WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

najwazniejsza jest wiara ze bedzie dobrze,
nie chce cie martwic ale opuchlizna po sterdyach nie wychodzi tak zaraz, musi upłynąc troche czasu, ale wtedy byc moze będziesz juz na nizszych dawkach sterydów , jesli bedziesz trzymac diete byc moze szybko wszytko wroci do normy
tylko nie przesadzaj z dietą płytki sie podniosą a wpadniesz w anemię
rzeczywisie musisz ładnych parę kilo zrzucic ale nie za szybko, powoli , miałas zbyt duzo, szkoda ze to nie jest odwrotnie najpierw odchudzanie potem lecznie cos cały czas się trochę niepokoje tą dietą
przyjdzie czas i sama waga poleci w dól, duzo ruchu i trzymam kciuki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

zgadzam się, diety odchudzające przy sterydoterapii są raczej mało skuteczne, dlatego że przybieranie na wadze to przede wszytkim retencja wody i zaburzenia w dystrybucji tkanki tłuszczowej, najważniejsze to ograniczyć węglowodany i sól przy zachowaniu dobrego zbilansowania niezbędnych składników, dla mnie największym problemem była walka z napadami "wilczego" apetytu, jak tu odniesiesz sukces, to juz będzie z górki

[Ani]

Trzymaj się Beatko Życzę Ci wiary we własne siły i wiele optymizmu
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kasiulka]

Czesc:)
ogromny podziw za taka diete... ja z wielkim trudem ze slodyczy umiem zrezygnowac a taka diata... wytrzymalosci duzo zycze
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[Itunia]

Witam serdecznie w naszym gronie. Na początku zawsze jest ciężko na sterydach. Będzie już tylko lepiej... Mi opuchlizna posterydowa zeszła dopiero po 2 miesiącach od zmniejszenia dawki na minimalną. Także cierpliwości... Co do wagi, przytyłam 33kg, już schudłam 26.

[becia8311]

No cóż kilkanaście lat temu również otrzymywałam sterydu podczas ciąży, bo spadły mi po raz pierwszy płytki krwi. W przeciągu trzech miesięcy utyłam wówczas ok. 60kg. Po porodzie ważyłam ponad 120kg. Ale cudem mam ukochaną, długo wyczekiwaną córeczkę, do tego przeżyłam i ja chociasz wówczas lekarze dawali mi marne szanse. Zaraz po porodzie odstawiono mi encorton. I do tej chwili nic nie dostawałam mimo, ze zawsze miałam płytek poniżej normy.
Owszem schudłam po pewnym czasie, najniższa waga, jaką osiągnęłam było 69kg, ale bardzo szybko przybierałam na wadze ok.20-25kg, by po jakimś czasie chudnąć ponownie. I tak było przez te kilkanaście lat. Przez ostatnie dwa lata całkiem sobie odpuściłam diety, jadłam dużo i niezdrowo.
Dlatego teraz, gdy lekarz przepisał mi encorton, jestem przerażona. Ale się nie poddam, będę trzymała dietę. W ten sposób przyzwyczają organizm do zdrowego żywienia, i jeżeli dalej nie bądź spadała z wagi przy encortonie to przynajmniej nie przytyje 60kg., Bo przy takim odżywianiu, jakie ostatnio stosowałam i encortonie to w 100% mogłabym znowu ważyć te 120kg.

właśnie przed chwilą rozmawiałam, z moim lekarzem prowadzącym z Instytutu hematologii. Badania morfologi są ok. Płytki wzrosły ok. Dalej każe być mi na diecie bezwzględnie. Encorton przyjmować tylko rano 90mg na dobę. Niestety wynik badań na TOCZEŃ pozytywne. Nic nie wiem o tej chorobie, jakie sa objawy? jak ja sie leczy?, i wogóle wszystko. Czy to jest choroba wyleczalna? czy z tym da się dalej żyć ?, Co może jeszcze mnie spotkać?, na co trzeba zwracać szczególną uwagę przy tej chorobie?. Czy moja córeczka mogła to odziedziczyć po mnie? Jak to sprawdzić?O rany na ile pytań nie znam odpowiedzi. Możecie mi podpowiedzieć gdzie szukać odpowiedzi na te pytania. Proszę.
_________________
Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie.

[kinga]

poczytaj sobie tutaj:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=816

z tocziem da radę życ, czego tu jesteśmy przykładem-lepszego nie znajdziesz
nie da rady jej wyleczyć-ma się i już
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

toczen to choroba nieuleczalna ma rózny przebieg , od łagodnego po postac cięzką każdy choruje inaczej, nie jest powiedziane ze akurat ty będzesz miec zle, my z nią zyjemy, większośc się uczy , pracuje co niekorzy są na rencie, maja rodziny rodzą w czasie choroby dzieci, nie jest to choroba dziedziczna,ale czasmi zdarza się ze przechodzi na dziecko, ale nie jest to regułą jest to rzadko czasmi jest dokuczliwa czasami o chorobie przypominaja tylko połykane leki, to tak w skrocie,
na forum masz bardzo duzo wiadomosci , czytaj nie bierz wszytkiego do siebie , jedni choruja tak inni maja zupłnie inne objawy, ty masz małopłytkowośc a ja nie, cześc ma chore nerki, inni zjety Układ nerwowy, jezcze inni stawy , obserwuj sama siebie, jesli cos będziesz chciała wiedziec pytaj lub czytaj znajdziesz wiele uzywając naszej Wyszukiwarki,
jeszcze jedno spokojnie, z tym mozna zyc , mozna zyc niezle, czasmi daje w kośc , ale potem znowu jest dobrze
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

zrób tak jak radzi kinga, zacznij od naszego Przewodnika, to zbiór wątków z naszego forum i z netu, wszystkie odpowiedzi na twoje pytania, potem zajrzyj do książki :
http://med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm

cały czas pamiętając, że to wiadomości teoretyczne i zsyntetyzowane, a więc jakby uśrednione, dają pełen obraz, ale nie mogą bezpośrednio odnosic się do poszczególnych przypadków, toczeń to choroba na wskroś indywidualna
czytaj z uwagą ale i z dystansem!

powodzenia, dasz sobie radę, tak jak wszyscy inni na tym forum
toczeń to nie koniec świata! a w dodatku już go leczysz, więc najgorsze (czekanie na diagnozę) za tobą

[basiula]

najważniejsze,ze wiesz co ci jest....głowa do gory- bedzie dobrze

[Agnieszka14]

Witaj Becia
Trzymaj się dalej tak dzielnie i skrupulatnie dbaj o siebie-to procentuje i będzie procentować też na przyszłość