WWW.TOCZEN.PL

[Kobieta Szpieg]

witam!!
chyba ina mnie padło..wszystko wskazuje na to ze i ja dolacze do grona osob chorych na tocznia..ana mam 1:320 ostatnio lezalam w szpitalu z powodu maloplytkowosci..ech a mialo byc tak pieknie..mysleli ze to zwykla samoistna maloplytkowosc ktora po zastosowaniu sterydow szybciutko zniknie z mojego zycia..a tu te wyniki..to wszystko mnie zabilo doslownie caly moj swiat juz teraz legł w gruzach..jak dalej bede zyc?wszystko tak dobrze sie ukladało..swiadomosc tego ze przezyje 10 no moze 15 lat majac swiadomosc ze siedze jakby na bombie wodorowej ktora w kazdym momencie moze wybuchnac mnie przeraza doslownie..

[kasia 72]

???????????????????????????????????????

o co chodzi? co to za nastawienie?
Kobieto szpiegu ktoś Ci powiedział,że będziesz żyła tylko 10 czy 15 lat.
Poczytaj sobie nasze posty, przecież toczeń to nie wyrok.Mamy upadki i wzloty w chorobie,ale normalnie zyjemy,pracujemy,mamy rodziny i wychowujemy dzieci.
Twoje nastawienie jest PRZERAŻAJĄCE.
Jeśli nawet to jest toczeń,chociaż dodatnie ANA wcale nie muszą o tym świadczyć to naprawdę nie koniec świata.Musisz na spokojnie ogarnąć ten temat a my tu jesteśmy po to,żeby Ci pomóc.

Bez paniki. Pozdrawiam sedrecznie.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Monika B]

[Ewelina]

dokładnie!!! nie ma reguły ile będziemy żyli, toczen, to nie wyrok
rozumiem, że potzrebujesz czasu z osowjeniem się, ale wierzę, że tak jak i my poradzisz sobie doskonale.
tak jak Kasia napisała, są wzloty i upadki, ale żyjemy całkiem normalnie,
a co do śmierci, to no cóż, spotka nas wszystkich i przyczyną nie musi być "Motylek", równie dobrze może np. nas trzepnąć samochód i juz/
3maj sie! pozdrawiam!
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[nenya]

dla mnie to jakoś zabrzmiało mało poważnie, nie wiem czemu, może przez sam nick
dziewczyny, ja tam dostrzegam nutkę optymizmu , patrzcie teraz straszakiem jest 10 - 15 lat życia! a co się stało z "5 lat i do piachu"?
nawet czarnowidzowie jakby ostatio nam pojaśnieli

masz tylko małopłytkowość, tak? żadnych innych komplikacji. więc na co dokładnie chcesz umierać? i co to za świat, który obraca się w gruzy przez jedną (ciągle tylko potencjalną) diagnozę?

a poważnie, miło że zajrzałaś, danie ujścia swoim panicznym i przejaskrawionym obawom powinno przynieść trochę ulgi, mam nadzieję że wkrótce odzyskasz równowagę i trochę ochłoniesz.

wtedy będziemy tu żeby pogadać o konkretach
trzymaj się!

[Kobieta Szpieg]

podziwiam was optymizm naprawde..od wczoraj przegladam to forum i jestem naprawde pelna podziwu ze potraficie jakos cieszyc sie codziennoscia dojrzec jakas pozytywna strone tego wszystkiego.mnie to wszystko dopadlo chyba w bardzo zlym momencie w chwili gdy wszystki zaczelo sie ukladac mam super prace wspanialego faceta pelno planow na przyszlosc.te wszystkie publikacje statystyki poprostu mnie rozwalily"na kawalki..te rokowania.i to ze w leczeniu tego calego tocznia od lat nic nie rusza do przodu.wiem ze same przeciwciała ana to nie jednoznaczne stwierdzenie:masz tocznia..ale wskazanie na jakas autoagresywna"chorobe..wszystkie wydaja mi sie tak samo straszne jak tu myslec o normalnym zyciu skoro ma sie swiadomosc ze kazdy nawrot choroby moze cie zabic, jak planowac dzieci skoro wiesz ze nie bedziesz mogla ich wychowywac.ech..straszne to wszystko-ciesze sie naprawde bardzo sie ciesze ze jest takie miejsce w sieci gdzie wszyscy jakos tak podtrzymujecie sie na duchu.nie pozostaje mi chyba nic innego jak czekaz az mnie zdiagnozuja i zaczna jakos leczyc.ech..zeby choc troche tej waszej wiary w to ze moze byc dobrze przeszlo na mnie.pozdrawiam Was wszystkich bardzo serdecznie

[Monika B]

wiesz co znowu pesymiz, ja w swoim zyciu tych nawrotów miałam dziesiatki razy,
zaden nawrót cie nie zabije, toczen , nie jest chorobą smiertelną czy terminalną , to owszem dosyc uciązliwe dla nas, ale kazda z nas zyje z tym, zakłada rodzinę ma dzieci realizuje się w pracy, i domu, ma plany marzenia
wczesniej konczą szkoły studiuja, słowem kazdy prowdzi normalne zycie, przerywane od czasu do czasu chwilowymi pogorszeniami, czy leżeniem w szpitalu i znowu wraca do zycia , a normalośc przerywają tylko połykane tabletki ,
i tak wygląda nasze zycie, nie odbiega tak bardzo od normalnego, z wyjatkiem bólu, ktorego nie masz wiec nie wiesz,

nie wiem skąd czerpiesz swoje pesymistyczne wiadomości , bo na forum masz ludzi ktorzy na to choruja jestesmy zywi , jestemy obrazem tego jak wygląda choroba , a nasza pogoda ducha , czy optymizm to nie jest udawanie dla przyszłych pokoleń to my sami, z naszymi kłopotami i troskami takimi samymi jakie mają ludzie zdrowi,

coz chcesz się zamartwiac twoja sprawa , tylko po co ?
jak zachorowałam nie było forum, nie znałam nikogo z kim mogłabym porozmawiac na ten temat, ale wystarczyło zapytac lekarza, i juz mogłam zyc,
nigdy nie byłam pesymistycznie nastawiona do choroby, choroba to tez remisje czasmi długoletnie, a na razie u ciebie choroby nie ma , wiec po co ta panika ? to nie rak, a nawet gdyby to rak tez nie jest wyrokiem ,

nie będe cię wiecej przekonywac, bo widze ze sama nie chcesz byc przekonana, mając całe grono ludzi ktrzy z tym zyja i zyja całkiem dobrze , nie chcesz tego przyjąc do wiadomości ,czyzby było ci lepej w cierpienu ? wymyslając niestworzone histrorie tortur za zycia ?
po co ? tworzysz sobie horror tam gdzie go nie ma
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jo.asia]

Witaj serdecznie Kobieto Szpiegu!
Faktycznie Twoje nastawienie do choroby nie jest zbyt obiektywne, ale troche Cie rozumiem. Pozdrawiam!

[nenya]

[Robert]

Zaraz, zaraz... nie będę już powtarzać i snuć wywodów, bo najwyraźniej zamiast o remoncie mieszkania powinienem pomyśleć o odkładaniu na jakieś cmentarne "m", rzuceniu pracy, studiów, a dodatkowo powinienem przestać jeść, bo po co. Im szybciej tym lepiej... , ale hmm, skoro nie ma diagnozy to dlaczego mowa już o toczniu? To mi wygląda na wmawianie sobie czegoś, o czym się przeczytało.
Kobieto! Carpe diem, ale nie zapominaj o zdrowiu.
Owszem, czerpanie informacji jest wartościowe, ale do pewnych spraw należy nabrać jednak dystansu. Z tego, co kojarzę (a jest nas tutaj już sporo i nie tylko z toczniem) to na forum są osoby, które chorują już -naście lat... He, i żyją pełnią życia... Dziwne? Wyjątki? Egzotyka?
Innych to nie spotkało, ale "mnie to spotka napewno"... czyżby? Skąd ta pewność i takie przekonanie? Życie łatwe nie jest. To nie taka prosta droga przecież. Ustawicznie ktoś lub coś rzuca nam kłody pod nogi, ale to nie jest powód żeby dodatkowo zadręczać siebie. Zapewne też Twoi bliscy wyczuwają u Ciebie pesymizm... To nie jest dobry kierunek. Postaraj się zapanować nad emocjami i nie bierz do siebie wszystkiego, o czym czytasz.
Nauka przyspiesza, jest coraz bardziej precyzyjna, więc tutaj bym się nie martwił.

Tylko niepokoi mnie dodatek "Szpieg"... Z ciekawości - można wiedzieć skąd pomysł na taki nick?
Miłego dnia życzę!

[Kobieta Szpieg]

daliscie mi czadu:)) naprawde, ale dobrze cieszę sie czasem terapia wstrzasowa jest jedyna słuszna..nie myslcie ze listuje sie nad soba a tym bardziej nad wami..nie mam takiego zamiaru poprostu postanowilam ze powiem komus o tym czego tak bardzo sie boje...nie wiem moze mam powaznie skrzywiony obraz tej choroby.baaardzo skrzywiony.dobrze wiedziec ze potraficie normalnie" funkcjonowac nie myslac o chorobie, ze potraficie miec marzenia i wierzyc ze one naprawde moga sie spelnic.dla mnie to wszystkona dzien dzisiejszy jest jeszcze przerazające.Bardzo pocieszyl mnie jednak fakt ze mimo tych nawrotow choroby jakos udaje sie wam wychodzic na prostą ze wracacie do zdrowia.

[kasiakuc]

kobieto szpieg odpowiednio prowadzony toczeń nie musi byc chorobą smiertelną przecież jest nas tu sporo którzy maja tocznia od kilkunastu a nawet kilkudziesięciu lat i pomimo zaostrzeń wciąż jesteśmy i żyjemy w miare normalnie...nie daj się zwariować tylko pilnuj leczenia w szystko w umiarze jest mozliwe.. pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Monika B]

to wygląda tak chorujemy sobie - chorujemy - wiele , wiele lat, zyjemy raz lepiej raz gorzej , dozywamy póżnej strości a potem umieramy - jak kazdy zresztą, umieramy na serce, z powodu wylewu, raka, i tak dalej, umieramy na to samo co wszyscy- i to nie jest jakaś ironia,

zyje się po to aby kiedys umrzec i chyba to normalna kolej rzeczy kazdy o tym wie ale nie znaczy to ,że juz na progu zycia mamy matrwic się tym co będzie za ileś tam lat,
umierają dzieci , umierają młodzi i starzy, nas rowniez kiedys to spotka i walce przyczyną nie będzie jakies tam zaostrzenie tocznia

na ironię ja zaczynając chorowac dowiedziałam sie ze ok, pożyję z 5 - 10 lat, ty juz dowiedziałas sie ze dlużej ,że jesli padną nerki to juz koniec, dalej nic nie będzie,
a proszę mamy tutaj ogromne grono osób a chorymi nerkami i zyją sa leki ktore potrafia wiele, sa one caraz nowoczesniejsze, jak w całej medycynie tak i w tej dziedzinie jest coraz wiecej nowosci czyli wcale to nie tak
zycie jest zbyt piekne aby sie stresowac jakimis bzdurami, a ze kiedys się skonczy, hmm coz to będzie kiedys, a teraz na razie słonce swieci i jest super,
podobno jestesmy dobrze zakonserwowani lekami zahartowani w walce nas nic nie ruszy a przynajmniej nie tak szybko
, mozemy jeszcze na wiele lat snuc plany
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

hej! zawsze można wpaśc pod tramwaj, albo fortepian może nam spaść na głowę ulice dziś takie niebezpieczne

Kobieto, daj sobie czas. i na pełną diagnozę i na pogodzenie się z nią. pomalutku, bez ładowania sobie do głowy fachowej literatury - ta przerazi każdego

masz prawo do szoku, buntu i paniki.
a my tu jesteśmy po to żeby złagodzić ci lądowanie w świecie Chorych
trochę rzeczy ci się w życiu zmieni, częśc na gorsze, częśc na lepsze (przyjemnośc obcowania z nami to jest to lepsze ), traktuj to doświadczenie jak okazję do pomyślenia o sobie, o tym czego chcesz, dokąd zmierzasz, czasami takie przystanki dobrze robią...

a propos rodziny i dzieci, których nie będzie nam dane wychować - u nas na przekór, właśnie mamy prawdziwy baby boom na forum dziewczyny nam pączkują grupowo, chyba z pięć naraz zmówiły się czy co
więc można, można. byle z głową

[kinga]

witam bardzo serdecznie
kobietko więcej optymizmu z toczniem można normalnie żyć i to nie tylko jakieś 10-15 lat
co do nerek-jakieś mity....ja mam zajęte od 7 lat i żyję, ludzie są chorzy dłużej i żyją, a nawet jak nerki staną to są dializy, a potem przeszczep

trzymaj się i dużo zdrówka
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.