jak my mamy. Opis filmu nie jest udany przypadki w filmie również są niektóre poważne nawet bardzo... wszystike odcienie zostały pokazane (z grubsza) naszej choroby i te złe i te dobre. _________________ Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego. |
|
Powrót do góry |
|
|
Asia Stary wyjadacz
Dołączył: 27 Lis 2003 Posty: 138 Skąd: Łódź
|
Wysłany: Pią Lut 09, 2007 9:00 am Temat postu: |
|
|
Opis może mrożący krew w żyłach ale z tego co słyszałam wypoiwadały się osoby chore na toczeń, o swoich zmaganiach, lekach, ich przyjmowaniu i skutkach ubocznych. Zreszta chyba nie będą robic programu o lekkich przypadkach tylko o tych najcięższych. A my wiemy że toczeń w każdym przypadku jest inny. |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Pią Lut 09, 2007 9:59 am Temat postu: |
|
|
Nie oglądałam... Z opisu rzeczywiście toczeń wygląda... hmmm... nieciekawie... Ale Nenya, ma rację, czas i realnia odbiegają od naszych, obecnych. Mimo wszystko żałuję, że nie obejrzałam. |
|
Powrót do góry |
|
|
Robert Moderator
Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Pią Lut 09, 2007 7:38 pm Temat postu: |
|
|
He, to jest b. ciekawy wątek. Jedni są wku..., inni sypią krytyką z rękawa choć źródła nie widzieli Możecie mi powiedzieć dlaczego, co? To tak, jakby opowiedzieć książkę, której w ogóle nie miało się w ręku. I nie wierzcie we wszystko co napisane. Rodzime tłumaczenia, szczególnie te robione dla telewizji - są dalekie od doskonałości.
Wg mnie program mógł być b. ciekawy. I pewnie taki był. Z wielu powodów (tak sobie pojechaliście, a nikt chyba z wyszukiwarki nie skorzystał...). Nie wiem, bo nie widziałem. Jednak postaram się przybliżyć istotę jego powstania.
Przygotowany został przez dwie panie: Marcię Urbin Raymond i Karin Mellberg w 1999 roku. Obie chorują na toczeń. Tak więc ów dokument to nic innego, jak opis choroby widzianej i odczuwanej przez pacjenta, a nie wywody naukowe. Zatem nie ma się o co pieklić, że ktoś na czymś się nie zna. Spokojnie.
Autorki postanowiły w pewien sposób skonfrontować przypadki własne z innymi. Zaprosiły zatem parę osób do udziału. Film poświęcony został pamięci Charlesa Kuralta, który zmarł z powodu zapewne powikłań toczniowych krótki czas przed nakręceniem dokumentu. To wydarzenie mogło zrodzić przeświadczenie o takich skutkach choroby.
Panie odwiedziły osiem miast, rozmawiały z chorymi, którzy zmagali się i zmagają się nadal z objawami choroby, leczeniem, zaostrzeniami i wreszcie przypadkami remisji. I tylko w ten sposób odkrywają "tajemnice" tej choroby.
Jest Brian, u którego zdiagnozowano toczeń w wieku nastoletnim. Hospitalizowany był 16 razy. Daje radę normalnie żyć.
Libby - toczeń zdiagnozowano w wieku 12 lat. Martwi się, jak choroba wpłynie na jej przyszłe życie. (widzicie jakieś analogie? Są, prawda?)
Michelle - jej małżeństwo i życie zawodowe zawaliły się po zdiagnozowaniu choroby. Wówczas wychowywała trójkę dzieci, samotnie, na zasiłku.
Cindy - doświadczyła poważnych komplikacji w trakcie trwania choroby, w tym infekcji.
Sharon - pani profesor z niewydolnością nerek. Dializowana wówczas 4 razy na dobę.
http://www.fanlight.com/catalog/films/416_sol.php
http://latc.com/1998/11/09/special_sect/yhealth6.html
Nie mówmy zatem, że to bajka, bzdura, czy cokolwiek podobnego. Z chęcią sam bym obejrzał. To był 1999 rok, a jak wiemy wiedza o naszych chorobach wciąż się rozszerza. Dobrze wiecie, że kilka wieków temu gryba była chorobą śmiertelną z założenia. Były również epidemie dżumy, cholery, gruźlicy. To udało się opanować. Trzeba wierzyć, że uda się zrozumieć istotę chorób auto-. Wszystkich.
I jeszcze jedno - nie zapominajmy, że duża część źródeł z których korzystamy pochodzi właśnie z Ameryki. I chwała im za to. Oby jak najwięcej, skoro u nas nie można zbyt wiele wyciągnąć. |
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|