|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Agnieszka14 Master butterfly

Dołączył: 04 Gru 2005 Posty: 1084
|
Wysłany: Pon Lut 12, 2007 2:25 pm Temat postu: Wielki zlot chorych reum. :-) |
|
|
Cześć wszystkim
Na spotkanku towarzyskim po warsztatach 20 I 2007 (wtajemniczeni wiedzą o jakie spotkanko chodzi ) padł pomysł, aby zrobić zlot dla chorych reumatycznie, ale na dużą skalę, i bez dzielenia na co kto jest chory. Po prostu spróbować zebrać się w gronie chorych reum, bez dzielenia także kto ma 15 lat czy 50 lat-po prostu razem wszyscy do kupy
Miałabym najprawdopodobniej możliwość skombinowania lokalu (przystosowany dla osób niepełnosprawnych budynek szkolny), za darmo, w Warszawie. Trzeba by się tylko postarać o zaopatrzenie (można by się umówić, że każdy cośtam przywozi do jedzenia i np. składamy się wspólnie na napoje itp). Idea jest taka, aby do uczestnictwa zaprosić WSZYSTKICH chorych, także z innych forum, oraz grupy stowarzyszeniowe.
Co o tym myślicie? To taki ogólny pomysł, może przedyskutujemy to szerzej i jeśli utalimy, że projekt ok, to weźmiemy się za organizację? Ja chętnie wzięłabym na siebie np. załatwianie pomieszczenia oraz ogólną koordynację, natomiast do przygotowania całości potrzeba min. kilku osób, żeby wszystko zapiąć na ostatni guzik-jak to się ładnie mówi
Co o tym sądzicie? Kto byłby chętny na zlot? Kto pomógłby w organizacji zlotu? Realizacja możliwa jedynie przy wspólnych chęciach i działaniach oraz ogólnej aprobacie środowiska chorych reum.
Jeśli się podoba-to robimy. Jeśli nie-to walcie bez owijania w bawełnę
Pozdrówka.
Agnieszka14
ps1. jest już ok.10osobowa grupka chętnych.
ps2. podobną informację umieściłam na pokrewnych forach związanych z chorobami reumatycznymi. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Elka Master butterfly


Dołączył: 13 Wrz 2006 Posty: 231 Skąd: woj.łódzkie
|
Wysłany: Pon Lut 12, 2007 2:43 pm Temat postu: |
|
|
jestem ZA _________________ ....bo po zimie zawsze jest wiosna |
|
Powrót do góry |
|
 |
aneta Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005 Posty: 481 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Lut 12, 2007 7:54 pm Temat postu: |
|
|
jak w Wawie to i ja i ja _________________ Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
moaz Master butterfly


Dołączył: 25 Lip 2005 Posty: 204 Skąd: Mińsk Mazowiecki
|
Wysłany: Pon Lut 12, 2007 9:52 pm Temat postu: |
|
|
wiesz Aga część napewno powie, że woli pogaduchy na forum bo ze spotkania na żywo nie powstanie archiwum, które potem można przeczytać
Ja oczywiście jeżeli będe w dobrej formie to postaram się być.
Tymbardziej, że na poprzednim spotkaniu było całkiem sympatycznie  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Pon Lut 12, 2007 10:30 pm Temat postu: |
|
|
moaz napisał: |
część napewno powie, że woli pogaduchy na forum bo ze spotkania na żywo nie powstanie archiwum, które potem można przeczytać |
Bardzo interesujące podejście... i kiepski komentarz zarazem. Zastanawia mnie tylko jedna sprawa: jak zmusić kogoś do uczestnictwa w takim spotkaniu? Hmmm... Może jakieś propozycje zamiast takich słów, co? Zachęć nie tylko do uczestnictwa, ale i pomocy w organizacji.
Mogłeś sobie darować ten komentarz. Wypacza całą ideę zlotu. Dobrowolnego podkreślam. Nikt nikogo nie zmusza również do udziału na forum pisanym, prawda?
Ale masz rację. Tylko nie zapominajmy o paru sprawach - nie wszyscy mają i czas i pieniądze, a przede wszystkim zdrowie do podróży. Same chęci niestety nie wystarczą.
Nie wątpię, że było sympatycznie. Oby tak dalej i miejmy nadzieję, że ta "część" jednak się nie odezwie.
PS. Czy przy każdej podobnej okazji muszą pojawiać się takie bezduszne uwagi?  |
|
Powrót do góry |
|
 |
moaz Master butterfly


Dołączył: 25 Lip 2005 Posty: 204 Skąd: Mińsk Mazowiecki
|
Wysłany: Pon Lut 12, 2007 10:57 pm Temat postu: |
|
|
Chłopcze nikt ciebie nie prosił o to byś oceniał mój post, chyba masz jakiś problem?? nikt tu nikogo nie zmusza do uczestnictwa w spotkaniu, a tym bardziej nie ciebie, więc daruj sobie komentarze nim stanie się naprawde nie miło!
PS. Jaka idea zlotu ?? To ma być spotkanie ludzi przewlwekle chorych. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Lut 13, 2007 7:36 am Temat postu: |
|
|
Jasne, Krzysiu ("chłopcze"?) Nie ma sprawy, ale bynajmniej nie była to żadna ocena. Tylko poluzuj czasem, OK. Twoje posty też miłe nie bywają. I jeszcze jakieś irracjonalne ostrzeżenia...
Z tego, co się orientuję, to zdecydowana większość tutaj jest przewlekle chora
Wciąż jednak czekam na zachętę, chociażby z Twojej strony.
Miłego dnia życzę. Szkoda nerwów.
PS. Przeczytaj dokładnie post Agnieszki.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Wto Lut 13, 2007 9:28 am Temat postu: |
|
|
krzysiu wiesz co dla mnie podróz kilkadziesiąt km, to jest podróz w kosmos, a nie mówiąc juz o kilkaset , to ma byc zlot ludzi chorych, ale chory choremu nie równy, ja chetnie bym przyjechała, ale nie wypowiadam sie bo dla mnie taka podróz to nie jest do pokonania, sa ludzie chorzy , nie przeczę, nie wyobrazasz sobie jak ta choroba moze ograniczyc, i zycze ci tego abys sie nie dowiedział Robert dokładnie to miał na mysili, nie to,ze olejemy , ale to ,ze nie jest to fizycznie mozliwe dla większości z nas, dlatego ja jednk pogodam sobie na forum, bo nie przyjade, i tak wogole tym co bedą zazdroszczę spotkania, nie zła wola albo ignorowanie spotkania ale ograniczenie przez chorobę spowoduje moją nieobecność, dlatego dla mnie
forum jest wszystkim i z powodu ograniczenia chorobą moge sobie tylko popisac
i jeszcze jedno, 2 razy było spotkanie w Gliwicach ale nik nikogo nie obrażal z powodu tego,że nie przyjechał, czy sie nie wytłumaczyl dlaczego nie byl, chyba nie o to tutaj chodzi, Robert miał tutaj 100% racji zdoriwe , a także czas i kasa to sa czynniki niezlezne, i nikt nie musi sie tłumaczyc dlaczego nie moze byc, mnie tez cięzko się przyznać, do pewnych ograniczen, i tych fianansowych także _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Wto Lut 13, 2007 1:03 pm, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Lut 13, 2007 9:43 am Temat postu: |
|
|
zgadzam się z Moniką
bardzo bym chciała pojechać, ale taka podróż to masakra dla mnie w tej chwili - ja czasem ledwo do Wrocławia dojeżdżam, a po zjazdach w Nysie muszę kilka dni odpoczywać, dochodzą obrzęki do tego
teraz muszę jechać do Berlina i boję się tej podróży - na miejscu będzie fajnie, ale jechać taki kawał
sama idea i pomysł spotkania jest super i kto może niech jedzie  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
bozenao Senior


Dołączył: 29 Paź 2006 Posty: 72 Skąd: mlawa
|
Wysłany: Wto Lut 13, 2007 12:00 pm Temat postu: |
|
|
ja tez chetnie bym przyjechala tylko mam problem nieznam warszawy i niemam oritacij w terenie mila bym problem z trafieniem na miejsce |
|
Powrót do góry |
|
 |
paulina_87 Gość
|
Wysłany: Wto Lut 13, 2007 12:27 pm Temat postu: |
|
|
a ja bede w Warszawie w najblizszy weekend. W sobote rano dotre, a w niedziele wieczorem zmywam sie do domku  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiulka Master butterfly


Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Wto Lut 13, 2007 3:39 pm Temat postu: |
|
|
hmmm... chętnie bym spotkała sie z Wami na żywca, jednak wiele zależy od samopoczucia, czasu, itp. Poza tym wa-we tylko w telewizji i na zdjeciach widziałam... A jeśli o organizację chodzi to raczej na nic sie nie przydam
pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Wto Lut 13, 2007 8:45 pm Temat postu: |
|
|
no ja tez nie bedę ... byłam u Lidzi na spotkaniu i było zajefajnie!!!!ale to było blizej a tu ze wzgledu na ilosc km i do tego koszty to niestety ale niemoge choc bardzo bym chciała ... gdyby było bliżej ...  _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agnieszka14 Master butterfly

Dołączył: 04 Gru 2005 Posty: 1084
|
Wysłany: Sro Lut 14, 2007 12:19 pm Temat postu: |
|
|
Szkoda, że tak dużym problemem jest odległość, ech... nie mam pomysłu jak tę barierę pokonać tylko tutaj mam możliwość zorganizowania bezpłatnie pomieszczeń... Co do orientacji w wa-wie, to spoko, na to zawsze da się poradzić-można by np. zrobić mapkę ze wskazówkami jak dojechać
Jeśli chodzi o organizację-to poza fizycznym załatwianiem, chodzeniem itp. tu na miejscu to dobrze by było żeby ktoś zbierał zgłoszenia, potrzebny do tego tylko internet i komputer, więc jakby ktoś chciał się tym zająć tu na forum to proszę niech da znać
Nie kłóćmy się i nie dopiekajmy sobie nawzajem... Bez tego i tak jest nam wystarczająco trudno... Choroba potrafi ograniczyć potwornie...
Pozdrówka. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Lidia Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Sro Lut 14, 2007 4:57 pm Temat postu: |
|
|
Pomysł świetny.Aż mi żal że mnie tam nie będzie.Niestety poruszam się na bardzo ograniczonym terenie,Dla mnie to musiałaby być wyprawa na dwa dni i z opiekunem co jest całkowicie nierealne.Służę swoją osobą ale niestety tylko na swoim terenie.Być może uda nam się zebrać w parę osób a im więcej tym lepiej u mnie w Gliwicach.
Powodzenia i na pewno zbierze się fajny zespół.
Niestety jak już tu powiedziano choroba niesie wiele ograniczeń i nie zawsze można je pokonać.Będę trzymać kciuki żeby było jak najlepiej.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|