WWW.TOCZEN.PL

[Agnieszka Ol]

Witam wszystkich. Jestem lekko wystraszona wczorajszą lekturą waszego forum. ale chyba się przyłączę. W drugiej (pierwsza normalna,poza wysypkami) ciąży wykryto u mnie przeciwciała Ro które były przyczyną wady serca płodu. Mała ma blok całkowity ale ma się dobrze(to cud) i od 18-tego miesiąca życia ma stymulator. Jeśli chodzi o moje objawy- bardzo kiepska odporność(długie ciężkie przeziębienia-kilka miesięcy prawie co rok, 2 razy mordercza grypa,półpasiec, przewlekłe ostre stany zapalne górnych dróg oddechowych, ostatnia ciekawa przypadłość-lamblia), sucha skóra ze skłonnością do otarć od nawet miękkich ubrań(wysypka,zaczerwienienie, swędzenie), od 2 lat wysypka na słońce, podwyższona temperatura często miesiącami, ostatnio zapalenie stawu kostkowego,2 razy w zeszłym roku dziwne i przerażające bóle w klatce piersiowej przy oddychaniu, ciągłe zmęczenie, przygnębienie, codzienne pieczenie oczu. Proszę o odpowiedź, czy to pasuje do objawów tocznia?? Jeśli tak to co dalej, czy ktoś z was ma takie dolegliwości i dzieci?

[nenya]

Witaj,
dziwne, że lekarze nie "pociągnęli" twojego przypadku dalej, po tym jak wykryto u ciebie anty Ro zostawiono cię tak poprostu bez dalszej diagnozy? bardzo dziwne i wydaje mi się niewłaściwe. podobnie jak niedopowiedzenie, dlaczego twoje dziecko ma blok serca - orzeczono w ogóle toczeń noworodokowy?

Wg mnie powinnaś wybrać się do doświadczonego reumatologa i dokończyć diagnostykę, to sporo różnorakich badań więc samodzielnie nie dasz rady ani ich skoordynować ani zinterpretować, tak jak my nie-lekarze nie powiemy ci czy twoje objawy "pasują" do tocznia...
bo sporo możnaby z nim wiązać, ale równocześnie mogą mieć zupełnie inne przyczyny, tego niestety bez specjalistycznych badań nie da się rozstrzygnąć...

dlatego zapraszam na poszukiwania:
Lekarze specjaliści

i przy okazji spis badań:
Diagnostyka chorób autoimmunologicznych układowych

a więcej o objawach, a właściwie o kryteriach potrzebnych do rozpoznania tocznia:
Toczeń rumieniowaty układowy

[Agnieszka Ol]

w sumie jak masz jedno małe dziecko 2,5 roku, drugie nie wiadomo czy przeżyje i ciągle z nim musisz jeździć po szpitalach, mąż daleko w pracy, to niebardzo masz czas dla siebie. a króciutki wywiad reumatologiczny był w ciąży i koniec. Lekarze położnicy chyba uznali że sama postaram się o dodatkowe badania jak wyjaśnię sytuację z małą. wszyscy martwiliśmy się tylko o dziecko. Poza tym to był początek 2004 roku i niewiele było jeszcze informacji na temat tych przeciwciał. Ale ostatnio nasilają mi się różne dolegliwości. A teraz jestem (od 5 miesięcy) z mężem i dziećmi w Holandii. "Bieganie po lekarzach" chyba będzie trochę trudne.

[nenya]

nie wiem skąd dokładnie w Holandii, ale nawet tam mamy kilka forumowiczek! może się jakoś zgadacie ws reumatologów...
wydaje mi się, że warto zatroszczyć się o siebie, to w końcu zdrowa i silna Ty najbardziej przydasz się rodzinie, prawda?
nie bagatelizuj tych dolegliwości, masz mocne podstawy żeby podejrzewać jakąś chorobę autoimmunologiczną, teraz tylko kwestia dostania się do specjalsty, wtedy nie trzeba będzie "biegać po lekarzach". wystarczy jeden ale dobry.
powodzenia!

[dorka1]

Witaj Agnieszka,tak jak podpowiada Nenya potrzebna jest diagnoza,bo objawy przy tych chorobach sa podobne.Ja mam Sjogrena/zesp.suchości/
trochę to pasuje,sucha skóra ,piekące oczy,zmęczenie ale to tylko moja teoria
równie dobrze może być coś innego plus Sjogren,często właśnie nakładają się dwie choroby.Dlatego musisz drążyć temat,dociekać i bombardować lekarzy o dodatkowe badania.
Pozdrawiam Dorota

[Agnieszka Ol]

mieszkam w Spijkenisse, to 15 km w strone do morza, od Roterdamu

tak mi trochę też pasuje do sjorgena, a ten ból w klatce piersiowej- też coś czytałam, już nie wiem gdzie, trochę się gubię, za dużo informacij jak na jedna dobę.

Dorotko, a masz przeciwciała Ro, i dzieci?

[dorka1]

Mam dzieci,ale już duże-starsza córka ma 25lat,mała 8 .A 15 lat temu chorowałam na tarczyce i to wszystko zawsze podciągali pod nią,zresztą słusznie bo tarczyca też daje takie objawy,teraz to ciągle cos przybywa,niby jeszcze RZS,a może coś innego,w maju idę do szpitale na badania,może to coś wyjaśni.Jeśli chodzi o dzieci to starsza córka też narzeka na różne bóle stawów i kłopoty ze skóra,więc pewnie coś jest,ale na razie urodziła zdrowego synka i nie robiła żadnych badań.

[Agnieszka Ol]

przy ostanich bólach w klatce piersiowej miałam robione badania tarczycowe-wszystko dobrze, czyli u mnie to nie tarczyca. EKG tez ok.

[dorka1]

te bóle w klatce piersiowej mogły być na tle nerwowym,a napewno masz wiele stresów i obaw,od szyjnego kręgosłupa też ,także przyczyn jest mnóstwo. a Wszystkie choroby auto..też daja takie objawy.

[Agnieszka Ol]

na tle nerwowym to chyba nie było bo przeszło po leku przeciwzapalnym, który wymusiłam na izbie przyjęć (bez skierowania) po dwóch dniach męczarni i niespania. Bo ból był najbardziej uporczywy w czasie leżenia, i próbowałam drzemac na siedzaco. Ból przy każdym oddechu, mocniejszy przy głębszym. Wyobraźcie sobie że przy dwójce małych dzieci, sama, starałam się nie ruszać, i płytko oddychac przez dwa dni. teraz to wydaje mi się troche śmieszne...ale wtedy płakałam z bólu

[Lidia]

Witaj Agnieszko .Życzę szybkiej diagnozy ale do tego niezbędny jest lekarz który Cię poprowadzi.Rozumiem z jakimi siś borykasz problemami.Życzę powodzenia i trzymam kciuki.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[agatka03]

Agnieszko - trzymaj się! Mam Sjogrena i wszystkie objawy, o których piszesz. Ostatnio mialam robione EKG z powodu bólu serca i niemożności spania, szczególnie na boku, kłopotów z oddychaniem itp. Teraz będę miała /niestety prywatnie,bo terminy na "państwowe" sa szokujące/, echo serca, cos tam jest nie tak. W sumie, reumatolog twierdzi,ze sprawy nerwicowe tez wchodza w gre, a niestety, stany depresyjne nie są mi obce.
Ty, będąc z malymi dziecmi, zdana na siebie, jedno chorowite - nie dziwie się,że organizm płata Ci figle. Koniecznie porób badania - jestes potrzebna i dzieciom i mężowi. Musisz zadbac o siebie. Ta choroba jest do pokonania!!!
Trzymam kciuki, pozdrawiam serdecznie!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Elka]

Agnieszko witaj! objawów aż nad to. musisz koniecznie dokonać głebszej diagnozy. tak jak mówi nenya.......będzie dobrze. wira czyni cuda.
_________________
....bo po zimie zawsze jest wiosna

[Monika B]

witaj, mnie nurtuje jedno od kiedy masz te wszytkie b dolegliwości ? jest tego sporo, i wiem sama jak to jest kiedy ma sie wdoje małych i chorych dzieci , sma przez to przeszłam, ale chyba gdzies masz lekarza rodzinnego, idz do niego, z tego co pamietam od Mokiki Kla to ona mówiła ,że w Holandii jest kompleksowa opieka medycz, to rodzinny sam powinien pomóć oraz skontaktowac cię z odpowiednim lekarzem ,
potrzbujesz badan, i diagnozy , a potem leczenia, na nic gdybanie co to moze byc, bo to może być wiele, bez badań ani rusz, wiele z dolegliwości krąży wokól naszych chorob ale aby się upewenic i ewentualnie pomóc ci musi się toba zając lekarz, my tutaj mozemy sobie wymyslac, ja nie mam Sojgena a doleglowości tez pasują, piszesz ,ze dziecko teraz czuje się dobrze, pierwszy krok, sparwdz gdzie masz lekarz rodzinnego i tak dobierz godzinę aby ktos zostal z dziecmi a ty zaczynasz się leczyć oczywiście wspomnij o tych Ro dodatnich, to wazne
powodzenia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[angela]

No pewnie wiara to podstawa wszystkiego...tylko czasem zapominamy o niej musi być dobrze... jak tak założymy to nasze nastawienie się zmienia,życie się zmienia...jesteśmy bardziej szczęśliwi
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.