Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

po przerwie...

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
edison77
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Paź 2007
Posty: 39
Skąd: podkarpacie

PostWysłany: Sro Lis 07, 2007 10:33 pm    Temat postu: po przerwie... Odpowiedz z cytatem

witam serdecznie wszystkich forumowiczy... wróciłam już ze szpitala. niestety mój pobyt niewiele wyjaśnił. wszystkie badania ok. na hcv i chlamydię nie zrobili, choć prosiłam. jedynie CRP idzie sukcesywnie do góry - już 19,3 mg/l i laukocytoza. czekam na wyniki na ANA z w-wy... brak komórek LE, płuca ok, rtg dłoni, stóp ok... powoli staram się schodzić z encortonu, bo w sumie to nie widzę różnicy i tak wszystko boli... diagnozy dalej nie mam... od razu poszłam do pracy żeby za dużo nie myśleć... podpowiedzcie coś... nie mam nawet kataru, czy to normalne laukocytoza przy OB - 5? żadnego stanu zapalnego. pocę się jak świnka non stop, wieczorem bez ketonalu forte nie da się żyć, już nawet kręgosłóp zaczyna boleć odcinkami... podpowiedzcie coś proszę... Crying or Very sad a oddział do bani, lepiej nie mówić wszyscy mają nawet to samo leczenie i 90% to gościec. aż szkoda patrzeć na te młode kobitki, którym nikt nie może pomóc... a co do lekarzy to lepiej nie mówić... jakby ktoś chciał konkretnych informacji na temat oddziału w rzeszowie to na priv.
a w ogóle przy wypisie usłyszałam, że na pewno jestem przemęczona i stąd te bóle stawów... Evil or Very Mad wyobrażacie sobie? od 3 lat Question masakra... mam ochotę kogoś zabić...


Ostatnio zmieniony przez edison77 dnia Sob Lis 10, 2007 1:51 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lis 08, 2007 4:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jesli nie sz nic wziazenego z reumatyzmem to raczej zmian rtg w stawach nie będzie, bo toczen nie uszkadza stawow tylko spraycznie mozna wykryc zmiany , czesto się zdarza ze alukocyty spadają a ob jest w normie a wiec to tez moze być, jestes tez na sterydach a one moga ale nie musza trochę zacierac stan faktyczny , po odstawienu sterydow dobrze by bylo powtorzyc badnia,
co do LE ten nie zawsze wychodza , powili wycofuje sie z tego badnia bo nie jest ono miarodajne a wiec ich brak o niczym nie swiadczy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
edison77
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Paź 2007
Posty: 39
Skąd: podkarpacie

PostWysłany: Czw Lis 08, 2007 8:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziękuję ci bardzo moniko za odzew. ja już naprawdę nie wiem co mam myśleć... po encortonie jestem opuchnięta jak balon... sama woda... masz może jakiś sposób własny na pozbycie się odrobiny choć tej wody? co komórek LE to na oddziale leżała właśnie młoda dziewczyna z RZS-em bardzo zaawansowanym (widoczne zmiany w stawach) w do tej pory wychodzi jej ujemny waalera-rosego i brak komórek LE... ciekawe, niepradważ? ale jak widać każdy organizm jest inny. pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lis 08, 2007 8:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hmm, ciekawe, ale głownie dlatego że teraz odchodzi się od badania komórek LE (że też gdzieś to jeszcze robią powszechnie Surprised ), bo jest badanie niemiarodajne i są już znacznie lepsze metody diagnostyczne, już w 1998 roku Lahita o tym pisał Confused

Cytat:
Test ten jest bardzo trudny do wykonania. Był on przeprowadzany bardziej powszechnie w czasach, kiedy nieznane były techniki z zasto­sowaniem przeciwciał fluorescencyjnych. Poza tym test ten w wielu przy­padkach dawał wyniki fałszywie ujemne (pacjenci wytwa­rzający auto­przeciwciała często nie mieli we krwi komórek LE). Z drugiej jednak strony test był rzadko fałszywie dodatni, co bardzo ułatwiało rozpoznanie tocznia.

Obecnie test ten jest wykonywany rzadko, gdyż jest dość skompliko­wany, wymaga specjalnie przeszkolonych techników, a także ze względu na trudności związane z otrzymaniem prawidłowych leukocy­tów (któ­rych czas przeżycia jest krótki) od osób zdrowych.


źródło

ja bym więc nie przywiązywała zbyt dużej wagi do negatywnego wyniku...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ani
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 17 Gru 2006
Posty: 1078
Skąd: Szczecin

PostWysłany: Pią Lis 09, 2007 2:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No cóż, nic mnie nie dziwi w Twoich wynikach. Niestety, też podobnie jest i u mnie, wszystkie badania dodtakowe w normie, OB - 2, CRP - 1,5, a za to leukopenia niewielka - 3,5...Diagnozy brak, ANA- nieobecne, a gorączki skądś się przypałętały, bóle stawów też...Jeden lekarz powiedział mi, że niektórzy pacjenci nie mają diagnozy nawet 30 lat, a muszą być na leczeniu...
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
edison77
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Paź 2007
Posty: 39
Skąd: podkarpacie

PostWysłany: Sob Lis 10, 2007 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

u mnie temp. ok. 37,2 w ciągu dnia utrzymuje się już długi czas przy czym powyżej 38 miałam tylko kilka razy w życiu przy zapaleniu płuc, oparzeniu itp. przepraszam najmocniej za błędy ale piszę jedną ręką, drugą lulam moją córeczkę (kiepskie spanie ma i do tego jeszcze ten wózek... ktokolwiek ma dziecko - nigdy nie uczcie lulać we wózku, koniec świata jest potem!!! i lulanie pół nocy - koszmar!!!), wracając do tematu taka temp. to już u nie bardzo dużo. dzisiaj już całkowicie odstawiłam encorton... ciekawa jestem co się będzie działo, lewą dłoń mam już opuchniętą z kciukiem włącznie. ledwo się ruszam, bo mnie okropnie boli pół pleców... ale ze sterydami jest to samo, wczoraj nie mogłam podnieść lewej ręki do góry, poza tym w szpitalu kazali mi odstawić encorton... tyle że powoli... tak też zrobiłam ...
widzisz ani u mnie to OB wygląda tak samo tylko leukocytoza (prawie 15 tys) i CRP bardzo wysokie(u mnie już prawie 20 mg/l) poczekamy na wyniki z w-wy to może będzie wiadomo coś więcej... ale nie łudzę się i nie nastawiam póki co... tylko boję się życia latami bez diagnozy, bez leczenia z tym bólem. jakoś ciężko mi sobie to w głowie poukładać... depresja mnie łapie... ale jeszcze się trzymam. praca mi dużo pomaga, bo uwielbiam swoją robotę i tych ludzi, z którymi pracuję... i oczywiście moja dzidzia - kochana jest!!! trzymajcie się wszyscy mocno i nie dajcie się chorobie!
Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Ewela1
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 27 Kwi 2006
Posty: 443
Skąd: Szkocja

PostWysłany: Sob Lis 10, 2007 5:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

edison.. nie daj się depresji!!!... masz koło siebie najlepsze lekarswo.. Very Happy Wink
moim zdaniem skoro twoje wyniki wykazuja nieprawidłowości to wkońcu zdiagnozuja choróbsko.. sa tacy którzy maja objawy ale nie ma potwierdzenia w wynikach..i tu jest większy problem.. Confused tak więc cierpliwości -trzymam kciuki...-za was Very Happy Buziak

pozdrawiam-ewela
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
edison77
Kadet
Kadet


Dołączył: 13 Paź 2007
Posty: 39
Skąd: podkarpacie

PostWysłany: Nie Lis 11, 2007 1:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzięki wielki ewela. pa.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Gabi
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 11 Lip 2007
Posty: 311
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Nie Lis 11, 2007 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Trzymaj sie dzielnie Edi Smile
_________________
Czas istnieje po to,żeby wszystko nie działo się jednocześnie. A.Einstein
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Nitka
Senior
Senior


Dołączył: 31 Paź 2006
Posty: 78
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Sro Lis 14, 2007 12:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

lekarze we wrocku tez mi kiedys mowili ze mnie boli ze stresu albo cos , albo np. ze to burza w szklance wody Wink brak słów ze by skomentowac ich
zachowania.
przypomnialo mi si ze jak pierwszy raz powiedziano ze mam podejrz. kolagenozy to internista powiedzial, ze bedzie b. ciezko znalezc lekarza we wrocku ktoremu sie bedzie chcialo diagnozowac.
jedynie prof. Szechinski 4 lata temu potraktowal mnie powaznie.

kurcze piszesz o bolach kregoslupa mi tez ostatnio doszly i jakies okropne skurcze miesni. chodze co drugi dzien na masaze ale to niewiele daje.

trzymam kciuki zebys trafila na dobrego lekarza Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group