|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
Ania86 Junior

Dołączył: 25 Paź 2006 Posty: 5
|
Wysłany: Czw Kwi 26, 2007 6:39 am Temat postu: |
|
|
Dziękuje dziewczyny :* Miałam Wasz optypizm rok lub dwa temu, teraz to jakoś wszystko sie powoli wali... a do tego teraz doszedł mi ból zęba (zatruty już) no i w związku z tym wyskoczyła mi kluska na dłoni :/ a co za tym idzie większy ból... dziś rano to gadać nawet nie umiałam
Kurcze, pewnie myślicie, że tylko narzekam i narzekam... ale ostatnimi czasy to wszystko jakoś do... pupy...
na rehabilitacji byłam raz... ponoć miała mi pomóc, ale gdy dostałam tzw laser to pielęgniarka powiedziała, że mam sobie 3 palce wybreć ( 3 pkt ) które najbardziej mnie bolą.... no i normalnie ją wyśmiałam.. ja tu kurcze bym na całe ciało jeden wielki laser potrzebowała a ona coś o palcach mówi.... miałam też masaż, no a on to był przez jakąś kobiete robiony która chyba szukała kogoś aby się wyżyć...
tak więc zaprzestasłam.... bo niedość że mi to nic nie dało to jeszcze do pracy się spóźniałam...
Dziękuje Bogu że mam auto... bez auta to jak bez nóg.. nie doszłabym nawet na przystanek... a tu jeszcze trzeba było 2 busami jechać...
co do tabletek przeciwbólowych to już chyba w nic nie wierzę... brałam diclo-duo ale jak ostatnio u mojej lekarki byłam z ob (znów ) ponad 80, przepisała mi olfen - ponoć przeciwbólowe, przeciw reumatyczne i przeciw zapalne.... ponoć... że też kurcze nie mam cierpliwości... nie wiem ile mam czekać aż zacznie działać... 2 miesiące... ?
zmieniła mi też ochronne tabletki na żołądek... no i dodała pramolan ( antydepresyjny) miałam brać rano i wieczorem no ale że do pracy jeżdże to biore tylko na wieczór... wcześniej brałam jeszcze persen no ale po nim to taka jakaś niedorobiona byłam i ciągle spać mi się chciało...
ach... znajomi pocieszają mnie, że mi to minie... szef mówi, że po pierwszym dziecku wszystko ustąpi no i chyba nie zostaje nic innego jak czekać...
pozdrawiam i ściaskam gorąco  |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Czw Kwi 26, 2007 7:24 am Temat postu: |
|
|
witam Aniu
ponarzekaj sobie, jeśli Ci to pomaga powyrzucaj, co leży na sercu
każdego łapie czasem jakiś dół, czy depresja
a czy korzystałaś z pomocy psychologa? może to by pomogło, skoro tabletki tak sobie działają
kiedy miałaś ostatnio jakieś badania robione? piszesz, że wysokie OB...a inne parametry? może tan ból, to jakiś stan zapalny w organizmie?
no i znajdź sobie jakieś zajęcie poza pracą, coś co lubisz
"z każdym swoim dniem zaprzyjaźnij się, spróbuj widzieć świat pozytywnie"
trzymaj się
pamietaj, że tu zawsze możesz liczyć na pomoc
przesyłam troszkę  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Kwi 26, 2007 11:14 am Temat postu: |
|
|
aniu piszesz ze miałas nasz optymizm kiedys teraz juz nie, coz my tez przechodzimy przez rozne zawirowania, az jest lepej raz gorzej, pomaga tutaj psycholog i psychiatra , sporóbuj
leki przeciwdepresyjne nie powoduja takich zmian ani senności widocznie miałas lek uspokajający a nie typowy przeciwdepresyjny , ciesz się ze mozesz jeszcze pracowac, zyc wsród ludzi a ból coz towarzyszy nam stale, i nieraz mamy go dosyc
co do dzieci wez wpisz w wyszukiwarke słowo ciąza , czy dzieko,powtarza się to na okrągło, nie będe wiec pisac na ten temat bo to jest juz nużące , wyczytasz tu ,że mozesz je miec, bo to zostało juz napisane 100 razy albo i wiecej _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mia Boska Junior


Dołączył: 22 Lis 2006 Posty: 27 Skąd: Wielka Brytania
|
Wysłany: Czw Kwi 26, 2007 12:43 pm Temat postu: |
|
|
Sama nie wiem czy to wszystko nie jest przypadkiem skutkiem samej choroby?
Ja takie zmiany osobowosci zauwazylam u siebie na jakis czas zanim pogorszyl mi sie stan ogolny i kiedy nareszcie osiagnelam lwlasciwa diagnoze choroby tkanki lacznej i te zmany byly uzasadnione sama choroba.
A ja przeciez nie bralam zadnych sterydow. Teraz stosuje je tylko od czasu do czasu kiedy sie bardzo zle czuje, ale takie stany depresyjne napadaje mnie po prostu niezaleznie od tego, bo:
ciagle mnie cos/wszystko boli,
bo na nic nie mam sil,
any ochoty bo to za duzy wysilek,
bo wszystko mi szkodzi,
bo nie moge nic robic co mi kiedys sprawialo przyjemnosci.
Nic dziwnego, ale wedlug mnie jest to "normalna" deperesja reakcyjna przy nieuleczlanej chorobie.
Osobowosc tez mi zmienila, a raczej nie tyle nawet osobowosc ale moje zachowanie bo to z koniecznosci.
Czy to psychoza, czy normalna reakcja na powazna chorobe? Wedlug mnie zbyt latwo przykleja sie nam pochopnie medyczne naklejki, szczegolnie te negatywne.
Przyznam sie zie to mnie martwi, skoro zbyt czesto takie naklejki sa potem przeciwko nam uzywane.
A wiec czy jest to psychoza tak naprawde? Czy normalna reakcja?
Czy objawy samej choroby? Ciekawam jak to widzicie.
NikaB, bardzo smutna -
bo slonce swieci, cieplo na dworze raj a tutaj mnie wychodzic nie wolno - psychoza? Nie! Po prostu wielki smnutek... _________________ Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Kwi 26, 2007 4:46 pm Temat postu: |
|
|
Mia , to chyba naturalne ,ze choroba przewlekła niesie ze soba wiele ograniczen a tym samym swiadomośc tego,ze juz na wiele nie mozna sobie pozwolic, ze duzo spraw nas omija ,ze jestesmy ogniaczani coraz bardziej prze chorobe wywołuje to u nas bunt oraz stany załamania
jesli na chwile jest lepej trwamy w euforii, jednak niedługo przekonujemy się ze to byla tylko dobra chwila, wpadamy w stan zniechęcenia , czujemy sie pokrzywdzeni ,
nie wolno ci mówic ze czegos nie wolno, bo wtedy wcale juz nie mamy motywacji do zycia,
wolno nam , wolno ale iaczej , słoce szkodzi ? to kapelusz na głowe i na spacer po południu, wysłek szkodzi, to powoli robmy swoje, ale nie tak wsybko, jak przychodzi zmecznie odpoczynek
nigdy nie wolno ci mówic a nawet myslec ze wszytko ci szkodzi, bo to powduje włsnie stany depersyjne
zyj inaczej, znajdz cos co sparwi ci przyjemnośc nie musisz cięzko fizycznie pracowac aby cos robic
a jak boli odpoczywaj, a potem znowu , dam ci tutaj przykaład tytana wsród nas, to Lida , tak samo ją boli, tak samo się zle czuje , ale znalazła cos co musi zrobic, i z cała swidomością na to się zdecydowała,
aby usparwnic sie ruchowo kupila psa , zmusił ją do spacerów, i stałego wychodzenia z domu,
a dla rozładownia stresu działke , i sama na niej pracuje,
jak czuje sie zle, do cienia na fotel z ksiązka jesli jest trochę lepiej do pracy na działce, a słońce ? coz kapelusz , krem, długi rekaw,
ona nie mówi ze sie zle czuje ale nie znaczy to ze tak nie jest, ona nie ma na to czasu
jestem pełna podziwu dla niej, konsekwencja i upor , i nie ma czasu na depresję a jesli przychodzi taki momet to raz dwa sie z tego otrząsa, bo zwycznie nie ma co robic , jst stale zjeta oi to jest to o co chodzi
nie zyjmy na uboczu , nie wolno nam sie odsuwac od codzienności , nie jestesmy ze szkła a ze boli coz, boleć bedzie a zyc trzeba mamy tylko jedno zycie i musimy go wykorzstac do maximum , wyciznąc ile sie da , bo czas nam dany nie jest do powtorzenia po raz drugi _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
jagula Master butterfly


Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287
|
Wysłany: Czw Kwi 26, 2007 5:01 pm Temat postu: |
|
|
Pamiętajmy też o naszych bliskich...są z nami ,pomagają nam znieść gdy jest nam źle psychicznie i fizycznie ale i czasem mają dość naszego chorowania...
Dla mnie jest to kop żeby jednak się pozbierać i ruszyć ręką bądź nogą...mimo tego ,że jest źle.przecież po gorszym okresie musi być lepszy...
Przyznam się ,że ze mną mają krzyż pański...marudzenie, narzekanie, humorki...najłatwiej się wyżyć na najbliższych co z kolei powoduje narastanie wyrzutów sumienia...
Trzeba się starać znaleźć coś pozytywnego we wszystkim co nas otacza..starać nawet wtedy gdy nie mamy na to ochoty...
Z drugiej strony mamy prawo źle się czuć z samymi sobą...inni mają lepiej-ale ważniejsze żeby pamiętać,że mimo wszystko nie jest najgorzej
Dlatego życzę wszystkim jak najwięcej samozaparcia, wiary w lepsze jutro i optymizmu!!
Wszyscy jesteśmy fajni  |
|
Powrót do góry |
|
 |
Ania86 Junior

Dołączył: 25 Paź 2006 Posty: 5
|
Wysłany: Pią Kwi 27, 2007 6:48 am Temat postu: |
|
|
Cześć dziewczyny
Wy to umiecie człowieka na duchu postawić
dziękuję
Macie racje, trzeba cieszyć się każdym danym dniem... i tak jak piszecie, raz jest lepiej, raz gorzej. Trzeba otrząsnąć się po każdym upadku i iść dalej... tylko ze czasem to lepiej sobie tak pomówić niż robić... chyba przez ostatnie miesiące czułam się tak dlatego, bo zmarł mój tata no i wszystko jeczsze bardziej się nasiliło i straciło sens... no ale powolutkuchyba wracam do formy... to dzięki moim bliskim, bo gdyby nie trząsli mną na prawo i lewo nie dałabym rady.
Co do dzieci to owszem, czytałam tutaj wiele wypowiedzi na ten temat, ale jakoś nie wiem dlaczego, nie przekonało mnie to. Może dlatego, że w głowie cały czas mam wypowiedź ordynatorki u której na oddziale leżałam... zapytałam ją jak wygląda wszystko gdy chciałabym zajść w ciążę. A ona z ironicznym uśmiechem powiedziała " albo sie uda, albo nie, jest 50/50" Nigdy nie zapomnę wyrazu jej twarzy... tak... jakby życzyła mi niepowodzenie...
No ale tak naprawde, nie wiemy czy jak dzidziuś się urodzi, wyjawi się w przyszłości ta choroba czy nie...bo przecież na początku może być wszystko w porządku... jaką więc mamy szansę na to aby zagrodzić chorobie dostępu do dziecka? _________________ Was wir am nötigsten brauchen, ist ein Mensch, der uns zwingt, das zu tun, was wir können. [R. W. Emerson]
Die Zeit heilt nicht alles, aber sie rückt vielleicht das Unheilbare aus dem Mittelpunkt.
[Ludwig Marcuse] |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Pią Kwi 27, 2007 2:50 pm Temat postu: |
|
|
wiesz co nawet wsor zdrowych kobiet nie ma 100% pewności bo roznie sie zdarza, nie ttylko chore maja komplikacje a ko cie ma przekonac do tego jesli nie przykłady nas samych, przeczytaj uwaznie, wszytko na ten temat, byc moze twoja wiara wzrosnie o wiele wiecej
a wypowiedz twojej ordynatoki 50/50 uwazam za błędna, niesluszna, chyba jednak mimo całej swoje widzy , na ten temat wie jednak nie za duzo, może nie intresowało jej to , więc taka odpowiedz
ja jak na razie z tych co znam i co chiały tylko jena nie mogła zajśc w ciże, a reszta nie miała zbytnich problemów
tam w doswiadczeniach bardzo duzo tych wypowiedzi , wiec tutaj koniec na ten temat , dziecko wcale nie musi byc chore , to tez nie jest zaden z pewników, a nasza choroba to nie koniec swiata chowasz głowe w piasek mysląc w ten sposób, nie ma zadych widomosci na to ,że dzieci chorych kobiet dziedziczą ta chorobe bo to nie jest choroba dziedziczna, moze się zdarzyc ze będzie dziecko chore , ale masz tez ogromne szanse ze będzie zdrowe a jesli ineresuja cie sparwy ciąży pisz o twoich wątpiwościach w odpowiednim miesjcu _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Mia Boska Junior


Dołączył: 22 Lis 2006 Posty: 27 Skąd: Wielka Brytania
|
Wysłany: Pią Kwi 27, 2007 10:14 pm Temat postu: |
|
|
Monika,
widocznie nieporozumienie. Staralam sie po prostu odpowiedziec co uwazam na temat tego co Ty pisalas:
"Biore sterydy juz od 8 lat niestety widzę że zmienia się moja psychika........mało tego cala osobowość. Czasami wydaje mi się ze zwariowałam, wrzeszcze bez powodu, wszedzie doszukuję sie negatywnych objawów całego funkcjonowania rodziny. Miałam stany depresyjne .......brałam rózneleki z róznym skutkiem .
napiszcie jakie macie doswiadczenia w tym temacie "
Co sie ja chcialam przekazac to to, ze to co inni lubia zwac "psychoza" moze po prostu miec zupelnie racjonalme podloze - jak ma sie trudnosci albo zyciowe jakie mnostwo ludzi doswiadcza bez sterydow, albo zdrowotnee prze dlugotrwalej chorobie, to nic dziwnego ze od czasu do czasu jest nam smutno, alobo mamy przejscoiwa depresje. To jest normalne. Kazdy tego w zyciu doswiadcza.
Piszac o tym jak musze sma sie teraz adapatowac do nowych objawow jest mi czesto smutno ze w tym roku nie moge wychodzic jak jest slonce, ale to wcale nie znaczy ze z zycia zrezygnowalam, Moniko.
Dzisiaj bylo slonce, bolalo mnie wszysko, chcialo mi sie spac a mimo to wychodzilam dwa razy, przejechalam ponad 30km samochodem, dawalam lekcje angielskiego, zrobilam zakupy i tak jest czesto - nie mam any zamiaru, any zwyczjau zalic sie nad soba, Nie chce tez udawac ze wszystko jest cudownie, bo tak nie jest. Jestem realistka i w zasadzie optimistka.
Wiem tez z doswiadzczenia, ze mimo kaplusza, kremu Factor piecdzciesiat, dlugich rekawowow itp, kazde wyjscie grozi mi zawsze powaznym flare up, ktory moze trwac i przez dwa tygodnie - wtedy rzeczywiscie musze barc sterydy, ktorych wole nie brac - i na codzien nie biore.
Tak jak Nenya w sumie uwazam ze nam raz lepiej, raz gorzej i jakos sobie czlowied radzi. Tak to juz z nami jest. Dzisiaj smutno, jutro lepiej...
Mia _________________ Mieszkam w Anglii od 30 lat, odwiedzam Polske poludniowa, ale choroba utrudnia mi pobyt mam diagnose glownie na Sjorgen itd |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sob Kwi 28, 2007 8:45 am Temat postu: |
|
|
Mia super, że nie bierzesz sterydów, a zaostrzenie trwające dwa tygodnie? chciałabym takie krótkie
Aniu znajdź sobie dobrego lekarza prowadzącego i równie dobrego ginekologa słuchaj Moniki, dobrze napisała i ja tu nic nie dodam
więcej optymizmu-serio wiem, że lekarz może zdołować jak mało kto
mi pediatra nefrolog (jak miałam 16 lat) powiedziała że z toczniem i zajętymi nerkami nie mogę mieć dzieci
a w sierpniu (tamtego roku) na oddziale (już dla dorosłych) pani dr mówi do mnie: no to teraz rodzić dzieci, póki czas
tzrymajcis się radośnie i zdrowo dziewczyny  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Kwi 28, 2007 11:05 am Temat postu: |
|
|
no wiec Mia o to chodzi, raz jestesmy w dołku i nic nam sie nie chce, widzimy wszystko w czarnych barwach, wazne aby to trawło jak najkrócej, aby jednak nie dac się chorobie, , zyc tak jak umiemy najlepiej , najpełniej, aby to zycie nie przeciekło nam miedzy pacami, a dzien jednak roznił się od nocy
,
ja na bank te wszytkie napady złego humoru, zniechęcenia wiąże jednak ze sterydami, kiedyś tak nie bylo, byłam bardzo zrównoważona osobą , czgo nie moge powiedziec o sobie teraz, a stany od euforii do zupełnego załamiania zaczeły się na duzych dawkach sterydów, teraz biorę ich jednak mniej bo juz tylko 16 mg medypredu wiec i rzadziej mi się takie ataki zdarzają ,
potem się tego wsydze jest mi głupio ale nie zawsze potrafię nad tym zapanowac, jeszcze jesli boli bardzo, to na pewno to nie pomaga w zyciu z usmiechem na ustach, _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
becia8311 Kadet

Dołączył: 27 Maj 2007 Posty: 44 Skąd: Warszawa
|
Wysłany: Sro Cze 20, 2007 8:18 pm Temat postu: dziwne |
|
|
Musze tu coś napisać, bo to trochę mnie dziwi, kilka lat temu miałam silne zawroty głowy, kołatanie serca, i od dziecka stany lękowe, zwłaszcza w nocy, bałam się ciemności, zawsze spałam z zapaloną lampką, najgorzej jak miałam uczucie, że zaraz upadnę w autobusie, zlewały mnie poty, panika. Badali mnie różni lekarze, neurolog, psycholog, psychiatra, kardiolog, robiono różne badania. Wszystkie badania wychodziły dobrze. Stwierdzono tylko prolaps, (ale na to dostałam tylko magnez+B6), i po prostu nerwice. Za to każdy z tych lekarzy przepisywał mi a to środki uspakajające a to nasenne. Jednak po lekach nie było dalej dobrze, jakiś czas przyjął się tylko Xanax w minimalnej dawce, ale i z niego zrezygnowałam. Chodziłam na psychoterapię grupowa przez 5 miesięcy, ale tamci lekarze stwierdzili wreszcie, że nie jest już mi potrzebna. To fakt, że miałam sporo traumatycznych przeżyć, zwłaszcza w dzieciństwie, ale raczej w życiu dorosłym radziłam sobie, choć w tych czasach nie trudno o stres. Niestety dalej miałam problemy ze spaniem, lęki, zwłaszcza nocne. Na co dzień raczej jestem spokojna, wszystko trzymam w sobie, nie potrafię wybuchać. I CO SIĘ DZIEJE> odkąd biorę encorton, nie mam lęków, mogę po ciemku chodzić po mieszkaniu, niczego się nie boje,nic mnie jakoś nie wkurza, raczej nawet drobiazgi mnie cieszą. Jedyne, co mi zostało to nie gaszę lampki przy łóżku jeszcze nie mam na tyle odwagi, ale gdy przyłożę głowę do podusi zasypiam natychmiast a nie tak jak do niedawna po dwóch lub trzech godzinach. Czy to nie dziwne? _________________ Właściwością człowieka jest błądzić, głupiego - trwać w błędzie.
Nigdy nie wątpi ten tylko, kto nic nie wie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Czw Cze 21, 2007 8:36 am Temat postu: |
|
|
ciesz się ze tak jest, nie jestem psychologiem ale teraz byc moze masz juz pewne sparwy ustabilizowane , wiec i strachy odeszły , moze tez odcięłas sie od tego wszytkiego co złe i jest ci teraz ławtiej a encorton byc moze podziałał na ciebie bardzo pozytywnie moze czegos brakowało w organizmie moze to choroba nieodkryta nieleczona sprawiła ze taka byłas, a teraz nareszcie czujesz się lepej i fizycznie ( waga spada co cie cieszy . moze widziesz pozytywne działania leków ) wyniki sa poprawaiaja
niewazne ciesze sie ze tak ci podziałał, i jest w miare dobrze chociaz w tym jednym przypadku _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
karolina7 Master butterfly

Dołączył: 13 Lut 2007 Posty: 224 Skąd: zabrze
|
Wysłany: Pią Cze 22, 2007 2:14 pm Temat postu: |
|
|
rowniez mialam silne stany lekowe na poczatku choroby kolatanie serca leki mysl ze zaraz zemdleje Mi jednak pomogly tabletki uspakajajace od roku jest dobrze czasami czuje leki i obawy ale szybko daje sobie z nimi rade _________________ zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym |
|
Powrót do góry |
|
 |
Robert Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006 Posty: 6881 Skąd: Toruń / Warszawa
|
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|