WWW.TOCZEN.PL

[nenya]

Basia - przetrzymaj ciężki okres, kiedyś musi być w końcu poprawa!
Instytut na Spartańskiej to dobry wybór, prof. Chwalińska i Reszta Brygady Lekarskiej na pewno się za ciebie weźmie i trzeba miec nadzieję, że skutecznie.
Mi pomogli - tobie życze tego samego.
pozdrawiam

[Lidia]

Basia trzymam kciuki za powodzenie i szybką poprawę .Trzymaj się
w Warszawie się wezmą za to szkarzdzieństwo.
Pozdrawiam bardzo serdecznie.
Lidka

[martek]

Trzyma się Basieńka , na pewno Ci pomogą.
Mimo,że moja córka leżała w CZD w Międzylesiu to korzystała z konsultacji lekarzy na Spartańskiej. Ja też jestem uparta. Wydawało mi sie , że jeśli nie usłyszę osobiscie od lekarza ze Spartańskiej to nie uwierzę (chodzilo o wdrożenie leczenia). Zawieźli nas karetką i osobiście w mojej obecności Marta była przebadana, dokładny przeprowadzony wywiad i usłyszałam o podjetej decyzji wdrożenia takiego leczenia , jakie wcześniej mi oznajmiono w CZD0. Było wiadomo , że podany bedzie cyklofosfamid , ale ważne : jaka dawka pierwsza, jakie następne i w jakich odstępach czasu oraz przewidywany okres kuracj).
Jeszcze raz pozdrawiam
_________________
Martek

[DoTkA]

WitaM wszystkich jestem tu nowa i bardzo sie ciesze że istnieje taka stronka Choruje juz 2 lata ale naszczeście jak na rzie mam zaleczona . Też lecze sie w Warszawie na Spartańskiej i gdyby nie ten szpital i mój lekarz to sama niewiem co by zemna było .Zpoczątku leżałam w szpitalu w białymstoku prawie 1.5 miesiąca i nikt nie wiedział co mi jest a z dnia na dzien czułam sie coraz gorzej. Pamiętam że były takie dni że nie dałam wstać złożka. podobnie tak jak basia miałam popuchnięte owrzodzone dłonie .Nie mogłam na nie patrzeć bo miałam wstręt sama do siebie. Było strasznie. Niechciałam żeby kto kolwiek je widział . To wszystko bylo jak chorror.Obecnie czuje sie wspaniale Moje dłonie znow sa tak ajk dawniej chociaz strasznie marzna a końcówki czasem az bieleja z zimna, ale to nic trzeba brac życie takimjakim jest i cieszyc sie każdą chwilą . Życze wszystkim duzo zdrówka ,a basi żeby lekarze w Warszawie jej pomogli

[nenya]

Witaj na forum!
fajnie, że nas odnalazłaś, mamy nadzieję, że przyłączysz się to naszych pogaduszek, wymiany doświadczeń i rad.
Mieszana choroba tkanki łącznej to chyba jeszcze większa loteria niż toczeń, jakie różności się tam mogą nałożyć na siebie trudno zgadnąć i niestety lekarzom czasami też się to nie udaje, albo dopiero po dłuugim czasie...
Zespół Reynauda też do przyjemnych nie należy, ale na szczęście mamy lato więc trochę odpoczniesz, jeszcze trzeba by pozbyć się stresu i wtedy już całkiem dobrze będzie!
pozdro!

[agnieszka29]

Witaj Dotka!!!!!!!!!
pozdrawiam cię serdecznie i ciesze sie że tu jesteś !!! tu zawsze mozna uzyskać porade i dowiedzieć się czegoś nowego sama jestem tu od niedawna mieszana choroba tkanki łącznej to nie ciekawa choroba no ale cóz trzeba zyć i sie nie załamywać wiem to po sobie choruje już ponad 13 lat miewam też cięzkie dni w których nic mi sie niechce i mam wszystkiego dośc lato siedź w domu zima jeszcze gorzej no cóż ale staram się nie poddawać i zyć normalnie i tego zycze tobie pozdrawiam serdecznie trzymaj się zdrowo:)
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[slodka_istota]

Witaj Dotka no przede wszystkim ciesze sie, ze masz remisje to super - znacznei odrzyjesz od tego wszystkiego i oby ten stan trwal jak najdluzej . I mysle, ze tutaj znajdziesz wiele dobrego w kazdym slowa tego znaczeniu ale chyba juz sie zdazylas sama o tym przekonac -a jak nie to napewno szybko sie przekonasz ---- no i My tez spewnoscia -- pamietaj, ze tu zawsze mozesz sie dzielic wszystkimi strapieiami i bolami i liczyc na pomoc i wsparcie a przede wsyzstkim pelne zrozumienie

Pozdrawiam
slodka

[DoTkA]

te forum jest poprostu suuperr!!!!!! bardzo sie ciesz że tu trafilam przynajmniej tu mozna powiedzieć co cie trapi i tylko tu nas ktos rozumie ,bo tak naprawde ten kto niechoruje na choroby tkanki łącznej niewie jak bardzo czasem cierpimy . Napewno bede tu często zaglądac Bardzo dziękuje za miłe powitanie i życze wszystkim pogody ducha i co najważniejsze ZDRÓWKA

[Monika B]

Pisz .......pytaj ..dziel sie swoimi doswiadczeniami .....zawsze to jest potrzebne......wszystkim chorym.....Tu znajdziesz pomoc...i zrozumienie.....i swoje miejsce......
Monika

[klasyka]

Dotko,
mnie podobnie jak i Ciebie nie ominely owrzodzenia, zmienila sie jedynie lokalizacja (uda i podudzia), moje konczyny wygladaja do dzis kiepsko, pomimo wycinkow i wielkich staran lekarzy, by je doprowadzic do znosnego wygladu,
wprawdzie nigdy nie bylam leczona w Warszawie, nie znam lekarzy ze Spartanskiej, ale pewne jest, ze sa to ludzie o wielkich kompetencjach, zaangazowaniu i doswiadczeniu,
witaj wsrod swoich Dotka

[Lidia]

Witaj Dotka .Jest nas o jedną zbłąkaną duszyczkę więcej.Czuj sie jak w domu.Tu są sami przyjaciele i wszystko zrozumieją a niezrozumiałe bedą się starali wyjaśnić.
Lidka

[karla83]

Hej ja tez jestem tu nowa niedawno po dlugich zmaganiach z lekarzami wykryto u mnie MCTD a wszystko dzieki pani profesor Sadowskiej
niedlugo zaczynam leczenie metypredem w dawce 16 mg.... i w sumie dziwi mnie dlaczego tak duzo.... bo wszystkie wyniki mam ok... jedyne co jest nie tak to leukopenia i jak wiecie- moj uklad odpornosciowy jest do ....
Jeszcze nie wiem jak to bedzie ale zobaczymy... troche mi zal ze bede musiala inaczej zyc niz dotychczas i powaznie chodzi mi po glowie zeby tych cholernych sterydow na razie w ogole nie brac....

mam pytanie- jesli ktos leczy sie w Warszawie mam ogromna prosbe.... gdzie moge sie zapisac do dobrego reumatologa pod ktorego opieka mogla bym byc?jak jest z zapisami do poradni reumatologicznej na spartanskiej?

[nenya]

Witaj!

Po pierwsze może cię to uspokoi, bo 16 mg metypredu to naprawdę na początek kuracji bardzo n i e w i e l e! (20 mg encortonu tylko, ja np. zaczynałam od 30, przelicznik 4 mg metypredu = 5 mg encortonu).

A to przecież dawka startowa, po pewnym czasie jeśli nic niepokojącego się nie dzieje to schodzi się do minimalnej dawki podtrzymującej (u mnie teraz 5 mg) a z czasem może do 0 mg czego ci życzę jak najszybciej!
Skoro u ciebie choroba ma łagodny przebieg to zapewne szybko tak się stanie, ale trzeba się zabrać za uporządkowanie twojego układładu immunologicznego, skoro jak twierdzisz jest taki do...

Nie wiem jak z przychodnią na Spartańskiej, ale zawsze możesz zadzwonić i się dowiedzieć: 844 42 41 (centrala)
pozdrawiam

[karla83]

Dzieki
Jestem calkiem poczatkujaca w tej chorobie i mam mnostwo pytan. A najbardziej tym ze 16 mg metypredu nie jest wielka iloscia to najbardziej.
Chcialabym wiedziec jakie sa wasze doswiadczenia z ta choroba... bo u mnie jedyne to potworny objaw raynauda i czasami bole miesni i stawow.... ale nie jakies straszne, z tego co zdazylam przeczytac u wiekszosci pojawiaja sie inne duzo gorsze objawy. Nie wiem tylko czy to jeszcze przede mna (bo kazdemu sie musi pogorszyc?) ale jestem pelna optymizmu
i juz sie nie boje ze bede miala wlosy na plecach

[karla83]

mialo byc ze najbardziej mnie uspokoilas ze 16 mg to nie jest wcale duzo
Ale sie zaplatalam i wyszlo takie pokraczne zdanie