|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
aska000 Junior
Dołączył: 21 Sty 2007 Posty: 22
|
Wysłany: Wto Mar 27, 2007 8:22 pm Temat postu: zmniejszenie dawki/ odstawienie sterydów, a objawy |
|
|
witam! mam problem jestem chora na zespol Schulmana. Do tej pory bralam 16 mg metypredu przez ponad 2,5 miesiaca od soboty lekarz zmniejszyl mi dawke do 12 mg. Od wczoraj czuje sie dziwnie, a dzisiaj to jest masakra nie wiem czy to organizm sie buntuje, ze ma nizsza dawke, czy choroba nawraca. Znowu nie mam sily, znowu czuje ogolne znuzenie co o tym sadzicie?? Jakie mieliscie doswiadczenie przy schodzeniu ze sterydow? Wspomne ze kontaktowalam sie z moim lekarze, ktory nie dal mi jednoznacznej odpowiedzi czy to objawy schodzenia z dawki czy nawrot choroby. Powiedzial, zebym jeszcze przetrzymala jesli nic sie nie zmieni to bede brala na zmiane jeden dzien 12 a drugi 16
poradzcie i powiedzcie o swoich doswiadczeniach |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Mar 27, 2007 8:37 pm Temat postu: |
|
|
u mnie czasem przy mniejszych dawkach też występowały takie objawy: zmęczenie, wyczerpanie, osłabienie, bóle jakieś
mi to samo przechodziło jak się organizm przyzwyczaił do nowych, mniejszych dawek
hmmm ale może to dziwne samopoczucie związane jest też ze zmianą czasu i pogody...
pozdrawiam i dużo zdówka _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
aska000 Junior
Dołączył: 21 Sty 2007 Posty: 22
|
Wysłany: Wto Mar 27, 2007 8:40 pm Temat postu: |
|
|
dziekuje za odpowiedz, a powiedz jak dlugo trwal u Ciebie taki "stan" zanim organizm przyzwyczail sie do mniejszej dawki? |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Wto Mar 27, 2007 8:57 pm Temat postu: |
|
|
hmmm ciężko powiedzieć-prawdę mówiąc nie pamiętam... to różnie bywało raz krócej raz dłużej, do tego dochodziły oczywiście zmiany pogody
a teraz się zastanawiam, czy okropny ból biodra ma coś wspólnego ze zmniejszeniem dawki sterydów....
pamiętam jedno-marzyłam kiedyś (kilka lat temu), by powrócić do dawki 55mg/24h encortonu, bo na takiej dawce czułam się cudnie _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Wto Mar 27, 2007 10:52 pm Temat postu: |
|
|
Oczywiście decyduje lekarz, ale moim zdaniem, nagłe zejście aż o 4mg to przesada. Jeżeli masz takie problemy, należy schodzić powoli, np. po 1mg na 2 tygodnie. Ja miałam zmniejszane o 2,5mg na miesiąc i wszystko się udało, teraz jestem na minimalnej dawce. Pogadaj z lekarzem. |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sro Mar 28, 2007 7:06 am Temat postu: |
|
|
zmniejszenie dawki moze powodowac takie snany, jesli one nie beda mijac dalej bedziesz czuc się zle , to widocznie potrzebujesz tych 16 mg, organizm reaguje takze wtedy kiedy zwyczajnie dawka nie wystarcza, moze trzeba bedzei wrócic do poprzedniej
Itunia metypredu nie da się tak zmniejszac po 1 mg, nie ma jak podzielic tabletki ale da sie juz o 2 mg, to połówka z 4 mg,jak nie bedziesz czuła sie lepej skontaktuj sie z lekarzem
a moze jak pisze kinga pogoda wpływa na twoje samopoczucie, wczoraj sama miałam dosyc , zycia wogóle i
poczekaj kilka dni, przemeczysz, a potem ewentualnie zapytaj lekrza co zrobic wrcoc na 16 a moze na 14 mg _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Pon Kwi 16, 2007 10:55 am, w całości zmieniany 1 raz |
|
Powrót do góry |
|
|
Itunia Master butterfly
Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Sro Mar 28, 2007 8:15 am Temat postu: |
|
|
Aaaaaaaaaa, nie wiedziałam, że Metypred jest w najmniejszej dawce jako tabletki 2mg. No, ale 2mg to nie 4, zawsze coś. |
|
Powrót do góry |
|
|
karolina7 Master butterfly
Dołączył: 13 Lut 2007 Posty: 224 Skąd: zabrze
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2007 5:38 am Temat postu: |
|
|
Kurde ostatnie dni sie czuje fatalnie nie całe 2 tyg temu lekarz zmniejszył mi dawke brałam 12,5 encortonu dziennie a teraz kazał brac jednego dnia 5 mg drugiego 10 mg .Juz nie wiem czy to przez zmniejszenie dawki. Wczoraj bylam w zoo (ogólnie czuje zmeczenie codziennie,ale wczoraj bylam padnieta max) Niewiem czy to od spacerowania po sloncu ale bylam wysmarowana filtrami i w dodatku w taki upał miałam ubrana bluze Przyjechałam do domu i nie mialam siły nawet mowic Kurde czy Wy tez tak mieliscie w te wiosenne przesilenia Stad moja obawa i chcec zrobienia sobie wynikow dodatkowych (a nie dlatego ze mam za duzo kasy i nie wiem co z nia zrobic ) Treaz wiem ze nie uda mi sie ich wykonac a wizyta za2 miesiace Juz sama nie wiem choruje od roku i czulam zmeczenie prawie codziennie najczesciej rano potem jakos mijalo ale przez ostatnie dni nie jestem wogole do zycia i co robic Udac sie do ogolnego lekarza Czy wraz z tym przesilenie to wyczerpanie minie ?? to moja pierwsza wiosna od kiedy choruje Naprawde nie wiem kiedy moze wystapic zaostrzenie chcialabym tego uniknąć W sumie oprocz tego zmeczenia nic wiecej sie nie dzieje nie goraczkuje nie bola mnie stawy Nie jestem jeszcze doswiadczona w tych sprawach Boje sie normalnie ze gdzies zasłabne i wtedy trafie do szpitala _________________ zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym |
|
Powrót do góry |
|
|
kinga Moderator
Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2007 9:20 am Temat postu: |
|
|
Twoje zmęczenie i osłabienie może powodować np.:
-właśnie to zmniejszenie dawki sterydów
-zmiany pogody/przesilenie wiosenne
-przebywanie na słońcu-filtry chronią skórę, ale słońce i jego ciepło działa na cały organizm. do tego miałaś bluzę-toż to sauna normalnie
nie panikuj i nie myśl negatywnie,
jak jesteś zmęczona i słabo się czujesz, to zostań w domu i odpoczywaj, prześpij się,
badanie przeciwciał sobie odpuść
a jak tak bardzo się boisz to idź do lekarza i porozmawiaj z nim, powiedz o swoich odczuciach i dolegliwościach
pozdrawiam _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
|
|
Powrót do góry |
|
|
kasiulka Master butterfly
Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2007 10:06 am Temat postu: |
|
|
Karolina, Kinga ma racje- Twoje osłabienie nie musi być spowodowane nawrotem choroby. Mie też ostatnio źle sie wstaje rano. a sumie zawsze mialam z tym klopot, ale od paru tygodni- wydaje mi sie to niemozliwe a wyniki badan mam idealne (no, poza nieco podwyższonym cholesterolem)
Najlepiej idz do l.rodzinnego powiedz o samopoczuciu i popros o skierowanie na parametry nerkowe, itp. Twoje zle samopoczucie nie musi mieć odzwierciedlenia w wynikach p/ ciał. przynajmniej w moim przypadku tak było.
poza tym duzo odpoczywaj- wg potrzeb, kawka też pomoze (podobno najlepsza z cukrem )
Zdrówka i lepszego jutra _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> |
|
Powrót do góry |
|
|
karolina7 Master butterfly
Dołączył: 13 Lut 2007 Posty: 224 Skąd: zabrze
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2007 11:28 am Temat postu: |
|
|
dziękuje czemu tak sie dzieje w wiosne wyniki ok sterydy zmniejszone wydaje sie ze mogloby byc tylko lepiej a to jest coraz gorzej poczekam z tydzien z dwa jezeli to straszne zmeczenie nie minie to udam sie do lekarza rodzinnego (chociaz jakies 3 tyg mialam robiony mocz bialka nie ma,lecz tydzien po bylam na basenie ciekawe moze sie pojawilo bialko ) ale nie chce przesadzac juz z tymi badaniami _________________ zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2007 11:55 am Temat postu: |
|
|
czasem jest tak,ze wyniki sa dobre a my nie czujemy sie rewelacyjnie, byc może to wiosna, i zmiany pogdy tak na ciebie działaja nie wszystko mozna i trzeba od razu kojarzyc z chorobą, mysle ze po jakimś czasie to minie i bedzie ok,
odpusc sobie, nie rob zadnych badan , tak długo az lekarz ich nie zleci, zyj normalnie . nie jest zle wiec nie trzeba tak bardzo uwazac na siebie, gdybys byla zdowia to byc moze takie samopoczucie bys lekacewazyła, jestes po opieka lekarzy wiec zaufaj im i nic na własna rękę
po co ci wiedziec czy masz jakies nienwielkie ilości baiłka nic znaczące, to niczego nie zmieni, a tylko bedziesz się narkęcac niepotrzebnie,
jesli byc moze kiedys przyjdzie zaostrznie to temu nie da się zapobiec, nic nie daja wyniki , bo nie działa sie lekmi na to co byc moze kiedys nastapi, _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
kasiakuc Master butterfly
Dołączył: 20 Sty 2006 Posty: 4903 Skąd: kraków
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2007 1:58 pm Temat postu: |
|
|
tak to prawda nie ma co sie nakręcać i badać niepotrzebnie jesli wyniki są ok ja kiedys tak robilam i to naprawde nie ma sensu.szkoda pieniedzy a jak coś bedzie potrzebne z badań to lekarz wypisze skierowanie lub powie że przydałoby sie cos zrobic...tak jak pisały dziewczyny powinnas o tym co odczuwasz porozmawiac z lekarzem a może nawet z psychologiem bo uważam że też by Ci sie przydał ja chodze do psychologa 10 lat i bardzo sobie te wizyty chwalę bo zmieniłam nieco postepowanie własnie podobne do Twojego to zawsze pomaga przetrwać okres haosu i niepewności pozdrawiam _________________ cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest |
|
Powrót do góry |
|
|
karolina7 Master butterfly
Dołączył: 13 Lut 2007 Posty: 224 Skąd: zabrze
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2007 2:30 pm Temat postu: |
|
|
He dzieki za porady To poprostu pierwsze w historii mojej choroby takie straszne zmeczenie Przed chwila wlasnie wstalam czuje sie troszke lepiej.Czy wy równiez czuliscie w tym okresie az tak straszne wyczerpanie ? musze duzo teraz wypoczywac i mam nadzieje ze ten poczatek wiosny wkoncu minie a ja znow poczuje sie lepiej _________________ zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym |
|
Powrót do góry |
|
|
Monika B Moderator
Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pon Kwi 16, 2007 3:21 pm Temat postu: |
|
|
ja zawsze jestem wyczerpana ,chociaz czasmi nic takiego nie robie czuje sie zle własciwie stale, tak wiec nie jest dla dla mnie nic nowego, byc moze jesli wyniki dalej beda ok, to i dojdzie do zmniejszenia sterydów jeszcze bardziej, wtedy poczujesz sie lepiej
takie samopoczucie to tez efekt sterydoterapii wiec nie przejmuj się,
dobrze ze masz kogo zapytac jak zaczęłam chorowac nie było forum, nie miałam tez wokól nikogo z kim mogłabym porównac moje odczucia jedynie moja lekarka uspokajała mnie, mówila jak moze byc, czego byc nie powinno, ale przeciez nie rozmawiałam z nia na codzien,
tak wiec naprawde dobrze radzi ci kasiakuc ona choruje wiele lat i mówi to ze swoejego doswiadczenia inni równiez , _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
|
|
Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|