WWW.TOCZEN.PL

[Agnes]

Uśmiejecie się... Bo ze mną to było tak... okulistka załozyla mi te paski do oczu, ja ledwie je czulam ( coś uwieralo, ale generalnie nic nadzwyczajnego),nie lzawilam w ogóle, podala mi w koncu wynik -5 mm. No to ja w ryk...
Oczywiście płakałam tak, że bluzkę sobie lzami zamoczyłam. Okulistka wytrzeszczała na mnie oczy, ale nic nie powiedziała
no i jak to jest, ze płakać mogę, a test wychodzi fatalnie?? Dlatego myślę,że może te paski byly za płytko włożone,albo za szerokie... juz nie wiem...

[jagula]

nie chcę Cię wprowadzać w błąd ale to chyba polega na tym,że niektóre kanaliki nawilżają a niektóre są odpowiedzialne za płakanie no i w pewnym momencie zaczynają szwankować...

[Agnes]

Jagula, chyba masz rację...przynajmniej częściowo...
pwiedzcie mi, Sjogrenowcy... czy normalne życie z tą chorobą jest możliwe? Czy choroba zmusiła Was do zmiany planów życiowych? Czy tę suchość da sie jakoś opanować? Czytałam oczywiście mnóstwo na ten temat... ale tak jednym zdaniem... da się z tym żyć?

[jagula]

Agnes....nie mam jeszcze na 100% diagnozy i często sobie również zadaję to pytanie...myślę,że się da....zwłaszcza jak się poznaje nasze forum...
Niepokoją mnie różne rzeczy-ale myślę pozytywnie!

[Ziarenko]

Ja miałam wynik pozytywny testu Schirmera.... Jeśli płaczę czasami popłynie z oka jakaś jedna łza, ale najczęściej płaczę bez łez.
Choruję od 6 lat na wtórny Syndrom Sjogrena i toczeń... Żyję, studiuję... Dzięki chorobie zobaczyłam co w moim życiu jest najważniejsze... Oczywiście choroba czasem zmienia nasze plany... pobyty w szpitalu... zaostrzenia choroby, ale życie i tak jest piękne.

Paulina
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Monika B]

odchodzac do tematu tylko Sojgena pytasz czy z ta choroba mozna zyć, a dlaczego nie mozna, ? z teo co wiem wiele osob zyje z nią ju od wielu lat i jest dobrze, czy u ciebie suchośc oczu czy jamy ustnęj( bo tylko na to się skarzysz) od razu koajrzy się z koncem swiata?
wiem ze to dokuczliwe ale chyba bez przesady, czsto sijgen jest dodatkiem do innych chorob tkanki łaczenej tym tocznia, i tez trzeba z tym zyć,i tez się z tym zyje w miarę dobrze, przykładem tego jest wiele osob u nas, a wiec wydaje mi się ze za badzo się ze przejmujesz, owszem dolegliowośc uciazliwa, ale to nie koniec swiata, nie panikuj, znajdz wreszcie lekarza i zacznij sie leczyć, jesli bedzie taka koniecznośc
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Agnes]

[jagula]

Agnes nie możesz być taką pesymistką...każda choroba przewlekła nie jest przyjemna...nieustanny ból po jakimś czasie też jest nie do zniesienia!
Niestety, masz teraz ciężki okres, to czas kiedy musisz to wszystko z sobą poukładać, postawić się na nowej pozycji, spojrzeć z innej perspektywy. Wypracujesz z czasem metody łagodzenia objawów oraz przywykniesz do nich...takie koleje
Nie ma co patrzeć na rzeczywistość od tej ciemniejszej, nieprzyjaznej strony...myśl o tym ,że medycyna postępuje na przód.Być może za kilka lat jakiś mądrala wpadnie na coś konkretnego...przypadkiem bądź celowo
A brutalnie mówiąc - póki co -źle nie trafiłaś
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[Robert]

[agnieszka29]

[Agnes]

[Robert]

O, i zaczynamy od nowa: kto nie odczuwał przypadłości X, to nie ma pojęcia o czym się mówi. Wydaje mi się, że pomogłaby Ci szczera rozmowa z kimś bliskim, jakieś wsparcie kogoś zaufanego. Nawet psychologa, jeśli już czytam o tym że się zabijesz Czy to rzeczywiście aż taki powód? Skoro już wartościujesz schorzenia - pomyśl przez chwilę o tych którzy w ogóle nie mogą się ruszyć, nie widzą, nie słyszą itd. itp. Przykre jest takie stawianie sprawy.
Poszukaj wsparcia, dobrze radzę. Oczywiście zrobisz jak uważasz, ja chciałem tylko "pomóc". W dobrej wierze. Albo jest to dla Ciebie jakiś szok, wytrącenie z dotychczasowego "bezawaryjnego" funkcjonowania takiego postrzegania życia, albo zaiste to zbyt duże obciążenie które zaważyło na psychice.

Pozdrawiam i życzę poprawy nastroju oraz podejścia do problemu.

To by było chyba na tyle. Moglibyśmy prowadzić taką dyskusję bez końca, a i tak każdy obstawałby przy swoim. Szkoda, że nie potrafisz mimo wszystko spojrzeć choć trochę optymistycznie skoro de facto sytuacja wygląda na klarowną. Nie jestem pewien czy obecni tutaj sjogrenowcy będą w stanie Ci pomóc i sprowadzić na ziemię.

[nenya]

oczywiste, że ci którzy tego nie doświadczają mają blade pojęcie
ci którzy zabrali głos mieli jednak nadzieję jakoś ci pomóc, dobrym słowem, bo niby jak inaczej, czego od nas oczekujesz, czegoś więcej niz wsparcia?
gubię się juz leciutko, ale zakładam, że to co wypisujesz to forma odreagowania frustracji i niepokoju..
więc jeśli ci to służy, go ahead

druga sprawa - nie rozumiem dlaczego się autosabotujesz, przynajmniej tak to odbieram, sorry za brak wyrozumiałości, ale skoro wiesz już tak wiele o swoich dolegliwościach to po co było to "porządne mycie zębów", przeciez skutek jest łatwy do przewidzenia...
jeślii jeszcze nie próbwałaś metod "alternatywnych" higieny jamy ustnej, to kolejny raz polecam rozejrzenie się po rynku - znajdziesz oprócz substytutów śliny, także specjalne szczoteczki, płyny i pasty dla kserostomików:
Biotene
Mucinox
Profylin

[Agnes]

Porządne mycie zębów było spowodowane tym, że za każdym razem, gdy rano się budziłam, odczuwałam fatalny smak w ustach. Po ekscesach żołądkowych miałam też biały, gruby nalot na języku i chcialam go usunąć.
Sądzicie, ze jesli sobie zniszczylam jakieś gruczoliki, to one się zregenerują?? Tu już chyba doświadczeni Sjogrenowcy mogliby podpowiedzieć...


Nenya, Robert - moje zachowanie wynika po części z tego, ze wszyscy - także lekarze - lekceważą problem suchości. Jakby to bylo coś banalnego. Ostatnio mieliśmy pacjenta w szpitalu, oprócz innych dolegliwości kilkakrotnie skarżyl sie na straszna suchość w ustach ( starszy juz człowiek), na co w odpowiedzi uslyszał - no to niech pan więcej pije. Chętnie bym powiedziala, gdzie powinni sobie wsadzic takie porady.
Prawdą jest, że to dolegliwość bardzo, bardzo utrudniająca życie.
I że wiele osób tego nie rozumie. No, sama bym kiedyś nie uwierzyła, jak uciążliwa to przypadlość. Ludzie po radioterapii głowy i szyi niejednokrotnie przestają nawet myślec o raku, gdy zaczyna się suchość w ustach wskutek zniszczenia ślinianek. Lekarze biorą ich za wariatów, tak dosłownie - bo czym to jest w porównaniu z rakiem. A jednak jest...

[Monika B]

Anes nie wiem czy masz tak niski prog na bole i dyskmofort,czy lubisz się nad soba uzalac bo tutaj jest sporo ludzi z tą choroba a jakos nikt nie zali się tak bardzo , dziewczyny lata całe sie tym borykają, taka choroba a nie inna, i nie ma tutaj co wybierac,nie doswiadczając czegos innego, to jak małe dziecko mowi ja nie chce , ona ma cos lepszego ? chyba nie o to tutaj chodzi, prawda ?
to troche naiwne ja się zabiję , coz moim zdaniem to histeria przydałby cie dobry psycholog abys mogla pogodzic się z tym co jest, bo nikt tego nie zabierze , choroba to cierpienie a nie przyjemnośc, nikt sobie tego nie wybiera , to co bys chciała miec , jakąs inna chorobę moze tak raka z przerzutami? moze całkowity paraliż ? to jest głupie , i nie myslałam ze tak moze mowic ktos dorosły ,weż się w garśc bo swoja postawa wacle sobie nie ułatwiasz
dziewczyno, zacznij sie leczyc na poważnie,
jeszcze błagałabys aby ktos ci zabrał te przewlekłe bole, gdzie kazdy ruch jest torturą a wiele rzeczy niemozliwych do zrobienia,stajesz się coraz bardziej ograniczona ruchowo, tak wiec jesli nie wiesz nie mow

popieram jagule moglo byc gorzej tylko ty przy swoich dolegliwościach tego nie widzisz, co do suchości owszem rozumiem cię miałam wypalone obie rogowki ,gdzie nie tylko nie bylo łez ale nie było błony osłaniajacej oko, wiem co to znaczy , wiem tez co znaczy brak sliny, przy grzybicy języka gardła płuc tez jej nie ma , a wiec doswiadczyłam tego, moze nie na stałe ale wierz mi wiem jak to jest , i na pewno nie jest to przyjemne,

jeszcze jedno czy ty byłas u lekrza, pozbirałas wszystko do kupy i ktos postawił ci diagnoze bo chyba jeszcze nie, pisałas jakis czas temu ze nie byłas, czy sprawdziłaś tarczycę takie dolegliwości rowniez przy chorej tarczycy występuja, jakos twoja meka nie idzie w parze z determinacją do postawienia diagnozy
,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal