WWW.TOCZEN.PL

[asti76]

Ciekawi mnie kto z Was był leczony lekiem Prostawazin 60mg.Czy musieliście sami sobie go wykupić Jak wyglądała kuracja tym lekiem i czy zmniejszył objawy Raynauda Ja pierwszą kurację leczenia tym lekiem miałam w sierpniu 2006 roku.Przez 10 dni dostawałam codziennie jedną ampułkę w 500ml soli fizjologicznej i wchłaniało się średnio 7-8 godzin .I tak 10 dni .Pierwsze 10 ampułek musiałam sama sobie wykupić w aptece i to jeszcze lekarz oznajmił mi że jest to bardzo duży rabat.Za 10 ampułek zapłaciłam 1900 zł Po pierwszej kuracji przez ponad dwa miesiące miałam cieplutkie ręce i nogi.Było mi ciepło i odrazu lepsze chęci do życia .Teraz w marcu miałam drugą serię Prostawazin,znowu to samo przez 10 dni,ale tym razem nie musiałam tego płacić ale przykro to stwierdzić ,nie czuję teraz wogóle żadnej poprawy i nie wiadomo dlaczego Dwa tygodnie po zakonczeniu leczenia zaczęła mi pękać skóra na opuszkach palców i tworzą się ranki,pojawiły się straszne napadowe bóle w palcach dłoni których nigdy wcześniej wogóle nie miałam A teraz do tego wszystkiego chyba jeszcze dołączył się stan zapalny kapilarek bo uwidoczniły się i na całej swojej długości jest zaczerwienienie na skórze i bardzo boli.Czyżby zrobiły się nadwrażliwe po Prostawazinie

[sawona]

Asti, to milczenie, jeśli chodzi o zastosowanie Prostavasinu inaczej Alprostadilu w przypadku objawu Raynauda w naszych warunkach, jest bardzo wymowne. Jest ono świadectwem dostępności tego leku w Polsce. Podobnie jak innych analogów prostacykliny jak np: Iloprost, (Endoprost). Choć to przecież Polsce (a dokładniej dwóm uczonym z Krakowa) świat zawdzięcza powstanie tych preparatów.

Leki te są bardzo cenione i szeroko stosowane w innych krajach europejskich przy wielu schorzeniach naczyń i zaburzeniach krążenia obwodowego. We Włoszech większość pacjentów chorych na sklerodermię uogólnioną jest leczonych tymi lekami. I nie tylko ze względu na objaw Raynauda, ale również by zapobiec innym poważnym skutkom niedotlenienia tkanek. Osoby z objawem Raynauda wypowiadają się o bardzo dużej poprawie po zastosowaniu tych preparatów dożylnie. Co ciekawe np: w Klinice Dermatologii w Krakowie do tej pory nikt nie był leczony tymi lekami, mimo tak wielu pacjentów z ogromnymi zaburzeniami krążenia obwodowego towarzyszącymi nie tylko sklerodermii. Nadal niezastąpionym, choć często mało skutecznym lekiem jest Polfilin (Pentoxyfilina).
Znalazłam też interesujące spostrzeżenia pewnego lekarza: http://medykoemigrant.blox.pl/2004/09/wpis-1.html

Osobiście do tej pory nie byłam leczona lekami z tej grupy, bo lekarze nie zakwalifikowali mnie do tego typu leczenia. Co prawda nikt nie zaproponował mi tego odpłatnie. Jednym słowem mam się jeszcze zbyt dobrze, aby zastosować tak mało dostępne i drogie leczenie. Żal mi tylko tych osób, które bardzo cierpią z powodu poważnych zmnian w krążeniu obwodowym. Jest to bardzo przykre i trudne do zaakceptowania, że się je pozbawia takiej szansy uśmieżenia ich bólu i często zagojenia ran.
Mam nadzieję, że to się szybko zmieni. Myślę, że również względy ekonomiczne skłonią do wprowadzania najbardziej skutecznych terapii umożliwiających zachowanie przez człowieka jak najdłuższej samodzielności. Oczywiście nie uważam, że te leki są cudowne, ale są dużym krokiem naprzód i rodzą nowe nadzieje.

Serdecznie pozdrawiam

[agnieszka29]

Asti tak jak już napisała sawona... drogie leki przepisuja w ciezszych stanach ja tez do takich się nie zaliczam bo poza sinymi rączkami nierobia mi się rzadne wybroczyny ranki itp.. raczki narazie sa oki.. tylko ten kolor ale to przewarznie tylko zimą bądż gdy zmarzne latem... i urzywam masci o nazwie nitrocard..( niewiem czy dobrze nazwe napisałam) leków doustnych niebiore rzadnych ..a brałam kiedys cordafen .. prestarium ale strasznie mi cisnienie obniżały mimo a i tak mam niskie wtedy chodziłam niepitoma Pozdrawiam serdecznie!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika B]

[agnieszka29]

Moniko ..mozliwe choć szczeze powiedziawszy skoro lek jest drogi mało kogo stac na niego nieprawdaż a jeśli stan pacjeta nie jest ciezki to o dofinansowaniu tez jest cięzko... bo skoro sa bardziej potrzebujacy ...i tak mozna gdybać a ja niejestem jedynym przypdkiem gdzie owe leczenie nie jest stosowane niestety... jest nas wiecej .. a szkoda. niestety tak bywa..
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika B]

Anieszko o dofinanoswanie jest cięzko nawet gdy stan pacjenta jest ciżeki, pamietam kiedyś dla mnie sprowadzno lek , ktory kosztował spra kas, to chyba były kawartane wydatki oddziału, i potem oddzial miał kłopoty aby odzyskac pieniadze z NFZ. ale coz nawet leki ratujące zycie nie zawsze NFZ chce finansowac, tak to juz u nas jest, no oczywiście nie ma przeszkód aby kupowac sobie samemu, ale niektorych stac, wiec byc moze na to liczą, ja dostawałm w zamian Polfilin , oraz Polmesilat , musi mi wystarczyc i tyle,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[i-na]

Witajcie
Widzę,że należę do nielicznych szczęśliwców leczonych Prostavasinem już ponad pięć lat.Moja twardzina uogólniona kiepsko reagowała na inne leki.Najbardziej cierpiały palce dłoni.Z powodu zaburzeń mikrokrążenia obwodowego otwierały się rany.Prostavasin dostaje przez pompę infuzyjną trzy dni,kolejno 1-2-3 ampułki.Pulsy takie są podawane co ok 6 tyg.Gdy jest ciepło i jestem w lepszej formie odstępy są większe.Potwierdzam,że lek ten działa bardzo korzystnie,jeśli z jakichś przyczyn mam dłuższą przerwę zaczynają się problemy.Nie znaczy to,że nie zdarzają się już nadżerki na palcach,ale jeśli się pojawią łatwiej się ich pozbyć.
Doszły mnie słuchy, że wprowadzane są próby leczenia cięższych stanów twardziny Viagrą.Koszty są jeszcze wyższe, więc brały ją tylko pacjentki,które były w stanie sobie ją kupić (ok 3 tys zł/mc)

[sawona]

I-na, dzięki, że podzieliłaś się swoim doświadczeniem. Cieszę się, że otrzymujesz Prostavasin i czujesz po nim znaczną poprawę. Mam wrażenie, że niektórzy lekarze wogóle nie biorą pod uwagę takiego leczenia. Trzymają się kurczowo utartych schematów, bo trudno im rozeznać się w gąszczu nowości. Być może nie znają danych dotyczących szerokiego zastosowania i skuteczności leczenia analogami prostacykliny w różnorodnych zaburzeniach krążenia obwodowego. Dlatego może warto o tym więcej mówić, aby uwrażliwić środowisko medyczne i pacjentów na nowe i sprawdzone możliwości leczenia.

Co do Sildafenilu (Viagry) mam większe obiekcje w jego zastosowaniu w leczeniu twardziny układowej. Wiem, że lek ten zdobył niejaką popularność w innych rodzajach zaburzeń, może dlatego znalazł szybko zwolenników i propagatorów. Niemniej jednak ma wiele skutków ubocznych i przeciwskazań. Osobiście preferowałabym leczenie analogami prostacykliny.
Ciekawe, że również Alprostadil (Prostavasin) zaczyna być lekiem cześciej popularyzowanym i stosowanym w zaburzeniach erekcji. Jak widać w naszym społeczeństwie jest to problem większej wagi i bardziej niecierpiący zwłoki niż schorzenia niejednokrotnie prowadzące do martwicy przewlekle niedotlenionych kończyn i zmian narządowych .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)