WWW.TOCZEN.PL

[moska83]

nie ma się co dziwić,że ludzie czytają Towje opowiadanai Droga Sawono,tak szczerych,elokwentnych i przystępnych relacji cieżko szukać w otaczającej nas prasie i prozie i zaburzeń emocjonalno-poznawczych nikt na pewno nie wyczuł!!Czekamy na relacje z Monachium
_________________
"per aspera ad astra"

[sawona]

W ostatnim odcinku mojego opowiadania, jeśli dobrze pamiętam obiecałam Wam podzielić się doświadczeniem z pewnej konsultacji lekarskiej poza granicami naszego kraju.

Odcinek 9, a raczej kolejne okruchy z życia:

Człowiek nie jest samotną wyspą. Dlatego też radości i cierpienia dzielimy z innymi. Doświadczenie choroby dotyka nie tylko osobę nią dotkniętą, ale też jej bliskich. Toteż często spotykamy się z wyrazami troski i chęci pomocy. Jest sztuką umieć przyjąć z wdzięcznością, a zarazem rozwagą propozycje tej pomocy. Choć czasem może wydawać się mało sensowną lub nieskuteczną, to jednak każda taka propozycja wypływająca ze szczerego serca wyraża bezcenny skarb - poczucie wsparcia, więzi i jedności w przeżywaniu ludzkiego losu .

Na wiosnę 2002 roku, po świeżej przeprowadzce do Krakowa, moja przyjaciółka pochodząca z Niemiec, zaproponowała mi konsultację u znanego profesora w Monachium zajmujacego się m.in.chorobami tkanki łącznej. Wówczas już miałam potwierdzoną diagnozę i znałam ogólne kierunki leczenia, które były podobne na całym świecie. Szczerze mówiąc osobiście nie spodziewałam się zbyt wiele po tej konsultacji, ale troska bliskich i przyjaciół, by potwierdzić diagnozę i znaleźć najskuteczniejsze leczenie, skłoniła mnie do przyjęcia tejże propozycji.

Trudno sobie to wyobrazić, ale jechałam na konsultację lekarską do Niemiec nie znając wogóle niemieckiego . I tu należałoby wyśpiewać hymn na cześć przyjaźni wraz z Odą do radości . Jednym słowem spotkałam wielu prawdziwych przyjaciół, którzy pomyśleli o wszystkim. W czasie dwudniowego pobytu w Monachium gościły mnie i towarzyszyły mi osoby porozumiewające się ze mną w języku włoskim. Na umówioną wcześniej konsultację w centrum Monachium udałam się wraz z niemiecką lekarką, która służyła mi jako przewodnik i tłumacz. Przebieg wizyty był bardzo ciekawy ze wzgledu na przekład językowy z niemieckiego na włoski i odwrotnie w dialogu Niemców z Polką . Najpierw w gabinecie profesora przyjęła nas młoda lekarka, która mnie oglądała i zebrała dokładny wywiad. Następnie postawny Pan profesor oglądając mnie zadawał kolejne pytania. Był zainteresowany też gdzie do tej pory byłam leczona, ponieważ znał z Polski paru specjalistów zajmujących się sklerodermią. Polecił mi dwóch lekarzy: jeden z Białegostoku, a drugim okazała się już mi znana ze słyszenia Pani profesor Stefania Jabłońska z Warszawy. Na koniec pobrano mi krew do badań na poziom ANA oraz w kierunku boreliozy. Wynik konsultacji miałam otrzymać po przetłumaczeniu listem poleconym.

Tym co najcenniejsze pozostało mi z tego pobytu, to kolejne, bardzo poruszające doświadczenie ludzkiej życzliwości i braterstwa przekraczające granice państw, kultury i języka . Warto więc było jechać choćby na koniec świata

[Robert]

Sawona, moja droga, powiedz mi jedną rzecz tylko. Przeczytałem raz jeszcze - hurtem - całość i albo przeoczyłem, albo jesteś jak najbardziej przypadkiem oryginalnym. Czy pojawiły się u Ciebie np. widoczne zmiany skórne (stwardnienie) charakterystyczne dla większości przypadków sclerodermy, czy też nie? Jam sądzę "ogranicza się" ona do organów wewnętrznych, tak? Nie chodzi mi bynajmniej o zesp. Raynauda. Ten na razie pomijam.
Dzięki.

[sawona]

Robercie, doceniając Twoją wnikliwość, precyzję i cierpliwość postaram się w miarę wyczerpująco odpowiedzieć na Twoje pytania.

Mam wrażenie, że moja oryginalność (jeśli chodzi o przebieg choroby) polega głównie na tym, że zostałam zdiagnozowana na wczesnym etapie choroby, kiedy jest jeszcze brak objawów bardziej swoistych dla jej zaawansowanej fazy. Trzeba wziąść pod uwagę, że do niedawna medycyna nie dysponowała technikami diagnostycznymi, które są dzisiaj już dostępne. Choroba ta była rozpoznawana bardzo późno, albo przy lżejszym przebiegu może wcale. Również w moim przypadku bez możliwości wykonania kapilaroskopii oraz ANA wraz z Scl-70 nikt nie odważyłby się postawić takiej diagnozy bazując tylko na skromnych objawach. Dlatego tak ważne są niedawno wypracowane Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u chorych na twardzinę układową, które upowszechniają kryteria rozpoznania i wskazują na konieczność diagnozowania każdego przypadku objawu Raynauda o niejasnym pochodzeniu.
Dla zainteresowanych: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759,

Jeśli chodzi o zmiany skórne w SSc to przytoczę pewne wiadomości:
Zmiany skórne przebiegają w trzech fazach. Obrzęk - stwardnienie - zanik.
Zmiany początkowo pojawiają się przeważnie na rękach: następnie szerzą się dośrodkowo (...).
Zespół Raynauda (napadowe "obumieranie" palców). Skóra staje się napięta. Wskutek jej obkurczania się dochodzi do niebolesnych przykurczów. Czasem występują owrzodzenia i martwice na koniuszkach palców(...).
Twarz pozbawiona mimiki, otwór ustny ulega ściągnięciu (microstomia), wokół ust tworzą się promieniste zmarszczki(...).
Skóra nad mostkiem staje się prawie nie przesuwalna, występują plamy barwnikowe, teleangiektazje, ewentualnie artralgie. (...)
źródło: G. Herold "Medycyna wewnętrzna", PZWL , Warszawa 2003

We wczesnej fazie SSc skóra jest obrzęknięta. Zatem u mnie pojawiły się najpierw zmiany skórne w postaci bardzo nasilonego objawu Raynauda (którego jak widać nie sposób pominąć ) z obrzękami palców rąk (największe rano) powodującymi silne napięcie skóry i trudność zginania. Skóra na stronie grzbietowej rąk z czasem jakby stała się cieńsza i pergaminowa. Czasem pojawiały się drobne uszkodzenia w obrębie opuszków palców, czy w oklolicy wałów paznokciowych, ale do tej pory nie przechodzące w owrzodzenia ani martwicę. Poza tym w górnej części klatki piersiowej i w okolicy nosa w którymś momencie pojawiły się drobne teleangiektazje. Można by się doszukać też przebarwień i drobniutkch zagłębień w okolicy tułowia na które dotąd żaden lekarz nie zwrócił uwagi. Jeśli chodzi o późniejsze zmiany dotyczące też skóry twarzy to pisałam o nich w wątku Regresja choroby: http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1883

O tym na co zwrócił uwagę profesor z Monachium i jakie leczenie zaproponował opiszę innym razem .

[aga3013]

Witaj Sawona,przeczytalam juz chyba wszystko o tobie. o tym co napisalas.Widze ze jestes osoba madra i ciepla-jezeli tak moge to ujac.Madra mam na mysli ze wiesz co piszesz,ze znasz sie na twardzinie,ja dopiero sie ucze,choruje 3rok i chce byc na biezaco i leczyc sie.Mam pytanie-w moich badaniach na przeciwciala przeciwjadrowe<ANA2>napisano-W badanej surowicy krwi wykryto przeciwciala ANA,o typie swiecenia drobnoziarnistym jadrowym i ziarnistym jaderkowym o mianie 640.Badania wykonano posrednia metoda immunofluorescencji/IF/NA PRZELYKU MALPY,SWINKI MORSKIEJ I KOMORKACH HEp-2.W metodzie immunodyfuzji wobec ekstraktow grasicy wykryto przeciwcialo Scl-70.Czy mozesz napisac co to znaczy wedlug Ciebie?mnie tylko powiedziano ze jest to twardzina ukladowa.Chcialabym od Ciebie sie dowiedziec cos wiecej na ten temat.Prosze napisz cos.
_________________
aga

[sawona]

Droga Ago, dziękuję za miłe słowa . Trudno jednak uznać, że ktokolwiek zna się na twardzinie, bo jak do tej pory różnorodne jej odmiany kryją w sobie jeszcze wiele tajemnic. Podobnie jak Ty, próbuję ją choć trochę poznać i zrozumieć. Muszę powiedzieć, że pod tym względem jesteśmy uprzywilejowane, bo oprócz dostępnej teorii, mamy zapewnioną praktykę gratis .

Jeśli chodzi o przeciwciała na tym forum zebrane są cenne info http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957. Znajdziesz tam o ANA, ANA2 (inaczej ENA) oraz o Scl-70. Są tam też info o typowych metodach ich wykrywania. Jest również możliwość zobaczenia typów świecenia przeciwciał: http://www.ii.bham.ac.uk/clinicalimmunology/CISimagelibrary/Nucleolar.htm

Wyniki, które przytoczyłaś tak jak Ci powiedziano faktycznie wskazują na twardzinę układową. Jak wiesz twardzina układowa może mieć różne postacie. Najczęściej rozróżnia się postać uogólnioną (rozsianą) i ograniczoną. Obecność przeciwciał Scl-70 przemawia za postacią uogólnioną, którą czasem oznacza się skrótowo dSSc. Tak więc praktykujemy w zakresie tej samej, szczególnej postaci sklerodermii . Ważne być pod stałą opieką lekarską, by czuwać nad pojawianiem się ewentualnych zmian narządowych (szczególnie płuc, serca, nerek). Czy możesz powiedzieć, gdzie obecnie się leczysz i jakie badania masz wykonywane

Aga, myślę, że nie tylko ja chciałabym bardzo poznać Twoje doświadczenia. Oczywiście jest to dobrowolne i w dowolnie wybranej formie. Serdecznie Cię tu zapraszam i życzę zdrówka .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[sawona]

Cóż wolałabym nie pisać bezpośrednio pod swoim postem, ale nie wiem jak tego uniknąć . Nie tak dawno obiecałam podzielić się z Wami wynikiem konsultacji w Monachium. Dla zainteresowanych spróbuję przybliżyć jego treść, jednak bardziej w formie opisu niż opowiadania.

Otóż w niedługim czasie od mojego pobytu w Niemczech, otrzymałam pisemny wynik konsultacji w języku włoskim. Zaskoczyła mnie pozytywnie precyzja i rzeczowość tego opisu, który powstał na podstawie około półgodzinnej wizyty wraz z pobraniem krwi do badań. W sumie pismo to zawierało diagnozę, istotne dane z wywiadu, opis stanu miejscowego, wyniki badań, proponowane leczenie oraz kilka innych dodatkowych wskazówek.

Diagnoza potwierdziła się i brzmiała: sclerodermia progressiva sistematica (postępująca twardzina uogólniona, inaczej twardzina układowa). Dane z wywiadu podkreślały obecność objawu Raynauda dotyczący rąk i stóp wraz z tworzeniem się obrzęków palców rąk utrudniających ich zginanie. Wspomniano też o okresowo pojawiających się dolegliwościach bólowych w okolicy stawów nadgarstków i łokci. Na podstawie ówczesnego wywiadu ze mną nie stwierdzono objawów refluksu, zaburzeń połykania, objawów "suchości", ani też objawów zajęcia płuc.

W opisie stanu miejscowego profesor podkreślił: obwodowo oziębione palce, ręce obrzęknięte (bardziej prawa, zwłaszcza palec środkowy), hiperkeratozę paznokci i obecność drobniuteńkich ranek na palcach rąk bez cech martwicy. Opisał też lekkie zwłóknienie palców i zaburzenia czucia w okolicy opuszek palców. Oglądając twarz i jamę ustną zauważył dyskretną microstomię i stwardnienie wędzidełka języka. Wyniki badań krwi były następujące: ANA 1:2560, Scl-70 dodatnie, a wyniki w kierunku boreliozy ujemne.

Najważniejszym punktem było leczenie. Otóż profesor radził, by utrzymać dotychczasowe leczenie (wówczas Polfilin i Acard). Dodatkowo proponował włączyć do leczenia Quensyl (6 dni w tygodniu). To lek przeciwmalaryczny, prawdopodobnie odpowiednik stosowanego w Polsce Plaquenilu. Rzecz bardzo znamienna i godna uwagi , że propozycja ta była uzupełniona bardzo precyzyjnym schematem badań kontrolnych dotyczących funkcjonowania wątroby i wzroku. Profesor podkreślił konieczność takich kontroli zarówno przed podjęciem tego leczenia jak i w trakcie (regularnie i często). Poza tym proponowano też stopniowe włączenie Nifedypiny (w celu ochrony nerek).

Wynik konsultacji kończyły wskazówki dla pacjenki (czyli dla mnie ). A więc "absolutne" unikanie zimna oraz palenia tytoniu (czynnego i biernego). Profesor uznał też, że wskazany byłby drenaż limfatyczny 2 razy w tygodniu.

Po otrzymaniu wyniku tej konsultacji miałam skontaktować się z Panią profesor Jabłońską z Warszawy (sławna nawet w Niemczech ), aby wypowiedziała się odnośnie proponowanego leczenia. I znowu spotkała mnie niespodzianka .

Korzystając z okazji serdecznie wszystkich pozdrawiam .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Ani]

A gdzie ciąg dalszy? Rozbudzasz ciekawość

[sawona]

Ani, CDN..., Sama nie wiem kiedy uda mi się trochę na dłużej usiąść przy komputerze. Ale za to wiem, że na tym forum wszyscy są bardzo cierpliwi, bo tutaj inaczej płynie czas .
Pozdrowienia
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[Ani]

A więc czekam cierpliwie

[sawona]

Może powrócę do numeracji kolejnych okruchów z mojego życia. A więc to już 10.
Odcinek 10

Tak jak już wspomniałam z wynikiem konsultacji z Monachium, miałam udać się do Pani profesor Stefanii Jabłońskiej. Umówiłam się z nią telefonicznie w Klinice Dermatologii przy ulicy Koszykowej w Warszawie, gdzie jeszcze wówczas przyjmowała pacjentów. Nie znałam jej wcześniej osobiście, ale wiedziałam, że ma bardzo duże doświadczenie w leczeniu m.in. sklerodermii. Poza tym była mi znana jako autorka cenionej w kręgach medycznym książki "Dermatologia".

Przyjęła mnie w swoim gabinecie drobniutka i miła starsza pani. Właściwiej mówiąc bardzo życzliwa i zadbana staruszka od razu budząca zaufanie i ciepłe uczucia . Po zapoznaniu się z moją dokumentacją medyczną, wynikiem konsultacji w Niemczech i zbadaniu mnie, z ciepłym uśmiechem powiedziałami mi "Dziecko, nie jest źle, będzie dobrze" . Odnosząc się do propozycji włączenia do leczenia Quensylu powiedziała, że w Polsce powoli wycofuje się ze stosowania leków przeciwmalarycznych w leczeniu sklerodermii. W jej doświadczeniu klinicznym okazały się mało skuteczne, a dodatkowo obciążone poważnymi skutkami ubocznymi.

Patrząc na mnie powiedziała, że na tym etapie mojej choroby, najkorzystniej byłoby włączyć do leczenia Iloprost we wlewach dożylnych (analog prostacyliny). Propozycja ta wydawała mi się bardzo sensowna , ponieważ ten lek miał spełniać funcję ochronną dla naczyń i tym samym zapobiec niedokrwieniu tkanek i jego późniejszym skutkom. Rzecz dla mnie wzruszająca, gdy delikatna i wydawało się wręcz krucha Pani profesor wzięła kartkę papieru listowego i wiecznym piórem napisała list do innej pani profesor, która pracowała w szpitalu w Krakowie, gdzie od niedawna byłam leczona.

Zanim włożyła do koperty, przeczytała mi ten list. Przedstawiła w nim krótko stan mojego zdrowia i wyraziła bardzo uprzeją prośbę, by mi podano we wlewach Iloprost. Muszę podkreślic, że Pani profesor Jabłońska robiła to całkiem bezinteresownie. Nie przyjęła ode mnie nawet grosza za konsultację, choć byłam spoza rejonu. Żałuję, że obecnie już nie konsultuje . Naprawdę niezwykły człowiek, którego się nigdy nie zapomina. Tak pełna dobroci, życzliwości i ciepła. Cieszę się , że miałam okazję ją spotkać i doświadczyć jej wielkości w tak kruchej i delikatnej postaci .

cdn prawdopodobnie nastąpi innym razem
Pozdrawiam

[Rob1980]

Ciąg dalszy nadal Trzyma w napięciu Może i ja zdecyduje sie opisać moje spostrzeżenia i moją 9-lenią historię z Sklercią
Ja dopiero od 5 miesięcy jestem w Wawie i tu się leczę i również na Koszykowej trafiłem na ponad przeciętnego lekarza panią Dr. n. med. Danuta Kencka. Bardzo dobra specjalistka. A szkoda że takich lekarzy teraz tak mało się spotyka.
A i mam pytanko do ("sawona"-y) to ostatnie czyli 10 opowiadanie to z jakiego okresu twojego leczenia.
Podrawiam wszystkich "Twardy Rob"
_________________
Robert

[sawona]

Rob, bardzo się cieszę, ze przestanę być monopolistką w tym wątku. Nawet nie wiesz jak cenne są każde spostrzeżenia.
Czyżbyś też zachorował w 1998 roku jak ja

Konsultacja W Warszawie u Pani profesor Jabłońskiej miała miejsce w okolicach maj/czerwiec 2002 roku, a więc już prawie pięć lat temu.
Super, że trafiłeś na taką panią doktor .

Czekam na Twoje doświadczenia , myślę, że nie tylko ja...
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[annaka1]

podziwiam Twoje rozumowanie o chorobie. Ja juz kiedyś pisałam , NIE MOGĘ SIĘ Z TYM WSZYSTKIM POŁAPAĆ, Co jakiś czas wchodzę na forum i czytam.Wiem że diagnozy nikt mi na forum nie postawi. Ale może moje obiawy coś by ci powaiedziały, biorąc pod uwagę Twój zasób wiedzy na ten temat. W moim przypadku było tak; najpierw a było to w kwietniu 2006 pojawiły mi sie na plecach jakby siniaki, które były jabky okrążone czerwona obwódką, oraz duże zmęczenie pobolewanie oczu, bole stawów ( ale to zganiałam na moje przemęczenie brak urlopu bardzo dużo ostatnio pracowałam , niejednokrotnie też w stresie) siniaki jakby sie powiększały , wizyta w poradni pobyt w szpitalu: trg płuc, pobranie krwi i do domu.Po jakim czasie wyniki przeciwciała przeciwjądrowe o mianie 1;5120 dajacych na komórkach HEp 2 obraz świecenia hemogennyi ziarnisty.Potem pobyt w innym szpitalu znowu pobranie krwi na przeciwciała , kapilaroskopiia ( pole widzenia o nieprawidłowej ostrości widzenia, tło bladoróżowe naczynia o zmniejszonej liczbie, obecne pojedyńcze pętle Raynauda)
Obecnie plamy na plecach , na tułwiu i najednej rece powiekszaja się i sinieja , powstaja nowe, Biorę witamine E, i chodze na lampyUVB .
W diagnizie Twardzina ograniczona( choć czekam na nowe wyniki przeciwciał bo tych nie biorze lakarz pod uwagę, a co z pętlami Raynolda- przeciez te przy ograniczonej nie występuja) narazie ale
lekarz powiedział że może przejść w układową . Czy wiesz kiedy te plamy będą twardniały, jezeli będą i co wigóle może sie ze mną dziać
Może ktoś miał podobne obiawy , proszę sie odezwać.

[Robert]

Po pierwsze nie trzymaj sie tak tylko tych przeciwciał Należy podkreślić po raz kolejny, że podwyższony ich poziom nie zawsze występuje u pacjentów z którąkolwiek chorobą autoimm. Wprawdzie oznaczenie (chodzi o całość badań, nie tylko ANA) ułatwia diagnozę, ale u Ciebie wprawione oko lekarza od razu powinno coś podejrzewać. Wszystko najwyraźniej wskazuje, że lekarz z którym masz do czynienia nie ma zbyt wielkiej orientacji w problemie i nie pozostaje Ci nic innego jak zacząć szukać innego, najlepiej reumatologa.
Zesp. Raynauda może występować także jako samodzielna jednostka chorobowa, ale bardzo często współwystępuje z twardziną (nie ma znaczenia odmiana), toczniem, MCTD itd.
Nikt nie będzie w stanie odpowiedzieć na Twoje pytanie co do przebiegu choroby i tego, co będzie się z Tobą działo... Każdy jednak zapewne sam sobie je zadawał na początku "przygody". Zdarzają się przypadki przejścia tw. ograniczonej w układową, ale chodzi o to żeby jak najwcześniej podjąć leczenie. Im później, tym trudniej dojść do ładu. Musisz być także pod stałą kontrolą lekarza. Innego wyjścia nie ma. W przypadku naszych chorób nie ma regularności. Są podobieństwa i na tym koniec. Każdy przypadek to kwestia indywidualna.