WWW.TOCZEN.PL

[kasia0312]

Witam wszystkich!
Dziękuję,że JESTEŚCIE,bo choć zalogowalam się dopiero wczoraj, to już od dawna czytam o Waszych doświadczeniach i bardzo mi pomagacie...
W grudniu skończę34 lata.Toczeń rumieniowaty układowy rozpoznano u mnie 3 lata temu.lekarze nie mieli żadnych wątpliwości co do diagnozy ponieważ tak rozpanoszył się w organizmie,że choć nie miałam zajęcia narządów glównych,to nie było wątpliwości...A tak naprawdę to podstępnie "toczy" mnie od wielu lat..
Pozdrawiam.

[kasia 72]

Witam Cię Kasiu.

Zupełnie tak jak u mnie. Dobrych parę lat funkcjonowałam (czasem kiepsko)w niewiedzy.
Super,że postanowiłas napisać. Napisz nam Kasiu coś więcej o sobie.
Zapoznaj się z funkcjonowaniem forum.

POZDRAWIAM CIEPLUTKO !
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[Robert]

Witaj na Forum!

Pozwoliłem sobie wydzielić Twój post w osobny wątek. Będzie bardziej wyraziście. Nie krępuj się
Miło, że wpadłaś. Mam nadzieję, że to miejsce spełni Twoje oczekiwania w 100% pod względem informacyjnym, jak i pewne źródło wsparcia. Bo tylko tyle możemy.
Liczę na Twój udział, nie tylko jako czytelnika

Pozdrawiam!



PS. Lektury obowiązkowe: Wątek Specjalny i Netykieta.

[Agnieszka14]

Cześć Kasia! Razem łatwiej stawić czoło chorobie. Czuj się jak u siebie

[kasia0312]

Dziękuje za tak szybkie odpowiedzi.
To niesamowite ,bo poczułam sie wśród swoich!!!
Na codzień nie mam kontaktu z osobami chorymi na toczeń i raczej,pewnie jak większość z Was,funkcjonuję prawie jak zdrowa osoba.
Starałam się zapoznać z Netykietą i innymi ważnymi informacjami dla stawiających pierwsze kroki...jest tego tak dużo,że mam nadzieję,że nie popełnię kardynalnych gaf..jeśli tak to z góry przepraszam i proszę o korygowanie moich posunięć.
Wiek już zdradziłam.Poza tym....hm...jak trudno pisać o sobie...
z wykształcenia jestem pedagogiem.Staram się żyć pełanią życia,czyli pracować,uczyć się..Przez 5 lat pracowałam we Wiosce Dziecięcej,jest to specyficzna placówka z zadaniowym systemem pracy,więc w praktyce pracowałam po 300-500 godzin w miesiącu .Tak,tak nie przesadzam aż tyle....to były tak zwane zastępstwa-np 3 tygodnie mieszkałam z dziećmi i przejmowałam całkowitą opiekę nad nimi-za stała pensję, bez nadgodzin, bez zapewnionego odpoczynku..A ze zdrowiem bylo coś nie tak,tylko,że nikt wtedy nie umiał mi pomóc..Odeszłam więc.Pózniej pracowałam chwilę w OHP jako wychowawca i Inspektor ds.Klubu Pracy.Ale nie umialam się znaleźć w tej zakłamanej socjalistycznej firmie i też odeszłam.Ostatnio podejmowałam pracę na umowę zlecenie w świetlicy dla dzieciaków.Teraz są wakacje ...więc szukam pracy.Chciałabym zrobic jakieś studia podyplomowe,tylko nie bardzo mam pomysł jakie.Trochę się pogubiłam i nie bardzo wiem co chcialabym dalej robić..Uczę się angielskiego w Euroschool-zawsze marzyłam,że będę mogła czytać ksiązki w oryginale.Staram sie więc realizować to marzenie.Jestem dopiero po poziomie pre-intermediate,ale co nieco już czytam....ale się rozpisałam...Buziaczki

[jagula]

Cześć Kasiu!
Ale mi zaimponowałaś pędem do nauki angielskiego Ja jakoś uważałam,że nie trzeba i mam za swoje , rozgość się i poczuj jak u siebie.
Pozdrawiam

[basiula]

Witaj Kasiu - kolezanko po fachu, tez jestem nauczycielem...
fajnie ze dolaczylas do nas....pozdrawiam...

[Ani]

Hej, hej Kasiu Miło, że jesteś z nami
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[dori792]

Witam również i życzę miłego pisania

[kasia0312]

Basiula

Zrobiłam bład w pisaniu,zamiast uczyć powinno być uczyć się.Nie jestem nauczycielką(choć prowadziłam trochę zajęc w szkole)tylko pedagogiem.Ale dziedzina ta sama.Przepraszam za bład.Buziaki.

[kinga]

witam Cię bardzo cieplutko i serdecznie
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Ewelina]

witaj Kasiu w motylkowej rodzinie
miłego forumowania
ps. moja serdeczna znajoma też Kasia i też pedagog
pozdrawiam
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[Gabi]

witaj Kasiu

[kasia0312]

Chciałabym jeszcze podzielic się swoim życiem,tym co tak naprawdę jest w nim najważniejsze.
Jest przy mnie człowiek,ktory jest największym przyjacielem i miłością mojego życia.Jesteśmy razem dopiero od dwóch lat ,ale znamy się i przyjaźnimy od ponad dwudziestu.Za miesiąc jest nasz ślub-bardzo cichy i skromny ze względu na sytuację rodzinną.To On pomaga mi myślec o życiu z optymizmem i jest przy mnie gdy jest dobrze i gdy jest źle..
I może jeszcze krótka notka o obecnym stanie zdrowia.Patrząc w przeszłość to teraz nie jest źle..Nie muszę ciągle leżeć w szpitalu i przyjmować pulsów-mialam 9 serii,czyli 9x1500 do tego pobyty diagnostyczne i kontrolne..Biore leki i jakoś staram się trzymać,choć ostatnio wyniki miałam nienajlepsze, bo pojawiło się białko w moczu,ale na razie obylo sie bez szpitala.Toczeń zdążył już porządnie nadszarpnąć mój układ pokarmowy i naczyniowy,mialam kilka operacji i zabiegow,oczywiście problem ze stawami i wiele innych.,Obecnie nie mam jeszcze remisji ,biorę i metypred i imuran.Ale jestem dobrej myśli bo chcielibysmy mieć dzidziuśka...
Buziaki.
Dziękuję Wam wszystkim za powitanie i otwartość.

[jagula]

Powodzenia!Bardzo romantyczna historia!Jesteś bardzo optymistycznie nastawiona i pewno silną kobietą- to bardzo dobrze, przyda nam się Twoje wsparcie