WWW.TOCZEN.PL

[zuzka]

chciałabym wrócić do wczorajszego programu TVN i pokazanych przez bohaterki tego programu emocji związanych z codziennym życiem i byciem wśród naszej kochanej społeczności, dla tych co nie oglądali krótko powiem, bohaterowie - osoby chore na toczeń, atopowe zapalenie skóry, łuszczyce z bardzo silnie uzewnętrznionymi objawami /wysypka, plamy / opowiadały o swoich współrelacjach z najbliższą rodziną i reakcjach na ich wygląd otoczenia. Ja w tej chwili wychodze z domu wtedy, gdy mogę sie zatynkować i ukryć plamiska, ale może być gorzej....może być tak, że żadne tynki nie pomogą, jak wtedy sie przemóc i wyjść do ludzi,jak pracować? może ktoś miałby ochote opowiedzieć jak sobie poradził z samoakceptacją, i pomógł mi przygotować sie do pokazania choroby na ulicy... bo choćby niewiadomo jak lekarze nazywali te moją chorobę.. to i tak mam makijaż w kolorach motyla
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[Monika B]

Zuzka.....makijaz w kolorach motyla......jestr trendy.....
a tak juz na serio musisz chyba zaakceptowac sama siebie .....nie pozostaje ci przynajmniej na raziej nic innngo.
przykro mi ......chociaz szczerze mowiac ja nie ma takich strasznych klopotow ze skora...moj jest troche inny.Wiec chociaz to odpada.......mnie wkurza to ze jeszce niedawno szczuplutka figura zmienila sie diametralnie .......wiec i ciuchy i wszystko do z tym idzie tez.....mam nalana twarz .....i sama siebie trudno akceptuje.....a wkurzajace jest przekonanie znajomych grubasow ze tyje bo jem...i ironiczne ...o przytylo sie.....chociaz jem mniej .......jest coraz gorzej......co ciekawe biore sterydy juz 10 lat i teraz dopiero to sie odbija.....
Kiedys bylo ...o pani chora ..a gdzie to pani byla.....w szpitalu?.......chemia.....no no no .......ja tez bym chciala tak wygladac......
Zuzka ludzie sa glupcy i zawsze dolepia ci latke.....a teraz beda gadac o tobie........o patrzcie ta baba chyba zwariowala.....juz nie ma co ze soba zrobic......
Im nizej bedziemy chowac glowy w piasek ...tym bardziej otoczenie nas opluje......jak chce byc zlosliwa .to mowie ze bylam na specjalnej kuracji tluszczowej .......aby wzmocnic organizm.....i odmlodniec o 10 lata...
Wiecie dziala...........dziala.......kady chce byc grubszy i zyc do setki........hahaha
Monika

[zuzka]

moniś, a czy to jest obligatoryjnie u wszystkich ta księżycowa twarz? bo z tuszą jak czytałam jest różnie, jedne tyją inne nie, jak myślisz, czy ścisłe trzymanie sie jakiejś diety pomoże w utrzymaniu w ryzach wagi?
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[Monika B]

Kiedys myslalam ze tak......
pomiewaz poeze przeszlo 7 lat waga mniej wiecej trzymala sie na jednakowym poziomie......a teraz juz niczego nie jestem pewna........
mmmam pewna teorie ...nie wiem czy tylko ja to zauwazylam .?
Od jakiegos czasu czuje sie lepiej...wiec chyba choroba mniej niszczy
i z tego powodu tyje......statalam sie jesc mniej .....bardziej zwracac uwage na sklad pozywienia.....na jego jakosc na kalorie.....i ......guzik tyje caly czas.
Od poczatku choroby bylo nieciekawie .wiec chyba organizm wyczerpany zuzywal wszystko co bylo dostepne.....wiec waga byla od 50 ......do 55...kgw okresach kryzysowych osiagnela nawet 40 kg.Teraz jak powiedzial jest niezle mogloby tak zostac i zostaje mi w biodrach i nie tylko......Widze ze dieta tu niczego nie zmienia.
A ksiezycowata twarz to po prostu sterydy...........kazdy kto bierze sterydy wladnie wyglada w ten sposob.....przy mniejszych dawkach jest to mniej widoczne......uf.....chyba zdozumiesz z tego pokrecenia mysli ...co chcialam powiedziec...........pa
Monika

[Lidia]

Niestety mnie tez kilogramów przybyło .Już był błysk nadzieji bo nieco schudłam ale tylko na chwilę .ograniczam węglowodany i to nic nie pomagaZiemniaków nie jem ,makaron bardzo oszczędnie i raz na długi czas i nic .tyje nadal.Moja prowadząca powiedziała że to chyba wiek i predyspozycje.A ja się czuję jak hipopotam.okropne.Trzymajcie sie kochane grubaski i chudzielcy też.Ale jeszce potrafię się śmiać nawet z moich gabarytów czyli nie jest najgorzej chociaż czasem mnie wkurza
papa
Lidka

[nenya]

no to wszystko w normie - wskazówka wagi przesuwa się nieustannie w prawo i u mnie!
tylko, że ja mam od kilku miesięcy kryzys mobilizacyjny i dieta przestała dla mnie istnieć

a jak dziewczyny sie pilnujecie i mimo to waga rośnie, czyli metabolizm jest nie w porządku, to może przy kolejnej wizycie wyszarpnijcie u lekarza badania tarczycy.
niedoczynność czyli hashimoto to m.in. wzrost wagi raczej niuzasadniony dietetycznie.
ale to tylko jedna z możliwości, nie musi sie potwierdzić!

[klasyka]

na poczatku choroby mialam wielokrotne seanse z Solu Medrolu i Encortonu przez okres 6 tyg, zazwyczaj kazdorazowo dostawalam do 10 kg wiecej, ale bardzo szybko udawalo mi sie zgubic, dochodzac do swojej wagi 52-54 kg.
Teraz nie jest tak latwo zgubic, im blizej 30-tki tym trudniej, moja waga doszla do 61 kg i... pomimo wielu miesiecy przy 8 mg/dobe Metypredu, trwa dalej. Wlasciwie musialam wymienic prawie cala garderobe, bo sie nie miescilam, wymienilam spodniczki zapinane na guzik na spodnice na gumce, gdyz zapinanie na sile grozilo strzalem guzika w oko sasiada przy najblizszym moim sklonie
A twarz zaokragla sie u wszystkich bez wyjatku. Ale, moje drogie, to dodaje nam uroku, prosze mi wskazac chocby jedna osobe, poza nami oczywiscie, ktora przy usmiechu ma rozbrajajace dolki w policzkach
To jedyny atut naszej przypadlosci. Postarajcie sie w zaistnialych okolicznosciach odnalezc jakis element, ktory da Wam wieksza radosc niz nienaganna figura, sniada cera etc.

[zuzka]

jeśli idzie o wagę to mogę coś podpowiedzeć, mi bardzo odpowiada metoda montignaca, tu na necie jest też strona, a ja mam jego książkę jeść aby schudnąć, można sie najadać i chudnąć albo przynajmniej nie tyć, jak będziecie chciały to wam szczegółowiej opowiem na czym to polega, ale jest super, a ja mam pytanie do nenyi, jutro jadę po proteinogram i do doktorka, on mi mówił że frakcje białek jemu wystarczą do potwierdzenia/ lub odrzucenia /jego diagnozy co do tocznia, czy to popkrywa sie z rzeczywistością bo poprzedni lekarz na potwierdzenie potrzebował wycinka, i pewnie nenya wiesz o jaki poziom poszczególnych białek chodzi, mogłabyś mi coś przybliżyć? byłabym wdzięczna
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

proteinogram pokazuje rozkład poszczególnych frakcji w stosunku do całkowitej ilości białka w surowicy.
są to białka (globuliny):
1. albuminy
2. alfa1
3. alfa2
4. beta
5. gamma

mają one określone wartości referencyjne (czyli normy) typowe dla człowieka zdrowego.
przykład z mojego laboratorium:
albuminy 53-66 %
alfa1 2-5,5 %
alfa2 6-12 %
beta 8-15 %
gamma 11-21 %
można to też przeliczyć na G/dl

w każdym razie u nas czyli jednostek "zaburzonych" rozkład poszczególnych frakcji białek jest nieprawidowy.
najcześciej chodzi o gammaglobulinemię, czyli za duży udział białek gamma (na ogół kosztem albumin, przynajmniej u mnie - gamma 38,7 %, albuminy 49,4 %), to jest bowiem zaburzenie występujące przy procesach autoagresji.

tyle wiem, nie znam problemu dogłębnie, ale lekarz pewnie miał na myśłi potwierdzenie schorzenia autoimmunologicznego, bo tylko na podstawie proteinogramu tocznia nie zdiagnozuje. ale to może być w zestawieniu z resztą badań ważny element układanki...

[zuzka]

dzięki nenya, wiedziałam że mi rozjaśnisz, ty naprawdę jesteś debest czyli to badanie powinni byli zrobić mi w szpitalu aby obrać kierunek albo leczenia albo dalszych badań w celu sprecyzowania choroby gdyby wyniki białek wskazywały na autoagresje, rozumiem, a ja jak głupia dziękowałam i czapkowałam za ..no właśnie, za co? to prawda, za niewiedzę się płaci, ale to jest straszne, jak mam ufać lekarzom, gdy już na początku nie wykonali starannej diagnozy / choć poszłam tam z podejrzeniem tocznia/ jak teraz mogę być pewna że kolejny lekarz to ten właściwy, cholera, po czym można poznać ich solidność ?
nenya, jutro jak przyjade ze stolicy wojew. to ci napisze te białka i powiem co orzekł, sama nie moge sie już doczekać,pa dobranoc
_________________
Walcz o swoje do szczęścia prawa
Niech świat się wali - Ty się nie poddawaj

[nenya]

nie wiem co powiedzieć, widocznie po rozpoznaniu że to łojotokowe zapalenie skóry nie kombinowali więcej i nie robili wg nich niepotrzebnych badań.

toczeń był wtedy w ogóle rozważany jako możliwa przyczyna? jak nie było podejrzenia, to i badań nie było.

Proteinogram to jedno z pierwszych i podstawowych badań, mi je zlecono na pierwszej wizycie u reumatloga, obok czynnika reumatoidalnego, odczynu waaler-rosa, morfologii, itd.