Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nadzieja LDN
Idź do strony Poprzedni  1, 2
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 552

PostWysłany: Sro Kwi 06, 2005 11:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Spore było zainteresowanie postem Danusi o LDN.
Przypadkowo znalazłam link w języku polskim. Może kogoś zainteresuje.
http://www.ldn.abc.pl/
Pozdrawiam
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
slawek_s
Junior
Junior


Dołączył: 29 Cze 2005
Posty: 2
Skąd: Zawiercie

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 2:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam :)

Trafilem na forum 'LUPUS' przez przypadek - przegladajac statystyki Polskiej Strony LDN.

martek napisał:
Spore było zainteresowanie postem Danusi o LDN.
Przypadkowo znalazłam link w języku polskim. Może kogoś zainteresuje.
http://www.ldn.abc.pl/
Pozdrawiam


Danusia [uklony :) ] przyczynila sie do powstania strony o LDN i chwala Jej za to :)
Jako ze moje zainteresowanie LDN-em optowalo w kierunku stosowania na stwardnienie rozsiane, powstala strona praktycznie w 100% poswiecona kuracji SM.

Aktualnie wiem o 22 osobach stosujacych LDN na SM. Wnioski - zadnych efektow ubocznych, w wiekszosci czesciowa symptomatyczna poprawa oraz zatrzymanie postepu choroby.
To cieszy :)
Po trzech miesiacach bytnosci PS-LDN w sieci wiem, ze moja praca nie poszla na marne... bo gdybym pomogl choc jednej osobie nie szkodzac zadnej - juz bylby to sukces :)

Dwa zdania o stanowisku formalnej sluzby zdrowia... kilkudziesieciu lekarzy-neurologow wogole ten temat nie zainteresowal, kilku nie znajac tematu wypisywalo wrecz ignoranckie teorie. Smutne ale prawdziwe.
Chorzy na SM, ktorym nikt nie daje zadnej nadziei, ktorzy nie moga liczyc na sfinansowanie drogiego leczenia interferonami i ktorych nie stac na samosfinansowanie tych lekow, przez 'funkcjonujacy' system lecznictwa w Polsce skazani sa na podejmowanie leczenia na wlasna reke i wlasne ryzyko.
A jak dla mnie 'najsmutniejsze' jest to, ze kilkanascie osob zadowolonych ze stosowania LDN dziekuje nie lekarzom, ale.... elektrykowi, ktory przygotowal strone internetowa...

Zycze wszystkim zdrowia i powodzenia :)

P.S. Dla zainteresowanych - strona THE ANALYST (TM) z wykazem chorob w kontekscie leczenia LDN-em
_________________
slawek_s
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 8:37 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

moi drodzy,
oceny efektow ubocznych mozna dochodzic po mniej wiecej 10 latach stosowania, nie wczesniej! Jesli uznamy prednizon i wszystkie jego pochodne, za agresywne sterydy, bardzo niszczace nasze organizmy, to skutki sterydoterapii widoczne sa dopiero po wielu latach kuracji i tu tez nalezy dodac, iz mowa jest jedynie o duzych dawkach. Wiem to z autopsji. Jak mniemam, przy dawkach, o ktorych mowi Danusia, byc moze nigdy nie byloby skutkow ubocznych tak jawnych, z jakimi ja mam do czynienia, nawet jesli bylyby to wczesniej wspomniane, ostre sterydy.
Jak na moj gust, post Danusi (ktory nie wiem dlaczego, ale wydawal mi sie, jakbym go po raz pierwszy czytala, czemu przeczy jego data - chyba nie najlepiej ze mna Shocked ) jest zbyt rozowy, zbyt slodki, a entuzjazm w Jej glosie, zamiast do mnie przemawiac, wrecz zniecheca.
Koncze ta swoja wypowiedz rownie sceptyczną pointą, ze gdyby byla to taka rewelacja, z pewnoscia poleciliby nam go nasi lekarze, ktorzy nie sa pozbawieni ani wiedzy, ani checi pomocy swoim pacjentom, oczywiscie przedstawiam tu wylacznie swoja teorie, nie wszyscy musza sie ze mna zgadzac,
witam na naszym forum slawku_s
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 10:18 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

KlaSYKA......
z TEGO CO PAMIETAM MOWA O TYM BYLA JUZ BARDZO DAWNO.....JAKOS MNIE TO DO NICZEGO NIE ZACHECILO.......TAK JAK TY ...UWAZAM ..ze nie ma cudownych srodkow na leczenie.....gdyby tak bylo ......ta kuracja juz mialaby Nobla w kieszeni.....biore sterydy jak ty od wielu lat ...i dopiero teraz sa skutki uboczne.....mimo iz bralam ogromne dawki,,,
To nie jest tak ...sterydy .pare miesiecy i juz spustoszenie w organizmie na cale zycie.......
Jakos na razie od kilkudziesiecu lat leczy sie sterydami i nie widac aby cos innego moglo je zastapic......
Nie lecza mnie polglowki ......zalezy im wbrew wszystkiemu na poprawie.....gdyby byla szansa innej metody ...dawno by to zastosowano na oddziale...nie liczac sie z kosztami......Swojego czasu ktos namawial mnie na interferon.....ale lekarz wytlumaczyli mi ze to moze mnie zabic.....organizm nie wytrzyma.....a ja im wierze.....Jesli ktos chce ......niech probuje......dobrze ze piszecie o tym ......ale ja jestem sceptyk od urodzenia...i ciemna masa...wiec do mnie to nie dociera...
Ale dzieki za nowosci i dobre checi.....
Monika

Pamietajcie ze zyjemy dzieki sterydom.....a choroby automunologiczne leczone sa na oddziale na ktorym sie lecze.....wiec chyba nie ma powodu nie wierzyc lekarzom...Znam osoby ktore byly praktycznie skreslone.......dzieki lekarzom wlasnie ...odpowiednim leczeniu sterydami i immunosupresja..oraz innymi lekami one...zyja .......a ja tez.....DZieki im za to .......dzieki za sterydy ..za cierpliwosc .......Ja nie wstawalam przez 7 miesiecy ....i tylko bylo gorzej i gorzej ..nie bylo we mnie zadnej sily ..zostala tylko chec do zycia i wiara w lekarzy.......nigdy ..nie mowmy hob ...dopoki zycie .......dopoty nadzieja.....Dzieki za sterydy .dzieki nim zyjemy .....dzieki nim funkcjonujemy.....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 1:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie sławku i czarownico65!

Obawiam się, że jak widać, trafiliście na dość oporne towarzystwo Smile , ale ponieważ waszym celem nie było zachęcenie nas do terapii LDN, a jedynie dostarczenie informacji, więc dziękujemy.
Im więcej wiemy, tym lepiej, to fakt. Dlatego toczniowcom przed podjęciem jakiejkolwiek decyzji proponuje zapoznanie się szczególnie z działem FAQ na podanej stronie.
Bo tam juz wstęp brzmi ostrzegawczo na wszystkich sterydziarzy:

Cytat:
Steroidy przeciwdziałają LDN, więc nie powinny być stosowane jednocześnie.


czyli należałoby najpierw zejśc ze sterydów, czyli przerwać leczenie i narazić się na rzut choroby i zaostrzenie...

nie należy też brać leków przeciwbólowych:
Cytat:
leki narkotykowe, takie jak Ultram, morfina, Percocet, Tramadol, Duragesic, nie powinni stosować LDN do czasu, aż nie zostaną one całkowicie usunięte z organizmu.


nic nie ma o lekach przeciwpadaczkowych, ani immunosupresyjnych, ale kto wie, może z nich też trzeba zrezygnować...

i jeszcze coś co mnie zaniepokoiło:
Cytat:
LDN pobudza system odpornościowy


więc wydaje się, że to dość śmiałe postępowanie, mimo że niby niskie dawki LDN nie mają same skutków ubocznych (choć w końcu wszystkie leki jakieś mają, nawet wit. C Wink ), to ryzyko związane z niekontrolowanym odstawieniem leków podstawowych w naszej terapii wydaje mi się zbyt niebezpieczne.

Niewiele wiem o leczeniu SM, może tu tkwią jakieś istotne różnice i chorzy są bardziej zdesperowani i skłonni do experymentowania, bo nie mają skutecznej alternatywy konwencjonalnej?
Jeśli medycyna oferuje nam sposoby na kontrolowanie i ujarzmienie naszych chorób, i udaje się to czynić skutecznie, choć nie bez komplikacji to ja jestem zwolennikiem trzymania się tego głównego nurtu medycyny, uznanego na całym świecie przez specjalistów.

Ciągle znajdujemy nowatorskie ale nie udokumentowane metody i terapie, które firmuje jakiś Dr Experymentator: ostatnio był protokół Marshala (antybiotykoterapia przeciwbakteryjna), wcześniej leczenie przeciwamebowe, nie wspominając o super specyfikach na wszystko których nazw nie wymienię by ich nie reklamować.

Pacjenci cierpiący na choroby autoimmunologiczne bądź inne nieuleczalne są szczególnym celem, wyjątkowo podatni i otwarci na kazdy nowy pomysł, gotowi spróbować wszystkiego by sobie pomóc. To zrozumiałe.
Łatwo w nas rozpalić nadzieję.
Może warto rozważyć za i przeciw, ale wg mnie mimo wszystko razem z lekarzem, nie bazując tylko na wiadomościch zasłyszanych czy wyczytanych w necie, choćby były to świadectwa rewelacyjne...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 2:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiec patrzac na to ......musialabym odstawic ..sterydy ...leki immunosupresyjne.....
powinna tez odstawic .leki przeciwbolowe bo akurat biore Durogesic..wiec narkotyk.....odstawie leki na padaczke......
iiiiiii moge polozyc sie do trumny.....wieloletnie leczenie i wyciaganie za uszy z kazdej opresji....moge sobie podarowac......i ZUS zaoszczedzi na wyplacie renty.....jednego przewlekle chorego mniej......tak to zrozumialam..Trzymam sie jak rzep moich sterydow chociaz gorzkie...i skutki uboczne maja...ale dzieki temu zyje ..i mam nadzieje ze troche bede sie cieszyc tym zyciem.....wlasnie bez takich eksperymentow..
Monika........kocham sterydy ........... Very Happy one pozwalaja mi zyc.....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
veg8
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Mar 2005
Posty: 1631

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 5:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

i znowu tak to czytam i czytam i wierzyc sie niechce ..
bralem przez rok sterydy no i efekt byl taki :jak byl tak jest ..
czyli zaden wydawalo mi sie ,ze bez sterydow bylo tak samo ..
lekarze posatnowili zaprzestania sterydow dzieki tym
jedynie podraznilem sobie watrobe wouuhHH..
jak narazie nic powaznego niebiore jedynie jakies
tab. na wzmocnienie stawów ... no i jest dobrze
Jak dla mnie to pewnie zawczesnie na sterydy ..
Wy macie dłuższy przebieg tej choroby to moze
dlatego takie odp. ,a nie inne .. ja osobiscie podchodze
do tej choroby na luzie .. niczym sie nieprzejmuje bo wiem
,ze bedzie dobrze no i tez wam tego zycze !
~Pozdrawiam Paweł
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 5:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ciesz sie Pawel ze nie bierzesz sterydow.....widocznie......jeszce nie sa potrzebne.....u wielu z nas kazda proba zmniejszenia..nie mowiac juz o probie odstawienia zle sie konczy...powiedzialbym ze nawet tragiczne.......dochodzi do takiego zaostrzenia ..ze trzeba wiele cierpliwosci , zeby to poanowac....oczywiscie znowu od wiekszych dawek..
Sterydy wiekszosci z nas sa naszym chlebem powszednim i tak juz pozostanie.....Wraca wszystko co zle jesli tylko organizm poczuje ich niedobor...a my momentalnie czujemy sie gorzej .Gdyby mi podano tabletki .......placebo i steryd.......moze ja bym nie odroznila ..ale moj bol i zmiany we krwi nastapilyby momentalnie....
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 6:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a zauważyliście, że każda propozycja tzw. alternatywna jest jakby w opozycji do sterydów, bazuje na niechęci jeśli nie na strachu przed sterydami? coś w tym jest, bo za każdym razem rozkręca się dyskusja o nieszczęsnym encortonie i i nas skazanych na to "obrzydlistwo".

wykręcić się za wszelką cenę ze sterydów to marzenie każdego, nieprawdaż? nakręcani jesteśmy ze wszystkich stron w ten tok myślenia, najczęściej przez osoby które same nigdy nie skosztowały encortka, albo robiły to b. krótko, albo faktycznie nie miały okazji odczuć jego zbawiennego wpływu...
nie przesadzam. tak jakoś jest że najciężej chorzy, o najdotkliwszych dolegliwościach nie bronią się tak rozpaczliwie przed sterydami, bo doświadczyli i ciągle widzą dobroczynne skutki ich działania.
bilans zysków i strat.

pewnie, że czekamy na przełom i nowe sprawdzone terapie, ale tymczasem trzeba się pogadzić z tym co jest.
bez demonizowania - i sterydów i niedouczonych lekarzy...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sro Cze 29, 2005 6:30 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja tak dlugo nie zrezygnuje ze sterydow........dopoki lekarz powie dosc........Czyaliscie ksiazke.....To jezt nasze zycie........autorka wyraznie mowi......jak cukrzyk bez insuliny ......tak my bez sterydow nie potrafimy
zyc.....One sa bowiem na trwale wpisane w nasze zycie ...w wiekszej czy mniejszej dawce ...nieistotne.....Wazne ze sa.......Nobla dla tego .....kto wymysli cos lepszego.....
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Czw Cze 30, 2005 12:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie!!! Tak to prawda sterydy trzymaja nas i mnie też przy zyciu niby minimalna i małą dawke mam ale zawsze jest i musi być bez niego nie moge zacząc dnia i gdyby nie on to nie wiem jakby wyglądało moje zycie na początku choroby były momenty ze nie brałam encortonu i jak chodziłam w ciąży też nie był mi on potrzebny poprostu wtedy czułam sie swietnie i mogłam zyć bez encortonu niestety zaraz po porodzie musiałam wracac doswojego leku bo organizm już go potrzebował i tak oto juz ponad kilkanaście lat jestem ze swoim sterydem SmileSmile pozdrawiam serdecznie:)SmileSmile
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
megi
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 13 Maj 2005
Posty: 160
Skąd: powiat Kraków

PostWysłany: Czw Cze 30, 2005 3:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witam

Choruje od pól roku, ale początek był naprawde okropny. Bolące stawy tak że nawet leżenie sprawiało ból, ledwo mogłam się poruszać do tego gorączka do 40 stopni przez 2 miesiące, bardzo silna anemia. Zero sił. Od pół roku biorę sterydy i endoksan (nefropatia toczniowa IV WHO) w pulsach. Dzięki lekarzom i leczeniu które zastosowali dzisiaj jestem z wami. Nie chcę zapeszać ale dziś czuję się dobrze. Wiem,że sterydy mają wiele skutków ubocznych jak i inne leki które zażywam, ale dzięki nim jakoś funkcjonuję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
slawek_s
Junior
Junior


Dołączył: 29 Cze 2005
Posty: 2
Skąd: Zawiercie

PostWysłany: Nie Lip 03, 2005 9:31 pm    Temat postu: LDN for Lupus Odpowiedz z cytatem

Witam :)

nenya napisał:
Witajcie sławku i czarownico65!

Obawiam się, że jak widać, trafiliście na dość oporne towarzystwo :) , ale ponieważ waszym celem nie było zachęcenie nas do terapii LDN, a jedynie dostarczenie informacji, więc dziękujemy.
Im więcej wiemy, tym lepiej, to fakt.


Daaaleko mi od namawiania kogokolwiek...

Dla zainteresowanych - strona RemedyFind z opiniami n.t. stosowania LDN na Lupus-a.
Nie jest tego duzo... tylko 3 osoby wyrazily ochote na wypelnienie ankiety (LDN na SM = 122 osoby).

Sorry - strona w jez. angielskim, ale mysle, ze dacie sobie rade :)

Adres: http://www.remedyfind.com/rem.asp?id=4392

Pozdrowienia
_________________
slawek_s
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2
Strona 2 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group