WWW.TOCZEN.PL

[kurzajewski]

To znowu ja Kasia mieszkam w Poznaniu mam 24 lata. 10 sierpnia tego roku wyszlam zamaz. Miałam być szczęśliwą mężatką chciałam mieć dzieci, a tu wszystko rozpadło się jak domek z kart, przez mieesiąc byłam w szpitalu no i wkońcu zdiagnozowaliTOCZEŃ-RUMIENIOWATY, UKŁADOWY! Teraz od tygodnia jestem w domu no i nie mogę sobie znależć miejsca przy najbliższych udaje że jest wszystko wporzadku . Teraz siedzę zamknieta w pokoju i piszę do was w końcu o pomoc gdyż od rana się do tego zabierałam. Wszystko czytam jak mówiliście i wcale nie jest mi lepiej. Mam ochotę krzyczeć w głos dlaczego ja!!!!!!!!!Ja nigdy nie chorowałam, nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej chorobie jak toczeń. W środe idę znowu do szpitala na dalsze leczenie, szyscy mówią że z tą choroba można żyć, tylko trzeba się nauczyć, przyzwyczaić. Jestem studentka 2 roku pedagogiki z resocjalizacją rok akademicki sie juz zaczął a ja po szpitalach chodze czy ja w ogóle wróce na uczelnie? Staram się nie myśleć o tym bo chyba zwariuję ale przychodzą takie momenty, że nie daje rady!!!

[kinga]

Kasiu dasz radę
spokojnie, ochłoniesz, przetrawisz tę wiadomość i świadomość choroby

jeśli, Ci to pomoże to pokrzycz, popłacz wyrzuć z siebie złość

a teraz od rzeczy:
mamy tu dużo wspaniałych Mamuś, a co chwilkę następna jest w ciąży
poczytaj sobie na forum
toczeń nie dyskwalifikuje Cię jako przyszłej cudownej i szczęśliwej mamusi

co do studiów-też spoko-studentów mamy też dużo takich co się uczą, są już magistry też

no i gratulacje zamążpójścia nie jesteś sama i możesz pewnie liczyć na wsparcie kochającego męża

trzymaj się cieplutko, zdrowiutko i optymistycznie
PS panika, stres tylko mogą zaszkodzić

no i wpadaj na forum-tu zawsze znajdziesz pomoc
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Robert]

Hej,

Dlaczego miałaś być szczęśliwą mężatką? Teraz nie jesteś?
Nie można mówić, że choroba zabiera szczęście i szczęśliwe życie. Korzystaj z rad doświadczonych braci i sióstr! Tych, którzy przeszli już przez najgorsze i są żywym dowodem na to, że można być happy, można mieć dzieci, rodzinę i normalne życie. Ba, szczęśliwych studentów też mamy! Takoż równie szczęśliwych pracujących.
Głowa do góry. Masz stałą opiekę, to należy się jej trzymać zachowując pełną dyscyplinę.
Początki zawsze są trudne, ale dzięki leczeniu osiągalna jest remisja i uspokojenie objawów.

Polecam lekturkę chociażby tych wątków:

Film dla chorych na toczeń
o możesz zrobić, aby lepiej się czuć żyjąc z chorobą
Coś co chcesz powiedzieć reszcie Zdrowych
Choroba ......straty i korzysci
Przyjaciele wobec choroby.

Zatem - nie zamykaj się, bo to do niczego konstruktywnego nie prowadzi, a wręcz przeciwnie. Staraj się myśleć pozytywnie. Domek z kart można odbudować
Praktycznie każdego z nas dręczyły podobne wątpliwości i pytania, ale każdy problem ma rozwiązanie.
Wierz mi, i tak jesteś w stosunkowo korzystnej sytuacji, bo diagnozę już masz. Teraz tylko pozostaje Ci zapolować na wilka

Powodzenia!

[kurzajewski]

Bardzo Wam dziękuję!!!!! Mam nadzieję że jesli częściej będę zaglądać na forum to pewnie bedzie mi lepiej. Teraz będę musiała bardziej zadbać o męża być mniej złośliwa dla niego,bo wiem że na nim mogę zawsze polegać dla niego to też jest w końcu coś nowego. Oboje musimy się nauczyć z tym WILKIEM żyć.
Jeszcze raz serdecznie dziekuję.

[abi29]

Poradzisz sobie. Musisz. Nie udawaj silnej. Nie zaciskaj zębów. Ja tak próbowałam. Wiadomość o chorobie to była taka chwila, kiedy całe moje istnienie zbiegło się w jeden malutki punkt. Czas przestał istnieć. Byłam jak kamień na brzegu Dunajca- nagi, nieprzydatny nikomu. I nie docierało do mnie, że poza mną są inni ludzie i ich życie. Wszystko mi było obojętne, a świat istniał tylko po to, żeby mi służyć. Uciekłam z Forum, przestałam się spotykać ze znajomymi. Napisałam nawet pozew rozwodowy. Opiekę nad dziećmi zrzuciłam na dziadków. Obmyśliłam sobie nawet własną śmierć. I powoli się podnoszę. Nie udaję silnej, nie zagryzam zębów. Mam dwie córki, plany na wakacje w przyszłym roku i (ale to tak po cichutku powiem, żeby nie zapeszyć) rozpoczynam studia podyplomowe. Czy uda się je skończyć to już inna sprawa. Wszystko będzie dobrze.
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[Monika B]

jeszcze trochę i najgorszy zal do swiata , do Pana Boga , do wszytkich o to dlaczego ja minie, bo w koncu dlaczego ja ? albo dlaczego ktokolwiek z nas a nie nielubiana koleznka , czy inna kolezanka, a dlaczego ja?
to pytanie bez odpowiedzi, kazdy je zadaje , i nikt nie otrzymał odpowiedzi, i nie otrzyma,
czytasz forum a wiec chyba juz wisz ze z tym mozna zyc, jak minie pierwszy szok przyzwyczaisz się i nauczysz się z tym zyc, sa gorsze choroby , a z tym pozyjesz tak długo ze jeszcze zdązyśz doczekac się dzieci i wnikow, tak długo az staniesz się zgrybiałą staruszką i umrzesz na zawał, czy inne typowe choroby ale na toczen raczej nie
wyjdz z pokoju i zacznij rozmawiac, o swoich lękach z męzem, to nic trudnego, przekonasz się , jeszcze szczesliwą osoba ze kogos masz, kogoś kto zrozumie, a nie odtrąci bo tez tak bywa, ze rodzina nie wierzy z to ze jego zona , czy corka jest chora, ona tylko udaje,

naucz się o tym mowic to przynosci ulge,
jeszcze trochę i będziesz zyła zupelnie inaczej minie zal i szok, i wtedy zobaczysz ze naprawde tak niewiele sie zmienilo,
rozejrzyj sie wokoł masz przy sobie kochające cię osoby , to skarb, wyłumacz ze choroba sprawiła ze stałas się inna , i ze zwyczajnie się boisz, mąz tez się boi, razem mozna wiele, a na pewno mozna z ta choroba zyc,
jak ? to juz zalezy tylko od ciebie , całe zycie przed tobą, a co by było gdybyś zamiast toczen usłyszała rak osoatnie stdium z przezrutami do narządow ?
to by była dopiero tragedia, a jednak i z nowotworow ludzie wychodza , a z toczniem będziesz zyc, jesli zaakceptujesz chorobe będziesz zyc prawie normanie , prawie bo czasmi moze polezysz w szpitalu , lub zacznie cię bolec,
ale to mija m sa okresy remisji kiedy człowiek jest zupełnie zdrowy , i znowu choroba wraca, ale nie jest zle , a wiec otrzyj oczy
, usmiechnij się i głowa do gory, zycie przed tobą
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abi29]

Monika masz świętą rację i duuużo doświadczenia. Ja miałam największy problem z mówieniem, przyznawaniem się do choroby. A teraz mówię otwarcie, że jestem chora, że to nieuleczalne, ale do przeżycia. Z mężem staram się unikać tematu choroby ( a było już bardzo źle, nawet wykrzyczałam mu, że żałuję, że te skrzepy mnie nie zatkały, nie umarłam, bo dostałby spore odszkodowanie, a dzieci rentę i miałby z głowy problem ze mną). Byłam straszna. Przeginałam... No dobra, dość tej samokrytyki, ale potrzebuję trochę na siebie ponadawać. Podczas wakacji odwiedziliśmy zoo we Wrocławiu. Popatrzyłam na wilki. I jakoś bardziej lubię tego mojego, prywatnego. Kasiu, to banał co teraz napiszę, ale na to wszystko co teraz przeżywasz nie ma recepty. Jak mawiał mój trener "to trzeba przeżyć". Wszystko się da...
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[Monika B]

ja to wiem ze swojego doswiadczenia lata chorowania nauczyły mnie dystansu do wszystkiego,lata obserwacji innych także i dlatego teraz widze ze wiele z tego co sama robiłam było złe, ale coz ja zostałam z dziecmi sama, i jakiś sobie poradziłam, i co najsmieszniejsze teraz dopiero jak maz z nami nie mieszka zdał sobie sprawę z mojej choroby , ja tez zawsze byłam zdrowa , tylko leniwa, dobra nie ten temat ok, wystarczy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Itunia]

Każdemu jest na początku ciężko, ale zawsze powtarzam - prędzej czy później nauczysz się żyć z wilczkiem w zgodzie i przestaniecie wchodzić sobie w drogę.

Powodzenia!!!

[basiula]

Rozumiem cię, prawie kazdy z nas to przezywał....ale jak się zdążylaś zorientować z tym mozna żyć...nasze forumowiczki rodzą dzieci, spełniaja się zawodowo itd...
potrzebujesz więcej czasu, żeby oswoić sie z chorobą...będzie dobrze pozdrawiam- basia
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[karolina7]

Tak jest na poczatku zawsze jest szok nie pomagaja zadne pozytywne posty myslimy ze to nie prawda ze ta choroba nas zniszczy (sama takie cos przezywałam)z czasem ten stan mija Teraz to juz naprawde czasami całkowicie zapominam o tym ze jestem chora przypominaja mi o tym jedynie wizyty u lekarzy.Żyje normalnie tak jak zyłam czasami z gorszym samopoczuciem ale nawet zdrowy człowiek miewa takie dni Duzo uśmiechu!!!
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym

[klasyka]

przytlaczaja mnie takie apele o pomoc...

[Marzena1]

Wiem co czujesz, bo chyba kazdy z nas to czuł. Ale uwierz że będzie dobrze.

[gosia]

właśnie dziś spełnił się najczarniejszy scenariusz z możliwych , moja reumatolog podejrzewa u mnie toczeń.wszystkie wyniki badań na to wskazują . pierwsze co zrobiłam po powrocie do domu to włączyłam kompa , wpisałam hasło toczeń żeby się dowiedzieć jak najwięcej o tym paskudztwie.jestem przerażona .blizny na buzi , wypadanie włosów , zapalenie mózgu.proszę powiedzcie czy to naprawdę taka straszna choroba ? jak z nią żyć ? mam 24 lata i mój świat moje życie dziś stanęło w miejscu.nie wiem na jak długo wystarczą moje pokłady optymizmu.nie wiem co robić .proszę kogoś z większym doświadczeniem o ciepłe słowo i radę jak sobie radzić z toczniem

[Robert]

Powyżej masz parę cennych uwag, ale "jak żyć?" - to już sama musisz odpowiedzieć sobie na to pytanie. Nie ma jednej recepty na życie. Oczywiście - można rzec - żyj normalnie. Musisz dać i chcieć się leczyć, a będzie dobrze. Innego wyjścia nie masz, szczególnie teraz, gdy jest wszystko jasne.
Rezygnacja, czarne mysli - to droga nie tyle donikąd, ale do katastrofy jaką zafundujesz w ten sposób organizmowi.
Zapewne masz jakieś zainteresowania, hobby itd. Więc się tego trzymaj.
I rozmawiaj z bliskimi, przyjaciółmi. Powinni to zrozumieć i wesprzeć.