WWW.TOCZEN.PL

[tatsu]

Witam,

trafiłam tu wiedziona rozpaczliwym poszukiwaniem wiadomości i wsparcia. Psychicznego.
Chciałabym powitać wszystkich, którzy tu są, byli i będą...

Witajcież tedy.

[Robert]

Witaj!

Wiadomości i wsparcia Ci u nas dostatek Powiedz tylko nieco więcej o sobie. Czyżby kolejny toczeń, a może coś innego? Jak długi staż chorobowy? Ewentualne problemy diagnostyczne? Będzie nam łatwiej.
Nie krępuj się.

Pozdrawiam!

[nenya]

DzieńDobry,
mam nadzieję, że się szybko zadomowisz i znajdziesz to czego ci potrzeba najbardziej
masz nad nami przewagę, bo wiesz o nas znacz nie więcej niż my o tobie
podrzuć nam coś, żeby każdy mógł cię jakoś "zaszufladkować" już na starcie

[tatsu]

Cóż... ciężko pisać coś więcej, bo... nic jeszcze nie wiem
Od września nie mogę przejść paru kroków bez bólu. Bolą kolana, zaczynają powoli odzywać się biodra, plecy, ramiona, czyli wszsytko to, co przejmuje na siebie ciężar chodzenia.
Początkowo wyrokowali zwyrodnienie stawów, przerost chrząstki, wysłali do sanatorium. Nie przyniosło to żadnych pozytywnych skutków. Wręcz przeciwnie.
Wydałam pieniądze, pojechałamdo specjalisty z Poznania, by stwierdził, czy to na pewno zwyrodnienie. On mnie odesłał do reumatologa.
Wydałam kolejną porcę skromnej pensji, żeby dostać się jak najszybciej do lekarza, a nie czekać w kolejce do kwietnia. Reumatolog rozpoznała u mnie Syndrom, czy Zespół Reynauda i coś wpominała o kolagenozie. Ból stawów najprawdopodobniej wywołują jakieś bakterie. Czy na pewno i jakie, muszą wykazać badania. Żeby mieć te badania (dziś sie dowiedziałam) muszę czekać co najmniej trzy miesiące na wolne łóżko w szpitalu... chyba zn ów będę musiała zrezygnować z niektórych rzeczy i wydać na badania prywatnie...
Dodatkowo "wisi" nade mną artroskopia. Ortopedzi się uparli...

To chyba tyle w skrócie...
Przez to wszystko (terminy i brak ruchu) mam potwornego doła... Przepraszam z góry, jak będę opryskliwa lub moja wypowiedź wyda sie komuś niegrzeczna. Choroba i usadzenie w miejscu mnie dobija... a jeszcze mówią, że nie będę mogła wrócić do dawnych zajęć, sportu... ;(

[nenya]

ok, dzieki za info
więc jesteś na etapie diagnozy, czyli na najgorszym z możliwych, potem będzie już znacznie prościej, wierz mi.
przede wszystkim odpadnie niepewności i tułaczka po lekarzach a dojdzie leczenie, terapia choć ciągle nie taka o jakiej marzymy, to jednak zawsze Coś - ulga i poprawa samopoczucia (także psychicznego) prawie zawsze w końcu przychodzą, trzymaj się zatem bo przed tobą jeszcze sporo nerwów i oczekiwania na rezultaty badań...
masz prawo do dołów, tak jak każdy z nas, nie musisz więc przepraszać
daj znać jeśli masz problemy ze znalezieniem info o Raynaudzie, czy innych problemach zdrowotnych, nad psyche pracujemy codziennie w naszej Kawiarence, odstresowując się przy plotkach i gadaniu o wszystkim/niczym - jak masz ochotę to zapraszam:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2042

[kasiulka]

witam Cie serdecznie
Życzę szybkiej i trafnej diagnozy i duużo uśmiechu- to pomaga

Pozdrawiam, Kasia

[Agnieszka Ol]

Witam serdecznie. Życzę szybkich rezultatów w leczeniu. A lekarze nie zawsze wiedzą do końca jak dobrze może być, moje dziecko jest doskonałym przykładem. Jeszcze sobie pobiegasz i poćwiczysz. Nie poddawaj się a będzie dobrze. Pozdrawiam

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie i cieplutko
każdy z nas ma jakieś doły, smutki i ma dość wszystkiego - tak to bywa
ale trzeba mieć nadzieję i cierpliwość, że będzie lepiej w końcu

życzę szybkiej i trafnej diagnozy, jak najmniej bólu i jak najwięcej zdrówka, radości, uśmiechu i sił do walki z przeciwnościami
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[tatsu]

Staram się uśmiechać co dzień, bo nie umiem się nie śmiać... nawet przez łzy. A ciągły ból, którego nic nie jest w stanie uśmierzyć (leki p.bólowe na mnie nie działają lub działają na odwrót), potrafi rozdrażnić nawet leniwca, a co dopiero smoka (z chińskiego kalendarza jestem z roku smoczego).
Przeszukiwałam net pod kątem właśnie informacji nt. tego, co wstępnie zdiagnozowano. Cóż, muszę przyznać, że nie znalazałam za wiele... zaczynam przeglądać Wasze forum i... coraz bardziej się podłamuję...
Ale to tak zwykle mam z początku. Potem mam coraz więcej uśmiechu.
Jestem też trochę zmęczona chorowaniem, bo tak ostatnio zaczęło sie we mnie wszystko sypać: nerki, jajniki, oczy, jeszcze palca u prawej ręki sobie złamałam, więc wszystko cudnie się poskładało tak, że przez 4 miesiące tylko oddziały znieniałam w szpitalu.
W pracy już na mnie psy wieszają... pewnie pójdę na bruk... jakoś mnie to jednak nie przeraża, a nawet jakby... hmmm... uszczęśliwia

Matko... wybaczcie... chyba musiałam z siebie to wyrzucić...

[kinga]

wyrzucaj z siebie ile wlezie - będzie Ci troszkę lżej
jak to zwykle bywa sypie się wszystko za jednym razem i człowieka dobija ale mimo to trzeba jakoś żyć

wiem coś o przewlekłym bólu - jaki może być drażniący i wkurzający - hahaha - biedny kto znajdzie obok, gdy bardzo boli
jakie środki przeciwbólowe bierzesz, że są nie skuteczne? może trzeba je zmienić?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[tatsu]

Środki te bez recepty, reklamowane w TV właśnie działają na odwrót: potęgują ból, zamiast go zmniejszać.
Tramal, Ketonal działa najdalej 5 minut, 15 przy "dobrych wiatrach".
Ostatnio dostałam Nimesil... przestały mocno boleć nogi, zaczął żołądek... :/ chyba że to tak działa, jak starożytna recepta na bolący ząb. Trzeba się mocno uderzyć w palec u stopy, ząb natychmiast przestanie boleć

[nenya]

hej, nie załamuj się tym co czytasz w necie! to przecież tylko teoria skup się na dowodach rzeczowych w postaci żywej i żwawej gromady ludzi, którzy radzą sobie z chorobą i funkcjonują mimo dramatycznie brzmiących diagnoz
wszystkie te sjogreny, raynaudy, hashimoty i inne lupusy mogą napędzić stracha, ale zazwyczaj gorzej to wygląda w rozprawach naukowych niż w rzeczywistości, to wszystko są choroby do opanowania i konrolowania
nie zamartwiaj się na zapas, teraz skup sie na diagnostyce, potem będzie już z górki! krok po kroku.

[tatsu]

Staram się właśnie jakoś trzymać... tylko po prostu załamują mnie te terminy... trzy miesiące, żeby zrobić badania! Po prostu paranoja.
Owszem pamiętam, jak się stało w kolejkach w sklepach za wszystkim prawie, ale do lekarza to przyjmowano mnie bez problemów niemal od razu. Nigdy nie musiałam czekać trzech miesięcy! Najdalej trzy dni. Jak lekarz miał urlop. I nie wierzę, że teraz jest więcej chorych niż wtedy...

[nenya]

nie, teraz jest tylko większy burdel niż kiedykolwiek, w lutym wywieszają infrmację że w kwietniu będą zapisy na wizyty grudniowe to nasz dzień powszedni
ludzie zdrowi zderzają się boleśnie z systemem dopiero jak jest coś nie tak, wcześniej żyją w błogiej nieswiadomości
dlatego cholernie wazne jest wychodzenie sobie dobrego lekarza prowadzącego, który wszystko skoordynuje i na którego można liczyć, czasami tylko po dorażną radę telefoniczną - to daje komfort psychiczny, trzymam kciuki za znalezienie właściwego specjalisty...

[kinga]

na mnie też Tramal nie działa..najlepiej jakby Ci lekarz coś dobrał odpowiedniego
a ..jak możesz to skrobnij cosik wiecej o sobie: jak masz na imię, ile masz latek, co porabiasz na co dzień i w wolnych chwilach
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.