WWW.TOCZEN.PL

[slodka_istota]

Witam
Czy ktoś z Was ma lub miał do czynienie lub cokolwiek wie na temat upośledzonej perfuzji - ja miałam z nią do czynienia 3 lata temu - wówczas udało sie to wyleczyć endoxanem i sterydami i innymi lekami ale znów zaczynają pojawiać mi się objawy takie jak przy nasileniu perfuzji:bóle głowy w okolicy czołowo skroniowej. kucia w obrebie okolicy ciemieniowej przedniej prawej, zawroty głowy oraz nudności spowodowane bólem głowy i tzw. jak ja to nazywam helikopterem (wówczas były również utraty przytomności - póki co teraz ich nie mam).
Niestety w tej chwili tomograficznego badania przepływu mózgowego krwi nie mogę nieć wykonanego - gdyż jest za drogi a i tak już mam naciągnięty limit przeznaczony na moją osobe - koszmar!!!

Tak więc proszę by osoby, które wiedzą coś na ten temat niech się podzielą tą informacją.

Pozdrawiam
slodka:)

[deimosek]

U mnie tez takowe zjawisko wystapilo.
Zmniejszylo sie po metypredzie i endoxanie.
Mozliwe, ze trzeba bedzie dolozyc leki poprawiajace krazenie mozgowe np: nootropil albo prostavasin.
Mysle ze kontakt z dobrym neurologiem by duzo pomogl.
Oczywiscie w konsultacji z prowadzacym reumatologiem.
Mozna tez zwiekszyc dawek endoxanu u sterydow, zeby ograniczyc zaostrzenie.
Nasze choroby maja tendencje do remisji i zaostrzen.
Pozdrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749

[slodka_istota]

Dzieki deimosek choc jedna osoba odpisala, co do neurologa to caly czas chodze poniewaz epi sie odezwalo i nootrooil biore od ponad roku juz, a co do sterydow no zwiekszyc mi niestety nie moze prowadzaca bo mam za silne skutki uboczne i trzeba nad nimi popracowac.

Tak wiem, ze niestety trzeba sie spodziewac, iz remisja w kazdej chwili moze nadejsc i chyba nadeszla -- no ale co z tego jak przeplywu mi narazie zrobic nei moga by to potwierdzic - a brac na zapas endoxan -- wolalabym nie.

Pozdrawiam
slodka:)

[nenya]

[Monika B]

Slodkiej ..chodzilo chyba nie o remisje tylko o nawro choroby ..po prostu jej sie pomylilo.......Mam racje?
Co do odpowiedzi na pytanie ..po prostu nie mam nic do powiedzenia na ten temat.....owszem mam tak jak ty epi......oprocz tego zniany niedokrwienne ale tego o co pytalas po prostu nie znam.
Mysle ze nikt na ten temat nie ma nic ciekawego do powiedzenia
Na tym forum nikt nikogo nie olewa...chyba sie o tym nie raz przekonalas
odwiedzajac czest forum...
Trzymaj sie...Monika

[deimosek]

Mysle ze kolezanka pomylila zaostrzenie z remisja.
I teraz to zdaje sie, ze ma zaostrzenie.
Niestety nie ma innej metody stwierdzenia stanu krazenia mozgowego jak metodami nuklarnymi albo TK czy NMR.
Skoro nie ma takich mozliwosci pozostaje leczenie objawowe.
Oprocz leku nootropil sa rowniez inne leki poprawiajace krazenie takie wlasnie jak prostawazyna, poprawiajaca droznosc naczyn.
Oprocz tego mozna sprobowac stosowac metypred / calcort - to sa sterydy dajace namniej skutkow ubocznych.
I niestety chyba nic wiecej sie nie da zrobic.
Pozdrawiam
Olo
_________________
GG: 1708749

[slodka_istota]

Nenya dzieki heheeh a jzu myslalam - chodzilo mi o jakiekolwiek info na ten temat .
I sie pomylilam w slownictwie - nie remisja - tylko reaktywacja --- reaktywacja sie martwie -- nawet nei zauwazylam, ze remisja napisalam ehehh - slepota ze mnie tak Monis - pomylilam sie no eheheh -- hmm ale czemu ja sie smieje znow ciezko mi sie kontaktuje wrrrrr.

Pozdrawiam
slodka;)

[nenya]

no ja też w sumie mogłam pomyślec, ale dziś wybitnie mi to ciężko idzie.
w każdym razie jak widać nie jesteś sama z kłopotami w koncentracji i bólami głowy...

[Monika B]

Mnie zaczelo sie lepiej kontaktowac po wprowadzeniu Trileptalu leku na padaczke......wyraznie widzialam poprawe po zaledwie kilku dniach ..Rewelacja......moze trzeba by bylo zmienic cos wlasnie w tych lekach.Biore jeszcze lek o nazwie Vinpocetine.....jest to lek rozszerzajacy naczynia mozgowe......moze to dobty pomysl.Zapytaj neurologa mozliwe ze tutaj trzeba cos pokombinowac .....po prostu poprzednie brane dlugo przestaly juz dzialac?
Monika

[slodka_istota]

deimosek - ja jestem na metypredzie a badan nie moge miec wykonanych - limity funduszu ---- i szczerze mowiac nie usmiecha mi sie brac dodatkowych lekow i tak lykam ich z ponad 20 - zoladek i watroba to jzu ledwo znosza mimo, iz na oslonowe tez biore -- ale zobaczymy co powie prowadzaca w czerwcu -- a czy metypred taki mniej uboczny w skutkach jest to nei wiem - jakos poki co mam ich spooooooro a o cacorcie to nawet nei mysle -- no chyba ze by sie sponsor znalazl:)

Nenyius eh nie tylko tobie sie ciezko mysli - no zobacz mnie eheheh

Pozdrawiam
slodka

[deimosek]

No coz, skoro tak mowisz, to raczej nie oczekuj ze ktos poradzi Ci wiecej.
Lekow wiecej nie chceszm badan miec nie mozesz.
Pozostaje wiara i ziolka.
Deimosek
_________________
GG: 1708749

[slodka_istota]

deimosek no coz - wszystko okaze sie w czerwcu a poki co to jak mowilas: wiara i ziolka

Pozdrawiam
slodka:)

[klasyka]

scyntygrafie perfuzyjna mozgu mialam robiona dwukrotnie, nie wykazala zadnych odchylen, rezonans magnetyczny mozgu wykonalam miesiac temu, wczesniej jakos kazdorazowo dostawalam skierowanie, gdy brakowalo limitow i tak czas ten uplywal, az do teraz, gdy sie udalo wykonac (ale jeszcze nie znam wynikow, pomimo iz pozostawilam koperte ze znaczkiem i adresem zwrotnym, nie przyslali mi wynikow do domu), jak mniemam - wszystko musi byc ok

powodow do wykonania rezonansu bylo dosc duzo, prym w tym wszystkim wiodly zaburzenia pamieci, bole glowy, brak koncentracji, a ostatnio nawet zachwiania rownowagi

a co do wypowiedzi Kolegi Olo, oczywiscie nie chce polemizowac ze specjalista, bo zgine na starcie z braku wiedzy, ale nie zgodze sie ze stwierdzeniem, ze metypred nalezy do tych nielicznych sterydow, charakteryzujacych sie najmniejsza iloscia skutkow ubocznych,
ja wlasnie po metypredzie zaczelam zauwazac/odczuwac co to znaczy miec skutki uboczne: nadmierne owlosienie, buzia jak ksiezyc w pelni, osteoporoza...
wymieniac mozna byloby bez konca
wszystko wystapilo przy podwyzszonych dawkach, ok. 32 mg/dobe,
mysle, ze wszystkie -albo przynajmniej wiekszosc- ma podobne, jesli nie takie same skutki uboczne,
to tyle chcialam powiedziec, za lekkie odchylenie od tematu podstawowego, mocno przepraszam

[Monika B]

Zaburzenia swiadomosci..utrata rownowagi ...bole glowy ......moga takze miec zwiazek ze zwyrodniniami kregoslupa szyjnego.Trzeba rozazyc i taka ewentualnosc.
Potrzebny bylby tutaj rezonans kregoslupa szyjnego...lub badanie przeplywu tetnic szyjnych.
Neurolodzy u wszystkich pacjentow z tego typu dolegliwosciami wlasnie w ten sposob rozpoczynaja diagnostyke.
My z naszymi chorobami od razu jestesmy podejrzewani o dzialanie tocznia czy tego typu chorob.Albo skutki uboczne sterydow.....
W wiekszosci przypadkow rzeczywiscie tak jest..ale czy na pewno.
Jak badania wychodza ok ..to moze rzeczywiscie powinoo sie zaczac chocazby od rentgena kregoslupa szyjnego a jak wykaze nieprawidlowosci
isc tym tropem dalej...
Monika

[nenya]