WWW.TOCZEN.PL

[joanna72]

Mam pytanko: jestem leczona wyłącznie sterydami, właśnie wróciłam ze szpitala z 2 bipsji nerki i 5 pulsów solumedrolu. 1,5 roku temu miałam 3 st. zmian, teraz, po zaostrzeniu choroby, obawiam się 4 stopnia. Wygląda na to, że same sterydy na mnie nie działają. Lekarze na obchodzie coś tam mruczeli o innym cytostatyku (MMF, czy jakoś tak,) ale na bezpośrednie pytanie zbyli mnie, że czekamy na wynik biopsji. Leczę się w Poznaniu. W miedzyczasie dowiedziałam się, że w Szczecinie w klinice na Pomorzanach leczą inaczej - nie sterydami tylko pulsami endoxanu + imuran i chwalą się, że tak sie leczy w Ameryce. Kto z Was stosuje tę drugą kurację i jakie ma efekty?
Dodam, że w 1,5 roku sterydy spowodowały u mnie osteopenię, pocz. jaskry o tłustości niee wspomnę.
Nie cierpię ich!
Aśka

[klasyka]

na Pomorzanach to chyba glownie osoby z zajetymi nerkami,
oddzial reumatologiczny PAM jest na Unii Lubelskiej,

a tam mnie leczono i encortonem i metypretem i azathiprina i endoksanem,
pulsy solu medrolu tez byly,

a o Ameryce to dowiedzialam sie z Twojej wypowiedzi,
pozdro

[joanna72]

Cześć, dzięki za szybką odpowiedz. Tak, mnie chodzi o nerki, jestem nefropatą całą gebą. A co do Ameryki, to tak sie pochwalił przez telefon jakiś profesor stamtąd i oczywiście jest b. chętny do prywatnej konsultacji. Ale zanim sie rzucę w jego ramiona, chcę poznać waszą opinię, poza tym dopiero co wyszłam ze szpitala i chce dać trochę czasu dotychczasowej kuracji... Może wreszcie załapie?
Aśka

[joanna72]

Dzięki, Moniś,
Tylko martwi mnie jedno, że w klinice na Przybyszewskiego w ogóle nie stosują tej kuracji: pytałam pielęgniarek, a potem wprost lekarza prowadzącego i powiedział że obecny kierownik oddziału jest sceptyczny do tej metody. Ale od pielegniarek wiem, że kilka lat temu jak rządził tam inny profesor, to ta kuracja była stosowana.
Martwię się, że lekarze nie potrafią być elastyczni, tylko albo tylko sterydy, albo tylko endoxan z imuranem... A każdemu pacjentowi potrzeba indywidualnego podejścia. Tak jak wcześniej przeczytałam tu na forum, wygląda na to że jesteśmy leczeni tak, jaka panuje moda w danym województwie, czy nawet szpitalu.
Trochę to śmieszne, a trochę straszne.
Ale rzeczywiście, muszę wziąć na wstrzymanie, chociaż jestem przerażona tym jak strasznie się czuję, bolą mnie stawy mimo dużych dawek metypredu. Przecież po 5 pulsach solumedrolu po 500 powinnam być jak nowo narodzona, no nie?
Aska

[laleczka]

ja bylam leczona sterydami i endoxanem, a po kilku pulasachj endoxanu wprowadzono imuran. leczenie trwalo dlugo, ale skutkuje- ostatni endoxan podany mialam ok 4 lat temu. pozdrawiam.

ps. we wczesniejszych postach dokladniej opisalam sposob leczenia.

[joanna72]

Dzięki Laleczko, poszukam.
Pozdrowionka, Aśka

[Monika B]

Po takich dawkach Solu medrolu powinnas przez jakis czas czuc sie dobrze
.....a mrtypred wlacza sie dopiero po jakims czasie...po podaniu pulsow w Ligocie wprowadza sie endoxan i imuran......i take leczenie utrzymuje sie przez dluzszy czas .....okolo10 takich cykli.......Dopiero wtedy profesor decyduje czy robimy przerwe czy kontynuacja dalaej.....ale juz w wiekszych odstepach czasu.......daje to efekty i ptzy zaatakowanych nerkach i przy innych ......
Zauwazylas trafnie to co obsewuje od poczatku ......co kraj to obyczaj.....
w roznych regionach Polski leczy sie roznie ......stosuje inne dawki lekow ...inne metody..nie wiem od czego to zalezy. Wydaje mi sie ze jak nie pomaga stosowana metoda powinno sie sprobowac inaczej.....skonsultowac z innymi osrodkami , ktore maja doswiadczenie w leczeniu i dobre efekty.Powinni byc otwarci na inne metody a nie kurczowo trzymac sie jednego...U nas profesor tak robi .....konsultuje sie z innymi klinikami ...ktore lecza tocznia.....nike nie jest przeciez alfa i omega....a konsultacja to nie przyznanie sie do niemocy .....to powinno byc stale w trudniejszych przypadkach...ale widocznie nie kazdy potrafi sie przyznac do tego ze nie jest wszechwiedzacy...
Zycze ci zeby nareszcie ktos sie porzadnie toba zajal......
Monika......nie martw sie .....bedzie dobrze

[joanna72]

I co ciekawe, lekarze nie cierpią, jak się sama konsultujesz z innymi.
Ja miałam takie zdarzenie, że po 1-dniówce w szpitalu (przyszłam na badania tylko) po paru dniach wysłałam męża po wyniki. Wydawało mi się to w pełni zrozoumiałe, tym bardziej że lekarka prowadząca, przez telefon powiedziała mi że są złe i jest konieczność 2 biopsji i hopsitalizacji. Więc chciałam te wyniki zobaczyć. Co powiecie na to, że mi ich nie wydała (przysłali mi je potem pocztą) i wypominała mi to z 10 razy? A ja bez zadnych złych zamiarów, tak sobie...
śmiesznie, nie
Aśka

[Asia]

hej!
Nie przejmuj sie tak tymi steryadmi.Wiem, że to straszne, spuchnieta na maxa buzia, brzuch i w ogóle. Rok temu przez to przechodziłam po pulsach i dawce Encortonu 30 mg, brałam tez do tego Endoxan i Imuran ale w moim przypadku nie pomogło. Póxniej odtsałam Cell Cept i przez rok go przyjmowałam. w tym roku odmówiono mi refundacji i teraz biorę Cyklosporyne, wyniki jako takie bo biało ok 2g co w moim przypadku sukces. schudłam troszkę bo teraz biorę Metypred 16/8/8 ale buzie mam nadal okrągła. wiem, że ciezko nam ale tu chodzi o cos wiecej niz tusza i chyba musimy sie nauczyc z tym zyc.nie ma wyjscia

[joanna72]

Masz racje, Asiu, ja generalnie też staram się jakoś wypośrodkować, bo zycie nie polega na lataniu po lekarzach i rozmyślaniu o prochach. Ale po prostu jestem ,,na świeżo' po 2 biopsji i po pulsach (też mnie już nimi leczono 1,5 roku temu i wtedy lepiej je znosiłam). W tej chwili widać u mnie gołym okiem zanik mieśni (po sterydach): nogi mam jak patyki, bez łydek, same kości. jak kucnę, to nie mogę bez podpórki się ponieść. A jeszcze kilka tygodni temu czułam się w miarę normalnie, oprócz bóli stawów, ale to już nasz standard i można się przyzwyczaić. Faktem jest, że muszę popracować nad psychicznym podejściem do sterydów, bo przez tą niechęć do nich na pewno sobie nie pomagam i zdaję sobie z tego sprawę.
Czytałyście wywiad z Durczokiem w ,,Wysokich Obcasach'? On walczył z rakiem i podkreśla, ze podejście do leczenia i zaufanie do lekarzy jest niezwykle ważne.
Aby do wiosny, no nie?
Aśka

[kiniaa92]

nie zakładam nowego tematu, a mam pytanie posrednie do tego
nie za bardzo rozumiem tą różnice, dlatego zwracam się z pytaniem do Was.
Być może już gdzieś ono było, ale nie znalazłam takiego.
Jaka jest różnica między endoxanem, a imuranem?
Miałam przez pół roku kroplówki (800mg), a kolejne pół roku tabletki (400mg tygodniowo), a teraz przeszłam na imuran
a endoxan brałam ze względu na białkomocz.
jakie działanie ma imuran?

[Robert]

Zapraszam do lektury, drugi post -> Lekarstwa
i trochę tu: Imuran

[kasiakuc]

no i racja ja też teraz co miesiąc mailam pulsy z endoxanu bo imuran i endoxan doustnie na mnie nie dzialam a oprócz tego nieprzerwanie biore metypred tylko nieco mniej bo 8 mg przy endoxanie...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[aniusia]

Przez trzy lata brałam endoxan 50 mg i 32 mg metypredu.
Bardzo źle się czułam.
Dorobiłam się anemii, podobno endoxan niszczy czerwone ciałka krwi.
_________________

[Monika B]

owszem niszczy i nie tylko czerwone ale chyba bardziej nawet białe dlatego podczas brania doustmego zalecana jest czestsza kontrola morfologii
po duzej dawce endoxanu spadały u mnie i czerowne i bałe , kiedyś osiągnęly leukocyty stan kiluset sztuk i zaczął się popłoch, całkowita izolacja od ludzi, trwało to prawie miesiac zanim wrociły do stanu +,- , 3500
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal