|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Maj 20, 2007 10:56 am Temat postu: |
|
|
mnie się wydaje ze kazda choroba jest uciązliwa czy to toczen czy cos inego, a takie bardzo , bardzo uzalnie sie nad soba wsrod ludzi chorych i to od wielu lat jest zwyczajnie nietaktowne ,
tym bardziej ze my jestesmy chorzy rzeczywiscie a ktos ma tylko jak na razie podejrzenie
Ewelinko, tuatj nie ma nic do dodania, kazdy jest człowiekiem kazdy ma swoją psychikę nie zawsze silną i jakos nie umieramy z rozpaczy nad swoją niedolą ,
ale na pewno kazdy z nas przyjąl rady doswiadczonych kolezanek chorujących na to samo, tym bardziej jesli były one nie takie tragiczne jak nam sie wydawało, a my tutaj mowimy o swoim zyciu , przekonujemy na własnym przykładzie a nic nie dociera,
co wiec czego Kobieta chce jesli nie chce wysłuchac nas chorych wiec o co chodzi ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ewelina Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005 Posty: 579 Skąd: pomorskie
|
Wysłany: Nie Maj 20, 2007 11:07 am Temat postu: |
|
|
nie wiem, może właśnie to jest reakcja obronna kobiety, może własnie ona tak musi, inaczej nie potrafi, no więc pozwólmy jej sie "wykrzyczeć", wypłakać, poużalać się nad sobą, z nadzieją, że ów stan nie będzie trwał długo, bo po tym etapie musi przyjść kolejny, czyli ewentualne zaakcpetowanie i dalej walka! _________________ Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Iwona38883 Kadet


Dołączył: 11 Kwi 2007 Posty: 47 Skąd: Szczecinek
|
Wysłany: Nie Maj 20, 2007 12:54 pm Temat postu: |
|
|
Witam wszystkich!
Powiem tak: czytam co piszecie i trochę się Wam dziwie.
Jestem więcej niż pewna, że każdy z was miał na początku chwilowe doły, mniejsze bądź większe (to bezwzględnie zależy od naszego charakteru i podejścia do tematu) i proszę dajcie dziewczynie trochę czasu, nie krytykujcie jej podejscia do tematu-to nie jest proste oswoić się z myślą że jest się, co tu dużo mówić dosyć poważnie chorym i w zależności od stopnia i zaawansowania choroby nasze życie ulega w wyniku tego zmianom. Nie mówcie, że to takie nic bo tak nie jest i nie oszukujmy się. Dostajemy leki na całe życie, leki które napewno pomogą na naszą chorobę, ale jednocześnie ZASZKODZĄ NA COŚ INNEGO-to jest pewne!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! w związku z czym bedziemy aktywni , owszem, ale musimy się liczyć z wieloma ograniczeniami. Jednocześnie podkreślam, że super jest że można z wami mieć kontakt, wymienić poglądy, pogadać, wyżalić się, posiadacie dużą wiedzę-to pewne i za to dzięki. Każdy z nas potrzebuje trochę czasu by się z tym wszystkim oswoić, by nauczyć się żyć z chorobą bo przecież do wszstkiego z czasem idzie przywyknąć.
Kobietko, nie martw się na zapas sprawdź wszystko dokładnie i spróbuj sobie to poukładać, to wymaga czasu ale jesteśmy w stanie wiele pokonać a ponoć co nas nie zabije to nas wzmocni. Głowa do góry, ja również jestem tu świeża i cały czas jeszcze walczę z wlasnymi nastrojami, ale myślę że jest lepiej. Pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ani Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2006 Posty: 1078 Skąd: Szczecin
|
Wysłany: Nie Maj 20, 2007 4:49 pm Temat postu: |
|
|
Wiesz Iwonka, dobrze to napisałaś, coś wiem o takim chwilowym poczuciu bezradności...Ważne jednak, żeby było ono chwilowe, każdy ma prawo ponarzekać, ale warto potem pomysleć o czymś przyjemnym i od razu lżej się robi na duszy i sercu. Życzę ci Kobieto Szpiegu jak najwięcej takich chwil z pozytywnym myśleniem, duuużo uśmiechu i wiary w siebie  _________________ Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Maj 20, 2007 6:36 pm Temat postu: |
|
|
chodzi o to zeby poczucie bezradności nie przysłoniło całego swiata ,i dalszego zycia nie przysparzało zmartwina całej rodzinie diagnoza jest szokiem ale w pierwszym momencie ? wiekszośc tych chorujących lata całe nie miała styczności z osobami chorymi, które mogłyby wtyłumaczyc co sie traci czego mają jak to moze być , tutaj jest taka mozlwośc i co ? dalej nic to nie daje wiec po co pytac jesli to nie uspokaja
nic to nie daje ? ja sie dziwe i będe sie dziwic nic mojego podejscia nie zmieni, zwyczajnie tego nie rozumiem i nie zrozumiem
mało tego bac się czegos czego jeszcze nie ma ? a byc moze nie będzie ( oby ) , mozna się bac na poczatku kiedy nic sie nie wie , kiedy lekarz przyjdzie i powie jest pan(i) chory(a)
ale jak wie się od chorych ze swiat sie nie skonczy a zycie moze byc troche cięższe to naprawde taka niesamowita tragedia ? ja się dziwie, mimo iz sama bardzo duzo straciłam i bardzo zle choroba mnie potraktowała, nie zycze nikomu takich doświadczen a jednak mam chęc zyc dalej, cieszyc się kazdym dniem , każda godziną
moze trzeba stanąc nad grobem aby docenic co sie ma, i nauczyc się cieszyc tym co los niesie , nie myslec co będzie jutro, bo jutro moze nas samochod przejchac, moze nas piorun trafic , co wtedy nasze myslenie da
to tak jakby się bac konca swiata bo byc moze kiedys nastąpi
niech kazdy zyje jak chce robi co mu sie podoba na litośc my tak zyjemy i swiat sie nie skonczyl trzeba troche dobrej woli i troche wiary ze będzie dobrze jesli ktos prosi o wsparcie my to dajemy ale po co piszemyjesli to nie daje zadnego pozytywnego odzewu, rownie dobre byłoby pominiecie tego postu, brak reakcji odniosłby tak sam skutek
zycze ci Kobieto Szpiegu ( moze lepej brzmiało by tutaj imie ? )aby jednak diagnoza brzmiala zdrowa , aby to wszystko bylo tylko niepotrzebnym szarapniem nerwow , niech ci sie nie spelni czarny scenariusz z horrorem w tle ,
moze kiedyś bedziesz się z tego smiała
spokojnie poczekaj na diagnozę a potem będziesz sie matrwic _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
veg8 Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005 Posty: 1631
|
Wysłany: Nie Maj 20, 2007 7:53 pm Temat postu: |
|
|
Kobieta Szpieg napisał: |
ja np gdybym wiedziala ze na twarzy bede miec motyla i nic wiecej mi sie nie stanie chyba tez udzielalabym madrych rad;/pszepraszam was wszystkich ze takwas tu mecze swoja osoba ale naprawde przezywam ciezkie chwile.pozdrawiam |
.. z motylem ciężej wyjść do przyjaciół ,znajomych, rodziny..
w autobusach spotkasz się z komentarzami "..o pewnie się oparzył"
gdzie tylko wyjdziesz uwierz mi ..,że będą o Tobie mówić.
Gdzie tylko się spojrzysz .. patrzą na Ciebie oj.. miłe to nie jest . _________________
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Róża Stary wyjadacz


Dołączył: 07 Mar 2005 Posty: 143 Skąd: Białystok/Warszawa
|
Wysłany: Nie Maj 20, 2007 9:11 pm Temat postu: |
|
|
Nie czytaj starych książek - usłyszałam zanim zdążyłam przekroczyć próg gabinetu lekarskiego. Zatkało mnie, przecież widzę kobietę po raz pierwszy, co za stare książki. Kiedy podeszłam do biurka, powtórzyła to i wtedy zrozumiałam. Bo ja już przeczytałam te stare, ale nie książki. Stanęły mi przed oczami te wszystkie strony internetowe, wszystkie nie, wszystkie liczby i procenty. Wszystko to co przeczytałam po wyjściu ze szpitala. Bardzo długo wtedy płakałam, a nie byłam już małym dzieckiem. Miałam 23 lata, wymarzone studia przed sobą, wyrok na karku. Wychodziłam z domu po zachodzie słońca, jeśli w ogóle wychodziłam. I to jedno zdanie mną wstrząsnęło. I kolejne "medycyna bardzo się posunęła, tamte dane są dawno nieaktualne. Nie wiem czemu takie rzeczy jeszcze ludziom pokazują". A ja pomyślałam, znaczy nie umieram.
No i nie umarłam. 7 rok, tak nie umieram. Nie smażę się na słońcu, nie chodzę w krótkich ciuchach, żeby nie straszyć posiniaczonymi nogami. Poza tym niewiele się zmieniło.
No może czasem potrzebuję więcej czasu na niektóre sprawy, ale mnie się nie spieszy, bo i po co. Raz było bardzo źle ale nad przepaścią może stanąć każdy, to żadne wyróżnienie.
Właściwie się nie zmieniłam, ale w mojej rodzinie kobiety się nie zmieniają, cokolwiek się z nimi dzieje. Czasem jak jest gorąco, albo się bardzo zmęczę, na twarzy pojawiają się silne zaczerwienienia. Po jakimś czasie schodzą, albo nie. Chłodne okłady zazwyczaj pomagają.
Czasem nie mogę się ruszyć, czasem nie mogę usiedzieć, tak mnie nosi. Ale to nic nadzwyczajnego, kobiety tak miewają.
Udało mi się napisać pracę magisterską, mimo dysleksji - całe 30 stron. Moja przyjaciółka jest dyslektyczką i też napisała. A że ja biorę o różnych porach garść leków a ona nie? Co z tego, ona ma problemy z zatokami.
I tyle. Nie wiem co będzie jutro, może moje nerki przestaną pracować, a może i nie. Ale to też może zdarzyć się każdemu. A motyl, cóż... Kupiłam lepszy podkład, w zestawieniu z blokerem twarz wygląda całkiem przyjemnie.
Przy odbieraniu dyplomu spotkałam koleżankę z roku. Jeszcze jakiś czas temu poruszała się sama, w gorsecie i z silnymi okularami całkiem dobrze sobie radziła. Tamtego dnia siedziała na wózku, prowadził go mąż. Już słabo widziała, kiepsko słyszała, mąż musiał trzymać jej papierosa. Na jej guza mózgu nie podziałała żadna chemia ani naświetlania. Już nie może robić filmów we flash'u _________________ What goes around comes back around... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Itunia Master butterfly

Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664
|
Wysłany: Pon Maj 28, 2007 3:51 pm Temat postu: |
|
|
Spóźniona, ale i ja się witam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Agnieszka14 Master butterfly

Dołączył: 04 Gru 2005 Posty: 1084
|
Wysłany: Nie Cze 10, 2007 10:25 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kobieto o wdzięcznym nicku Szpieg  |
|
Powrót do góry |
|
 |
sara Stary wyjadacz


Dołączył: 11 Maj 2007 Posty: 148 Skąd: bydgoszcz
|
Wysłany: Pon Cze 11, 2007 7:05 pm Temat postu: |
|
|
Również witam serdecznie i pozdrawiam  |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|