Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
jo.asia Kadet

Dołączył: 06 Maj 2007 Posty: 47 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Wto Maj 08, 2007 8:09 pm Temat postu: jo.asia - choruje na Stilla u dorosłych |
|
|
Dowiedziałam się o chorobie dokładnie rok temu. Przez ten rok nie chciałam wiedzieć co to tak naprawdę znaczy. Trochę czasu upłynęło zanim się z tym wszystkim pogodziłam. Nigdy nie chorowałam jak raz czy dwa razy w roku miałam grypę czy drobne przeziębienie to góra. A tu nagle gorączka 40 stopni, ból gowy, gardła i wszystkich mięśni i stawów do tego swędząca wysypka. Na początku to miała być tylko nietypowa grypa po tygodniach leżenia w domu kiedy już sama się podnieść z łóżka nie mogłam moja dr rodzinna stwierdziła że coś jest nie tak i zrobiłam wyniki były tragiczne z podejrzeniem białaczki wysłała mnie na hematologie w Szczecine z tamtąd trafiłam na zakaźny bo to jednak jest mononukleoza, po miesiącu męczarni trafiłam na reumatologię z rozpoznaniem ale to i tak nie było takie łatwe długo by opisywać a podejrzewam że każde z Was przeszło to samo. Do szpitala trafiłam w maju wyszłam pod koniec czerwca. Potam w listopadzie jeszcze raz mnie dopadło i w listopadzie do połowy grudnia robiłam sweterki na drutach w szpitalnym łóżku . Obecnie jestem na Calcorcie i Metotrexacie wróciłam do pracy {choć prawdopodobne to ona mnie tak wykańcza} nie jest źle. Trochę martwi mnie to że ta choroba jest ponoć najmniej zbadana także bardzo proszę jeżeli ktoś z Was wie coś więcej niż można znaleźć w internecie {a niewiele można znależć, dzięki tym poszukiwaniom Was znalazłam} to proszę o informacje. Naprawdę świetny pomysł z Tym forum, kłaniam się nisko pomysłodawcy. Pozdrawiam Wszystkich |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Wto Maj 08, 2007 8:26 pm Temat postu: |
|
|
Dobry wieczór,
Szczerze powiedziawszy nie kojarzę, czy ktoś u nas cierpi na tą chorobę, ale pojawiały się podejrzenia. Parę miesięcy temu nawet, czyli nie tak dawno. Skoro nas znalazłaś, to zapewne przeglądałaś ten wątek http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1975 Zebraliśmy niejako na szybko i pod wpływem chwili trochę informacji. Po polsku i w jęz. angielskim. Potem temat przycichł i dalej nie drążyliśmy. Ale zakładam, że co nieco to jednak znaleźć można. Nie chcę tutaj specjalnie reklamować strony, ale emedicine.com ma spory zasób, np. http://www.emedicine.com/ped/topic1749.htm Być może coś jeszcze dałoby radę znaleźć.
Nasza wiedza opiera się albo o doświadczenia własne, albo o to, co wyczytamy w internecie. Specjalistów w dziedzinie u nas raczej nie znajdziesz Ale bardzo dobrze, że się interesujesz jednocześnie nie panikując. Słuszna postawa.
Pozdrawiam i zapraszam. Rozejrzyj się. Może coś jeszcze u nas trafisz. W razie czego pytaj. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Itunia Master butterfly

Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Wto Maj 08, 2007 8:45 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie  |
|
Powrót do góry |
|
 |
jagula Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Wto Maj 08, 2007 9:39 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Rodzynku
dużo zdrowia! |
|
Powrót do góry |
|
 |
kather Senior


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 77 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Wto Maj 08, 2007 10:51 pm Temat postu: |
|
|
I ja Cię witam
Kasia |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 8:09 am Temat postu: |
|
|
Witam i ja bardzo serdecznie i cieplutko..czuj sie u nas dobrze znajdziesz tu wiele cennych informacji więc zycze miłej lektury..a na ploteczki to do kawiareneczki Pozdrawiam Aga _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 8:39 am Temat postu: |
|
|
witam Cię bardzo serdecznie i życzę dużo zdrówka i uśmiechu  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Lidia Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 9:18 am Temat postu: |
|
|
Witam cieplutko i życzę wytrwałości i pogody ducha.W dobrej kompani nawet z chorobą się łatwiej dogadać.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
 |
jo.asia Kadet

Dołączył: 06 Maj 2007 Posty: 47 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 10:07 am Temat postu: Jesteście wspaniali !!! |
|
|
Kiedy pisałam powitanie byłam pełna obaw, niespodziewałam się tak miłego przyjęcia! A teraz bardzo się cieszę że napisałam
Będę zaglądać jak najczęściej na forum!
Dziękuję bardzo wszystkim za serdeczne powitanie! |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ani Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2006 Posty: 1078 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 12:17 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Też jestem ze Szczecina i również u mnie podejrzewano rok temu w listopadzie chorobę Stilla, oprócz tego diagnozowano mnie w kierunku tocznia...Skończyło się na wykluczeniu jednegi i drugiego... (ostatecznie zzsk wyszło). Ale rzeczywiście objawy i u mnie były podobne, za wyjątkeim wyników z krwi, które zazwyczaj są bardzo dobre...Ciekawa jestem u kogo się leczysz? Serdecznie pozdrawiam  _________________ Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig |
|
Powrót do góry |
|
 |
jo.asia Kadet

Dołączył: 06 Maj 2007 Posty: 47 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 1:51 pm Temat postu: Witaj ANI |
|
|
Moim lekarzem prowadzącym jest Dr Jacek Fliciński z czego jestem bardzo zadowolona. Trafił mi się chyba najlepszy lekarz w Szczecinie. Skoro byłaś w szpitalu na reumatologii to na pewno wiesz który. A kto Ciebie diagnozował?
Pozdrawiam
Ja w tamtym roku w listopadzie trafiłam do szpitala i leżałam do 16grudnia więc może się widziałyśmy? Sala Nr 4 łóżko w lewym rogu pod oknem  |
|
Powrót do góry |
|
 |
joanka Stary wyjadacz

Dołączył: 23 Mar 2007 Posty: 156 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 2:25 pm Temat postu: |
|
|
Cześć Bardzo się cieszę, że mogę poznać nową duszczyczke  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasia 72 Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 2:33 pm Temat postu: |
|
|
Ja rownież witam Cię gorąco.  _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 4:39 pm Temat postu: |
|
|
Witam serdecznie w naszym gronie,cieszę się,że do nas dołączyłaś  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasiulka Master butterfly


Dołączył: 02 Sty 2007 Posty: 282 Skąd: woj.śląskie
|
Wysłany: Sro Maj 09, 2007 10:33 pm Temat postu: |
|
|
Witaj  _________________ "Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert> |
|
Powrót do góry |
|
 |
|