WWW.TOCZEN.PL

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

a wiec witaj jeszcze raz jest tu kilka osob ktore lecza się u profesora Hrycka , w Ligocie ,
chyba nikt z pacjentow prof. nie jest na CellCepcie , nie wiem dlaczego tak jest ?

Michale czy ty lezałeś moze w szpitalu z moim szalonym synem ( Robertem ) w ubiegłym roku, w czerwcu - lipcu ?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

jagula · Master butterfly Dołączył: 20 Lut 2007 Posty: 2287

Monika- szalonym Very Happy

_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle Wink

Agnesis · Wysłany: Pią Wrz 14, 2007 8:47 pm Temat postu:

witaj, mam nadzieje, ze najgorsze jest za tobą Very Happy

Lidia · Wysłany: Pią Wrz 14, 2007 10:25 pm Temat postu:

Witaj Michał i nie poddawaj się. Zawsze jest szansa na poprawę i wywalczenie tego leku.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

martek · Master butterfly Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552

Witaj Michał Very Happy

Doskonale Cie rozumiem. Moja córka ma juz uszkodzenia nerek kl V wg WHO. Wiem co to znaczy gdy morfologia leci w dół, płytki spadają i nawet do zera, ciągłe sprawdzania kreatyniny. Od października bierze cellcept (enty immunosupresant), nie ma refundacji!!! Co 25 dni jadę do szpitala i otrzymuje 1 opakowanie. I ciągle ten stres czy otrzymam w kolejnym miesiącu? U mojej córki endoksan uszkodził szpik a cyklopsoryna nerki. Co w zamian ? nie znam odpowiedzi.
Apel popieram w 100%, wpisałam się na podanej stronie.
Pozdrawim
_________________
Martek

Ewelina · Wysłany: Sob Wrz 15, 2007 10:31 am Temat postu:

Witaj Michał Exclamation

Życzę powodzenia i wytrwałości Exclamation

_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak Smile

moaz · Wysłany: Sob Wrz 15, 2007 12:41 pm Temat postu:

Witaj Michał ! też choruje na toczeń mam zajęten nerki (wydolne) , też mam nadciśnienie i jestem po zatorowości płucnej. Odezwij się na GG (4113299) jak będziesz miał ochotę.
pozdrawiam Krzysiek

kasia 72 · Wysłany: Sob Wrz 15, 2007 9:29 pm Temat postu:

Witam Cię Michale i życzę powodzenia.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

joanka · Wysłany: Sob Wrz 15, 2007 9:51 pm Temat postu:

czesc Michal Smile

Michal · Junior Dołączył: 10 Wrz 2007 Posty: 9 Skąd: Zawiercie

Jeszcze raz Wszystkim serdecznie dziękuję za podnoszące na duchu słowa.

Zapraszam jednocześnie , jeszcze raz , do wziecia udziału w mojej (a w domyśle również Waszej) akcji "CellCept-Jestem za !" .
http://cellcept.prv.pl

Strona ma nową oprawę graficzną , szybciej się ładuje i ogólnie jest milsza dla oka .
Potrzebuję rówież pomocy przy jej redagowaniu,szczegóły znajdziecie w NEWS-ach na tejże stronie.

A więc oddawajcie swoje głosy,informujcie o tum adresie wszystkich,kogo tylko możecie !!!

Jeszcze raz dzięki za powitanie , pozdrawiam Wszystkich i zapraszam :

http://cellcept.prv.pl

bozenao · Senior Dołączył: 29 Paź 2006 Posty: 72 Skąd: mlawa

witaj nie poddawaj sie walcz a wszystko bedzie dobrze

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

Michale walczysz co cell cept a czy ty wykorzystałes wszyskie mozliwości lecznia ktore jest nam obecnie dostepne, ? bo chyba nie miałeś pulsów endoxanu, czy cyklicznie podawanego solumedrolu ? a wie nie wiadomo jak oragnizm by zareagował na takie lecznie ? niechetnie tez dostaniesz zgode na to lecznie jesli przed tobą jeszcze inne sposoby, zgoda ze walczysz o lepsze i mniej agresywne ale jednak nie wykorzystano tutaj wszystkiego
porozmawiaj z profesorem, przeciez u niego leczy sie rownież cytostatykami ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

Michal · Junior Dołączył: 10 Wrz 2007 Posty: 9 Skąd: Zawiercie

Monika,pulsy endoxanu i solumedrolu przeszedłem prawie natychmiast po ataku choroby,wczesniej miałem zabiegi plazmaferezy , czyli oczyszczania i wymiany osocza. Mogę zapewnić,ze to nic przyjemnego,cewnik w tętnicy szyjnej,przez 6 tygoni , każdy zabieg od 4 do 6 godzin .
Po nich nastąpiła chwilowa poprawa,a później dostałem na rok zgodę na CellCept Było dealnie przez rok. Po zakończeniu CellCeptu przeszedłem na Immuran i od 2005 do chwili obecnej lezałem jakies 10-12 razy w szpitalu.
Ostatnio uszkodzenie szpiku przez Immuran rozwala całkowicie morfologię,encorton doprowadził do zatoru płucneg (submasywny-postać Jeździec) , z którego ponoć wychodzą nieliczni.

Więc chyba mam wystarczające argumenty i powody by walczyć o ten lek !
A walczę nie tylko w swoim imieniu (moje papiery leżą właśnie na biurkach dyr.Kliniki,dyr NFZ w Karowicach,Centrali NFZ w Warszawie oraz u obu Rzeczników Praw Pacjenta-w Katowicach i Warszawie),ale w imieniu wszystkich chorych na Tocznia czy Niewydolność Nerek !
Wystarczy zmienić anormalne i biurkokratyczne przepisy - A WSZYSCY MOGLIBYŚMY SIĘ LECZYĆ TYM LEKIEM !
Niech on pomoże 30-40% pacjentów,ale to zawsze więcej,niż by się go nie stosowało wogóle !!!

Pozdrawiam !

Zapraszam na podstawowy wątek tej dyskusji :http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=2389
oraz niezmiennie :
http://cellcept.prv.pl

kasiakuc · Wysłany: Czw Wrz 20, 2007 9:36 am Temat postu:

witaj Michał masz już sporo za soba a ile przed Toba niewiadomo zycze Ci by takich 2005 roków bylo jak najwiecej czuj sie na naszym forum jak w rodzinie wszyscy sa tu pozytywnie nastawieni z okresowymi depresjami ale dzieki rozmowom i poradom a przede wszystkim wspieraniu sie wzajemnie nie trwa to długo bądź jak najczęściej zawsze cos poradzimy i wesprzemy...pozdrawiam serdecznie trzymaj sie Smile

powodzenia w walce o Cellcept ja tego nie brałam narazie lecza mnie wciąż metypredem a obecnie także pulsami endoxanu....najwazniejsze to życ w miare normalnie...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

podpisałam juz dawno twoją petycje wiem ze walczysz o to co powinnismy miec wszyscy przez 2 lata 12 pobytow w szpitalu, za niedługo dorownasz w tej ilosci do mnie Wink

z tego co wiem syn mi mowil ze czesto jestes na odziale, zresztą chyba utrzymuje kontakt jesli ty jestes tą osobą o ktorej mysle ale wszystko się zgadza , od pocztku Robert byl przestraszony jak opowiadał mi o tobie, ( nie wiedział do niedawna jak bylo u mnie, ) pozniej mieli pretensje , ale chroniłam ich na ile się dało , wtedy zbyt mocno by to przezywali

zyczę aby sie powiodło , mam nadzije ze tak będzie ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal