WWW.TOCZEN.PL

[deimosek]

Witam wszystkich ponownie.
Ciesze sie wlasnie swieza wolnoscia po miesiecznym (tak, tak 31 dni) pobycie w klinice reumatologii ŚLAM w Katowicach-Ochojcu. Omijajcie to miejsce z daleka, taka jest moja rada. Przelezalem tam miesiac i wyszedlem bez diagnozy. A skierowano mnie ze sklerodermią.
W koncu trafilem do porzadnej pani reumatolog i ta stwierdzila ukladowe zapalenie naczyn (ziarniniak Wegenera) i zapalenie skorno-miesniowe. Czekam na wyniki badan krwi i jezeli przeciwciala beda dodatnie to zacznie sie jazda z endoxanem i sterydami (zloty standard leczenia chorob reumat. ).
Pozdrawiam wszystkie znajome i 3mcie kciuki: 5 lipca mam obrone doktoratu. Mam nadzieje, ze nie bedzie mnie bolec tak jak ostatnio (dobrze, ze ktos wymyslil tramal).
Olo

[Asik]

A która to ta porządna pani reumatolog?...ja w Tychach nikogo nie mogłam znaleźć, a mój lekarz już mnie wnerwia...
_________________
Asia

[Iwona]

Witaj po długiej nieobecności,
obronę doktoratu mam już za sobą i jak już się to przeżyje, to nie jest to takie straszne. Życzę powodzenia i 5 lipca będę oczywiście trzymać kciuki. Nie denerwuj się, wszystko będzie ok.
Pozdrawiam
Iwona

[goska]

A ja myślałam że patent na takie leczenie ma Olsztyn ))) A co do bólu ja popijam eferalgan codeine, dziala na mnie cudownie i zawsze to nie tramal, i nie ogłupia tak jak on. Gorąco polecam.

[deimosek]

Co do Pani Reumatolog, to bylem tam raz, prywatnie i jestem bardzo mile zaskoczony profesjonalizmem i podejsciem. Pelen wywiad, badanie, osluchanie, test stawow itp.
Uspokojenie - nie stresowac sie bardzo, leki na bole miesni i tramal.
Niestety tramal, gdyz bole skroni i kosci policzkowej (glownie) sa tak silne, ze inne leki nie pomagaja. U mnie prawdop. dochodzi do skurczu tetnicy skroniowej i niedokrwienie nerwu trojdzielnego powoduje takie objawy. Poza tym tkanka oczodolu jest zmieniona zapalnie i to tez boli jak ....
Pozdrawiam
Olo
P.S. Mialem dzis zrobic prezentacje, ale 100 tramalu i bol skutecznie mnie wylaczyly z dzialania

[BAS]

Olo trzymaj się, i nie załamuj...
Pozdrawiam
bas

[Aga i Grześ]

Witaj Olo! Jakoś tak przez przypadek weszłam na to forum i mile się zdziwiłam, kiedy zorientowałam sie, że to Ty. Oczywiście bardzo mocno trzymam kciuki! Mam nadzieję, że wreszcie ktoś Ci pomoże. Grześ zapyta doktora W. jak do niego się dostać. Bardzo, bardzo serdecznie pozdrawiamy. Niecierpliwie czekamy na spotkanie!

[Gość]

Dzień dobry, zwracam się z prośbą o kontakt. U syna rozpoznano ziarniaka, potrzebuję kontaktu z osobą, która może nam pomóc. Prosze o kontakt telefoniczny 0608306147 (wystarczy sms z numerem ja oddzwonie) lub e-mail mobile@robsoft.com.pl

[Lestat]

Witam wszystkich i prosze o pomoc, jezeli ktos jest obeznany z ta choroba. U mojej mamy stwierdzono Ziarniniaka Wegenera leczy sie juz ponad pol roku i jest coraz gorzej. Nie ma nocy ktora by przespala w dodatku lekarze nic nie potrafia stwierdzic, robila juz wszystkie badania a i tak tylko przypuszczaja ziarniniaka. Zaczelo sie od problemow z zatokami, bole glowy, stawow, teraz juz zaatakowalo oczy. Jezeli ktos ma jakies doswiadczenia, porady, lekarstwa odnosnie tej choroby prosze sie odezwac
gg:4365322

Moja mama bierze Encorton.
Pozdrawiam

[Robert]

Z doswiadczeniami własnymi to w ostatnim czasie chyba nikogo aktywnego nie było, więc niewiele się dowiesz.
Rozejrzyj się na forum - w kilku wątkach podane było już kilka linków do stron zewnętrznych. Ja mogę podać dla przykładu jeszcze dwa:

Układowe zapalenia naczyń. Część II: Zapalenie naczyń w przebiegu RZS, guzkowe zapalenie tętnic i ziarniniak Wegenera na www.termedia.pl - rejestracja bezpłatna, a trochę artykułów, w tym opisy przypadków znajdziesz --> http://www.termedia.pl/search_results.php?keywords=ziarniniak&searchButton=Szukaj

Fragment z powyższego art.

[Lestat]

Dzieki wielkie
jezeli pojawi sie tu ktos kto ma jakies doswiadczenie z ta choroba to prosze o kontakt.

[nenya]

znalazłam przypadkiem niezły artykuł, można pominąć wstęp, czyli opis przypadku, dalej są konkretne informacje o ziarniniaku Wegenera:

Medycyna Praktyczna 2006/1 - Reumatologia

[kubamr]

Witam
Ja choruje na ZW zdiagnozowanego 2003r. W tej chwili jest OK. Moge wymieniac inf. dot. tej choroby z wlasnego doswiadczenia jak i innych ,ktorzy sa w tzw.internetowej grupie wsparcia. Niestety choroba jest "dozywotnia" jak narazie ale z okresami remisji. Mozna do nas dolaczyc.

[Lidia]

Witaj Ol.Kciuki będę trzymać obowiązkowo.Podaj dokładniejszy czas bo cały dzionek to trochę długi.
Powodzenia i złagodzenia dolegliwości.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[kubamr]

Wiele informacji dot.nowych lekow i radzenia sobie z ziarniniakiem Wegenera mozna uzyskac z biuletynow Vasculitis Foundation z Kansas City USA MO 64188