WWW.TOCZEN.PL

[marcelina]

Witam serdecznie jestem tu poraz pierwszy . 7 lat temu stwierdzono u mnie zespół nakładania rzs i tocznia układowego, 2 lata temu lwyszłam ze szpitala z nadzieją że mój toczeń śpi aż do ubiegłego piątku. Pojawił mi się charakterystyczny motylek na twarzy ogólne zmęczenie i zmiany skórne na całym ciele. po wizycie u lekarzy pierwszego kontaktu dowiedziałam się że to jest zbyt niebezpieczne by mogli mnie leczyć, poprostu nie chcą się podjąć ryzyka. Mie mogę iść znowu do szpitala, czy przeciwciała ANA i AMA można wykonać w laboratorium? czy są inne wyniki potwierdzające uaktywnienie tocznia? Pomózcie proszę bo jestem podłamana. Pozdrawiam wszystkich z przepięknych Mazur

[Ewelina]

Witaj Marcelina,
a i owszem przeciwciała można zrobić ambulatoryjnie, ale zastanawiam się jak to jest, masz postawioną diagnozę już od 7 lat i nie jesteś prowadzona przez specjalistę, nie przyjmujesz w związku z tym leków?
jak na moje oko masz właśnie zaostrzenie i prawdopodobnie trzeba zwiększyć dawkę leku o ile w ogóle przyjmujesz, zbyt mało podałaś informacji, trudno cokolwiek napisać
I nie załamuj rąk, trzeba obrać strategię i zadziałać a będzie dobrze!
Napisz coś więcej! Pozdrawiam
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[jagula]

Cześć Marcelino, przejżyj dokładnie forum i rozwieją się Twoje wątpliwości a zapewne niedługo ktoś da Ci namiary gdzie najbliżej możesz zrobić badania -tylko nie wiem czy Mazury to niezbyt oględne umiejscowienie
Życzę jak najwięcej zdrowia i optymizmu, trzymaj się ciepło

[Monika B]

witaj Marcelina,
jak to jest zbyt niebezpieczne aby leczyc toczen? to mówi lekarz ? wykształcony lekarz, najlepiej zrobisz jesli zaraz zmienisz lekarza, sami lekrze rodzinni raczej wiedzą co to toczen, i nikt nie panikuje , powinien ci dać od razu skierowanie do reumatolga, bo jasne ze raczej on tego leczyc nie będzie, ale takie gadnie to bzdura totalna
przeciez my wszyscy tutaj jestesmy leczeni, , niebezpiecznie moze byc jesli się go leczyc nie będzie
poproś stanowczo o skierowanie do reumatologa bo to on leczy takie choroby

jako nowa osoba na tym forum , obowiązuje cię zapoznanie sie z górną cześcia naszego forum - Pierwsze kroki na forum, oraz szczegolnie zapoznanie się z nasza Nietykietą czyli zasadami obecności na forum- tutaj
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832
po co masz robic badnie prywatnie jesli lekrz reumatolg ci je zleci, poszukja u siebie takiego specjalisty i to on cię skieruje na badania

Badnie ktore od reki potwierdzi czy cos sie dzieje i możesz sobie zrobic w laboratorium samodzielnie to CRP
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Ech, i tak wszystkie odpowiedzi będą raczej zbieżne, ale co tam...

Rozumiem, że chodzi o prywatne wykonanie badań. Tak, można. Tylko dziwi mnie nieco pewna sprawa - 7 lat temu stwierdzono wspomniane choroby. I co dalej było? Jakaś stała opieka ze strony lekarza specjalisty (reumatologa na przykład) przez dłuższy czas? Jak jest teraz? Możesz sobie darować lekarzy pierwszego kontaktu i uderzaj prosto do specjalisty. Możesz przejrzeć całą listę polecanych przez forumowiczy: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853

Zapewne orientujesz się co do kryteriów diagnozowania tocznia prawda? Same "reaktywacje" to już powinien ocenić lekarz prowadzący na podstawie całościowych badań, które sam w takich przypadkach zleca oraz na podstawie obserwacji pacjenta. Ty już tocznia masz, ale o dolegliwościach i diagnostyce możesz poczytać chociaż trochę tutaj: http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm

Niemniej, jeśli nie jesteś pod czujnym okiem jednego lekarza, to osobiście polecałbym zacząć właśnie od tego.

Pozdrawiam.

[basiula]

Witaj Marcelino...
ja do lekarza pierwszego kontaktu chodze po witaminy lub gdy jestem przeziebiona - nie odbierz tego, ze lekcewaze ich-absolutnie...
ale jestem pod stala opieka dermatologa, a ostatnio(od dzisiaj ) -reumatologa...badania wykonuje bezplatnie-bo kieruje mnie na nie lekarz...

pozdrawiam

[marcelina]

dziękuję kochani za szybki odzew. Już wszystko wyjaśniam. Lekarza prowadzącego mam w Suwałkach, wykryto u mnie sundrom Overlap, ANA i AMA wątpliwy. Przez 5 lat byłam na metotreksacie. Od 2 lat jestem na sulfasalazinie. Boję się ponownej wizyty w Suwałkach, bo to się wiąże z pobytem w szpitalu, a na to nie mogę sobie w tej chwili pozwolić. Dlatego chciałabym zrobić wyniki prywatnie, by nie kłaść się do szpitala. Głównym prowadzącym mnie jest specjalista reumatolog, u którego wizyta kończy się szpitalem. A właśnie reumatolog ale nie specjalista powiedział mi, że to dla niego za duże ryzyko mnie prowadzić i sam mi żadnych badań nie zrobi. Chodzi mi o to, czy w zwykłym laboratorium można zrobić jakieś badania w tym kierunku, by z tym jechać do Suwałk do specjalisty. WTEDY NIE BĘDĘ LEŻEĆ W SZPITALU

Pozdrawiam z Mikołajek

[Monika B]

jesli lekarz postępuje niezgodnie z ogólna wiedzą medyczną oraz straszy pacjenta bo nie chce mu sie zrobić tego co powinien,w tym przpdku przesłac cie do specjalisty bez gadnia głupot , to taki lekrz jest niegodny pracować w swoim zawodzie , coz wcale takich nie jest mało, zacofanie lekarza to narazanie zycia pacjentów ,
niewazne czy to rodzinny czy nie, rodzinni przeciez sa lekarzami dobrze wykształocnymi, wydaje mi się ze to zwyczajnie olewanie swojej pracy i totalna bezmyslnośc
najlepiej odesłac do szpitala i umyc ręce
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[didulka]

witaj
zrobisz jak uwazasz ale ja na twoim miejscu polozylabym sie na te kilka dni do szpitala anizeli mialabym tak zyc w niepewnosci i sie zamartwiac

[jagula]

Ehhh Marcelino, dziwny ten Twój reumatolog...obyś miała dostęp do lepszego

[Robert]

Nie znamy lekarza, zatem najlepiej jakby obyło się bez ocen... Działa zapewne w dobrej wierze skoro przez parę ładnych lat prowadzi przypadek koleżanki jednak z dobrym skutkiem, prawda?. Choroba ma to do siebie, że nastepują silniejsze lub słabsze nawroty. Nie wiadomo też kiedy mogą takie nastąpić.
Tu raczej kwestia decyzji samej pacjentki Tylko nie można też zakładać z góry, że od razu położy do szpitala i jaka w ogóle będzie jego decyzja.
Jeśli chodzi o same badania - hmm, mój dr i tak zleciłby własne, nawet jakbym podsunął mu cały komplet Próbować możesz, masz prawo.

[Monika B]

proponuje poszukac innego reumatolag, reumatolgo leczy miedzy innymi i tocznie , nie jest to nic dziwnego , i niczym nie grozi , przeiecz nikt z nas nie lezy bez potrzeby w szpitalu, jesli lekarz boi się ciebie leczyc, czyli samodzielne podejmowac decyzje to nie jest to lekarz z prawdziwiego zdarzenia , pogorszenie zdrowia czy zrobienie badnia wcale nie jest rownoznaczne z polożeniem sie do szpitala, przeciez my tez mamy co jakis czas robione badania a nikomu do glowy nie przyjdzie aby połozyc kogos do szpitala z tego powodu

Reumatolog boi się leczyć to dla niego ryzyko ? dziwne pierwszy raz cos takiego słysze , dziwne az ręce opadają, to choroba ktora leczy sie w wiekszości w gabinetach a nie szpitalnie , chyba ze jest zle dzieje się cos groznego, to szpital tak, laboratoria robia wszytkie badnia , nie trzeba tutaj szpitala

Robert ale twoj doktor nie mowi ci ze na kazde badnie musisz iśc do szpitala, bo sobie nie poradzi, to paranoja !
lekarz boi się leczyc chorą osobe bo toczen jest zbyt cieżki do lecznia, a jego leczenie ogranicza się skierowaniem do szpitala daj spokoj, to totalne nieporozumienie , nie podejmie sam zadnej decyzji bo choroba jest bardzo powazna, i kto to mówi reumatolog
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Nie, nie, Monika To lekarze pierwszego kontaktu boją się leczyć. Reumatolog jest OK. Tak przynajmniej zrozumiałem z pierwszego postu Ale wnioskując z drugiego - hmm, mamy reumatologa (i jednocześnie lekarza pierwszego kontaktu) i specjalistę reumatologa.
Nie kombinujmy za dużo.

[Monika B]

ja zrozumialam ze to reuumatolg leczy posyłając pacjenta do lekarza bo sam sie boi,
wcla sie dziewczynie nie dziwie bo z kazdym zaostrzeniem nie trzba iśc do szpitala, ani tylko po to aby zrobic badnia
drugi post marceliny
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jagula]

Ale żeby reumatolog stwierdził, że sam nie podejmie się badań? Przecież to nie jest jakiś terminalny nowotwór tylko przewlekła choroba, którą się leczy i z którą się żyje...myślę, że Marcelina powinna się położyć na tę chwilkę i zrobić badania...ale jeśli życie jej się w tym momencie układa tak, że nie może sobie na to pozwolić to może ktoś jej doradzi czy w Suwałkach jest jakieś wiarygodne, dobre laboratorium i niech zrobi badania...do lekarza i tak się będzie musiała wybrać no i czy lekarzowi starczą "prywatne "badania to już inna historia...