WWW.TOCZEN.PL

[aga3013]

Witam i mam pytanie w zwiazku z tym tematem,wiem ze dla Toczniowcow,ze sie tak wyraze slonce nie jest wskazane,a jak jest z twardzina ukladowa?bo ja zauwazylam ze jak sie opale,to moja skora jest w duzo lepszym stanie,nie chodze czesto do solarium,ale powiem szczerze ze raz w roku z reguly w maju opalam sie w ten sposob to jakies 7xpo 10minut,pytalam sie lekarzy<kilku>i mi nie zabronili,mam twardsza skore-to prawda i nie da sie tego ukryc,ale moje zdrowe kolezanki,tez nie maja takich rewelacyjnie gladkich cer i robia im sie przebarwienia a nie choruja na nic.Dlatego pytam od czego to zalezy?i jak to jest z opalaniem sie w twardzinie ukladowej?moze ktos zna odpowiedz?
_________________
aga

[Robert]

Hej,

To zależy od wielu czynników. Ogólnie rzecz biorąc opalanie zakazane dla twardzinowców nie jest. Zresztą - przebarwień wynikłych w procesie postępu choroby i tak nie opalisz. U mnie to się nawet wyrównać nie chce. Poza tym, nie można też porównywać stwardnień np. ze zmianami trądzikowymi, bo to dwie różne sprawy, ale i jedno i drugie to choroby skóry. Czyli - mówiąc wprost - to, że ktoś ma jakieś problemy z cerą, tzn. skórą twarzy, to również jest choroba. Przy czym, promieniowanie słoneczne mogą w niektórych przypadkach korzystne. Oczywiście wszystko z umiarem. Zdrowy rozsądek przede wszystkim.
Jeśli lekarze nie zabronili Ci korzystać z dobrodziejstw natury (słońca), to najwyraźniej przeciwwskazań u Ciebie nie ma. Chyba, że bierzesz jakieś leki, których jednym z działań ubocznych może być efekt fotouczulający. Wówczas należy szczególnie uważać.
Wspomnieć można, iż jedną z terapii pomocniczych jeśli chodzi o zmiany skórne w twardzinie może być zastosowanie promieni UVA (naświetlania).
Oprócz tego - co już zostało wielokrotnie wspominane - wrażliwość skóry, karnacja itp.
Plus - stosowanie filtrów również jest wskazane.
W każdym razie, nie znalazłem niczego, co jednoznacznie wykluczałoby przyjemność opalania przy twardzinie w ogóle (ja i tak nie lubię, więc bezpośrednio mnie to nie dotyczy ).

PS. ewa_k jakiś czas temu też pytała: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=41884 i jednym z zaleceń było u niej unikanie promieni słonecznych.

[kasiakuc]

do tej pory tak bardzo mi słońce nie szkodziło przynajmniej w zimie a po ostatnim dłuższym spacerze na jak mi sie wydawało słabym słońcu wystapiło przyśpieszenie pogorszenia złego samopoczucia zakończone wysypka prawie na całym ciele...przynajmniej tak jest to wiązane przez specjalistów bo jestem w oslabieniu i zaostrzeniu tocznia od sierpnia 2006 tak więc dołożylam sobie sama przez lekkomyślność ale tak było przyjemnie i ciepło a teraz mam zakaz wychodzenia jak jest promieniowanie bo nawet tak słabe bardzo szkodzi...pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[lidka54]

Do tej pory używałam kremu Bioderma 50 z pudrem 40 ml kosztuje ok. 30 zł...... smarowałan nim twarz ,teraz sprawdzę ten balsam.

[sawona]

Aga dzieląc się moim doświadczeniem mogę Ci powiedzieć, że od momentu stwierdzenia u mnie obecności ANA unikałam słońca. Było tak aż do czasu kiedy postawiono mi diagnozę twardziny układowej. Wówczas pytając lekarzy, żaden z nich nie zalecił mi dalszego unikania słońca. Oczywiście myślę o rozważnym korzystaniu z promieni słonecznych, w razie silnego słońca korzystając z filtrów UV. W przypadku twardziny układowej z tego co wiem warto szczególnie zadbać o odpowiednie nawilżanie skóry i unikanie zbytniego jej przegrzania. Do tej pory nie zauważyłam u siebie żadnych niepokojących objawów po umiarkowanym kontakcie z promieniami słonecznymi.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[aga3013]

Dzieki Sawona,Twoja opinia szczegolnie mnie interesuje-dlatego dzieki Ja tak jak pisalam wyzej niczego zlego narazie nie zobaczylam u siebie,a nawet Ci powiem ze mam lepsza skore odkad bardziej o nia dbam.W zeszlym roku,sama wiesz jakie byly upaly,ja bylam w tym czasie nad morzem,opalilam sie na plazy i robiac wycieczki i mialam jeszcze lepsza skore niz do tej pory,oczywiscie ze dbam o nia jak tylko moge,ale ciepelko mi bardzo pomaga.Pomagaja mi tez lampy od czasu do czasu i laser.Pozdrawiam cieplutko.
_________________
aga

[Monika B]

mnie za tak mocna ochorna nie jest potrzebna wysatrczy nizszy filtr , w zasadzie nie mam duzych kłopotów ze skóra, chyba ze bym siedziała przez jakis czas w słoncu to juz cos innego, ale na zwykły spacer czy załatwienie czegos na miescie nie musze az tak bardzo się zabezpieczać chociaz jedno dobre , słonce nie wywołuje szybkiej reakcji ale pamietam o nim i staram się raczej unikac takich sytuacji zeby godzinami wystawiać się ja jego działanie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[monika.kala]

Ja kazdego ranka uzywam kremu z filtrem 60.Smaruje sie 3 razy dziennie latem czesciej.Nie zaszkodzi as moze pomoze.

Monikakala

[kasia 72]

Może podzielmy się informacjami na temat kremów z filtrem przez siebie stosowanych.
Może są jakieś nowości?
Ja w ubiegłym roku stosowałam VICHY , ostatnio kupiłam LA ROCHE-POSAY 50+uva.(troszkę nie jestem zadowolona z jego konsystencji...jakis taki lepki mi się wydaje).
Na ostatniej wizycie u dermatologa,kobitka poleciła mi BIODERMY-PHOTODERM MAX FLUIDE SPF 50+/UVA 35......może warto spróbować.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Itunia]

Kasiu, z tego co mi wiadomo, krem Vichy należy do najlepszych. Mi też nie za bardzo leży jego konsystencja, ale chroni wspaniale.

[kinga]

Kasia też miałam ten La Roche-Posay jest gęsty lepki, niezbyt dobrze się wchłania, ale chyba działa
w tym roku może Vichy spróbuję
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ewelina]

Proponuję krem LIRENE SPF 30+
Też był mały problem z odnalezieniem o tej porze kremu z filtrem no ale udało się Można go dostać w zwyłym sklepie kosmetycznym za ok 15 zł.
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[kinga]

mi pani w aptece poleciła krem firmy AVENE +50 ponoć jest najlepszy i ma dość fajną konsystencję-nie jest lepki i ładnie pachnie, tylko ok 100 zł kosztuje no ale dodatek do renty był, więc zaszalałam
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Itunia]

Ja kupiłam kiedyś krem Eris z filtrem - uwaga - 90! Mam go jeszcze, ale źle się rozsmarowuje

[karolina7]

Ja nie umialam trafic ostatnio na dobry i tani krem A slonko swieci coraz mocniej wiec narazie pani z aptekii polecila ze moge stosowac krem dla dzieci Lirene (chociaz mam juz 19 lat) he krem ma wysoki filtr 69 i przyjemny zapach
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym