WWW.TOCZEN.PL

[kinga]

schodzi schodzi
a pomaga Tobie włożenie rączek do zimnej wody? mi wtedy się zmniejsza obrzęk
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[joanka]

niestety opuchlizna nie schodzi pod wplywem zimnej wody, a tak poza tym to raczej unikam wkladania rak pod chlodny strumien - jestem zmarzluchem i na sama mysl o zimnej wodzie robi mi sie zimnawo i wylaza na moim ciele silne plamy!

[Ewela1]

joannko wiem o czym mówisz... ... ja robie sobie ciepłe kapiele.. opuchlizna nie schodzi ale ból jest mniejszy...i do tego biore ibuprofen (rózowe tabletki-raczej n recepte)-jest mocny.. po tym i opuchlizna odpuszcza..-polecam!

[zolwik]

jeżeli chodzi o mnie to motyl zszedł mi już po tygodniu brania sterydów i teraz czasem pojawia się rano natomiast opuchlizny palców i nadgarstków nie mogę jak narazie wytępić.

[joanka]

moja lekarka powiedziała że opuchlizna z palcow moze nigdy nie zejsc.... takie uroki chorowania. no coz. trzeba zaakceptowac. nie ma co sie nad soba uzalac.

[Marzena1]

A mnie motylek zniknął po 2 tygodniach brania sterydów. Czasami się pojawia ale szybko znika.

[Gabi]

powiedzcie,jak to jest z tym motylem
nieraz jest wyciszony,jakby podskórny,da sie go zamaskowac makijazem (oprocz nosa )

a nieraz zapala sie jak zarówa

wygladam wtedy jak tych dwoch oprychow z bajki dla starszych dzieci i dorosłych ,o medycynie ,"Było sobie zycie"..pamietacie ich ?..taki mam własnie nieraz nos !
nawet nie musze sie przegladac w lusterku,czuje jak mi pulsuje

innym razem np.dzis nos i policzki sa bardzo czerwone i czuje jakie sa gorace,trwa to kilka godzin,potem blednie traci temperature ale dalej do widac pod skora ...

to napewno motyl ?
jak jest u Was ?

[motylek]

...ja mam stale moje motyle od prawie 18 lat ,troszkę tylko zanikają kiedy jest wszystko dobrze ale widoczne są ciągle...
_________________
...uśmiechaj się choćby przez łzy...

[paproshka]

Gabi mam tak samo jak Ty, zwłaszcza ten okropnie czerwony nos ... i to promieniujące ciepło na twarzy...
_________________

[aneta75]

Czy motyl w toczniu pojawia się od razu jak się zaczyna chorobe, czy pojawia się dopiero później, czy to zależy indywidualnie tz jak kto przechodzi chorobe?

Pozdrawiam
_________________

[kinga]

u każdego to jest indywidualne-ja choruje prawie 9 lat, a motyla na twarzy nigdy w życiu nie miałam

_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[motylek]

Aneta 75- to jest nie wiadome u jednych jest u innych nie ma ,z tego co mi wiadomo ,życzę aby nie zagościł u Ciebie.
Motylki są piękne ale życzę wszystkim i samej sobie ...aby oglądać je na łąkach;)
_________________
...uśmiechaj się choćby przez łzy...

[kasiakuc]

nos to ja mam troszke zaczerwieniony i z pewnościa też czubek zdewastowany a rumień nie raz pojawia się nagle na jednym policzku aż piecze taki ciepły a potem schodzi ale przez kilka lat miałam brzydkie zaczewienienia na twarzy...ale to jakos tak zbladło że nie widac sa tylko lekie blizny..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[marysia111]

Witam!
Ja choruję od 10 lat tzn. pewnie dłużej tylko uważali mnie za hipochondryczkę i niestety o tym jak cudownie izdrowo wyglądam z tymi "rumieńcami" słyszałam nie raz. Motylek był zawsze w czasie nasilenia objawów ogólnych choroby. I w czasie lata gdy jest goraco i nieuważnie wyjdę na słońce - choćby to była tylko chwila np. przejście od drzwi do samochodu. zawsze uzywam kremów z filtrami, kosmetyki do dermamakijażu i nawet czasami go niewidać - co ciekawe zupełnie znika jak się wybudzam z narkozy - uwielbiam wtedy wpatrywać się w alabastrową twarz w luterku (wiem, to nienormalne!).
Niestety efekt jest krótkotrwały. Wydaje mi się, że nieco blednie pod wpływem kosmetyków do cery z rumieniem i naczynkowej ale blizny zostały jakieśtam tzn. takie trwałe przebarwienia.
Paluszki mam opuchnięte ale mam chorobę Raynauda - i zawsze po zasinieniu paluszków robią się opuchnięte. Hmmm... mi pomaga masaż - taki limfatyczny i teraz dostałam od mamy płytkę ADR-4. a na razie czekam na rezultaty i nie powiem - jakas poprawa jest. A Raynaud już niestety wyrządził znaczne zmiany w moich dłoniach

[kicia73]

mnie motylek też towarzyszy od początku ,czyli od 19 latek ...policzki i nos mam najbardziej podatne na jakiekolwiek zmiany temperatury i oczywiście słońce
ratuję się kremami z maksymalnym filtrem ,czyli blokerami i staram się nie naświetlać ....czyli jednym słowem chowam się w mysią dziurę jak tylko światło jest zbyt mocne ...bo potem wyglądam jak czerwony świetlik

Kinga zazdroszczę braku czerwieni ..to stąd masz taką śliczną buzię

a faktem jest ,że rumień jest indywidualnym kryterium przy diagnostyce tocznia i jedno z nas go ma a jedno szczęśliwie pozbawione jest tej "przyjemności"
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho