WWW.TOCZEN.PL

[sawona]

Witaj Annaka .
Wybacz, że dopiero teraz odpowiadam na Twój post. Ostatnio mam coraz więcej obowiązków związanych z kończeniem studiów i przygotowaniem pracy magisterskiej.

Rozumiem Twoje odczucia związane z pojawieniem się objawów chorobowych i trudnościami w diagnostyce. Większość z nas przechodziła ten etap różnie długo. Niemniej jednak uważam, że lepiej pozostawić otwartą diagnozę tzn. wstępną, nieostateczną w przypadku braku pewności niż postawić od razu ostateczną diagnozę, która może być błędna.

W przypadku chorób autoimmunologicznych ich obraz na początku często jest mało charakterystyczny. Choć obecnie pojawia się coraz więcej metod umożliwiających ich różnicowanie. Z tego co piszesz miałaś wykonane wiele badań. Nie mogę dlatego poddawać w wątpliwość kompetencji lekarza, który Cię prowadzi. Tym bardziej, że bierze pod uwagę różne możliwości. Wydaje mi się, że na podstawie dotychczasowych danych nie może jednoznacznie potwierdzić żadnej diagnozy, choć z pewnością formułuje pewne hipotezy. Najistotniejsze na tym etapie jest być pod stałą kontrolą lekarską i informować lekarza o niepokojacych Cię objawach. Myślę, że relacja wzajemnego zrozumienia i zaufania między Tobą, a lekarzem ułatwi przeżycie tego okresu bez zbędnych napięć i niepokojów.

Jeśli zaś chodzi o samą chorobę, to warto sobie uświadomić, że nie jest to fatum ciążące nad nami. Nie musisz obawiać się, co będzie się działo z Tobą. Tym bardziej, że mamy zdolność przekraczania trudności i naszych ograniczeń. Ważniejszą rzeczą jest to, co Ty sama zrobisz ze swoim życiem i jaki kierunek mu nadasz niezależnie od stanu zdrowia. Poczucie sensu życia i dążenie do niego jest też bardzo istotnym elementem przywracającym równowagę w naszym organiźmie. Dlatego warto bardziej koncentrować się na autentycznym życiu, niż na objawach choroby, które przecież są wyrazem dążenia do przywrócenia zaburzonej harmonii i jedności. Trzymaj się mocno, nie jesteś sama .

Serdecznie wszystkich pozdrawiam i uciekam do pracy na dyżur nocny.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[annaka1]

Dzięki za bardzo mądre słowa. Własnie z tym z czym nie mogę najbardziej teraz sobie poradzić to myślenie pozytywne. Często chce mi się płakać.Muszę sama się kontrolawać i tłumaczyć sobie , że przecież jestem i świat sie na mojej chorobie nie kończy itp.
Jeszce raz dzieki , życze powodzenia na egzaminach, trzymam kciuki.Wszystkiego dobrego.

[dorka1]

Annaka - tak jak pisała Sawona pytania typu co sie będzie ze mną działo nie mają sensu.Szkoda sie nad tym zastanawiać.pomyśl sobie,że wszyscy ludzie mogą zadawać takie pytania,bo chodzą sobie po świecie dziś i nie wiedzą że jutro zachorują,może nawet już są chorzy,ale nie wiedzą o tym,bo wiele chorób nie daje na początku żadnych objawów.Np.ktoś kto dzisiaj ma zapalenie płuc,już mógłby się martwić,że pewnie to rak,to bez sensu,tak się nad sobą znęcać.My przynajmniej robimy badania i możemy kontrolaować przebieg choroby,także jest w tym też pozytywna strona.Pozdrawiam i życzę zdrowia Dorota

[kati]

[Monika B]

kati chciałas cos przez powtorzenie postu sawony powiedziec ? bo nie widze tutaj sensu ?
widze ze jestes nowa, prosze zapoznaj się z częścia pierwszą naszego forum Pierwsze kroki , zrozumiesz wtedy sposob poruszania się na forum i zapoznaj się z Nietykietą masz to tutaj
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[moska83]

Czy ktoś może wie jaka jest epidemiologia zachorowań na sklerodermię a Polsce??
_________________
"per aspera ad astra"

[Ewela1]

...... .. Moniko ... odpręz się.. zrelaksuj.... policz do 10.....i wydech.... .... niepowinnaś się denerwować.... sama wiesz jaki
wpływ na nas maa stres...

moska -moze tak skorzystaj z wyszukiwarki..

pozdrawiam-ewela

[moska83]

nie wiedziałam,że mogę tym pytaniem kogoś urazić,wiec bardzo przepraszam tych którzy poczuli sie dotknięci.Chciałam tylko dodać,że to że zadałam pytanie nie wynika z mojego lenistwa,bo możecie mi wierzyć lub,że mnóstwo czasu spędziłam nad przeszukiwaniem literatury polskiej,zagranicznej,znam już chyba wszystkie przeglądarki medyczne...i nie udało mi się znaleźć odpowiedzi o epidemiologie w Polsce
Wydaje mi się,że ten atak był zupełnie nieuzasadniony.Prosiłam o wypełnienie akniety,ale nikogo do tego nie zmuszałam.Poza tym również oferowałam swoją pomoc w postaci wiedzy,którą udało mi się zdobyć na temat rehabilitacji w sklerodermii.
Na koniec jeszcze raz przepraszam.
_________________
"per aspera ad astra"

[Ewela1]

moska czy próbowałaś znaleć cos na ten temat w nazej wyszukiwarce?-polecam-wiadomości na naszym forum jest mase.. więc dla dobra ogóu i czytelności forum nie nalezy powielać juz raz zadanych pytań..

po za tym, jeśli posiadasz wiedzę na daany temat(którego na naaszym forum nie ma ).. możesz się nią podzielić tworząc nowy , lub jeśli takowy wątek już istnieje a jest niepełny możesz dodać brakujace iformacje, nie czekajac na konkretne pytania..

za kazde informacje bedziemy b. wdzięczni..

jezeli chodzi o wrazliwość forumowiczów.. ..to wydaje mi się,że zrozumienie a przede wszytkim empatia powinna wystarczyć do niekonfliktowego uczestnictwa naa naszym forum..

pozdrawiaam-ewela

[moska83]

Ja absolutnie nie jestem konfliktową osobą i jeszcze raz przepraszam jeśli popełniłam gafe i kogoś to poruszyło.Niestety zabrakło obycia na forum
Wątek na temat rehabilitacji na forum juz założyłam i w miare możliwości uzupełniam go o różne informacje,oczywiście tylko te sprawdzone a na wszelkie pytania jeśli tylko potrafię odpowiem
pozdrawiam.
_________________
"per aspera ad astra"

[Monika B]

Robert podawał kiedys wiele stron o twardzinie w języku angielskim, szukałas tego na tych stronach?
czy ktos u nas robil tego typu badania ?wątpie moze prędziej na stronach zagraniczych znajdziesz jakies podsmumowanie rowniez o Polsce

co do ankiety forumowicze sami odpowiadali na ankiety to jest sprawa normalna i praca głownie opiera się na chorych . i tak powinno byc wiec tutaj nie widze zadnego problemu , nigdy nie jest to zmuszanie do odpowiadania kazdy ma wolna wole i jak sprawa go dotyczy to pomaga jesli chce pomoc , jesli nie nie odpwiada i tyle nikogo nie da się do tego zmusic i ty takze tego nie zrobiłas bo to się nie nie da kto pomogł fajnie kto nie jego sparwa
sorry jesli naskoczyłam na ciebie ale czesto korzysta się z naszej pomocy a potem nawet zapomina podziękowac, , kazdy jest inny jeden się odwdzięczy drugi nawet nie podziekuje , kazdy zrobi jak uważa
sama miałam podobne doswiadczenia pomogłam, dodałam wiele informacji o ktore proszono , tak długo jak byłam potrzebna były miłe maile jak odpowiedziałam na to co dana osoba chciała natępnego już nie bylo, koniec znajomości i słowa dziękuje juz zabrakło, urwało się nie zalezy mi ale nie lubie byc traktowana przedmiotowo

szkoda bo czasmi to napędza nas do dalszej pomocy a czasmi wręcz przeciwnie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Dla odmiany panowie złagodzą obyczaje Nic się nie stało. Pogoda pewnie działa irytująco, bo sam dziś ledwo ciągnę.

Jeśli o pytanie chodzi - ja też z ciekawości próbowałem szukać takiej informacji. Wprawdzie w necie, bo nie będę w bibliotekach szperać (mam co innego do roboty). Trafiłem tylko na jedno źródło. Niegdyś na stronie resmedica, ale ten serwis już nie działa. Zamiast niego uruchomiono medigo.pl i przerzucono wszystkie artykuły tam. Jest tutaj parę słów nt. twardziny autorstwa lek. Mariusza Pustkowskiego http://www.medigo.pl/artykul/77_Kamienna_choroba.html w którym autor podaje (dane na 2005 r.), iż w Polsce chorobą dotkniętych jest ok. 12 tys. osób. Nie podaje źródła tej informacji, jednak jak sądzę muszą być oparte na jakichś statystykach prowadzonych przez środowiska - albo reumatologiczne, albo dermatologiczne.

Ja bym się nie krępował kontaktu np. z Polskim Towarzystwem Dermatologicznym czy Reumatologicznym. Może będą w stanie udzielić jakichś wskazówek. Można spróbować kontaktu z autorami polskich artykułów dot. twardziny. Są to znane osoby w świecie medycyny. Zagadać do osób, które leczą się u nich, np. o namiary. Dróg jest mnóstwo. Promotora pracy można też potargać
Powodzenia.

--------------------------------------------------------
PS. Przy okazji poprawimy wszystkie ważniejsze linki z resmedica. Jakby ktoś czegoś szukał, a nie działałoby, dajcie znać.

[sawona]

Czyżby dzisiejsza burza spowodowała pewne zakłócenia w pogodnej i przyjaznej atmosferze tego forum . Na szczęście po burzy powietrze jest świeższe i niebo rozpogadza się. Każdy w swoisty sposób odbiera pewne rzeczy i czasem trudno nam przewidzieć różnorodność reakcji. Ewela i Robercie dzięki za rozpostarcie tęczy pokoju . Moniko, mam nadzieję, że Twe oblicze też się szybko rozpogodzi i powróci wiara w drugiego człowieka . Jestem przekonana, że Moska (Monika) zasługuje na zaufanie. Wydaje mi się, że wcześniejsze negatywne doświadczenia nie powinny rzutować na każdą następną relację.


Moska, jeśli chodzi o mnie, to wydaje mi się rzeczą uzasadnioną i zrozumiałą zadanie takiego pytania. Mam świadomość ograniczonej dostępności do takich danych, jednym słowem trudno znaleźć rzetelne źródła. Nie wiem, czy udało Ci się dotrzeć do podręcznika "Choroby wewnętrzne" pod redakcją prof. A. Szczeklika. Być może znajdziesz tam aktualne dane epidemiologiczne. W "Medycynie wewnętrznej" G. Herolda z 2003 roku znajdziesz krótką wzmiankę epidemiologiczną dotyczącą twardziny układowej: W ciągu roku 2 zachorowania na 100 000; najczęściej kobiety między 30 a 50 rż., myślę, że te dane dotyczą populacji niemieckiej, ale jest ona zbliżona do polskiej. Możesz też zajrzeć do nowszych podręczników z reumatologii czy też dermatologii.
Przy okazji dzięki Ci za Twoje wsparcie i dzielenie się zdobytą przez Ciebie wiedzą. Powodzenia

Serdecznie wszystkich pozdrawiam i zasiadam do nauki, bo jutro kolejny egzamin .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[zossia2]

Cos burzowo ostatnio na forum az strach zadawac pytania.

Moska ja znalazlam w "Medycynie klinicznej" Kumara i Clarka,swieze wydanie 2005,krotka wzmianke o epidemiologii sclerodermy,10 osob na milion populacji rocznie ,3 do 1 dla kobiet,peak miedzy 30 a 50 rokiem zycia.
Wystepuje na calym swiecie,ale mozna zauwazyc roznice w objawach klinicznych w zaleznosci od rasowego i etnicznego pochodzenia.Np zjecie nerek wystepuje bardzo rzadko wsrod japonczykow.

pozdrawiam wszystkich bardzo slonecznie.

[moska83]

ja już się rozpogodziłam
no właśnie tak z tą epidemiologią jest ciężko,ja znalażłam dane dotyczące ogóły populacji,jednak Pani promotor poleciła odszukać konkretne dane w Polsce,więc tak szukałam i szukałam i nie znalazłam.
Wielkie dzięki za informacje i tropy
Robercie ja też często korzystałam z remedici i ubolewam nad zniesieniem tej strony
A kontakty z lekarzami nawiązałam na miejscu w Krakowie.Dużo się dowiedziałam,niestety niewiele na temat rehabilitacji,ponieważ zazwyczaj lekarze przyznają,że "mało się na tym znają"...
Sawono powodzenia na sesji!!!Pozdrawiam wszystkich!!
_________________
"per aspera ad astra"