WWW.TOCZEN.PL

[Itunia]

Ja bym się bała...

[nenya]

Ita, zazwyczaj dostajesz solidną dawkę informacji przed przystąpieniem do programu, jest się na czym oprzeć, znasz ryzyko ale i potencjalne korzyści, jeśli miałabym problemy z wejściem w remisje a szanse dawałby mi nowy lek, poszłabym na to
teraz pewnie nie, bo jest ok, ale kto wie jak długo

poza tym, ten akurat jest juz dość dobrze znany, nie ma więc gry w ciemno, można znaleśc opnie samych pacjentów, a to zawsze inne spojrzenie niż czytste wywody naukowo-lekarskie

[Itunia]

Gdybym nie miała remisji, pewnie bym sie zdecydowała, bo nie miałabym nic do stracenia... Ale teraz to co innego, jest za dobrze, żeby to psuć

[Monika B]

jasne nad nami czuwali farmakolodzy , mielismy taka opiekę ze wspominam to bardzo miło, zresztą to był oddzial farmakologii klinicznej , opiekowali sie nami jak stuczonym jajkiem a lek wdrozono do lecznia ,
wcale nie ma az tkich obaw przy tym, trzymaja reke na pulsie, non stop,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[pyzula]

Wielkie dzięki Robert za słowa otuchy. Z przyjemnością na bieżąco będę dzieliła się z Wami moimi spostrzeżeniami. Oto kilka dodatkowych informacji:
" Jeżeli pacjent zdecyduje się na uczestnictwo w badaniu, pozostanie w badaniu przez okres ok. 15 m-cy. Pacjent zostaje losowo przypisany do jednej z trzech grup poddawanych różnym schematom leczenia.
1. 300 mg abetimusu sodu podawane raz na tydzień przez 52 tyg. z czego 3 fiolki o pojemności 2ml będą zawierały lek badany a 6 fiolek o pojemności 2ml będzie zawierało zwykły roztwór soli fizjologicznej.
2. 900 mg abetimusu sodu podawane raz na tydzień przez 52 tygodnie gdzie wszystkie 9 fiolek o pojemności 2ml będzie zawierać lek badany, a żadna nie będzie zawierała roztworu soli, lub
3. placebo podawane raz na tydzień przez 52 tygodnie.

Myślę, że przypadła mi w udziale 1 lub 2 pozycja, gdyż czuję mdłości, a wszystkie bóle minęły jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki.
Co do mdłości-z pewnością nie jestem w ciąży-co miesiąc robią testy ciążowe i nakazują stosować środki antykoncepcyjne-dotyczy to zarówno kobiet jak i mężczyzn, bo przecież nie wiadomo jak preparat może wpłynąć na płód i dziecko
_________________
Nie ma większej radości niż nie mieć powodu do smutku

[Itunia]

Ale co do tabletek antykoncepcyjnych, to przy toczniu nie powinno się ich stosować... Mam nadzieję, że ich nie bierzesz... Mi moja doktor kategorycznie zabroniła.

[pyzula]

Oczywiście Ituniu nie biorę żadnych tabletek,ale ponieważ jestem po Endoxanie to nie mogę dopuścić do kolejnej ciąży. Z pewnością dziecko urodziłoby się b. upośledzone,a i ja nie mam pewności, że mój mąż nie zostałby wdowcem z dwójką dzieci. Wiem, że brzmi to okrutnie-wiele nocy nie przespałam zanim podjęłam decyzję,że nie urodzę już dziecka-radziłam się już kilku nefrologów... Cieszę się, że zdążyłam urodzić mojego synka-idzie już do zerówki i dzięki Bogu jest zdrowy. Ale istnieje przecież adopcja
_________________
Nie ma większej radości niż nie mieć powodu do smutku

[Itunia]

Pewnie Jesteś mamą i to się liczy

[aska]

tak sie z ciekawosci spytam

gdzie i jak mozna sie na badanie nowego "leku" załapac? tzn. skad mieliscie informacje o naborze pacjentów do takich badan?
_________________
Aska

[Monika B]

u nas na odziale szukali chetnych, ktorzy choruja a ze moglo mi to pomoc wytypowano mnie i zapytano o zgode po długim tłumaczeniu co , jak , po co ? zgodziłam się

drugim razem zadzownili do mnie z kliniki przedstawilli skod maja moje dane , i dlaczego zgłaszją się do mnie i zaprosili na rozmowe, na temat ewentulanego przyjmowania tego leku , szukano chorych na astme ktrorzy biora jeszcze inne leki ,
tak wiec sami do mnie się zglosili , a lek jest rewelacyjny, od dwana z astma jest spokoj a było nieciekwaiwe, kto miał kontakt z ta choroba wiec jak to wygląda
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Pozwolę sobie przyczepić niniejsze info

Efekt placebo wytłumaczony

Zidentyfikowany został obszar mózgu odpowiedzialny za działanie placebo. Naukowcy wytłumaczyli też dlaczego siła tego efektu może być różna u różnych osób.

Efekt placebo jest to niezwykły fenomen: powoduje on, że człowiek, który bierze lekarstwo, może odczuć poprawę, nawet, gdy farmaceutyk tak naprawdę jest substancją obojętną. Sama świadomość, że się bierze lekarstwo, czasem wystarczy by np. przestać odczuwać ból. Dlatego efekt placebo musi być uwzględniany podczas wszystkich badań klinicznych nowych farmaceutyków.

Teraz naukowcy ogłosili, że zidentyfikowali obszar mózgu, dzięki któremu możemy odczuwać błogosławione efekty substancji obojętnych - jest to tzw. jądro półleżące. Ten fragment mózgu odpowiada za zdolność do odczuwania przyjemności i satysfakcji. Jest to też obszar, który bierze udział w wytwarzaniu się rozmaitych uzależnień.

Naukowcy amerykańscy z Uniwersytetu w Michigan opublikowali swoje obserwacje w najnowszym numerze czasopisma "Neuron". Oto jak wyglądały doświadczenia: badacze poinformowali ochotników, że chcą przetestować nowy lek przeciwbólowy. Powiedzieli im też, że tak jak w przypadku każdych porządnych badań klinicznych uczestnicy dostaną albo lek, albo placebo.

Jednak, wszyscy ochotnicy dostali placebo (zastrzyk roztworu soli fizjologicznej). Naukowcy wcześniej zapytali każdego uczestnika, czy spodziewa się wielkiego efektu po testowanym leku. Potem sprawili każdemu nieznaczny ból i zapytali, czy lek rzeczywiście sprawił, że cierpienie było słabiej odczuwalne.

Naukowcy stwierdzili, że im więcej badani spodziewali się po testowanym leku, tym aktywniejsze było w ich mózgach jądro półleżące. Jego aktywność powodowała uwalnianie się naturalnych substancji znieczulających - endorfin. Powodowały one, że ból był słabiej odczuwalny.

źródło "Rzeczpospolita", 19.07.2007

[Monika B]

no jasne ze tak jest kazdy z nas tak reaguje jesli wierzy ze to pomaga to rzeczywiście pomaga, tylko ze nie przy ciezkich schorzeniach po czasie jednak choroba się naslila,
tym efektem mozna tłumaczyć działanie bioenegoterapuetów, ludzie tak bardzo wierza ze im pomoze ze przez jakis czas czuja się lepiej a nawet niektore objawy choroby się cofają , jesli przy tym współpracuje się z lekarzem, mozna sobie pomoc taka wiara pobudza organizm do walki i to chyba jest ten cud ich działania
z jednej strony leki z dugiej ogromna wiara ze ktos pomaga , tylko jakos łatwej mi uwierzyc w podawanie leku w tym placebo niż pomoc uzdrawiacza
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[pyzula]

Już trzeci miesiąc biorę udział w badaniach nad lekiem biologicznym na toczeń. Jak wspominałam sądzę, że nie trafiłam do grupy placebo. Czuję się coraz lepiej, już nie pamiętam kiedy miałam tak dużo siły, a co najważniejsze - mam wrażenie, że koncentracja powraca! Jeśli tylko będziecie mieli taką okazję-polecam.
Tak sobie myślę, że jeśli ktoś z Was jest z okolic Łodzi i chciałby spróbować to na wszelki wypadek podaję telefon 042 6776709 / 712,719 ( to zdaje się wewnętrzny do szpitala jest). Zajmuje się mną dr Agnieszka Makówka. Mam nadzieję, że komuś z Was też się poszczęści.
_________________
Nie ma większej radości niż nie mieć powodu do smutku

[nenya]

dzięki pyzula za updating, fajnie czytać dobre wieści, oby pozytywne skutki terapii trwały jak najdłużej i żeby lek wszedł o "codziennego" użytku jak najszybciej!

przypuszczam, że bywasz na regularnych badaniach sprawdxających działanie leku, możesz coś napisać o tym? co jest badane i co uważa się za główny marker "poprawy", czy może za wcześnie jeszcze na mówienie o konkretach?

[pyzula]

Co drugi tydzień mam badaną krew i mocz, ważą mnie, mierzą ciśnienie, pytają o ogólne samopoczucie , czy nic w ciągu ostatniego tygodnia się nie działo - to wszystko. Czasem słyszałam tylko, że moje wyniki są dobre. Pani, która zakwalifikowała się razem ze mną miała kiedyś zlecone dodatkowe badanie moczu.Jakie to są konkretnie badania nie wiem. Spróbuję zapytać, będę w Łodzi jak co tydzień we środę. Jeśli tylko uda mi się czegoś dowiedzieć - natychmiast dam znać.
_________________
Nie ma większej radości niż nie mieć powodu do smutku