WWW.TOCZEN.PL

kalina1 · Junior Dołączył: 04 Kwi 2005 Posty: 27 Skąd: warszawa

Jestem w trakcie diagnozy. Trzeba czekac a ja bym chciała wiedziec wszystko od razu...Zrobiłam podstawowe badania (juz o tym pisałam). Wynik nie znaleziono ANA. nie wykryto Sm, RNP, Ro, La, PM - Scl-70, Jo1. Nie ma IgM, IgG. A mnie nadal bola mięśnie nóg i twarzy, okolice stawów łokciowych i kolanowych. Nie jest to silny ból ale dokucza czasami( przy kucaniu). Najgorsze chyba jest to, że pobolewaja mnie opuszki palców. Skóra na jednym z nich zdaje sie byc jakby napięta. Czy to moze byc pierwszy objaw twardziny?Wizyte u reumatolog mam za tydzień, chyba oszaleję. Cały czas oglądam ten paluch. Na drugiej dłoni dwa palce zdaja się byc lekko obrzmiałe. Mam piekące oczy, ciągle chce mi sie pić. Czy ktoś ze sklerodermia może powiedziec mi jak to się zaczyna?Bardzo chetnie porozmawiałabym z kims ze sklerodermią gg6103021
_________________
gg6103021

nenya · Wysłany: Czw Kwi 21, 2005 2:12 pm Temat postu:

Kalina, rozumiem że jeteś sfrustrowana i zmęczona niepewnością, ale sama nic nie wymyślisz, jak widzisz z postów innych - nasze choroby to prawdziwe zagadki, coś jak puzzle z b.b.b wielu elementów, możliwe do sensownego ułożenia na ogół tylko przez doświadczonych specjalistów.
A czasami i oni nie są w stanie postawić jednoznacznej diagnozy przez całe lata "aż się wyklaruje".
Próbujesz dopasować swoje objawy do konkrtenej choroby - toczeń, twardzina,..., a może to jakiś zespół nakładania?

Niezróżnicowana choroba tkanki łącznej bądź mieszana choroba tkanki łącznej - takie kilka w jednym (a raczej objawy kilku chorób wybiórczo wymieszane i występujące wspólnie) z towarzyszeniem np. efektu Reydauda - cierpnące, siniejąco-blednące palce; syndromu sjogrena - suchość ogólnie pojęta, itp., itd.
Albo z trochę innej beczki - fibromalgia, chyba nie występują żadne zmiany uchwytne do pomiarów laboratoryjnych, a przecież ból i dolegliwości są rzeczywiste.
Możemy sobie pozgadywać...

Pocieszające może być to że jeśli dolegliwości będą się przedłużać to zapewne lekarz w końcu podejmie decyzję o leczeniu, a wtedy po kilku dniach odczujesz poprawę.

Życzę ci szybkiej diagnozy i szybkiej poprawy samopoczucia.
Wytrzymaj jeszcze trochę.
---------------

A jeszcze przy okazji - sorry jeśli jeszcze bardziej zmące ci obraz, ale nie sprawdzałaś przypadkiem również tarczycy?
Przeciwciał anty-TPO, anty-TG.

kalina1 · Junior Dołączył: 04 Kwi 2005 Posty: 27 Skąd: warszawa

Dzięki Nenya. Byłam u reumatolog prof Chwalińskiej. Dała skierowanie na badania tarczycy tzn hrmonów tarczycy (ale masz nosa). Zobaczymy co dalej. Na razie smaruje sobie moje piekące ręce kremami co i tak nic nie daje i czekam. Tak na prawde gdyby nie pieczenie dłoni, palców i kolan pewnie bym zapmniała że chodziłam jak zbity pies. Jest troche lepiej. Jak długo trzeba czekac na wyniki bad. tarczycy? Ciekawe co dalej jeśli tarczyca ok. Prof zwróciła uwage na drżenie moich palców. Dziwne jest jednak to, że nie zainteresowała sie moimi paluszkami, zaczerwieniami. Na moje pytanie czy to aby nie sklerodermia odpowiedziała - nie ma przeciwciał, morfologia za dobra. Przecież wiadomo, że nie każdy z twardzina ma te przeciwciała. pozdrawiam. przesyłam gorące piekące pozdrowienia czerwoną łapką
_________________
gg6103021

nenya · Wysłany: Pią Kwi 29, 2005 9:07 pm Temat postu:

Spokojnie, jestes w dobrych rękach.
Te same ręce obrabiały mój przypadek i dobrze się skończyło - czyli dość szybką i własciwą diagnozą!
Prof. na pewno wie co robi i nie zbagatelizuje niczego - za duże doświadczenie!

Tarczyca tak ma, że daje czasami dziwaczne objawy, a my "autogresywni" powinniśmy z gubsza się orientować w schorzeniach tarczcy (Hashimoto, Graves - Basedow), zwłaszcza że autoimmunologczne paskudztwa lubią występować grupowo.

Nie wiem gdzie robisz badania, ale np. w alfie czeka się na hormony i na pciała ok. 3 dni (tak przynajmniej mają na stronie napisane)

daj znać co wyszło, pozdro!

kalina1 · Junior Dołączył: 04 Kwi 2005 Posty: 27 Skąd: warszawa

Witam. Mam już wyniki bad tarczycy TSH 0,4 przy normie 0,4 - 4,0. A więc dolna granica. FT 3 i FT 4 środek normy. nie wiem co o tym mysleć. Czuje sie lepiej dokuczaja tylko okolice stawów i mięsnie. Nie wiem co może wskazywac ten wynik?Może to jednak nie tarczyca. Znowu zagadka
_________________
gg6103021

nenya · Wysłany: Wto Maj 10, 2005 5:02 pm Temat postu:

no żeś jest dla nas zagadka - fakt! Ale Szefowej to pewnie nie zbije z tropu i będzie wnikała dalej aż dotrze do prawdy - byle szybko...
Nie trać nadziei.
Bóle mięśni i stawów przy schorzeniach tarczycy to częste zjawisko, więc można było mieć takie podejrzenia, (polecam przy okazji atykuł na ten temat z forum Hashi GW Stawowa manifestacja chorób tarczycy. Lek. med. Małgorzata Przygodzka
Klinika Reumatologii Instytut Reumatologiczny w Warszawie)

snując swoje fantazje dalej mogę ci na przykład podsunąć mój przypadek czyli autoimmunologiczne zapalenie wątroby i colitis, co ma wątroba a tym bardzij jelito grube do bólu stawów i mięśni, ano u mnie tak to właśnie wyglądało! więc jak widzisz przyczyn twoich dolegliwości może być sporo, niekoniecznie to jakaś kolagenoza, a ponieważ mam ostatnio fobię kleszczową to przypominam o klasycznej chorobie z Lyme, czy też boreliozie, która mimo braku rumienia może w ukryciu dopiekać stowowo-mięśniowo...

cierpliwości, nic innego już nie potrafię doradzić!
trzymaj się

kalina1 · Junior Dołączył: 04 Kwi 2005 Posty: 27 Skąd: warszawa

Jakie badania potwierdzają immunologiczne zapalenie wątroby?Nie wiem co jeszcze mozna badać. Może zasugeruję coś interniście. Zastanawiam się, czy może lepiej bedzie odczekać trochę. może za wcześnie na te wszystkie badania. choroba się rozwinie i łatwiej bedzie zdiagnozować. Mam dziwne objawy, które zmieniają się ciagle. A to bóle pachwin, a to okolice stawów zuchwowych, lekkie obrzęki i bolesnosc na wew stronie kolan i łokci. każdy dzien jest niespodzianką. A wyniki ciągle dobre...
_________________
gg6103021

nenya · Wysłany: Sro Maj 11, 2005 7:13 am Temat postu:

AIH u mie zdiagnozowano na podstawie wynków immunologicznych (pciała ANA i pciała SMA) oraz biopsji wątroby
ale to zapewne to nie ma nic wspólnego z tobą, to byl tylko przykład jak pokręcone mogą być dolegliwości w zestawieniu z przyczyną i jaka zawiła jest droga diagnostyczna (przeszłam przez Instytut Reumatologii i Centrum Onkologii-Gastroenterologię)

my nie-lekarze nie postawimy ci diagnozy, to pewne, jedyne co ci pozostaje to umęczanie jakieś lekarza żeby zajął się nadzorem i koordynacją badań aż doprowadzi do postawienia diagnozy, albo do ustania dolegliwości...
sama nie dasz rady tego ogarnąć, ani koncepcyjnie, ani finansowo!
no i oczywiście zaglądaj tutaj, może ktoś jeszcze coś zasugeruje, albo chociaż podtrzyma na duchu, bo zapewniam cię że wiele z nas na diagnozę ostateczna czekało nawet kilka lat od pierwszych symptomów!

nie jesteś sama.