WWW.TOCZEN.PL

[jolanta]

Witam wszystkich milutko . Jestem tutaj po raz pierwszy. Jednak twardzina nie jest mi obca. Dopadła mnie 9 lat temu.Moze jest ktoś z kim mogłabym pogadać ?
_________________
jola

[Robert]

Witaj!

Jest tu trochę twardzinowców - tych "ograniczonych" i "układowych", zatem z pewnością znajdziesz oparcie, zrozumienie i przyjemność z wymiany doświadczeń. Zapraszam do udziału w życiu forumowym.

Powiedz coś więcej o swojej chorobie. Jeśli chcesz oczywiście.

Pozdrawiam!

[jolanta]

Jakby tu zacząć. ...tą smutną bajkę.9 lat temu trafiłam do szpitala z podejrzeniem twardziny. Nie mialam wówczas zielonego pojęcia co to za choroba. Dopiero zaczęlam się tym interesować , nie powiem,ze byłam podłamana, często zadawałam sobie pytanie, dlaczego to trafiło właśne mnie..dlaczego.?
Diagnoza zabrzmiała..twardzina ograniczona....mam na prawej ręce. ..jak na razie ..tylko tam. Podano mi serię 30 zastrzyków- penicyliny, jakies kremy, tabletki....
Dwa razy w roku chodziłam na kontrole , podawano mi uodparniające tabletki i tak jakoś przeżyłam w spokoju te latka. Jednak tej wiosny zaczęły pobolewać mnie ręce . Zauważyłam , żę rumień ożywił sie kolorystycznie , a na jednym z brzegów pojawiło sie stwardnienie. Pobiegłam biegusiem do lekarza, ze coś się niedobrego dzieje. trafiłam do szpitala, seria 9 zastrzyków, badania.
Martwie się, ze ona pobudziła sie na dobre...jak niedzwiedz z zimowego snu. Lekarze uwazaja, że jest ok, ale .......
PO swietach idę do kontroli....na szczerą i poważną myśle rozmowe. Mam zaufanie do mojego lekarza,jak na razie...dobrze mnie prowadził.
Pozdrawiam
_________________
jola

[Robert]

No proszę. Widzę, że z Budgoszczy jesteś - czyli regionalnie podobne metody terapii stosują. Też mam zmiany na prawej ręce Nie chcę się już powtarzać, ale ogólnie - miałem 30xpenicylina, nitrocard, heparyna, piascledine300, A+E (i D). Kontrole co jakiś czas, w zależności od potrzeb, bo inne problemy wyszły w międzyczasie, a jeszcze inne trwają dość długo. Na razie remisja, ale liczę się jednak z nawrotem. Chyba każdy czuje tą niepewność podświadomie, ale też nie ma co się zadręczać.
Ważne jest zaufanie na linii pacjent-lekarz, bo to połowa sukcesu.
Szczerze powiedziawszy, ciekaw jestem jakie miałaś wyniki badań w trakcie diagnozy i tuż przed podjęciem leczenia penicyliną.
Głowa do góry - dobrze będzie! I obserwuj czy się nie rozszerza, a szczególnie czy nie pojawia się w innych miejscach (przy stawach chociażby).

[jolanta]

Witam serdecznie. Czytając wasze posty widze, że macie jakąś wiedze na temat swoich chorób. Nie wiem dlaczego nigdy nie interesowałam sie tym w wiekszym stopniu. Moze to strach przed chorobą i jej skutkami.
Nie wiem nawet na jakie badania głównie zwracać uwagę. Cieszę się , że jestem z wami. W ten sposób myślę, że uda sie wymienić jakieś doświadczenia....i wiadomo,że w grupie zawsze raźniej...
Pozdrawiam
_________________
jola

[Robert]

O, uprzedziłaś mnie

Trochę się u nas nazbierało, to fakt. Ale to wynik naszej otwartości na tego typu sprawy i chyba bezpośrednie zrozumienie problemu.

Trochę o twardzinie (ograniczonej i układowej) i diagnostyce możesz poczytać w dwóch wątkach:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1630
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759

Zapewne Ciebie powinien szczególnie zainteresować ten pierwszy.

PS. Pewnie, ze raźniej. Wmawiali i to tutaj na samym początku I faktycznie tak jest

[Robert]

Nie szkodzi. Ja tak połowicznie tylko odejdę - może i masz rację. Prześcigniemy śląską solidność! Kuj-Pom górą będzie

Wracając do tematu - może koleżankę zainteresują również te linki:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=9716 i podebrany namiar na artykuł: Standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u chorych na twardzinę układową

[annaka1]

[jolanta]

Annaka1 pytasz o wynik ciał p/jądrowych. Jak trafiłam teraz do szpitala miała 0,6. Ponoć to mało, ale mimo wszystko mnie to zbytnio nie pociesza, bo czuję drętwienie rąk.Martwię się tym....Pozdrawiam
_________________
jola

[Aniaaa]

Ja na twardzine choruje od 3 lat. Jednak u mnie jest to tylko postac ograniczona . Przeciwciala ANA zawsze wychodza mi ujemne . dodatnie sa tylko te przeciwko aktynie. U mnie zmiana znajduje sie na ramieniu . Zastosowane u mnie leczenie to penicylina (20 zastrzykow jednak po 16 musialam zrezygnować)protopic (ok 4 miesiecy stosowania) naświetlania lampami UVA (2 tygodnie ) oraz przez około roku comiesieczna mezoterapia . Na dzien dzisiajszy zmiana nie jest aktywna. Pojawil sie jednak dodatkowy problem dwie ogromne plamy z wybroczyn krwi .Prawdopodobnie zrobil sie stan zapalny . Mieliscie moze z czyms takim doczynienia?Probowalam juz wszystkiego antybiotyku , masci natluszczajacychi nic nie pomaga

[Robert]

Witaj!

Być może w Twoim przypadku jest to wynik mezoterapii? O ile jeszcze z nich korzystasz. Pogadaj z lekarzem. To raczej kwestia wrażliwości skóry, unaczynienia, tendencji do pojawiania się siniaków.
Można spróbować specyfików z witaminą K.
Trudno powiedzieć, bo przyczyn może trochę być. To już interpretacja wyników badań. Ciężko tak gdybać.

[Aniaaa]

Mezoterapii juz dosc dawno nie mialam Chyba to glownie chodzi o ta wrazliwosc mojej skory (mam ja strasznie cienka w wyniku poparzenia lampami UVA). Lekarze nie maja pojecia co to jest. Zalecili mi jakas masc z mocznikiem . I na tym sie skonczylo.

[didulka]

dlugo stosujesz protopic mi dermatolog mowila ze nie wolno go tyle czasu stosowac

[Aniaaa]

Protopicu juz nie stosuje stosowalam go rok temu i naprawde zauwazylam ogromna poprawe teraz juz nie musze go stosowac a leczenie moje jest juz teraz czysto kosmetyczne bo twardzina mi sie zatrzymala

[Robert]

Z UVA trzeba uważać. Nie zawsze też się zaleca, bo nie jest terapią pierwszego rzutu przy twardzinie. Raczej wspomagająco.
Wybierz się do jakiegoś dermatologa (już niezależnie). Nie ma co się męczyć, jeśli te objawy są uciążliwe.

Pozdrawiam.

PS. Przebarwień "twardzinowych" właściwie się nie pozbędziesz drogą zabiegów kosmetycznych. Mogą z czasem same się wyrównać, ale zwykle pozostają na długi czas.