WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

no wiec to masz tak jak jak niektorzy, u mnie tez tak bylo wyniki rewelacja, a objawy bardzo , jesli moge cos doradzic , u mnie dopiero wycinek skorno mięsnowy wyszedł dodatni to był pierwszy wynik ktory stwierdzal ze to toczen, potem po czasie bylo ich coraz wiecej u ciebie choroba jest na na bank i faktycznie bez dodatnich przeciwcial masz utrudnioną droge do lecznia, i musisz znosic wiele dolegliwosci , jestes widac w dobrych rekach lekarskich , bo niektorzy od razu daja sterydy a pacjent nie m nawet polowy twoich dolegliwości potem wcale nie mozna nic stwierdzić, twoj lekarz jest wiec rozwazny i powaznie trakuje pacjenta
mam nadzieję ze wyniki jednak potwierdza to co już jest i zacznie się porządne lecznie ,bo terz tylko to jest męcznie się , coz czasmi tak jest , i to własnie niezbyt przyjemne
gdzie idziesz do szpitala? do Sosonowca czy do ktorejś z Katowickich klinik ?
masz tutaj Ochojec i Ligotę
zycze szybkiej diagnozy i rozpoczęcia lecznia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[dori792]

Witam Cię serdecznie i życzę jak najszybszej diagnozy

[Ani]

Witaj Barbarka, i u mnie było i w sumie jest podobnie, wyniki rewelacja - teraz dopiero trchę leukocyty spadły - jak poborowy do wojska. Ponieważ brzydko mówiąc wypięłam się na kolonoskopię, nie dowiedziałm się czy mam chorobę zapalną jelit czy nie i tak trochę po omacku się błąkam, choć sulfę łykam w ilości 3g na dzień, bo pomaga i na jelita i na stawy. Powodzenia w dalszej trasie
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[kasia 72]

Witam Cię Barbarko. Czasem tak bywa,że trzeba przejść długą drogę,żeby dowiedziec się co nam jest.U mnie to trwało 8 lat.
Powodzenia i wytrwalości Ci życzę.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[zolwik]

Witam bardzo serdecznie Barbarko, życzę szybkiej i trafnej diagnozy i jak najszybszego rozpoczecia leczenia,
pozdrawiam

[joanka]

cześc Barbarko! Mam nadzieję, że szybko doczekasz się diagnozy, a dolegliwości znikna, przynajmniej częściowo. Pozdrawiam i zyczę duzo sił w walce z chorobą.

[Barbarka]

do Monika B
Witam wszystkich-jesteście wspaniali.
Przepraszam was,że dopiero dziś odpisuję.
Jeśli chodzi o leczenie to ja leczę się w Katowicach na Ligocie.
Ale nawet tam trudno się domyślić lekarzom co to może być,jak badania wychodzą ujemne a wszystko wskazuje na to,że to to.
Miał ktoś z was kapilaroskopię-czy to pomocne badanie,ponieważ u mnie ponoć wychodzą zmiany takie,jak w kolagenozach.
A dermatolodzy kliniczni twierdzą,że to toczeń.
Może ktoś z was miał "fioletowe" palce,jak one u was wyglądały?
Nie wiem czy wasze też były takie dziwne-jak moje zobaczyli lekarze w klinice to ordynator,a potem docent stwierdzili,że takich to jeszcze w życiu nie widzieli-faktycznie wyglądały tak,jakby zaraz miały "odpaść" .
Miał ktoś z was podobne zmiany skórne?
Czy u was pomocna w diagnozie była kapilaroskopia?
Proszę odpiszcie .
_________________
"Świat jest twardy,zarówno w tym,co pamięta,jak i w tym,co zapomina."
Joshep Conrad

[Barbarka]

[Ewela1]

i ja witam barbarko
co do róznorodnosci naszych chorób i dolegliwości .. to jest ich b. wiele..
trudnoby było opisywac je tutaj, kazdemu z nas..
jeśli ten temat cie interesuje przejżyj posty innych forumowiczów... wielu z nich włwśnie w ,, pierwszych krokach na forum,, opisywało swoje przypadki.. .. polcam takze temat ,,trudna diagnoza,,-odnosze wrazenie,ze jest jak najbardziej dla ciebie
miło cie u nas widziec .. i mam nadzieje,ze wkoncu zagadk zostanie rozwiązana szybkiej diagnozy zycze..

pozdrawiam-ewela

[agatka03]

Hej Barbarko!
Zyczę szybkiej diagnozy, odpowiednich leków,ktore ulżą Ci w cierpieniu. Pozdrawiam.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Monika B]

Leczysz się u prof. Hrycka ? on nie właczy sterydow tak długo jak nie ma dodatnich wyników , ale takie palce ma jedna z pan ktora się tam leczy, jakby zanurzone w jodynie , ale ma tez dodatnie wyniki badan wiec jest leczona ostatnio jak ja widziałam na oddziale juz bylo ciut lepiej u ciebie to chyba Zespól Reynauda . jakbys chiała cos na ten temat to masz to tutaj
wiem ze u profesora na odziale sa takie osoby , u mnie jest to duzo łagodniejsze ale prof rozpoznaije to z daleka , chyba ze to zupelnie cos innego,

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1165&postdays=0&postorder=asc&start=15
kapilaroskopia jest pomoca w potwierdzienu tego stanu ,
zyczę wiec cierpliowści
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

Monika ma rację twoje "fioletowe" palce to prawdopodobnie zespół Raynauda, często towarzyszy chorobom tkanki łacznej, zarówno toczniowi jak i twardzinie, oprócz wyżej przytoczonego wątku zajrzyj do porad "praktycznych" innych forumowiczy:
Uciążliwy objaw Raynauda

a sporo o kapilaroskopii mamy tu:
Zespół Raynaud, kapilaroskopia - kilka osób miało to badanie, jet naprawdę przydatne w diagnostyce, absolutnie nie bolesne ani uciążliwe, warto się zdecydować.

kolejne ogólne źródło informacji o badaniu i jego znaczeniu:
Kapilaroskopia w diagnostyce twardziny układowej

[agnieszka29]

Witaj!!!
Tak forum to skarbnica wiedzy ani się nie obejrzysz jak bedziesz smigac po forum.. ja tezmam zespół renauda i raczki mam zawsze sine bądź takie blado zółte jak u nieboszczyka okropność dobrze że to zima tylko stosuje wtedy maść nitocard
Powodzenia w diagnozie i duzo zdrówkazycze!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Barbarka]

[Monika B]

musisz uzbroic się w cierpliwośc prof. nie właczy sterydów tak długo jak długo nie będzie jednoznaczych wynikow, jemu musi się wszytko potwierdzić uwaza ze to zbyt powazne leki aby podawać je kiedy nie ma 100% pewności , na pewno masz następny termin do kliniki , znowu będa wszlekie badnia być moze chciaz jeszcze jeden wynik przewazy szale i zacznie się powazne lecznie,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal