|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
basia Gość
|
Wysłany: Wto Paź 07, 2003 6:02 pm Temat postu: sclerodermia |
|
|
mam na imie basia niedlugo rozpoczne 22rok mojego zycia.Od 3,5 roku choruje na twardzine.Nie jest latwo zyc z taka choroba jak ta ale trzeba.choruje na twardzine oganiczona ktorej towarzyszy zespol raynauda.chcialabym by ktos kto tego doswiadcza wypowiedzial sie na ten temat.Niezalamywac sie i glowa do gory |
|
Powrót do góry |
|
 |
Motyl Gość
|
Wysłany: Sro Paź 08, 2003 4:18 pm Temat postu: kontakt |
|
|
Basiu napisz do nas na maila. Chcemy z Tobą mieć kontakt.
Pozdrawiam
Agnieszka |
|
Powrót do góry |
|
 |
Gość
|
Wysłany: Sro Paź 08, 2003 8:50 pm Temat postu: Re: kontakt |
|
|
Motyl napisał: |
Basiu napisz do nas na maila. Chcemy z Tobą mieć kontakt.
Pozdrawiam
Agnieszka |
.Dziekuje wam za to ze odpowiedzieliscie na moj apel.Mysle ze dobrze jest ze taka fundacja jak ta istnieje.Chcialabym wiecej dowiedziec sie o tej przykrej chorobie ale lekarze a malo mowia.Na szczescie moja choroba obejmuje tylko skore, ktora jest uciazliwa w pielegnacji.Najbardziej denerwuja mnie moje dlonie wstydze sie je czasami pokazywac bo sa sine lecz nie zawsze. ladne sa tylko wtedy gdy sa cieple ,ale te okolicznosci pojawiaja sie szczegolnie rzadko szczegolnie teraz kiedy znowu jest zimno.Leki ktore stosuje to imuran oraz metypred.  |
|
Powrót do góry |
|
 |
marta Gość
|
Wysłany: Wto Gru 09, 2003 10:18 pm Temat postu: twardzina |
|
|
cześć.mam na imię Marta i choruję na to paskudztwo już 10 lat. leczę się od 8.w tej chwili mam 23 lata.właśnie moja twardzinka przekształca się z postaci ograniczonej w układową. przez tyle lat stała w miejscu aż tu nagle nie wiadomo skąd zaczęła się rozwijać.właśnie wczoraj odebrałam wyniki przeciwciał przeciwjądrowych i chyba nie jest zbyt dobrze.od niedawna mam pewien problem, bo postanowiłam zmienić lekarza.przed ukończeniem 18 roku życia leczyłam się w Warszawie w Instytucie Reumatologii i było super.zawsze robiono mi kompleksowe badania i pani doktor prowadząca-cudowna kobieta, która do każdego podchodziła z sercem.ale niestety był to oddział dziecięcy czyli limit wiekowy.jakoś zaraz weszły kasy chorych a z tym rejonizacja.musiałam znaleźć lekarza na swoim terenie. dostałam się do młodej lekarki, która chyba nie była zbytnio obeznana w temacie, chociaż twierdziła że robi z tego specjalizację.jeździłam do niej raz w roku.podczas takiej jednej wizyty robiła mi kapilaroskopię i pobierała krew na przeciwciała.ale ogólny jej stosunek do mnie i do mojej choroby był raczej olewczy.przez 3 lata jeździłam do niej co roku aż pewnej wizyty nie chciała mi zrobić żadnego badania i powiedziała że tak w ogóle to ja powinnam leczyć się u dermatologa a nie u reumatologa i że ona nie powinna się tym zajmować.w tym momencie zgłupiałam.podziękowałam tej pani za leczenie i wyszłam.udałam się prywatnie do specjalisty dermatologa.tu przeżyłam kolejny szok-pan doktor powiedział mi że przez te 8 lat byłam źle leczona i wszystkie te leki były niepotrzebne.brałam polfilinę na krążenie(zespół raynauda) i wit:e,pp,b6.wypisał mi swoje specyfiki, dał skierowanie na badania (przeciwciała), skasował 100 zł i tyle.od tamtego momentu nie biorę żadnych leków (to już będzie ponad pół roku) bo po prostu nie wiem który lekarz ma rację.kogo słuchać? czy faktycznie przez 8 lat tylko się trułam? a może to on jest w błędzie?ostatnio tak mnie coś tknęło i zrobiłam te badania (przeciwciała)na które dał mi skierowanie.no i mam problem bo wyszły niedobre i nie wiem co mam robić-trzymać się starego leczenia,w czasie którego nie działo się nic złego,czy spróbować nowych medykamentów.mieszkam na terenie woj. podlaskiego i jeśli ktoś zna jakiegoś dobrego lekarza, który zna się na tej chorobie i pracuje na terenie mojego województwa lub jakiegoś pobliskiego np. mazowieckiego, proszę o jakieś namiary czy cokolwiek.błagam pomóżcie bo bardzo się boję. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Gość
|
Wysłany: Sro Gru 10, 2003 3:23 am Temat postu: |
|
|
hej marta! ja rowniez pochodze z podlaskiego a dokladniej z białegostoku,moge ci polecic bardzo dobrego lekarza ,specjaliste od kolagenoz (dr karol kita ,przyjmuje w eskulapie w białym )mysle ,ze jezeli nie chcesz czekac na wizyte w przychodni przy psk to idz pierwszy raz prywatnie jak bys mogła,on napewno sie toba zajmie i nie bedziesz musiała wiecej placic za badania i wizyty ,to naprawde swietny lekarz podaje swoje gg 3205209odezwij sie to doradze ci jeszcze kilka rzeczy ,i nie martw sie ,wszystko bedzie dobrze:)pozdrawiam agnieszka |
|
Powrót do góry |
|
 |
AgaL Kadet

Dołączył: 12 Lis 2003 Posty: 30 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Gru 10, 2003 9:20 am Temat postu: |
|
|
Cześć, cześć.
Zapraszam do postu pt. toczeń skórny, w którym dałam namiary prof. od kolagenoz.
Bardzo miła i na pewno nie potraktuje Cię per noga!!!!!!!!! _________________ Pozdrawiam
AgaL z Warszawy |
|
Powrót do góry |
|
 |
małgorzata Gość
|
Wysłany: Sro Sty 07, 2004 10:17 am Temat postu: sklerodermia |
|
|
Marta ,moja córka choruje na sklerodermie od 3 lat teraz ma 18 .
Zaczelo się od plamki na udzie która z czasem się powiekszyla .Lekarka uspakaja mnie że postać skórna nie może przekształcić sie w postać ogólną ,widzę że mówi mi bzdury .aga ma coraz lepsze wyniki przeciwciał zaczelo się od 160 teraz jest 40 .Ale moze to tylko chwilowa poprawaa nigdy nie przyjmowala żadnych leków ,poza piaskedliną .Gdybyś mogła napisać mi jakie miałaś wyniki ,jeśli nie jest to zbyt osobiste to proszę o wiadomość malgoga@wp.pl
pozdrawiam Małgorzata  |
|
Powrót do góry |
|
 |
dorota Gość
|
Wysłany: Pią Kwi 02, 2004 11:17 am Temat postu: sclerodermia |
|
|
witam seredcznie! mam na imię Dorota. Choruję na sclerodermię od 7-go roku życia. Własciwego rozpoznania dokonano dopiero kiedy miałam lat 14. Teraz mam 32 lata, jestem szczęśliwą żoną i matką dwóch wspaniałych córek. Ja mam na tyle szczęścia że choroba od kilku lat nie postępuje. Zmiany które są, umiejscowione są na twarzy, co dla kobiety ma bardzo duże znaczenie. Są momenty załamania, ale one do niczego dobrego nie prowadzą. Staram się akceptować to wszystko i żyć tak jak żyją inni. Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco, głowy do góry! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Gość
|
Wysłany: Wto Kwi 27, 2004 12:03 pm Temat postu: |
|
|
witam.choruję na sclerodermię od 10 lat.w tym momęcie mam 19.Przez dość długi czas choroba nie postępowała. zatrzymała się w obrębie mojej prawej rączki,jednak jakiś rok temu zauwarzyłam nowe zmiany w okolicy nadgarstka drugiej ręki.moja lekarka za bardZo sie tym nie przejmuje.z racji tego ze jestem już pełnoletnia muszę poszukać nowego reumatologa.czy ktoś z państwa zna może takiego z lublina lub okolic? aga prosze o kontakt akte17@wp.pl |
|
Powrót do góry |
|
 |
ana Gość
|
Wysłany: Wto Maj 18, 2004 12:21 pm Temat postu: sclerocermia |
|
|
Hej wszystkim! Jestem Anka. Od 5 lat chotuję na sclerodemię- skórną. Przeglądałam różne rzeczy na temat mojej choroby i trafiłam tutaj. Mam internet od niedawna i jeszcze nie bardzo się na tym znam. Niech mi kyoś napisze o tej fundacji, co ona robi ,itd. Bardzo chętnie skontatkowałabym się z kimś , kto również choruje na twardzine ( może być na GG).Mój nr. GG to 3834060. Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
medex Gość
|
Wysłany: Sro Cze 09, 2004 10:43 am Temat postu: |
|
|
Witajcie!Moja Mama choruje na sklerodermie od 17 lat.Ja mam kilka objawow ale narazie nie probuje ich zweryfikowac.Jestem pielęgniarką i studiuje jeszcze więc na chorowanie nie mam czasu.Mojej mamie tez pokazuję,ze najwazniejsze jest działanie i planowanie nowych rzeczy.To własnie dla nich warto budzic się codziennie rano.
sawa16@wp.pl
Pozdrawiam Ewa |
|
Powrót do góry |
|
 |
gabi Gość
|
Wysłany: Sob Cze 12, 2004 3:54 pm Temat postu: sklerodermia |
|
|
Hej wszystkim
Jestem Gabi.Mam sklerodermie skorna od 15 roku zycia (plecy brzuch).Stala w miejscu 24 lata.Teraz mam 40 lat.Rok temu pojawily sie 2 nowe plamy(noga brzuch).Sa tylko brazowe bez stwardnien.Mam nadzieje ze tak pozostanie. Chyba zrobily sie ze stresu.Mieszkam za granica.Piszcie do mnie ,chetnie odpowiem.Pozdrawiam.Moj adres
markuswolny@arcor.de |
|
Powrót do góry |
|
 |
Gość
|
Wysłany: Nie Cze 27, 2004 1:13 pm Temat postu: Sklerodermia |
|
|
Krzysiek!
Podaj mi twöj nr.telefonu +kierunkowy.Zadzwonie do ciebie.
Gabi. |
|
Powrót do góry |
|
 |
St_Anita Gość
|
Wysłany: Wto Paź 19, 2004 4:14 pm Temat postu: sklerodermia |
|
|
Cześć Wszystkim,
Jeszcze nie wiem co dokładnie mi jest, ale chyba jestem na "dobrej" drodze do sklerodermi. Aktualnie robię badania i czekam na "wyrok". Mam zespół Raynauda (dotyczy całych dłoni) + obrzęk: dłoni, okolic łydek i czasami górnej wargi + delikatne bóle stawów kolan + raczej rzadko - trudności z przełykaniem.
Do tego dochodzi łatwość do zaczerwień na twarzy - myślę jednak, że jest to wynikiem rozszerzonych naczyń krwionośnych a nie tej choroby (tak przynajmniej to sobie tłumaczę). Zaczerwienienie występuje w sytuacjach stresowych, po spożyciu alkoholu, po zjedzeniu gorących lub pikantnych potraw, itp.
To chyba wszystko. W porównaniu do tego co czytałam o tej chorobie, to niewiele, mam tego świadomość i chciałabym, aby na tym się skończyło. I tak jestem już przerażona.
Pozdrawiam Wszystkich
Anita (st_anita@poczta.onet.pl) |
|
Powrót do góry |
|
 |
Gość
|
Wysłany: Sro Paź 20, 2004 11:43 am Temat postu: Re: sklerodermia |
|
|
Jak się objawia choroba Raynauda? |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|