WWW.TOCZEN.PL

[mloda]

cześć!!! czytałam Wasze forum i postanowiłam do Was dołączyć mimo to , że nie est tu duzo o mojej chorobie. Do 8 lat (mam 18) choruję na Dermatomyositis. Moja choroba zawsze przebiegała burzliwie a jak było trozkę lepiej to i tak zawsze cos mi "wyskoczyło" Jak zaczeam chorować miałam 10 lat i na początku nie wiedziałam że jestem chora. pół roku leczyam się w Klinice Dermatologii na Koszykowej w Wrszawie. tam doprowadzili mnie do okropnego stanu. Trafiam do szpitala na Lesznie. tam wykryto tak co tak naprawde mi jest. gdy lekarze zobaczyli moje wyniki dziwili się że chodzę ale nie dawałam się. przenieśli mnie do Instytutu Reumatologii. tam postawili mnie na nogi.moja skóra była purpurowa(szyja, kostki, kolana, łokcie, tearz) i rumien nie schodził około 5 lat... Oczywiście nie obyło się bez Encortonu (który biore do dziś) i pulsów z solumedrolu, arechiny i innych świństw... bez których nie oszukujmy się... nie wiem czy bym teraz mogła do was pisac przez pierwsze 3 lata w szpitalu byłam praktycznie co czły czas z krótkimi przerwami. jak było trochę lepiej okazało się że musieli mi zrobić operację i wyciąć torbiel z jajnikiem bo juz nic się nie dało zrobić... znów się pogorszył... znów było lepiej i dwa lata temu przeleżałam cały rok (z przerwami w innych szpitalach) w instytucie reumatologii.juz nie wiedzieli co ze mna robic bo było tak źle... szukaam informacji o osobach z zapaleniem skórno-mięśniowym bo mam objawy które występuja bardzo rzadko (np. opuchnięte łydki - w obwodzie obu razem mam 100 cm... możecie to sobie wyobrazić??) nie powiem... bo ciężko się żyje z tą chorobą ale najważniejsze jest to, żeby się nie załamywac i żyć dalszym życiem więc życze tego wszystkim bo ja już się przyzwyczaiłam. nawet postanowiłam przyłączyć się do stowarzyszenia 3majmy się razem może to że jestem chora pomoże innym? może to ma jakiś sens??

[basiula]

Witaj mloda...
oczywiscie, że to ma sens...w kupie zawsze raźniej...sporo przeszlaś, mimo tak mlodego wieku...ciesze się, że do nas dołączyłaś...
pozdrowionka...basia
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[Robert]

Witaj na Forum!

Mam nadzieję, że znajdziesz tu miejsce dla siebie, nie tylko w wątkach chorobowych choć jak najbardziej stanowisz osobowe źródło informacji.
Jakieś zainteresowania masz, prawda? Zatem Rozmowy NieKontrolowane stoją otworem. Rozejrzyj się i zachęcam do aktywności.
Zapraszam również do cyklicznych forumowych Kawiarenek na codzienne pogadanki o sprawach tzw. różnych. Ot życie - o sens się nie pyta.


Sprawy organizacyjne - oczywiście Netykieta i w razie problemów Instrukcja obsługi forum

[kinga]

witaj Młoda
oby ten optymizm nie opuścił Cię nigdy
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[bachud]

Walcz, walcz! Musi być z Ciebie kawał twardej kobiety i tyle!
Skoro nie mamy wpływu na to że chorujemy to musimy to zaakceptowac i starać się z całych sił żeby dało sie jakoś żyć. Raz jest lepiej a raz gorzej - jak u każdego - tylko u nas są bardziej wyraźne różnice między "lepiej" i "gorzej"

[kasia 72]

Witam Cię serdecznie i zyczę miłego forumowania.
_________________
(...)"Gdziekolwiek ziemia jest snem nie przebudzonym jeszcze,
uwierzyć trzeba w kształt i kochać senny pozór,
na wietrze budować mgłę i w pół nie urywać snu.
Gdziekolwiek ziemia jest snem,tam trzeba dośnić do końca."

[nenya]

witaj!
jestes dowodem, że bagaż doświadczeń i dramatycznych przejść nie musi iśc w parze z wiekiem, masz za sobą więcej niż niejeden z nas, a mimo to potrafisz się trzymać! jestem pełna podziwu
cieszę się, że z nami jesteś, mam nadzieję że zostaniesz na dłużej, twoje doświadczenia i punkt widzenia będą tu nieocenione, bo faktycznie nie wielu mamy forumowiczy z zapaleniem skórno-mięśniowym,
witaj raz jeszcze i odzywaj się jak najcześciej, nie tylko na tematy chorobowe, mamy tez działy towarzysko-rozrywkowe
fajnie będzie pogadać!
pozdrawiam

[agnieszka29]

Witam i ja cieplutko i serdecznie .. optymizm to wieksza połowa sukcesu i Tobie go niebrakuje wiec mozeszpozarazac nas Wszystkim swoim optymizmem Duzo zdrówka zycze.. i zycze miłego buszowania .. i tak jak juz napisali na plotki to do naszej kawiarenki zapraszamy... Kawa zapazona juz
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[jagula]

Cześć mloda!
Miło mi Cie przywitać- wszystkiego dobrego oraz nieprzerwanego optymizmu.
Oby Twój optymizm był jak najbardziej zaraźliwy!!!
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[mloda]

dziękuję wszystkim za miłe przywitanie ;* myśle że będzie nam razem miło mam nadzieje że swoim optymizmem nie jedną osobę postawię na nogi może to że jestem tak pogodna wypracowała moja ogólna sytuacja... to znaczy mojej rodziny... mam 4 rodzeńsatwa z czego 2 jest chorych...siostra ma astme a brat ma astmę i jest po półtora miesięcznej śpiaczce...więc życie nie daje nam odpocząc i chyba to nam daje tyle siły...i miałam napisac że 6 listopada mineło rok jak wycieli mi pół tarczycy bo miłam nowotwór. buziaczki dla wszystkich

[agatka03]

Jak milo Ciebie u nas widzieć!!! Jestes niesamowitą Osobą - taka, przez duże O, jej, ile w Tobie siły...Pozazdrościc, myslę,ze miło z Toba przebywać i obcowac.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Iwoonia]

Witam ciepło, jest w Tobie tyle optymizmu, że napewno dasz radę, z nami będzie Ci dużo raźniej, tu zawsze coś się dzieje ,więc myślę ,że znajdziesz coś dla Siebie.
Pozdrawiam
_________________
Najpiękniejszą rzeczą w życiu, jest samo życie

[Monika B]

witam i ja , nie powiem nic odkrywczego jesli dodam ze takie osoby sa tu potrzebne chociazby po to aby pokazac jak wiele mozna znieśc a mimo tego nie stracić wary w sens zycia, zyczę ci tego optymizmu na lata całe
z optymizmem łatwiej zyc i łatwiej przyjąc to co na nas spada ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kasiakuc]

witaj młoda to dobrze że umiesz z choranbą zyc i nie poddajesz się duży bagaż doświadczeń jaki już masz za sobą daje Ci wiele sił do walki o lepsze samopoczucie.. jestes silna i to jest ważne jak Twój optymizm tak wiele znaczy to jakie masz podejście do tego co Cie spotyka trzymaj tak dalej jestes bardzo dzielna i godna podziwu..pozdrawiam Cie serdecznie i zaglądaj na forum...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Itunia]

Witamy, witamy