WWW.TOCZEN.PL

[viki]

Witam wszystkich! Jestem pierwszy raz na tej stronie i nie bardzo wiem od czego mam zacząć.Z toczniem żyje od 1992 roku do dnia dziszejszego straciłam 2 ciąże.Jak czytam to wszysko co piszecie na temat ciąży to mam wrażenie że to wszystko sen tak pięknie i spokojnie o tym piszecie.Ja po kolejnej stracie miałam i mam nadal problemy ze sobą.Moje małżeństwo prawie się rozpadło i tylko wielka siła mojego męża pozwoliła przetrwać najgorszy rok po stracie tak chcianego dziecka. Bo niema nic gorszego jak żyć ze świadomością że zabiłam kolejne dziecko.Co mam robić?ginekolog namawia mnie na kolejną probę .Reumatolog chce abym najpierw uporała się z psychiką.Nefrolog twierdzi że to moja decyzja bo przecież wiem jakie jest ryzyko.Tyle pomocy od lekarzy .Ja z jednej strony bardzo pragnę dziecka a z dugiej strony tak bardzo sie boje że znowu będzie coś żle.Co następnym razem mi usuną-przy 2 ciąży usuneli mi przydatki po prawej stronie i tak powoli zostaje ze mnie NIC......

___________________________________________________

Wysłany: Nie Cze 03, 2007 12:04 am Temat postu: streszczenie

witam kochane kobitki.postaram się streścić to wszystko co pamiętam od momętu jak zaczeły się moje problemy.W 1992roku trafilam do szpitala cała sina krew lała mi się z nosa.rozpoznanie Thrombocytpenia brałam encorton potem cały czas tułałam sie po szpitalach ( powiekszone wezły chłonne ,dwukrotnie ospa wietrzna,zapalenie błony śluzowej,doszla leukopenia łuszcziyca,ciągłe stany zapalne i wysokie tem.A lekarze czepiali się dosłownie wszystkiego-posądzono mnie nawet o narkomanie.Pare miesięcy ciszy i w1994r szczęśliwa chwila.Ale jak szybko szczęście mi odebrano.9tyd.W moczu pokazało się białko.Nerki.Myślałam że to koniec lekarze przedstawili mi sytuacje tak-albo ja albo dziecko niepełnosprawne pod warunkiem że przezyje.zaczełam tyć i puchnąć z 50kg doszłam do 87kg.I stało sie.... A potem kolejne męki bibsja nerek Leukeran,encorton,azotropina,cyclophosphamid,endoxan i rozp.SLE toczeń trzewny z zajeciem nerek.w94r lekarz twierdził że za 2lata będę mamą.I tak setki badań inseminacje i nic.już zaczełam sie godzić z tym że nigdy nie będę mamą.Aż 12.30.2005r okropy ból brzucha.zabrało mnie pogotowie i co usłyszałam- pęknięcie ciąży pozamacicznej.i własnie od tego okropnego dnia jest mi beznadziejnie płacze jak widże małe dzieci albo kobiety w ciąży.KOSZMAR......odpycham wszystkie dobre myśli.dopiero od paru tygodni zaczyna docierać do mnie jak niszcze samą siebie i moje małżeństwo.dziś jestem sama mąż wyjechał mam czas na zebranie sił by walczyć bo mam oco(dzięki EWELA1).TO DZIEKI WAM NAGLE TYLE WIARY WE MNIE...DZIEKUJĘ Z CAŁEGO SERCA.tylko nie pośnijcie czytają ten cały haos.......(encorton zmieniony na metypred 4mg)

[didulka]

nie mow ze zabilas swoje dziecko bo tak nie jest
rozumiem ze jest ci ciezko
ale jeszcze bedziesz sie cieszyla z dzidziusia i bedziesz sie potrafila z tym uporac

glowa do gory i nie poddawaj sie

[Ewela1]

witam cie cieplutko..

przeżyłaś ogromną traagedie, to fakt.. ale niewolno ię poddawać
nigdy jesli zrezygnujesz z prób bedziesz miała wyrzuty sumienia,ze mogłas zrobić wiecej,ze mogło się udać..

ale po pierwsze jak możesz mówić,ze to ty zabilas swoje dzieci. to nie jest prawda i niewolno ci tak mówić

przeczekaj ten trudny okres. ochłoń i jak poczujesz ię lepiej.. to próbuj...
i trzeba wieżyć ,ze wszysko będzie dobrze.. i wreszcie ujzysz swoje ukochane , upragnione maleństwo..

pozdrawiam i trzymam kciuki za ciebie i twoja rodzinkę.. [/b]

[kasia 72]

Witam Cię cieplutko.
Wiem co przezywasz i naprawdę bardzo Cię rozumiem.
Sama byłam w podobnej sytuacji.Poroniłam dwie pierwsze ciąże w 11 i 12 tygodniu,przezylam to strasznie.Moja szwagierka akurat urodziła dziecko....a ja czułam jeszcze większy ból patrząc na jej corkę.Kiedy zaszłam w ciążę poraz trzeci widziałam tylko czarny scenariusz ,strach strach i jeszcze raz strach.Większośc ciąży przeleżałam w szpitalu na podtrzymaniu i udało się.Mój najstarszy syn Karol ma w tej chwili 12 lat.....a później "posypała "się jeszcze dwójeczka: Kubuś ma 5 lat i Oliwka prawie 2.

Nie mów proszę,że to Twoja wina.Może się udać i Ty musisz w to wierzyć.
Marzenia się spełniają.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Monika B]

napisz cos wiecej o sobie , cy ty masz zespól antyfosfolipidowy ? przy tym schorzeniu czesto sie zdarza poronienie
najpierw musisz sobie jedno uswiadomic, czy chcesz jeszcze dziecko, , jesli tak, to poczekaj az będziesz w stanie remisji , lub w optymalnym czasie kiedy masz jak najmniej lekow, potrzebny ci tez lekarza ginekolg ktory poprowadzi ciaże osoby chorej na tocznia, scisła wspołpraca moze sie udać
nie mow ze zabiłas swoje dziecko bo tak nie jest, wiesz ile jest poronien w roku ? i nie tylko chore kobiety tracą ciąże jak długo będziesz myslec w ten sposob, tak długo nie powinnas sie decydowac na kolejną ciąże, stało się przykre to, ale nie ma w tym zadnej winy ani zadnego morderstwa na listość
wmawając sobie taki scenariusz i chodząc wiecznie zapłakana, stracisz nie tylko dziecko ale i męża bo on chyba mysli inaczej , idz do psychiatry idz do psychologa , pamietac będziesz zawsze ale czas się z tego otrząsnąc

jako osoba nowa obowiązuje cię nasza Nietykieta http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=832
zapoznaj się z cały układem forum i pisz
toczen nie jest automatycznie skazaniem na brak dziecka, bo mam mamy tutaj dosyć
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[basiula]

Droga Wiki...

Bardzo smutne to co piszesz...ale nie mozna sie tak poddawac...
postaraj sie dojsc do ladu sama z soba...tak jak pisze Monika ,najpierw psychika potem reszta...nikt ci nie pomoze jesli sama nie bedziesz chciala sobie pomoc...idz do przodu...
tyle tu mam szczesliwych...chociaz przeszly tez niemalo...np.Kasia 72 zreszta napisala do ciebie...napisza jeszcze i inne...
nie poddawaj sie , uwierz przede wszystkim w siebie...pozdrawiam...

[nenya]

Witaj Viki,

wydaje mi się, że lekarz ma rację, dopóki nie uporasz się ze stroną emocjonalną i nie wzmocnisz psychicznie lepiej nie zaczynać od nowa, sama naturalna burza hormonalna może cię nieźle wytącić z równowagi, a co dopiero doadatkowe obciążenia. daj sobie czas, pozbieraj się, może warto skorzystać z pomocy psychologa?

wiesz już, że ciąża choć zwiększonego ryzyka może zakończyć się sukcesem, masz tu kilka żywych dowodów , ale decyzja nalezy do ciebie (do was), znajdziesz też u nas kilka dziewczyn ze swoimi dziećmi adoptowanymi, masz kilka opcji, wg mnie żadnej nie powinnaś odrzucać, tak jak nie powinnaś obwiniać siebie. do ślepy zaułek, błędne koło, im bardziej się dołujesz tym mniejsze szanse na powodzenie...
poważnie, idź do specjalisty, bo musisz się jakoś z tego zaklętego kręgu wyrwać,
trzymam kciuki!

[jagula]

Cześć Viki
Poza tym co wyżej pozostaje mi życzyć sił , wytrwałości, zdrowia i optymizmu.
Pozdrawiam Cię i witam na forum

[Ewelina]

witam serdecznie
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[jo.asia]

Ja również witam!

[Ani]

Witam Viki i z całym sercem jestem z Tobą.
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[joanka]

Hej Viki Nie martw się na zapas. Bywa, że kobieta nie może zajść w ciąże albo ją traci, ponieważ za bardzo się stara, za duzo myśli, po prostu zbytnio stresuje się i przez to organizm płata jej figla. Może powinnaś podejść do sprawy bardziej na luzie i przede wszystkim uporać się z problemami psychicznymi. A potem naładowana pozytywną energią ponownie zabrać się za "pracę" nad potomkiem.

[kinga]

witam Cię bardzo serdecznie
wierzę, że spełni się Twoje marzenie i zostaniesz wspaniałą Mamusią
dużo zdrówka i wiary
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[kasiulka]

Vitaj zobaczysz, ze wszyatko sie ułoży... z takim mężem na pewno. Najważniejswze jest pozytywne myślenie...
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[agnieszka29]

Witaj Viki ..głowa do góry niewolno tak pesymistycznie byc nastawionym bo to tylko pogarsza sprawe ..naładuj akumlatory.. a wszystko zacznie lepiej sie układać 3m sie zycze duzo zdówka Powodzenia I do usłyszenia!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.