|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kati Junior

Dołączył: 25 Maj 2007 Posty: 5 Skąd: warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 26, 2007 4:10 pm Temat postu: Kati - sklerodermia - powitanie |
|
|
Witam wszystkich!przeczytalam wasze wszystkie opowiesci na temat sklerodermi i sama nie moge uwierzyc jaka dziwna i podstepna to choroba.Ja sama jakies 11lat temu uslyszalam od pani doktor Sklerodermia mialam obiawy skorne na plecach,oczywiscie leczenie wit.E smarowanie specyfikami.Fakt obiawy zniknely ja bylam bardzo mloda i zalezalo mi tylko na pozbyciu sie tego swinstwa z plecow.Pani doktor nie wyjasnila mi nawet co to za choroba,a ja widzac efekty leczenia nie dociekalam.Wyobrazcie sobie ,ze nie mialam zadnych obiawow przez 11lat.az tu kilkanascie dni temu znow czerwona plamka na reku,ale tym razem juz idac do pani dermatolog wiedzialam co to jest,moje obawy sie potwierdzily oczywiscie na 100%nie dostalam diagnozy.Jestem przerazona,boje sie choroby juz teraz wiem co moze zrobic z czlowiekiem,swoje zycie i przyszlosc widze w czarnych kolorach jestem zagubiona :cry:Pozdrawiam wszystkich! |
|
Powrót do góry |
|
 |
basiula Master butterfly


Dołączył: 03 Kwi 2007 Posty: 4309 Skąd: Sosnowiec
|
Wysłany: Sob Maj 26, 2007 5:12 pm Temat postu: |
|
|
Witaj kati
Fajnie ,ze jestes i nie martw sie na zapas,jestesmy z toba  |
|
Powrót do góry |
|
 |
didulka Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005 Posty: 2900 Skąd: Świętochłowice
|
Wysłany: Sob Maj 26, 2007 5:13 pm Temat postu: |
|
|
hej  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Maj 26, 2007 5:18 pm Temat postu: |
|
|
witaj kati , jestes tutaj nowa, więc traktuję ten post jako powitalny , dlatego przesunęłam go do działu powitan nowych osob czyli Pierwsze kroki na forum łatwiej będzie od razu cię odnależc
u nas wiele osóbo jest z skelorodermią albo inaczej twardziną , masz tutaj sporo wiadomości na ten temat pytaj jesli czegos nie wiesz, pisz i czuj się swobodnie , podałam juz ci w poprzednim poście j zasady poruszania się na forum ,
mnie interesuje dlaczego nie postawiono ci diagnozy na 100% ,
chorujesz juz od dawna wiec dlaczego jestes taka przerazona przeciez wiesz jak przebiegała u ciebie byc moze uda sie i tym razem złagodzic objawy , moze ustąpią na dłuzszy czas jak poprzednio , wazne jest ktora to twardzina , dzielą się one na kilka rodzajów , moze masz tą najprostszą ktora oprocz zmian skornych nie daje innych objawow,
sama choruje na tocznia , wiec nie jestem zbyt obeznana w tej dziedzinie ale odezwa się chorzy na to samo, i byc moze uspokoją _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Lidia Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005 Posty: 2511 Skąd: Gliwice
|
Wysłany: Sob Maj 26, 2007 5:53 pm Temat postu: |
|
|
Witaj Kati i spokojnie.Jeśli okaże się że faktycznie to sklerodermia to wtedy można o niej pomyśleć nieprzychylnie ale jak na pewno sie doczytałaś i nad nią można zapanować.Je jestem toczniowcem ale jak Monika pisała na pewno odezwie się ktoś " z branży".Pozdrawiam cieplutko.
Lidka _________________ "uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"
"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka |
|
Powrót do góry |
|
 |
jagula Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Sob Maj 26, 2007 5:55 pm Temat postu: |
|
|
Cześć
nie będzie tak źle, zobaczysz
pozdrawiam |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
Wysłany: Sob Maj 26, 2007 6:26 pm Temat postu: |
|
|
Witam.
Pytanie 1: które wątki czytałaś? Ale faktycznie - nasze choroby są nieodgadnione i bywają podstępne. Da radę jednak opanować sytuację.
Pytanie 2: jedna czerwona plama, wizyta u dermatologa, Twoje obawy się potwierdziły, ale nie masz jeszcze diagnozy... To jak to jest?
To, że się boisz, to zrozumiałe. Tylko musisz przyjąć do wiadomości, że nie wszystko, co wyczytałaś może i będzie dotyczyć również Ciebie. Z Twojego skromnego opisu wnioskuję, że masz do czynienia z twardziną ograniczoną, prawdopodobnie morphea, tzw. punktową/plackowatą/kroplowatą. W takich przypadkach dochodzi najczęściej tylko do zajęcia tkanek podskórnych.
Cytat: |
Nie leczone cofają się stopniowo w ciągu trzech do pięciu lat, pozostają plamy atroficzne przebarwione lub odbarwione. Niewielkiej atrofii może ulec też tkanka podskórna. Klinicznym kryterium wygaśnięcia procesu zapalnego jest zniknięcie obwódki lilac ring. |
źródło1
źródło2
Oczywiście należy liczyć się z nawrotami, ale nie są one aż tak silne jak pierwszy rzut choroby. Przejście podobnych zmian w odmianę powiedzmy uogólnioną zdarza się rzadko. W przeciwieństwie do kombinacji Morphea/tw. linijna, czy też przy samej linijnej. Chyba, że diagnoza była inna. Napisz coś więcej. Może jakieś inne objawy są? Bóle stawów, mięśni, inne problemy skórne? Jak wyniki badań i czy takowe były zlecane?
Nie wiem konkretnie jakie miałaś dobrane leczenie na początku. Witamina E to raczej wspomagająco, natomiast co masz na myśli mówiąc o "specyfikach"?
Spróbuj odwiedzić innego lekarza. Być może obecna pani dr nie ma wystarczającej orientacji w tej materii.
I niestety, ale musisz zmienić nastawienie. Może i jest to "świństwo", ale zapewniam, że żyć z tym można. Chyba, że chodzi o sprawy estetyki... W tej sprawie nie pomogę. Samoakceptacja leży wyłącznie w Twojej gestii. No i poniekąd środowiska, w którym się obracasz. Pewne twardzinowe zmiany skórne mogą nie zniknąć nigdy. Tutaj jednak też nie ma żadnej reguły.
Dla przykładu kilka wątków z doświadczeń własnych twardzinowców "ograniczonych":
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1892
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1407
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=23
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=846
Informacje naukowe (z doniesień) traktuj jedynie jako źródło potrzebne do zrozumienia istoty choroby, a nie jako wyznacznika tego, co akurat musi wystąpić. Bo tak nie jest.
Pozdrawiam. |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Nie Maj 27, 2007 7:49 am Temat postu: |
|
|
Witam Cię bardzo serdecznie  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
kasia 72 Master butterfly


Dołączył: 22 Lut 2005 Posty: 1686 Skąd: Toruń
|
Wysłany: Nie Maj 27, 2007 8:45 am Temat postu: |
|
|
Witam Cię cieplutko,nie zadręczaj się na zapas.  _________________ (...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca." |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Nie Maj 27, 2007 9:44 am Temat postu: |
|
|
juz na to chorowałas wtedy się nie bałas , teraz wiesz więcej i się boisz , przeciez to ta sama choroba co wtedy , miałas jakieś dolegliwości oprocz zniam skornych ? ,znasz to przechodziłas juz , poprzednio bylo to tak bardzo okropne ze utrudniło ci zycie ? jesli to faktycznie twardzina ograniczona to nie ma powodu do paniki, owszem idalnie by bylo aby każdy byl zdrowy ale nie jest, _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Nie Maj 27, 2007 11:30 am Temat postu: |
|
|
Witaj Kati !!! Jak poczytasz nasze Forum, zobaczysz sama,że z ta chorobą można calkiem niezle funkcjonować - jest tutaj wiele wspaniałych osób, z takimi dolegliwościami, jak Twoje.
Pozdrawiam serdecznie.  _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ewela1 Master butterfly


Dołączył: 27 Kwi 2006 Posty: 443 Skąd: Szkocja
|
Wysłany: Nie Maj 27, 2007 2:31 pm Temat postu: |
|
|
witam kati.. głowa do góry..!!! to nic strasznego... ochloń.. poczekaaj.. a za chwilę zobaczysz,że ta panika nie jest uzasadniona..
pozdrawiam-ewela |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ewelina Master butterfly


Dołączył: 12 Maj 2005 Posty: 579 Skąd: pomorskie
|
Wysłany: Nie Maj 27, 2007 6:00 pm Temat postu: |
|
|
witam cieplutko  _________________ Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak  |
|
Powrót do góry |
|
 |
agnieszka29 Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005 Posty: 6572 Skąd: Opolskie
|
Wysłany: Pon Maj 28, 2007 7:10 am Temat postu: |
|
|
Witam i serdecznie i cieplutko ..miłego buszowania... i niemartw się stres to zły doradca..głowa do góry ani sie nie obejrzysz a wszystko bedzie Ok 3m sie i do usłyszenia.. a na plotki zapraszam do kawiarni tam czesto jestwesoło Buźka hej!! _________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei. |
|
Powrót do góry |
|
 |
joanka Stary wyjadacz

Dołączył: 23 Mar 2007 Posty: 156 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Pon Maj 28, 2007 10:37 am Temat postu: |
|
|
cześć Może to nie twardzina. Moga to byc przebarwienia posłoneczne. W końcu mamy teraz upały. |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|