WWW.TOCZEN.PL

[barbara]

Kiedy mam atak nic sie takiego niedzieje tylko rece sie robia sine - ale jak krew puszcza to mnie to strasznie boli wrecz rozrywa . Dla mnie jest to bol nie do zniesienia. Wczoraj stalam na przystanku i krew mi puszczala az wilam sie z bolu. Dla mnie to tragedia!!. chwile pozniej patrze na rece i sa pol sine pol czerwone ja to raynaud. Ale bol jest okropny. czy was tez tak boli?

[kinga]

witaj Basiu
ja nie mam raynauda i z własnego doświadczenia nic Ci nie poradzę
jednak moim zdaniem powinnaś powiedzieć o tym lekarzowi, może on coś zaradzi i pomoże
trzymaj się i dużo zdrówka
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[sawona]

Basiu , tak jak Ty mam zespół Raynauda w przebiegu twardziny układowej. Podobno jest on najsilniej wyrażony i najbardziej dotkliwy właśnie w tej chorobie. U mnie do niedawna był też bardzo dotkliwy, szczególnie przy bardzo silnym skurczu naczyń. Zwłaszcza zimą, gdy dłonie i stopy sztywniały mi z zimna w przeciągu bardzo krótkiego czasu. Wówczas odczuwałam silny ból. Niemniej jednak, kiedy po powrocie do domu powoli robiły się z woskowo-sinych czerwone nie odczuwałam bólu, raczej mrowienie i delikatne pulsowanie.

Nie wiem, może juz zapomniałam dokładnie jakie odczucia temu towarzyszyły. Choć przypominam sobie, że niecałe 2 lata temu miałam parę razy w nocy po rozgrzaniu stóp rwący ból niedokrwienny. Był to dla mnie sygnał alarmowy...

Teraz zespół Raynauda u mnie, jak już pisałam w innym miejscu, przebiega znacznie łagodniej. Obecnie nie odczuwam bólu i znacznie mniej sinieją mi ręce i stopy. Dawniej biorąc ciepły prysznic szybko musiałam go kończyć, bo miałam od razu sine stopy i dłonie. Teraz za to zaczęłam zużywać znacznie więcej wody, bo przestały mi tak sinieć i nie odczuwam tego przejmującego zimna i odrętwienia.

Basiu, a czy przyjmujesz obecnie jakieś leki naczyniowe ?.
Takie silne dolegliwości bólowe mogą być związane z procesem przewlekłego niedokrwienia i niedotlenienia kończyn. Myślę, że powinnaś o tym powiedzieć lekarzowi prowadzącemu, który może dobrać odpowiedni lek zapobiegający niedokrwieniu tkanek i jego skutkom. Obecnie podkreśla się dużą skuteczność wlewów z analogów prostacykliny, choć na razie w Polsce są mało dostępne z powodu ich ceny. Mam nadzieję, że to się szybko zmieni.

Serdecznie pozdrawiam .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[agnieszka29]

Witaj Basiu ja też mam renauda ..z tym że u mnie przebiega on łagoniej...bo przy sinieniu rąk latem gdy jest cieplej nie odczuwam bólu jedynie gdy zmieniaja później na kolor czerwony czuje jak mi mrowieja i lekki ból .ale po kilku minutach wszystko wraca do normy zimowa pora natomiast rece mam czesto sine ... i wtedy nieodczuwanm bólu tylko lekkie dretwienie dłoni
Nie masz wyjści jak tylko udac się do lekarza jak juz kolezanki napisały Ci to wcześniej sama tu nic nie poradzisz niestety... przydały by sie jakieś zabiegi i lekarstwa a tu tylko lekarz może pomóc Pozdrawiam i duzoz drówka życzę
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika B]

wydaje mi sie ze powinnas brac jakies leki rozszerzjące naczynia krwionośne wtedy bedzie lepiej, ja oczuwam w dłoniach tylko mrowienia, a czasmi są one gorące od spodu i bardzo swedzące, , leki pownny ci pomóc opanowac ból na tyle aby ci nie przeszkadzał w codziennym zyciu
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[barbara]

ja na krazenie biore dilzemretard 90. U mnie tez nie jest az tak tragicznie jednak jak mnie mocno scisnie i pozniej puszcza to pozniej mam silny bol ale tylko w czasie wracania krazenia. Tak normalnie to nie. Latem tez jest mi o wiele lepiej. Tylko czasami taki silny bol czuje jak krew puszcza. A sawona co bierzesz na krazenie ze ci zlagodzilo objawy?

[sawona]

Basiu , jak już kiedyś pisałam, objaw Raynauda u mnie znacznie złagodniał po zażywaniu Padmy 28 i Biogalu. Szczegółowe i aktualne informacje na ten temat znajdują się w wątku Regresja choroby: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1883.

Inne leki naczyniowe, które wcześniej stosowałam nie dawały żadnej zauważalnej poprawy. A jeśli chodzi o analogi prostacykliny, to nigdy ich nie otrzymywałam. Jak już kiedyś pisałam, Pani profesor Jabłońska już 5 lat temu zalecała mi leczenie Iloprostem, by zapobiec powikłaniom związanym z niedotlenieniem tkanek i w ten sposób zwolnić przebieg choroby. Jednak w Krakowie, w Klinice gdzie się leczę, do tej pory nie zakwalifikowano mnie do tego typu leczenia. I wcale się nie dziwię, bo są osoby bardziej potrzebujące takiego leczenia.

A skoro nie może ono być na razie dostępne dla wszystkich, to trzeba sobie w inny sposób radzić. Tym bardziej cieszę się, że trafiłam na leki, które w moim przypadku znacznie poprawiły mikrokrążenie i zmniejszyły niedotlenienie tkanek. Przy tym mają bardzo wysoki profil bezpieczeństwa. Sami lekarze dziwią się ogladając poprawiajace się wyniki badań. Niektórzy nie wierzą, że choruję na twardzinę układową, dopóki nie widzą wyników.

Co prawda nie wiem jak będzie dalej, ale przez ten ostatni okres objawy choroby znacznie złagodniały. Cieszę się więc chwilą obecną i nie martwię się o przyszłość, jakakolwiek by nie była. Tak jak wszyscy zdrowi i mniej zdrowi mam tylko bezcenne teraz. Poza tym coraz bardziej doświadczam, że prawdziwe zdrowie to bardziej być niż mieć...Dlatego prawie zupełnie przestałam lękać się postępu choroby...aż sama się temu dziwię...

Wybaczcie znów się rozpisałam. Serdecznie pozdrawiam .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)