WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

trochę inne dane niż te które przytoczył Robert na poprzedniej stronie:

[moska83]

bardzo,bardzo dziękuję
_________________
"per aspera ad astra"

[Robert]

Znalazłem zestawienie tabelaryczne danych szacunkowych odnośnie wyst. tw., ale to już czysta matematyka skojarzona z amerykańskimi wskaźnikami.

http://www.wrongdiagnosis.com/s/scleroderma/stats-country.htm

[moska83]

oj to już za mądre sprawy na moją głowę Jestem bardzo wdzięczna za info, też jestem zarejestrowana w Termedii ale przyznam szczerze, że jakos rzadko do niej zaglądam Dziś jest dobry dzień, ponieważ udało mi się w końcu zdobyć książkę o masażu,w której jest rozdział dotyczący stricte masażu w sklerodermii po opracowaniu podzielę się wiadomościami.pozdrawiam.
_________________
"per aspera ad astra"

[krzysiek78]

do sawona
Polecił mi dwóch lekarzy: jeden z Białegostoku,

może pamiętasz nazwisko

[sawona]

Witaj Krzysiek

Jeśli chodzi o moją wizytę u lekarza w Monachium, to przypuszczam, że miał on na myśli prof. Sierakowskiego z Kliniki Reumatologii i Chorób Wewnętrznych AM.

Przy tej okazji pozdrawiam wszystkich forumowiczów . Mimo, że ostatnio mam tak wiele zajęć, zawsze z chęcią do Was zaglągam.
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)

[hipcia1]

Witam wszystkich. Piszę do Was w imieniu mojej Mamy, która choruje na twardzinę od 12 lat... Niestety (w moim odczuciu) jest to dość ciężki przypadek. Pierw było sinienie rąk i nog, później bardzo silne owrzodzenie na palcach rąk (gojące się miesiącami), potem zmniejszenie pojemności płuc, silne bóle stawów i martwica małego palca u nogi (amputacja)... ech
Zapomnialam jeszcze o kuracjach i lekach przepisywanych przez lekarzy. Zacznę może od tego, że te 12 lat mineło od rozpoznania, a przez kilka lat Mama biegała od lekarza do lekarza i każdy opowiadał jej inną bzdurę. Ostatecznie kiedyś, przpadkiem zobaczyła ją pewna Pani doktor i odrazu dała djagnozę nawet bez badań (widocznie zmiany były ewidentne). cdn.

Jeżeli chodzi o lekarstwa to było tego sporo. Pierw Piascledine, potem zastrzyki z penicyliny, sterydy, tramal (w dużych ilościach) i wiele innych, ktorych nazw już nie pamiętam. Niestety nie wiele to pomagało...
Nie mogąc patrzec na ogromne cierpienie mojej Matki ciagle wymyślałam jej nowych "magików" i na siłe do nich wysyłałam w nadzieji, że wreszcie ktoś jej pomoże. I wiecie co? Jest lepiej. Rok temu spotkałam się z doradcą ubezpieczeniowym. Z racji ich szczególnej ostrożnosci wypytywał się o choroby m. in. rodziców. Jako, że jestem człowiekiem uczciwym powiedziałam jak jest. Los mnie nagrodził. Otóż ten Pan polecił mi pewne suplementy i odesłał mnie do swojej znajomej, do której niezwłocznie się udałam. Po długiej rozmowie zakupiłam u niej Alveo i Oral Chelate, później również Argenix. Aktualnie wszystkie obiawy choroby Raynauda, zniknęły. Kiedyś chodziła w rękawiczkach nawet wiosną. Teraz zakłada tylko zimą. Oprócz tego zupełnie już maskowata twarz nabrała kolorów!!!Jedyna zmora (niestety bardzo bolesna), która jeszcze pozostała to straszliwe bóle stawów. Wynalazłyśmy na to w necie olej lniany ale pomimo juz 6 miesięcznego picia efekty są marne... . Nic to . Nie poddaje się. Wciąż szukam i mam nadzieje, ze na tyle uciszę tą "francę" (przepraszam za słowo), żeby moja Mama mogła normalnie żyć. Jak coś nowego wynajde to dam Wam znać. Pozdrawiam wszystkich i życze powidzenia.

[kinga]

witaj hipcia
a czy Twoja Mama ma dobrego lekarza specjalistę?
możesz przejrzeć:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=73985#73985
oraz
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=662

a tutaj troszkę o metodach walki z bólem:
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1731

pozdrawiam cieplutko i dużo zdrówka życzę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[hipcia1]

Trudno powiedzieć czy mamy specjalista jest dobry. Raczej skupia się na leczeniu zgodnie z jakimis tam procedurami typowymi dla medycyny konwencjonalnej... Jakis czas temu stwierdziła, że Mama bardzo dobrze wyglada i nawet zapytała dzięki czemu, ale nie zainteresowała się tematem dogłębnie. Co śmieszne poprosila Mamę, żeby zajrzała do jakiejs Pani chorej na twardzinę, a przebywajacej akurat w szpitalu, i powiedziała jej jak się leczy... Słów brak...
Ps. Dziękuję za linki, właśnie je czytam.

[Iwonkahaha]

Moja przygoda z Twardzinką zaczeła sie z 8 lat temu pierwszymi objawami Zespołu Raynauda,3 lata temu był on już tak dokuczliwy,że zaczełam leczenie u Reumatologa Polfililem,gdyż na zimno reagowałam szybko białymi dłońmi.Czułam sie okropnie,zaczeły mnie meczyć neugralgie a potem zapalenie nerwu trójdzielnego w efekcie szczękościsk.Lekarz skierował mnie na badanie ANA wynik 2160 po 2 miesiącach ANA wyniosło 5 120 i do dzisiejszego dnia wynik jest ten sam.Typ świecenia centromerowy co wskazuje na Twardzine Układowa CREST.Zostałam sierowana do Kliniki uniwersyteckiej w Bałymstoku do doc.Otyli Kowal-Bieleckiej na badania.Rtg przełyku stwierdzono spłycenie fali perystatycznej w dolnym odcinku przełyku.W badaniach czynnoSciowych układu oddechowego wykazało łagodne zaburzenia dysfuzji dwutlenku węgla(DLCO=65,5%)kapilaroskopia w normie.Leczenie Pentohexal retard,przed rokiem właczono mi teżna wniosek prof.Sierakowskiego Cordipin retard.Rozpoznanie Twardzina układowa w obs.Przed rokiem wykonano mi Echo serca w normie,Scyntografia serca w normie,Rtg płuc wykazało wapnienie płuc w partiach dolnych.Teraz wykonno mi badanie dysfuzji tlenku węgla i wynik sie poprawil i jest w granicy normy(DLCO=87%)Z powodu wapnienia mam mieć wykonana Tomografie płuc. Po ostatniej wiizycie doc.stwierdziła ,że najprawdopodobniej mam Twardzine układowa.Pojawiły sie już objawy teleangiektazji i sklerodaktyli.od czasu do czasu mam problemy z nerwem trójdzielnym,na policzkch mam same pajączki a nosek pod dotykiem jakby stwardniał i sie błyszczy.Rano mam opuchniete ręce przykurcze stawów rąk i nóg.Często bola mnie stawy palca wskazujacego(nikim go nie wytykam )i kciuka,mam też zwyrodnenie kręgosłupa.Przekwitłam w wieku 33 lat na początku mojej choroby(lekarz twierdzi ,że to nie ma związku z nia)Z powodu ciągle ujemnego badania SCL-70 oraz zmian skórnych nie jest nadal możliwe postawienie jednoznacznego rozpoznania choroby która bardzo wolno postępuje.Denerwuje mnie to okropnie.Chciałabym w końcu wiedzieć do końca co mi jest ale jestem jednocześnie zadowolona ,że została ona uchwycona we wczesnym stadium i mam nadzieje,że da sie zahamować to świnstewko do którego zdążyłam sie już przyzwyczaic
Nie wiem czy w odowiednim miejscu umieściłam swój tekst czy powinna być to raczej Trudna Diagnoza?

Jestem pod dużym wrażeniem ,,serialu" sawony .Ona potrafiła cudnie opisać swą chorobe od początku.Wybczcie wiec mi ,że nie jest moje pisanie tak dobre jak jej.Wybaczcie tez ewentualne byki gdyż nigdy nie byłam dobra z ortografi.Mam nadzieję ,że mnie zrozumiecie.
Główka do góry,uśmiech na buziaczki i trzymajcie sie cieplutko moje Twardzielki
ps.Nikt tu nie pisał od roku,ciekawe czy ktoś tu zagląda jszcze?

[Margaret74]

Iwonkahaha-och Ty szczęściaro-moje DLCO=20.0 A tak powaznie-masz super podejście do pakudy.Moje Scl70 jeden ,jedyny raz sie pokazało i to na niskim poziomie-po czym zniknęło do dnia dzisiejszego.Jeśli chodzi o przełyk-mam zaburzone połykanie,ale zmian w rtg nie stwierdzono-choruje ponoć czynnosciowo bardziej Objaw R.był bardzo dokuczliwy,ale po przeleczeniu jest znośnie choc od roku uprzykrza mi życie bardziej-kapilaroskopia -pętle typu R.Echo-tętniak międzyprzegrodowy i wiotkość mitralna(na szczęście nie mam nadciśnienia płucnego),poza tym częstoskurcz.Tomografia-masywne włoknienie płuc. Generalnie nie mam głownej diagnozy od 20 lat-wstępnie mówiło się o samej twardzinie-raz takiej raz owakiej.Teraz niesmialo słyszę o mieszanej chrobie tkanki łącznej gdzie faktycznie z biegiem lat uwypuklają się ,m.in.objawy twardzinowe. Czekam więc dalej bacznie się obserwując. Nie boję się-bo to co mam i tak mam tyle,ze nie nazwane Ciesze sie życiem.Tak trzeba-Ty wiesz
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Iwonkahaha]

Dziewczyna chora na Twardzinę uogólnioną opisuje przeszczep komórek macierzystych.
Jak wiecie jest to rzadkość u nas w kraju.
Pojedyncze przypadki.
W tej chwili jest na drugim etapie.
Mój własny przeszczep komórek
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny

[ewela.t]

W tym natloku zapomnialam sie pochwalić, ze do mojej mieszanki dolaczyla SSc...

Aga29... cos mi swita, ze Ty tez dolaczylas do tego grona!

Zastanawiam sie czy zamiast dorzucac kolejne skroty (SLE, Sjogren's syndrome, Raynaud's phenomenon, SSc ) nie latwiej byloby nazwac to mieszana choroba tkanki lacznej ? Po co te tytuły ?
No dobra, pochwalilam sie!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[agnieszka29]

tak tak Ewela też twardzinka mnie dopada....
W wypisach dalej mam w Mieszana układowa choroba tkanki łącznej czyli MCTD u nas tak to określają
tylko ja mam inny zestaw ( RZS,SLE zapalenie wielomięśniowe , zespół reunauda i teraz twardzina)

ha haha.. o zapaleniu wielomiesniowym(?) zapomnialam (myositis) Mamy podobny zestaw!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[aiwka]

No prosze! Zapomniała! to takie mało istotne przeciez