| Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat   | 
	
	
	
		| Autor | 
		Wiadomość | 
	
	
		jo.asia Kadet
  
 
  Dołączył: 06 Maj 2007 Posty: 47 Skąd: Szczecin
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Maj 08, 2007 8:09 pm    Temat postu: jo.asia - choruje na Stilla u dorosłych | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Dowiedziałam się o chorobie dokładnie rok temu. Przez ten rok nie chciałam wiedzieć co to tak naprawdę znaczy. Trochę czasu upłynęło zanim się z tym wszystkim pogodziłam. Nigdy nie chorowałam jak raz czy dwa razy w roku miałam grypę czy drobne przeziębienie to góra. A tu nagle gorączka 40 stopni, ból gowy, gardła i wszystkich mięśni i stawów do tego swędząca wysypka. Na początku to miała być tylko nietypowa grypa po  tygodniach leżenia w domu kiedy już sama się podnieść z łóżka nie mogłam moja dr rodzinna stwierdziła że coś jest nie tak i zrobiłam wyniki były tragiczne z podejrzeniem białaczki wysłała mnie na hematologie w Szczecine z tamtąd trafiłam na zakaźny bo to jednak jest mononukleoza, po miesiącu męczarni trafiłam na reumatologię z rozpoznaniem ale to i tak nie było takie łatwe długo by opisywać a podejrzewam że każde z Was przeszło to samo. Do szpitala trafiłam w maju wyszłam pod koniec czerwca. Potam w listopadzie jeszcze raz mnie dopadło i w listopadzie do połowy grudnia robiłam sweterki na drutach w szpitalnym łóżku    . Obecnie jestem na Calcorcie i Metotrexacie wróciłam do pracy  {choć prawdopodobne to ona mnie tak wykańcza} nie jest źle. Trochę martwi mnie to że ta choroba jest ponoć najmniej zbadana także bardzo proszę jeżeli ktoś z Was wie coś więcej niż można znaleźć w internecie {a niewiele można znależć, dzięki tym poszukiwaniom Was znalazłam} to proszę o informacje. Naprawdę świetny pomysł z Tym forum, kłaniam się nisko pomysłodawcy. Pozdrawiam Wszystkich | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Robert Moderator
  
  
  Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Maj 08, 2007 8:26 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Dobry wieczór,
 
 
Szczerze powiedziawszy nie kojarzę, czy ktoś u nas cierpi na tą chorobę, ale pojawiały się podejrzenia. Parę miesięcy temu nawet, czyli nie tak dawno. Skoro nas znalazłaś, to zapewne przeglądałaś ten wątek http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1975 Zebraliśmy niejako na szybko i pod wpływem chwili trochę informacji. Po polsku i w jęz. angielskim. Potem temat przycichł i dalej nie drążyliśmy. Ale zakładam, że co nieco to jednak znaleźć można. Nie chcę tutaj specjalnie reklamować strony, ale emedicine.com ma spory zasób, np. http://www.emedicine.com/ped/topic1749.htm Być może coś jeszcze dałoby radę znaleźć. 
 
Nasza wiedza opiera się albo o doświadczenia własne, albo o to, co wyczytamy w internecie. Specjalistów w dziedzinie u nas raczej nie znajdziesz    Ale bardzo dobrze, że się interesujesz jednocześnie nie panikując. Słuszna postawa.   
 
Pozdrawiam i zapraszam. Rozejrzyj się. Może coś jeszcze u nas trafisz. W razie czego pytaj. | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Itunia Master butterfly
  
 
  Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Maj 08, 2007 8:45 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam serdecznie   | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		jagula Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Maj 08, 2007 9:39 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj Rodzynku   
 
dużo zdrowia! | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kather Senior
  
  
  Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 77 Skąd: Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Wto Maj 08, 2007 10:51 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				I ja Cię witam
 
Kasia | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		agnieszka29 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 8:09 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam i ja bardzo serdecznie i cieplutko..czuj sie u nas dobrze znajdziesz tu wiele cennych informacji więc zycze  miłej lektury..a na ploteczki to do kawiareneczki   Pozdrawiam  Aga _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kinga Moderator
  
  
  Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
 
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 8:39 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				witam Cię bardzo serdecznie     i życzę dużo zdrówka i uśmiechu    _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy. 
 
 
  | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Lidia Master butterfly
  
  
  Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 9:18 am    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam cieplutko i życzę wytrwałości i pogody ducha.W dobrej kompani nawet z chorobą się łatwiej dogadać.
 
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
 
 
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
 
                      Seneka | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		jo.asia Kadet
  
 
  Dołączył: 06 Maj 2007 Posty: 47 Skąd: Szczecin
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 10:07 am    Temat postu: Jesteście wspaniali !!! | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Kiedy pisałam powitanie byłam pełna obaw, niespodziewałam się tak miłego przyjęcia! A teraz bardzo się cieszę że napisałam    
 
Będę zaglądać jak najczęściej na forum!
 
Dziękuję bardzo wszystkim za serdeczne powitanie! | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		Ani Master butterfly
  
  
  Dołączył: 17 Gru 2006 Posty: 1078 Skąd: Szczecin
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 12:17 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj   Też jestem ze Szczecina i również u mnie podejrzewano rok temu w listopadzie chorobę Stilla, oprócz tego diagnozowano mnie w kierunku tocznia...Skończyło się na wykluczeniu jednegi i drugiego... (ostatecznie zzsk wyszło). Ale rzeczywiście objawy i u mnie były podobne, za wyjątkeim wyników z krwi, które zazwyczaj są bardzo dobre...Ciekawa jestem u kogo się leczysz? Serdecznie pozdrawiam   _________________ Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia. 
 
Joseph Wittig | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		jo.asia Kadet
  
 
  Dołączył: 06 Maj 2007 Posty: 47 Skąd: Szczecin
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 1:51 pm    Temat postu: Witaj ANI | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Moim lekarzem prowadzącym jest Dr Jacek Fliciński z czego jestem bardzo zadowolona. Trafił mi się chyba najlepszy lekarz w Szczecinie.     Skoro byłaś w szpitalu na reumatologii to na pewno wiesz który. A kto Ciebie diagnozował?
 
Pozdrawiam
 
 
Ja w tamtym roku w listopadzie trafiłam do szpitala i leżałam do 16grudnia więc może się widziałyśmy? Sala Nr 4 łóżko w lewym rogu pod oknem    | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		joanka Stary wyjadacz
  
 
  Dołączył: 23 Mar 2007 Posty: 156 Skąd: Warszawa
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 2:25 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Cześć   Bardzo się cieszę, że mogę poznać nową duszczyczke   | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kasia 72 Master butterfly
  
  
  Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 2:33 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Ja rownież witam Cię gorąco.   _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
 
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
 
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
 
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		basiula Master butterfly
  
  
  Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 4:39 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witam serdecznie w naszym gronie,cieszę się,że do nas dołączyłaś   | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		kasiulka Master butterfly
  
  
  Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
  | 
		
			
				 Wysłany: Sro Maj 09, 2007 10:33 pm    Temat postu:  | 
				     | 
			 
			
				
  | 
			 
			
				Witaj    _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> | 
			 
		  | 
	
	
		| Powrót do góry | 
		 | 
	
	
		  | 
	
	
		 |