WWW.TOCZEN.PL

[agatka03]

Hej, Gosiu,dlaczego zaraz piszesz taki scenariusz? Jak dotąd masz podejrzenie tocznia, sądzę z Twojego opisu,że nie masz aż tak bardzo nasilonych dolegliwości,chyba,że się mylę.
Poczytaj sobie nasze posty - ile czasami trzeba czekać za diagnozą, ile czasu spędzać, u nie zawsze kompetentnych, lekarzy! W sumie - masz sczęście w tym wszystkim,że jestes zdjagnozowana - to połowa sukcesu. A dobrze poprowadzone leczeni - to druga polowa!
Życzę Ci wiary we własne siły!Poczytaj NAS - zobaczysz,ze można!
Buziaki!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[gosia]

bardzo dziękuję za słowa otuchy
teraz są na wagę złota

tylko przerażaja mnie te wszystkie objawy czy to naprawde tak strasznie wygląda ?.te niewydolności nerek i tym podobne

***
nie dubluj własych postów, korzystaj z opcji Edit, by poprawiać i uzupełniac swoje wiadomości.
lektury obowiazkowe:

Netykieta
Wątek Specjalny

[nenya]

gosia, nie panikuj i nie czytaj czego popadnie bo robisz sobie krzywdę!
jakie zapalenie mózgu!?

rozumiem, że jesteś w pierwszym szoku i nie ochłonęłaś jeszcze po nowinie, ale uwierz mi, że tylko spokój może cię uratować.
toczeń to choroba przewlekła. i tyle. leczysz się i przędziesz dalej
jak z cukrzycą czy nadcisnieniem. jak wielu cukrzyków ślepnie momentalnie, a jak wielu nadciśnieniowców dostaje wylewu do mózgu? a przecież to właśnie przeczytasz jak wpiszesz zamiast tocznia - cukrzyca czy nadciśnienie
tak są skonstruowane doniesiena medyczne, wymienia sie suchą i dłuuugą listę potencjalych komplikacji, które dotykają faktycznie niewielki odsetek chorych. są za to świetnie opisane i udokumentowane.
więc nabierz dystansu do tego co czytasz to pierwsza i najwazniejsza rada jaką musisz przyjąć!

chyba, że czytasz coś takiego Lupus-weteranka (35 lat choroby) to czytaj codziennie przed snem poprawa gwarantowana, głowa do góry!

[gosia]

dzięki serdeczne nenya twoje słowa sa jak lekarstywo .wiem wiem uszy do góry skoro wszyscy piszecie że z toczniem da sie normalnie żyć to coś w tym jest.podładowałam baterie!serdeczne dzięki

[nenya]

wybrałas niefortunny wątek, ale jak się rozejrzysz to się przekonasz że są tu kobietki które żyją z toczniem 20 i 30 lat! założyły rodziny, urodziły dzieci (ktorych zresztą ostatnio nam na forum przybywa w expresowym tempie ), pracują, albo się rentują - różnie, jak to w życiu

pozdrawiam, najważniejsze że jesteś pod kontrolą lekarską, trzeba trzymac rękę na pulsie i to wszystko.

[Robert]

Polecam jeszcze trochę informacji w lżejszej formie audiowizualnej: http://v1.itvp.pl/receptyjedynki/archiwum/odcinek/i.tvp/cat/22/lp/2065#

[Iwona B.]

Na pewno wrócisz na uczelnię wystarczy tylko chcieć i powiedzeieć sobie, że ta choroba mnie nie pokona. Ja zachorowałam gdy byłam na 3 roku studiów a studiowałam równoczesnie dwa kierunki. Na początku czułam się fatalnie i co najgorsze musiałam wziąć na rok dziekankę. Z czasem wszystko sie uspokoiło ale trwało to przez kilka lat. Ja też myslałam, że juz wszystko sie skończyło i, że nigdy nie wrócę na studia. Ale wróciłam i choć ciągle czułam się fatalnie i kilka razy do roku trafiałam do szpitala to napisałam dwie prace magisterskie i skończyłam obydwa kierunki. Później dostałam się na aplikację sędziowską i za rok zdaję egzamin sędziowski.
Mnie też nie było łatwo miałam wiele chwil załamania ale wytrwałam. Teraz toczeń stał się dla mnie codziennością. Wyniki badań się poprawiły od 2 lat mam remisję i gdyby nie to, że codziennie łykam tabletki no i raz na miesiąc robię badania to w ogóle nie pamiętałabym, że jestem chora.
Z toczniem można normalnie żyć i pracować trzeba tylko czasu by się z nim oswoić.

[jagula]

Ja od siebie skromnie dodam,że na pewno wszystko się ułoży- grunt to pozytywne myślenie
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[kasia 72]

Tak..... Gosieńko,każdy z nas przezywał wstrząs po przeczytaniu wiadomości i statystyk w necie. Trzeba się oswoić z tą myślą,że nawet jak to będzie toczeń...to nie koniec świata.Szybka diagnoza to już połowa sukcesu.
Głowa do góry.My prowadzimy normalne życie.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[agnieszkak]

Racja Gosiu, grunt to się nie poddawać. Najważniejsze, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie. Ja męczyłam się prawie rok, dopiero po 6 tygodniach gorączki i leukopenii zmusiłam lekarkę, żeby mi dała skierowanie do szpitala. Wątpiła, czy mnie przyjmą, a tu niespodzianka, trafiłam tam w ciągu paru dni. Na szczęście szybko się zorientowali, że to toczeń, nie miałam zajętych żadnych narządów, tylko stawy. Nie wiem jakie ty masz objawy, ale trzymaj się. Ja odkąd biorę leki żyję normalnie, czasem kosteczki pobolą,a jak nic się nie chce, to można zwalić na chorobę 4 miesiące temu urodziłam synka, jest zdrowy i rośnie jak na drożdżach.
Tak więc głowa do góry, będzie dobrze

[gosia]

wiecie co moi drodzy"toczniowcy"już mi raźniej a to dzięki Wam,wiem że nie jestem sama , że z tą chorobą da się żyć.czekam na wyniki kolejnych badań genetycznych.dzięki za słowa które podniosły mnie na duchu.

[kasiakuc]

witaj Kasiu jesteś w rozpaczy bo to coś nowego i nieznanego a co gorsza mozna sie wystraszyć jak sie czyta wzmianki o toczniu ..albo są one juz nieaktualne albo tak sie dzieje gdy sie tocznia nie leczy...pod dobrą kontrola jest calkiem fajny ze sie tak wyrażę ja mam go rozpoznanego od 1984 roku a był już ze mna duzo wcześniej tak więc można byc i szczęśliwą mężatka i matką mam nadzieję że mąż bedzie Cię wsierał bo to jest bardzo ważne a kiedyś uda Ci sie urodzić dzieci a najpierw skończyć studia mamy tu studentki z toczniem i świetnie sobie radzą wszystko przed Tobą byle tylko dobrze zdiagnozowac i ustawić leczenie pewnie na początku trochę wygląd sie zmieni zwlaszcza jakbyś dostała sterydy ale nie przejmuj sie potem wraca się do normy bardzo Ci zyczę zrozumienia otoczenia i znajomych ja nigdy nie miałam kłopotu z mowieniem że jestem chora a znajomi nigdy mnie nie unikali i nie unikaja pozdrawiam Cie serdefcznie i staraj sie nie panikować ani nie wpedzać w depresje wszystko się uiłoży naprawde można z lupuskiem dobrze żyć niekoniecznie bardzo ograniczając to co do tej pory robiłaś...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest