WWW.TOCZEN.PL

[Cezary Jan]

witam wszystkich choruje na tocznia od 7 lat obecnie mam 22 lata
toczeń zajął mi nerki kłębuszkowe zapalenie nerek w przebiegu tocznia
i czytam wasze rady i to co mówią lekarze i zaprzeproszeniem coś mnie
trafia każdy mówi coś innego i nawet gdybym chciał słuchać lekarzy każdy
mówi co innego ! od 7 lat trenuje pływanie siłownia i rower i boks
obecnie chciałbym poświecić się kolarstwu ale jaki wpływ wysiłek ma
na tocznia i na nerki jedni lekarze mówi żaden inni że ma biorę obecnie
Cell cept(3x1g) i metypred(48g codziennie ) i co śmiesznie czy biorę
metypred 8mg czy 48 mg ciągle mam białkomocz 100mg czy trenuje czy nie
tez tak jest ostania biopsja z przed 2 miesięcy wykazała że mam 4 stopień
zmian w nerkach i co dalej robić próbować sił jako zawodowy kolasz czy nie?
czy można być na słońcu czy nie czy przeziębienia mają jakiś wpływ lekarze
mówią że tak (inni że nie) ale nawet jak byłem mocno chory to białkomocz był cały
czas twardo 100mg ! wiec może ktoś mi pomoże to zrozumieć co tak naprawdę
nam szkodzi co możemy robić a co nie?? był czas że odpuściłem sport
ale wyniki wogule sie nie polepszyły baa nawet kreatynina zaczęła mi rosnąć
zacząłem pływać i spadła nie mam poza białkomoczem i krwinkomoczem żadnych objawów
brak motyla na twarzy jak właściwie osoby chore na tocznia powinny żyć??
z góry dziękuje za odpowiedz

[nenya]

witaj,

problem jest w tym, że toczeń jak i cała reszta chorób tknaki łącznej to dziwaczne schorzeń o bardzo osobniczym przebiegu, indywidualnych różnic i niuansów jest tu zawsze od groma, czasami po prostu nie da się uogólnić i powiedzić jednoznacznie wszystkim pacjentom czego im wolno a czego powinni unikać!

słońca? profilaktycznie jak najmniej, nie wszyscy reagują na nie tak silnie jak niektórzy szczególnie wrażliwi, u których może wywoływać rzuty i nawroty choroby, nie wspominając o "banalnych" wtedy wysypkach skórnych...
nie znane są do końca mechanizmy samej "światłowrażliwości", może to tylko kwesta obecności określonych pciał, ale zapewne to sprawa bardziej złożona, dlatego zawsze lepiej dmuchać na zimne i zabazpieczać się nawet jeśli dotychczas nie było groźnych powikłań posłonecznych, bo cholera wie czy się nie pojawią...
próbę wyjaśnienia tego zjawiska znajdziesz tu:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1465

co do wysiłku fizycznego - to też sprawa indywidualna, całkowicie zalezna od aktualnej aktywności choroby i jej postaci, trudno nie odradzać uprwiania sportu wyczynowego człowiekowi z zajętymi stawami, czy układem nerwowym, jak jest u ciebie wiedzą najlepiej lekarze i ty sam, nikt przez net tego nie oceni ani nie doradzi ci w sposób odpowiedzialny na jak wiele możesz sobie pozwolić...

kwestia nerek - od jak dawna bierzesz ten cellcept? czy kiedyś byłyeś na innych immunosupesantach? czy poponowano ci terapię pulsami? metypred sam nie wiele tu zdziała, z tego obserwuję to przy silnym białkomoczu najczęściej uderza się znacznie silniej - właśnie wlewami dożylnymi (suluedrol, endoxan, różnie), nie ma na razie skuteczniejszej metody na "załatanie" nerek, dziwne że nie udaje się opanować twojego zapalenia nerek...
kilka słów o tym:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=894

polecam jeszcze jedyną książke o toczniu dostępną na naszym rynku:
Toczeń. Choroba podstępna. R. Lahita, R. Phillips

tam znajdziesz próbę odpowiedzi na wiele pytań jakie stawiają sobie chorzy, oczywiście nikt nie powie ci "jak żyć z toczniem", to niemal pytanie egzystencjalne, więc podejśc filozoficznych jest zapewne bez liku, a tak naprawdę kazdy ma własną strategię
życzę ci, żebyś wypracował sobie własną jak najszybiej

[Cezary Jan]

Miałem edoxan imuran laukeran i nidgy nie udało sie im zachamować białkomoczu cały czas jeden poziom cell cept około 40 dni a na edoxan sie już nie zgadzam mam dość edoxanu z prostego powodu za dużo skutków ubocznych a cell cept podobno nie jest wcale słabszy nisz edoxan pozatym w Usa podobno rezygnuje sie z edoxanu na rzecz cell ceptu czy krwinkomocz i białkomocz nasila sie przy wysiłku wiem ze zmuszam nerki do wiekszej pracy ale czy to im szkodzi ?

[Itunia]

Ja też choruję na toczeń od 15. roku życia (teraz mam 20). Też jestem z Białegostoku, ale obecnie studiuję w Warszawie. Też biorę Cellcept (2x1g). Brałam długo Imuran. Do tego 10mg Solupredu. Na obu lekach czułam/czuję się dobrze. Białko spadło mi z 3g na 0,05g. Mam V stopień zajęcia nerek. Endoxan dostawałam 3 razy, ale po biopsji okazało się, że mam V stopień i przy V stopniu Endoxan nie jest konieczny. Tak jak pisze Nenya, każdy pacjent z toczniem jest inny...

Piszesz, że chciałbyś poświęcić się kolarstwu... Nie wiem, czy to dobry pomysł... Przecież kolarstwo=długie godziny na słońcu, a słońce toczniowcom nie służy. Poza tym, to bardzo duży wysiłek fizyczny... Zastanów się, czy warto ryzykować... Pozdrawiam.

[nenya]

tak, białko w moczu może pojawić się po wysiłku nawet u całkiem zdrowych osób, wydaje mi się że u kogoś z dysfunkcją nerek ostra aktywność fizyczna będzie jeszcze potęgować białkomocz...
kłębuszki i tak już nie wyrabiają z odfiltrowywaniem białka z krwi, a dostarczasz im dodatkowej roboty.

co do wyboru chemioterapeutyku - żaden z leków podawanych doustnie nie poskutkuje tak jak puls, możesz mieć dość skutków ubocznych endoxanu, ale miej tez świadomość że cellcept nie jest od nich wolny...
trzeba mieć nadzieję, że to tylko kwestia czasu zanim efekty nowego leku będą zauważalne - tego ci życzę

wydaje mi się że warto byłoby pomyślec o okresowym ograniczeniu aktywności fizycznej, chcociaż do momentu "uśpienia" tocznia, przyhamować, dać szansę na regenerację i potem kombinować co dalej, ale oczywiście to wyłącznie twoja decyzja! no i lekarza, któremu naprawdę ufasz...

[Monika B]

u nas stosuje sie jednak pulsy z solumderolu jesli nie pomagają łaczy się w terapii solumedrol w dawkach po 500ml, na dobę i potem endoxan, moja kolezanka z białkomoczem prawie 17 zeszła z niego całkowicie czasmi pojawa się slad białka ale jest niewielki, tak wiec moze warto uderzyc kilka razy porządnie, wiem jak to jest z tym endoxanem ale uwierz mi po nim i chwilowych zawirowaniach z nim związnych potem na długo jest dobrze, i Itunia jest tutaj przykładem , ze mozna zejśc z białkomoczu i wyjśc na prostą tak aby było dobrze
ja sma miałam endoxan we wlewach wiele wiele razy i wiem ze jak by trzeba było to bym sie nie zastanawiała wcale bo sma na sobie sprawdziłam,że skutki uboczne jego działnia sa mniejsze niż efekty po nim uzyskane
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[moaz]

nenya napisała:

[martek]

Witaj
Wybór leku- to decyzja lekarza, bo on najlepiej zna Twój organizm. Wśród Toczniowców nie ma drugiego takiego samego przypadku.
Moja córka leczy się już 7lat. Ma V stopień zajęcia nerek.
Brała endoksan z miernym skutkiem. Białko spadło do zera dopiero po cyklosporynie (Neoral).Poziom białka miała bardzo wysoki i długo trwało leczenie by uzyskać poziom zerowy.Obecnie przyjmuje cellcept i na efekt zmiany leku czekamy do połowy kwietnia-będzie biopsja nerki.
Brała też pulsy solumedrolu, ale tylko w zaostrzeniach choroby. Teraz też , gdy było zaostrzenie to przed podaniem cellceptu , otrzymała 3 pulsy solumedrolu. Białka nie ma i cieszę się , że chociaż z tym nie mamy problemu od jakiegoś czasu. Doustnie przyjmuje sterydy , wcześniej encorton a obecnie calcort.
Może na jakis czas przystopuj ze sportem, daj odpocząć nerkom. Wysiłek fizyczny powoduje , że pojawia sie białko.
Kiedy już bęzie zero białka , wtedy uda Ci się osiągnąć swój cel. Życzę Ci tego
Ważne! Nie piszesz czy to 100mg białka to ilośc z wyniku badania moczu ogolnego czy z DZM i już przeliczona
Pozdrawiam
_________________
Martek

[nenya]

[bozna]

Witaj, tak jak Ty, córka ma IV stopień zajęcia nerek. Tocznia zdiagnozowano w 2004 r. Białko w moczu pojawiło sie pod koniec 2005 r, zwiększono wówczas sterydy (calcort) oraz dożylnie podawano fenicort. Białko zniknęło na kilka m-cy., a potem nawrót i tym razem ( po biopsji) zdecydowano obok calcortu na wlewy endoksanu. Aktualnie jest po 2 wlewach. Wyniki poprawiły sie znacznie, chociaż nie są nadal prawidłowe. U córki wysiłek fizyczny zwiększa ilość białka w moczu.
pozdrawiam

[Cezary Jan]

Rozumiem ze białkomocz może być wywołany wysiłkiem ale i przez gorące kąpiele białkomocz sie robi ... ale na logike czemu wysiłek wywołuje białkomocz przez to że nerki musze znosić wiekszy przepływ krwi przez nerki więc jeśli dalej śą dziurawe to czy jest wysiłek czy nie to i tak białko ucieka ale poprzez wysiłek mam kwas moczowy i kreatynine na stabilnym poziomie niski cholesterol i naprawde dobre samopoczucie pozatym lekarz mówi że to nie ma zanczenia a pozatym jak wspomniałem nie trenowałem i tesz był białkomocz na takim samym poziomie DZM wyonosiło ostanio 440mg w 4 l moczy a w badaniu ogolnym moczy mam 100mg teraz powtórze DZM i zoabcze co sie dzieje ciekawi mnie czy todzen reaguje jakoś na wysiłek fizyczny pozatym jak nie trenuje zaczynam mieć nadcisnienie i wszystko mnie boli jestem osłabiony i zaczynam drastycznie chudnąć 172 przy treningu waże około 61 kg bez 55kg wiec chyba zostane przy treningu ale wszystko zależy ok DZM (zrobie w niedziele w poniedziałek wynik

[Itunia]

Moja nefrolog tłumaczyła mi kiedyś, na czym to wszystko polega. Białko, przepływając przez nerki, jeszcze dodatkowo je uszkadza. Dlatego też przy zajęciu nerek bardzo często wprowadza się leki obniżające ciśnienie w kłębuszkach nerkowych (np. Xartan) i obniżające ciśnienie ogólne (np. Enap).

[martek]

Myślałam , że u Ciebie te 100mg białka to w DZM-wtedy byłby to wynik w normie (tak mówia lekarze). Jednak te 440mg w DZM , nie jest tragiczne. Może warto włączyć (jak pisze Itunia) lek na nadciśnienie, który ma dwojakie zastosowanie, oprócz obniżania ciśnienia ogólnego obiżna ciśnienie w kłębuszkach nerkowych a tym samym amniejsza ilość białka. Nefrolodzy najchętniej przepisują enarenal, ednyt lub xartan (są sprawdzone). Moje dziecko przez 4 lata przyjmowała enarenal a teraz od 2 miesiecy ednyt (zmiana tylko z uwagi na lepszą podzielność tabletki).
Zapraszam też na stronkę http://www.nerczyca.pl - sporo tam o białkomoczu.
Serdecznie pozdrawiam
_________________
Martek

[Asia]

Bardzo długo miałam wysoki białkomocz i leczenie leukeranem, endoxanem czy immuranem przynosiły chwilowy spadek i zarz potem białkomocz rósł z powrotem nawet do 50g. Cell-Cept przyjmowałam przez rok i białkospadło do 30g i utrzymywało się tak. Następnie przeszłam na Equral i białko zaczęło spadac. Biorę go juz 2 lata. Od roku mam śladowe ilości białka.
Przy każdej terapii zalecano cierpliwośc tzn. czekac na efekty bo nic nie dzieje się od razu. Więc z Cell-Ceptem musisz jeszcze poczekać.
Jesli chodzi o wysiłek to trudno mi coś powiedzieć, bo prowadze spokojny i ustabiliozwany styl życia, choć kiedy miałam problemy i dużo stresu przypłaciłam to pobytem w szpitalu.
Motyla też nie mam na twarzy ani żadnych problemów ze skórą, ale wiem juz ze słońce zaostrzało białkomocz.
Poza białkomoczem nie mialam żadnych dolegliowści., Ale teraz kiedy biore tylko 4mg Metpredu czasem zdarzaja mi się bóle stawów.